从2022年12月第一次因为ASD（孤独症谱系障碍）找GP，到2023年12月被口头诊断为Level-1 ASD（暂时没有书面诊断的原因最后会说），我因为英国公立医疗系统之离谱经历了各种曲折。回望过往的这一年，诊断的过程对我造成的负面影响是略大于确诊对我的正面意义的。

因为已经有四年多与双相情感障碍共处的经历，也有社科背景，我对于“自己和别人不一样”这件事本身早就没有任何不好的感受了。

成人Level-1 ASD本身也很难在英国得到帮助，确诊几乎就只有心理安慰的作用。而真正恼人的是英国医疗系统一而再、再而三地放我鸽子，让我反复遭受计划改变的心理压力。

查看青衫Aspie过往的文章，有一些共现ADHD（注意力失调多动障碍）的ASD人士在英国就诊相关的经验分享，但鲜有非ADHD的ASD人士在英国的经历。我把我这一年与英国医疗体系的相处经验分享出来，希望能帮助更多正在英国或即将来英国的朋友，作为是否真的需要寻求诊断的参考。

我浏览了一遍已有的在英国就诊的文章，作者们基本都是以ADHD为主因去就诊的。对比ta们的就诊流程，NHS似乎对无ADHD的潜在ASD人士更加不上心。比如《英国成人ASD+ADHD就诊记录》中，作者Eleanor提到NHS（英国国民医疗服务体系）会转介就诊者去私立医院，根据我的经历，单纯的ASD人士是没有这个服务的。

但由于我的GP本身就非常不了解神经多样性相关的就诊流程，我不确定这是医疗系统对待不同就诊者的不同措施，还是那个医生个人的失误。另外，因为没有用药的需求，且我在诊断后期已经离开学校，所以基本没有可能获得帮助。之前的文章有提及医疗系统会把就诊者refer到学校，但我因为在确诊时已经毕业，所以没有这样的机会。

从诊断的整个时长来看，如果是来英国念一年硕士的留学生，大概都会遇到我这种情况。之前的文章都提到了做诊断需要较长的时间，但好像都没有我这种因为医生的失误导致的特别混乱和不愉快的经历。如果是和我一样对时间表特别敏感的人士，就诊前先做好心理准备可能会缓解一些焦虑。

就诊时间线

2022年12月初 – 预约&问诊

2022年12月5日 – 提交量表

2022年12月19日 – 提交同意书签名

2023年4月14日 – 第一次询问进度

2023年5月18日 – 第二次询问进度

2023年10月11日 – 收到Psychiatry-UK电话

2023年10月12日 – 预约填写问卷的协助会议

2023年10月17日 – 会议取消

2023年10月31日 – 完成两次会议

2023年11月15日 – 提交Informant Report Questionnaire

2023年11月13日至29日 – 预约新的meeting

2023年12月10日 – 确诊

01、2022年12月初 – 预约&问诊

流程

（1）电话预约GP，说明自己想做ASD Assessment，成功预约当天下午的slot。

因为我有双相，刚到英国的时候就去找过医生，所以对这套预约的流程比较熟悉。

我的GP挂在学校，相对来说约slot会方便一点，心理相关的事情基本当天就能约到医生。

在预约的时候，可以选择是想电话问诊还是面对面问诊。我选择了电话问诊。

另外，NHS一般都提供翻译服务，但我觉得不需要就从来没有用过。如果需要翻译，要在预约时主动提出来。

（2）电话问诊。

下午在约定的时间接到了GP的电话，主要就是初步判断我是否需要进行正式的assessment。

医生问了我一些比较宽泛的问题，比如为什么觉得自己需要做ASD assessment、有什么兴趣爱好、社交的情况之类的。这一步大概持续了15分钟左右。

在确定我需要进一步测试之后，医生告知我：现在英国传统的孤独症诊断需要等待3年。

好消息是，有一种比较新的诊断方式，只需要等待3个月，但我要签署同意书，表示愿意提供自己的数据进行相关研究。由于我3年后大概率不在英国，我选择了3个月的方式。

医生让我去校医院拿相关的量表和同意书，并告诉我尽快填完，因为越早提交就可以越快拿到结果。于是我第二天就去校医院领取了相关材料，包括量表和一封说明这项研究的信，都被装在一个信封里。

02、2022年12月5日 – 提交量表

量表的内容很简单，50道题目，每道题一句话描述一个情况，都是只要选择自己agree/disagree的程度就可以.后来我在谷歌上搜了一下，这个量表叫AQ，网上有免费的资源和简要的自我评估信息。

我很快填完了量表，并提交给了校医院的前台。在提交量表的时候，我还特意问了一下receptionist提交的文件是否完整。因为医生当时让我签同意书，但我没有找到需要签字的文件。Receptionist看了半天，告诉我没什么问题，就把材料收走了。

03、2022年12月19日 – 提交同意书签名

两周后，我收到医生的短信，表示我没有提交同意书。医生给我发了一个链接，要我自己下载同意书，打印下来签字后交给校医院前台。

下载同意书后我才发现，原来之前的信件就是同意书。但我其实没有在里面看到相关的内容，也没有没有找到让我签字的地方。我把文件打印下来后去找校医院前台，前台找了文件上空白的地方让我签了个字，就把文件收走了。

04、2023年4月14日 – 第一次询问进度

扣除圣诞假期，三个月的时间差不多到了。于是4月初，我在NHS系统里发消息询问评估的进度。4月14日，我收到GP答复：“you referral was sent on the 4/1/23 unfortunately there is a waiting list but you should hear shortly.”

从时间来看，当初约定的3个月期限已经到了，但如果我没有主动询问，就不会有人联系我跟进度。抛开这些不说，这句话里的大小写和语法都出现了错误，这让我十分担心医生的专业性和工作态度。

05、2023年5月18日 – 第二次询问进度

我不太确定shortly到底是指多久，于是在5月又一次询问进度，收到的答复是“Your referral was sent on the 4.1.23, it can take quiet a few months to hear back, because they have a long waiting list.”这句话里再次有拼写错误，对于等待时间也语焉不详，这些都让我感到非常不适。

需要说明一点，这两次的询问的起因都是GP不断发短信让我去做心理健康的Annual Review，但其实我早在2月已经完成了这件事。为了避免继续接收不必要的短信，我才发信息与GP沟通，顺便问了一下ASD评估进度的事情。

在这期间，我搜索了一些英国医疗体系关于ASD的新闻，发现2023年本土ASD公立医疗资源极度紧缺，我也大概明白了我不能对进一步诊断的时间抱有期待。此外，我还看了英国私立医疗机构的资源，评估ASD的价格在2000镑左右，等待的时间非常短。由于私立价格昂贵，而且我原本也只是想尽可能多利用医保，所以也就没有考虑这方面的资源。

06、2023年10月11日 – 收到Psychiatry-UK电话

5个月后，我忽然接到了Psychiatry-UK的电话。因为从来没听说过这个机构，也不知道要干什么，刚开始我一头雾水，和电话里的人沟通了半天。

了解清楚情况后，Psychiatry-UK告知我之前提交的量表不是ta们需要的材料。我需要登陆ta们网站的portal，下载正确的量表。相比GP，Psychiatry-UK这次的沟通让我感觉专业了不少。至少在沟通态度和专业程度上，ta们更愿意为潜在的神经多样性人士做出清晰的解释和指导。

工作人员反复询问我是否需要填写量表的assistant，在我拒绝后告知我，如果需要帮助，随时可以在系统上发信息，并且一步步指导我如何使用系统的note功能发送消息。当然之后和Psychiatry-UK也发生了很多令人难受的状况，这是后话。

下午，我下载了两份问卷，分别是：

需要自己填写的“Self-Report Questionnaire”

需要找熟悉自己的人填写的“Informant Report Questionnaire”

两份问卷问题都非常多，需要从出生梳理到现在的生活，并且绝大多数都是问答题。

而且其中的人生阶段，都是基于英国教育体系划分的。我意识到自己无法独立完成问卷，于是在系统上发消息表示需要assistant。

此外，我发现portal上在1月27日就给我发了这些问卷和相关的消息，但我此前从来不知道Psychiatry-UK的存在。到这里，我基本确定GP完全不清楚ASD诊断的流程，并且耽误了我大半年的时间。

07、2023年10月12日 – 预约填写问卷的协助会议

第二天，我收到了电话，成功预约了两个协助会议，分别在10月17日和10月24日的上午10:30，每场持续时间1小时。工作人员还说，如果2个小时填不完问卷，可以继续预约会议。

我在等待会议的日子，自己先把自测问卷浏览了一遍，大概想了一下要答哪些内容。比起自测问卷，Informant Report Questionnaire才是更麻烦的内容。由于我不想告知我父母我在做诊断的事情，所以小学之前的部分我无法填写。

另外，我没有从小到大一直和我熟识的朋友，所以我觉得让不同阶段的朋友分别填写问卷的不同部分更加妥当.我不知道这样可不可行，所以就想等到会议当天问一下psychiatrist的意见。

08、2023年10月17日 – 会议取消

会议当天早上，我在8:30起床，没过多久收到了两场会议全部取消的消息，而且没有任何解释，这让我非常崩溃。我在portal上发送了消息，要求尽快重新安排会议。当天，我收到了电话，将会议重新安排在了10月24日和31日的上午10:30。

09、2023年10月31日 – 完成两次会议

这两次会议终于没有出什么问题。会议的流程就是使用Zoom会议回答psychiatrist的问题，全部都是Self-Report Questionnaire的内容。里面关于幼儿园和中小学时期的部分，我和psychiatrist解释了一下中英教育体系的不同，然后psychiatrist就将我的情况按年龄段套进了问卷里。

关于语言，我的口语没有到能流利阐述成长史（发育史）的水平，但磕磕绊绊地沟通没有太大问题。即使有时候会需要查找特别专业的术语，psychiatrist也会耐心地等待。听力部分，偶尔会有一两句话听不懂，让psychiatrist再解释一遍也是没关系的。

会议期间，我还问了psychiatrist可不可以把Informant Report Questionnaire拆分给不同的人填写，得到的回答是没有问题。另外，虽然有父母或亲姐妹兄弟填写婴幼儿时期的成长史更好，但考虑到许多人的个人情况，psychiatrist并不会要求问卷全部填写完毕。

会议结束后，我很快收到了psychiatrist帮助我填写的问卷。虽然我口头说了很多内容，但真正被记录下来的东西非常简短。除了一些语法和标点错误，有一个回答写的内容和我表达的不一致。我当天在系统里发了note要求更正，第二天就收到了修改后的文件。到这里，Self-Report Questionnaire的部分就全部结束了。

10、2023年11月15日 – 提交Informant Report Questionnaire

对于ASD人士来说，找朋友填写问卷是件很有挑战性的事。要找多年未联系的儿时的伙伴、需要向不了解什么是ASD的朋友解释现在的状况、需要进行中英互译，这些困难都是必须被克服的。为此我也做了很久的心理建设，最终顺利地完成了这份问卷，并在系统上提交。

11、2023年11月13日至29日 – 预约新的meeting

我在11月13日（没错，就是提交完问卷之前）和27日分别收到了2次消息，让我预约slot。但消息中没有任何对于预约slot是要做什么的解释，而且我打开预约系统发现，未来半年（也就是最久的可以选的时间）内都没有可预约的位置。

27日，我在系统中发note询问这个slot是要干什么，并告知我约不到位置的情况。28日，我收到消息，说会联系我，帮我人工预约slot。29日，我接到电话，将slot预约在了12月10日上午9点，方式还是一样的Zoom线上会议。我询问了电话那头的工作人员这个appointment会干什么，以及我需要做什么准备，没有得到明确的答案。

12、2023年12月10日 – 确诊

上午9:02，psychiatrist终于进入会议室。这次的psychiatrist和之前协助我填写问卷的不是同一个。对方询问了我一些生活习惯的问题，其实在之前填问卷的时候我基本都说过一遍，只是没有被记录下来。此外，psychiatrist还详细询问了我双相情感障碍的情况，包括如何确诊、吃过哪些药等等。

和之前的会议一样，语言方面不需要特别流利，psychiatrist挺有耐心的。在大概40分钟的问答后，我确诊为Level-1 Autism。但psychiatrist表示，由于我所在地区ASD相关的公共资源极度匮乏，我无法获得任何帮助。另外，书面诊断需要等到2024年初才能拿到，因为最近年末很忙，而且有圣诞节等等。

纵观整个漫长的诊断流程，我被英国医疗系统反复放鸽子，这给我造成了不小的困扰。相比这个诊断，我真正的收获是通过ASD解释了从小到大很多我觉得莫名其妙的地方，并以此进一步和自己和解。

另外，在等待诊断的过程中，我阅读了很多青衫Aspie平台上的文章，了解了感官超载、述情障碍等等概念，由此更加了解自己，也开始逐渐探索自己在无序的生活中尽可能找到安定感的方式。

我无法给出到底要不要在英国寻求诊断的建议。就我个人而言，是否确诊并不重要，真正重要的是通过对概念的探索，更好地理解自己。我真切地希望，有一天成人Level-1 ASD成长过程中那些细碎的不适能够被注意、那些微妙的不同可以被接受。我真切地希望人们的善意并不是出于一张张的诊断书。