呼市韬爸——离开以前我能做什么

写下标题的一瞬间，我心里突然感到有些茫然。想到早晚会与孩子的分离，鼻子就有些发酸。虽然知道离开是早晚和必然的，但更多是在想，离开以前，我能为孩子做什么呢？我该为孩子做些什么呢？
静心自问：我能为孩子做什么？留下很多钱，他会管理吗？他守得住为他留下的资产吗？
我一直是一个比较悲观的人。从孩子确诊的时候我就拒绝了所有二胎的提议。我觉得，对一个刚出生就要背上一个自闭症哥哥的沉重负担，对老二是天大的不公平。因为我知道，一个终生需要人照顾的孩子，如果将来恢复的状况不理想，对老二的生活将是地狱般的折磨。也许亲情的道德伦理，会使他有责任和义务照顾哥哥；康复的好，皆大欢喜。反之则会使他背上心理与道德的枷锁，为孩子徒增无形的苦难。因为除了我们自己，没人会理解带一个自闭症患者的苦与累。老二凭什么要放弃自己的生活和理想，替我们延续这份苦累？
假如老二混的风生水起，看似照顾他的哥哥不吃力。但是那种精神压力不是一般人能承受的，现在有多少自闭症家庭分崩离析，亲爹亲妈都承受不了压力，凭什么叫一个孩子替我们承担？
想想我们自己，有多少家长真正能替孩子放弃自己？有多少家长为了所谓的“生活”，让年迈的老人带着孩子背井离乡的去参加康复训练？有多少老人本该安享晚年，却无怨无悔替自己的儿女带着孙辈奔波在家和机构之间。很多老人由于受教育的水平有限，根本无法理解干预的理念和方法，回到家里自然无法进行有效的干预。可怜的老人们只能采取他们那并不科学，甚至不可取的“带孩子经验”，用心呵护那幼小的生命，而这种呵护，却恰恰是孩子们最不需要的。
而更多的家长则会带着孩子背井离乡，面对不专业的机构，面对有可能昨天还在商场卖鞋子的特教老师，逐渐的对干预失去了耐心，被失落消磨了希望。
面对这个鱼龙混杂派系林立的自闭江湖，我只能默默的感到悲哀。
迄今为止，泱泱大国的医疗康复体系中，竟然没有形成一个自己的，哪怕不完善的干预标准。让我们这些可怜的家长怎么能分辨是非。
没有，完全没有。除了仰人鼻息就是道听途说，还有就是个人崇拜，各打各的小算盘，各算各的小九九，面对完全误导性的所谓干预方法，从来不见官方出来制止。没几个人真正替我们这些可怜的孩子和家长考虑。
到现在为止，没有人能拿出一个针对大龄孩子们干预的有参考价值的干预方法，似乎到了六岁以后，所有的干预方法就断头了。六岁以后的孩子，不论能力，似乎只有融合一条路。但问题随之而来，融合融什么？怎么融？有教材吗？有标准吗？难道六岁以后就只能听天由命，只能靠家长自己摸着石头过河吗？

这是不是值得那些在拼命抢市场，争地盘的教授专家们值得思考的问题？一片干预的空白地带，只能造成我们在离开的时候不知所措。

自闭干预应该是一个完整的链条，不应该在某个环节有缺失。特校资源不够是事实，不是理由，如果有指导性的教材，家长们肯定会在家里拼着老命干预不是？
面对我们的孩子，我们做了什么？生存的必要条件是什么？小鸟归巢，小猫回家，而我们的孩子被做了大量的表面工作，会游泳，会弹琴，会游戏。。。。。。但是几百米以外找不到回家的路，不知道自己的家在哪里，最重要的训练反而被忽视了。
对自闭症孩子来说，生存的首要条件是，要先解决衣食住行柴米油盐，其他的都可以靠后，“活着”是最实在的头等大事。
孩子们需要怎样的“活着”呢？记得几年前看到一个二百五机构教孩子们乞讨，我突然眼前一亮,乞讨也未尝不是一个生存方式。正常人可以把乞讨当作一个发财致富的职业，我们的孩子为什么不能把乞讨当作生存方式呢。记得《爸爸爱喜禾》里有个对乞丐的描述，只要孩子没有行为问题，当个乞丐也可以安然地生活下去。我们为什么不能接受孩子们以最低的生活方式生存？一切皆因，我们都希望自己的孩子在这个社会中，有“尊严”的“活着”。
大家常说，做最好的努力最坏的打算，其实最坏的打算是什么呢？我们真的准备好了吗？我能为孩子做什么呢？说实话我也不是很清楚，我觉得我活着的时候能，把孩子带成一个不被接手替我照顾他的人讨厌，接手人不会因为带他感觉到对自己生活有太大的影响，这就足矣！当然孩子能自理自立最好，我会向着这个目标努力。
人活着会有太多的意外，谁都不知道明天会怎么样，所以我不敢有丝毫马虎，我不想像奥斯卡辛德勒那样，在最后的一刻看着孩子无助的样子把肠子悔青：“原来我还有很多事情可以做，有些事情没有做好，本来我可以做的更好......”
扪心自问，在孩子的童年时光，我为孩子做了什么。仔细想想，其实我所有的努力，不过是一种对孩子的责任和义务。反之，孩子用他的进步强化着我，而得到强化的我反而给他施加了更大的压力。他总是能顶住压力，一次又一次的给我惊喜和强化。是孩子用他的进步支持和支撑着我带着他前行，我没理由不帮助他前进。
我不想我死后孩子会怎么样，我只想在我活着的时候，竭尽我的所能给孩子施加更多的压力，让他在压力中一步步成长，用他给我的惊喜和强化塑造他自己的未来人生。
与其担心，我们死了以后孩子怎么办，不如现在想想在自己离开前，能为孩子做些什么。在强化干预孩子的学习过程中，要从简单到复杂，从具体到抽象，千万不能操之过急。要针对处于不同阶段的孩子，脚踏实地，一步一个脚印，进行有针对性地的干预训练，顺势引导，建立适切及有效的沟通渠道，把建立生存能力放在首位，努力提升和带动其他能力。同时，作为父母，更应确立孩子被干预强化后，会比现在进步的信念，在强化中肯定孩子的强项和长处，并发掘及栽培他们的特殊天份，使他们有机会尽展所长，自立于社会。