15岁自闭症男孩成中国版东田直树，3年写70篇文章记录生活

我长大了

今天下午放学后，妈妈从后备箱里拿出轮滑鞋，要我练习轮滑。我很不情愿地穿上轮滑鞋，小心翼翼地在马路上向前滑去。

我滑了两圈就不想再滑了，妈妈还要我继续练习。我想一座山一样站着不动，妈妈拉不动我，只好让我回家。

回到家里，我想起刚才的事情，不禁笑起来。妈妈问我笑什么？我得意洋洋地说：“我现在长大了，是个大小伙子，我想做就做，不想做妈妈拿我没有办法。”妈妈气得问我怎么没有办法治我。我说：“我长大了，你不能强迫我做不愿意的事。”妈妈听我说的有理，脸上露出了笑容。我心里美滋滋的，从今以后妈妈要把我像一个大人一样看待。我的事情我要自己当家作主。

你能想象，这是一个自闭症孩子在13岁时写下的小短文吗？

这几段文字没有华丽辞藻，却那么真实生动，透过文字，我似乎能看到一个小男孩穿着轮滑鞋岿然不动的站在路边，旁边的妈妈气急败坏却无可奈何，当小心机得逞后，小男孩的嘴角露出了得意的笑容。

这篇小短文的作者是程天佑，他从3年前开始学习写作，不善言辞的他在文字上却颇有天赋，每一篇小作品总能让人眼前一亮。

有的家长羡慕佑佑能力高、认知强，佑佑妈妈却说，佑佑从2岁确诊自闭症，如今15岁的他依然伴随着许多典型自闭症的症状。

相比干预最初的种种“幻想”，现在，佑佑妈妈无比清醒的意识到“障碍会陪伴儿子终生”，所以母子俩的愿望萌生了最质朴的愿望，就是把当下过好。

我会和“障碍”陪伴儿子终身


口述|佑佑妈妈

佑佑刚刚17个月时，我就发现他跟同月龄的孩子不一样，尤其是目光注视和应名反应几乎没有。因为我是医学专业出身，也在医院工作多年，对儿童发育比别的父母更敏感，在我的坚持下，我们带孩子去了省精神卫生中心首诊，可能是孩子太小，医生没有明确诊断，只是告诉了我们一些居家训练的方法。

一晃眼，半年时间过去了，佑佑已经2周岁却依然没有进步，也没有任何语言，我们又急忙赶去了儿童医院，医生安排了评估，最后确诊为孤独症广泛性发育障碍。不信邪的我又带着孩子去了南京脑科医院，评估后诊断为孤独症倾向（中度）。

虽然我早有预感，但看到诊断结果还是犹如五雷轰顶，在那段时间我几乎因为孩子流尽了一生的眼泪。

医生当时劝说孩子还小，一定要抓紧时间干预，我没有太多时间沉湎于悲伤，我急忙开始联系机构，自此踏上了这条布满荆棘的干预之路。

01
2岁自闭症娃干预4年后
妈妈坦承“障碍会陪伴儿子终生”

孩子确诊后，我们没有耽误时间，马不停蹄的将佑佑送到了南京一家干预机构。

佑佑在南京干预，而我又要在老家上班，当时无助的我只能和单位说明孩子的情况，庆幸的是单位很照顾我，给我安排了周一到周五休息，周六日连续48小时上班，以这样的形式兼顾上班和带孩子训练

那段时间，每到周末，佑佑爸爸就会到南京接替我照看孩子，而我则要赶回来连轴上班。在佑佑6岁前，我们家几乎一直在以这样的模式生活。

在南京训练的期间，我们就报名了以琳，也一直在排队等待入学。一年后，我带佑佑回到了蚌埠，半年后，我们在家接到了以琳的入学通知。

记得接到通知书的时候恰好是2008年11月左右，之后我们就赶去了青岛。青岛离蚌埠太远，每周赶回来上班也不太现实，我只能连续上一个月班，剩下的时间就去青岛带娃。

我上班的期间，就拜托了奶奶在那里照顾孩子生活起居，又请了阿姨负责带孩子在学校上课。就这样来回折腾了一年，佑佑的常规和认知得到了提升，但语言进步并不大，反倒是我对我影响至深。在这里，我几乎会参加每一期的家长培训，这也使得我自身的专业知识得到了很大的提升。

学习了差不多一年，一方面我觉得佑佑进步不大，另一方面，我也不想因为给孩子训练就完全打破家庭的生活规律，所以我们决定回去。

这时候，佑佑已经4岁了，没有停歇的，我们在合肥找好了机构，立马又把佑佑送到了机构继续干预。而且，这家机构来回家里比较近，我可以兼顾上班和带孩子。

在合肥，佑佑整整干预了两年，幸运的是，孩子的语言有了很大的进步。4岁半的时候，一些不会发的音慢慢学会了。

从2岁到6岁，佑佑不间断的干预了4年时间，在这4年里，我对自闭症也逐渐的有了更清醒的认识。最初诊断时，我一直心存幻想，我以为凭借着努力，我可以让佑佑像正常孩子一样，3岁可以上幼儿园。3岁的时候，眼看着这个希望是没戏了，我就想我要继续努力，能让佑佑在6岁的时候上小学。

但是，随着时间的推移，我的希望一次次破碎，我终于认识到，这个障碍，是会陪伴佑佑终生的。

02
普校去不了，特校不愿去
自闭症孩子的艰难融合之路

佑佑6岁了，我觉得在机构继续干预的意义已经不大了，而且我在家也可以自己教他了，我们决定回到蚌埠。

回去后，我想给佑佑找一家幼儿园，试试经过一两年的融合后，能不能进入普通小学就读，但是在给孩子找幼儿园的时候我真正经历了沉重的打击，是以往4年干预的时间里都没能体验过的灰心丧气。

最后，解了我们困境的是一家特教幼儿园，因为园长也是特殊孩子的家长，对我们会多一些理解与包容。

这家幼儿园里听障孩子比较多，也有其他的言语等课程，但是幼儿园使用的是蒙氏教育，对孩子的管束比较宽松自由。

佑佑入园后，或许是因为这样的氛围，或许是因为自身的敏感，在幼儿园引发了他严重的情绪问题，还发生了咬人伤人的事件。幸运的是，孩子毕竟没有被劝退，佑佑就在这所幼儿园渡过了整整一年的时间。

但是，幼儿园管理太松散，对孩子很放纵，佑佑在这里几乎就是玩了一年。我看在眼里也急在心里，趁孩子放暑假，我就带他到北大六院挂了贾美香医生的号，医生听完我的讲述后果断的表示不行，孩子本来对规则的理解就很薄弱，如果再继续松散下去，对孩子的发展是不利的。

从北京回来以后，我就给佑佑在幼儿园办理了退学。把孩子送到了一个家长在本地开的一家小机构里，一待就是两年多时间。

在这段一段艰难的融合期间，我也曾想过把佑佑送到学校，但是随着孩子的情绪变化，我了解到佑佑对周围环境所带来的压力特别敏感，想想所在学区的普通小学，每个班级会有五六十个学生，一方面老师根本看顾不过来，另一方面，佑佑进入竞争这么大的环境，对他的情绪也会有很大的影响。

后来又想把佑佑送到特殊学校，但是佑佑却对此非常排斥。所有佑佑只能在机构里一天天的蹉跎着时间。

03
并不是选择了普校，
就意味着成功

但是，佑佑一天天长大，老待在机构里也不是回事。

我就先带着佑佑去参观了两次特校，学校里的环境非常好，老师也特别好，而随着年龄增长，佑佑的心智也有所提高，可能他也觉得在普校压力太大，自己可能应付不来，逐渐的对特校也没有之前那么排斥了。

之前提起给他办理残疾证，佑佑总是表现的很抗拒，后来在他10岁那年，我们成功给他办理了残疾证，又报名了特教学校，在面试的那天，佑佑表现的非常好，也就很顺利的通过并入学了。

入读特校这些年来，我觉得佑佑最大的变化就是情绪和行为越来越好。学业对佑佑没有太大的压力，而特教学校实行小班制教学，每个班级只有11个孩子，并配备两名老师，在这样的环境中，对佑佑显然是比较好的。

为了支持佑佑在特教上学，我们前两年在附近租房住，后来就在学校附近的小区买了新房，佑佑对新家非常满意。逐渐的，情绪更加稳定，行为也跟着改变了很多，再不像从前那样的大起大落。

有很多家长认识佑佑后就会问我，佑佑写的文章那么好，认知能力又那么好，为什么还要选择特校呢？因为在很多家长的认知中，选择特校的孩子都是那种能力很差，挤不进普通学校的孩子。

其实，我觉得还是要看孩子的具体情况，张雁老师说过佑佑，能写出那么感人文章的孩子，一般他的心思是非常细腻的，对外界的环境、人的情绪等变化的感知觉是非常敏感的。

如果把佑佑放在普通学校里，学业等的压力，以及周围人有意或无意的异样眼光，这对他来说是不可承受的，一定会引发他的情绪变化，再通过问题行为表现出来，这一切都是不可掌控的。

反之，佑佑在特教学校里，大家都是一样的，甚至在某些方面，佑佑比别的孩子表现的更好，这样佑佑会更加自信，对自身的身心发展也有很大的好处。

所以在我看来，选择普校还是特校，不要考虑自己的意愿，而是要根据孩子自身的情况，站在孩子的立场上考虑，先想想什么样的环境适合孩子的发展，在做对应的选择。并不是选择了普校，就意味着成功。

04
没有两个一样的自闭症孩子
只有家长对孩子最了解

走过这十几年的漫长干预之路，佑佑在长大，我也在不断成长，如果我不成长，又怎么陪孩子进步呢？

记得孩子刚刚确诊时，我的内心一片茫然，脚不停歇的干预多年后，我越来越清晰的认识到“什么是自闭症”、“如何接纳自闭症孩子”以及“怎么做才能在能力范围内发展的更好”。

在干预最初，我曾经有过很多不切实际的幻想。得有一位老家长和我说过：“我们不能要求盲人睁眼看这个世界，也不能要求聋人听见别人的声音，如果我们这样去要求他，这可能是合理的吗？而我们的孩子其实跟他们是一样的，孩子的障碍不可能改变，我们只能接受，让他跟障碍和平共处。”

当时处于幻想期的我听完并没有多深的感触，直到我明白孩子不可能摆脱障碍之后，我才逐渐明白这位老家长的谆谆教诲。如果每个家长都能做到这种完全包容和接纳，或许我们的生活会少了很多磨难，收获更多幸福。

走过了这么长的路，现在，我也算成为了一名老家长，有几点自己的感谢和其他家长分享。

首先，100个自闭症孩子就有100个样子，没有两个一模一样的孩子，而每个家长对自己的孩子才是最了解的，我们有时在网上看到了别的孩子表现很好，会觉得很羡慕，觉得别人家的孩子比自己家的孩子好呢？其实，每个人都是把孩子好的一面展示出来，而这个孩子也有自己的困难，只是我们没有看到而已。

其他家长也会羡慕我，有时候都不相信佑佑是个自闭症孩子，其实他是一个典型的自闭症孩子，有着所有谱系障碍的孩子所面临的困难，但是，展现给大家看的都是好的。所以，家长应该对自己的孩子有一个清晰的认知，针对孩子的弱项和短板进行补足。

就像佑佑有很多想法，但是他的执行能力特别欠缺，所以在家里我会带着他做这方面的训练。现在，佑佑承包了家里晚上洗碗的工作，还有平常生活自理方面，也都会让他自己做，偶尔只需要我从旁提示。

还有，我们家长也要多鼓励、多正向肯定孩子，我自己在这方面做的很不足，佑佑也经常说我喜欢打击他，现在我一直在有意识的改变这点。而且因为佑佑性格比较敏感，他特别喜欢听肯定的赞美，有时候赞扬了他，佑佑总能高兴很长时间。

最后，孩子成长的同时，家长也需要成长，但我们的成长是需要时间的，必须经过积淀才能达到一个阶段。最初，每个家长都会有不切实际的幻想，也会对孩子逼迫太紧，而且任何人的劝说都没用，只有经历过该有的阶段后，才能逐渐看开。就像我现在说起佑佑，只想把眼下的生活过好，至于将来，考虑太多也没有用。