2022年，天降横祸，母亲离世，26岁的心智障碍青年小希失去了唯一的依靠。早年间，小希爸爸在女儿确诊后悄然离家，再没有出现。一直由母亲悉心照顾的小希具备一定的自理能力和社交能力，但无法独自生活。“女儿能够独立有尊严地生活”是小希妈妈生前最大的心愿，但一场意外车祸犹如晴天霹雳，击碎了这个脆弱的梦想。
1982年，我国儿童精神医学之父陶国泰教授在国内首次公开报道了4例孤独症障碍儿童。40余年来，每个心智障碍者家庭都面临一个“终极命题”——当父母病了/老了/走了，孩子怎么办？
心智障碍者包括孤独症、智力发育迟缓、唐氏综合征和脑性麻痹伴随智能障碍等多种类型人群，他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。调查数据显示，我国心智障碍者人数超过千万。其中，每年4月2日是“世界孤独症关注日”，中国残疾人联合会近日发布了今年世界孤独症日宣传主题口号:“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。” “希望我比孩子多活一天”，是心智障碍者家庭的共同心愿。
花甲之年的心智障碍者父母最担忧什么？
受惠于特殊需要信托，世界上第一个确诊孤独症的唐纳德10岁确诊，89岁仍健康、快乐、独立地生活在出生的小镇。“我原本以为我生了一个疯小孩，但他现在成长为一名大人，已经能在这个世界独立生活，他现在的生活比你我希望的最好情况，还要好得多！”唐纳德妈妈在致肯纳医生的信中写道。
特殊需要信托似乎给千千万万个“小希家”带来了一丝曙光。
2021年10月，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称“广州扬爱”）面向广州市60周岁以上家长发起《广州市养老服务需求研究》调查，样本数近900，定性深度访谈8个家庭，定量问卷完成心智障碍家庭248样本、普通家庭598样本。
据调查，心智障碍家庭最担心孩子生活没有尊严，而准备工作仅限于挂靠和购买社保。超六成（63.7%）家长最担心孩子的生活没有保障，没尊严；大多数家长会从财产方面为孩子做一定的规划，如为孩子挂靠/购买社保（66.5%）、存钱（26.2%）。当心智障碍家庭了解特殊需要信托后，对个性化服务产生了强烈的兴趣。26.2%的家长听说过特殊需要信托服务，其中，有1.2%的家长认真了解过。
而新的问题接踵而来：谁来监督及监护照管机构/人，保障被照管者的权益？经常有花甲之年的双老家庭家长向广州扬爱求助：“去哪里找监护人？”“信得过谁呢？”我死了以后孩子谁帮我管？”“我知道特需信托，但是，该怎么做？”此外，特殊需要信托体系如何让家长们放心？当家长看不见承诺兑现，谁来监督？如何能让家长在生前就能看到信托的实际运作？
这正是是心智障碍群体的托付体系中最后的保障空白点。一些家庭愿意倾其所有财产交给政府，期盼由于政府部门履行成年心智障碍者的监护监督职责已是望眼欲穿。
探索心智障碍者“未来托付”体系建设
完善、完整、健全的特需信托体系亟需信托、政府、服务方、枢纽平台组织等多方主体的共同参与与努力搭建，重中之重是监护者与监察者必须在场。好在，近年来，让监护/监督者归位的实践从未停止。
2020年，在深圳，在上海。在金锦萍教授以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下，深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，深圳率先为身心障碍者构建起了公益信托的相关法律关系，让身心障碍者及其家庭能够拥有更大、更多的财产安排空间，以探索更多的幸福之路；
同年，上海市闵行区印发了《闵行区推进公共监护人制度实施方案（试行）》，也是在当年，国内第一家专门提供意定监护服务的社会组织——上海闵行区尽善社会监护服务中心成立了。
2021年，广州成立首家社会监护服务中心。在广州市荔湾区民政局指导下，广州市荔湾区和谐社会监护服务中心揭牌成立，成为广东省第一家社会监护服务中心。
2022年，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部推动广东省诠爱社会服务中心探索枢纽服务平台角色，探索特殊需要信托框架体系下“个案管理服务”，承担为心智障碍者（受益人）链接服务提供商、财产（受托）管理人、实际监护人三方的桥梁作用。2023年4月，广州将围绕“未来托付”体系建设进行一场筹备已久、没有先例的特殊群体家庭监护和监督服务探索。
4月1日，在壹基金海洋天堂计划支持下，由广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称“广州扬爱”）和广东省诠爱社会服务中心（一下简称“广东诠爱”）发起的特殊群体家庭监护与监督服务试点项目在广州正式落地。
项目聚焦于特殊群体家庭的遗嘱、监护、意定监护与监护监督需求，通过开展案例探索、经验总结、家庭赋能、行业培训以及政策倡导等内容，持续推动监护、意定监护与监护监督体系建设与制度完善，实现特殊人群及其主要照顾者意思自治和弥补监护人财产管理能力不足或者滥用财产管理权力等问题，进而维护（特殊人群）被监护人的最佳利益，满足特殊人群的福利扩大化需求。特殊群体家庭监护与监督服务试点项目为期一年。
“我们会形成2个以上的良好实践案例，并将相关经验详细总结，同步分享给全国各地区的家长组织。对于家长们迟迟难以开展的照顾清单整理、遗嘱清单撰写与遗嘱立定等工作，我们也会对不少于30户‘老养残’心智障碍者家庭进行一对一督导，为特殊孩子未来安置提前做好规划安排”，广东诠爱副总干事陈挚颖表示。
“前路漫漫，但我们有信心，也准备好去填补心智障碍者未来托付的最后空白点”。
来源：广州日报
微信客服
微信公众号
