孤独症流量门户 自闭症机构入驻

6.18 | 在电商节之前,属于自闭症自豪日

  • 2020-08-12 11:15:27
  • 崔永华
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来   源:济南安安(济南市历城区)
作   者:崔永华
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摘   要:在过去相当长时间以来,人们都在试图“以爱为名”,去改造自闭症人士,甚至是试图“治愈”自闭症,通过行为分析让他们恢复所谓的“正常”,融入大多数人的世界。然而大家却经常忽略了这些自闭症人士本身的特点和能力。就连在搜索引擎里、在海量的论文中,真正了解自闭症能力和潜力的内容,也是微乎其微。
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安安教育:获英国摩迪ISO9001:2000国际质量管理体系认证的自闭症教育中心;致力于在国际ICF功能分类理念“社会综合模式”指导下为自闭症人士提供康复服务;香港中文大学、香港大学、香港教育大学合作机构,中残联定点机构。

快到6.18了,这天你想到了什么?是电商大战,是买买买,还是全民狂欢?想必肯定有无数人在这一天“剁手”。然而很少有人知道,6.18最早是一个属于少数群体的节日——自闭症自豪日(Autistic Pride Day)。

标签下的生存现状

纽约时间2020年3月26日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了自闭症谱系障碍患病率,最新统计数据为1:54。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约1000万,每年以近20万的速度增长,其中0-14岁的儿童患者有200余万。

当我们上网检索“自闭症”或者“孤独症”三个字的时候,得到的答案往往是:刻板行为、兴趣狭隘、社交困难、无法沟通、语言问题等等……这个人数越来越多的“少数群体”,被牢牢贴上了各种各样的标签,披着悲情的外衣,却让人难以全面了解真实的他们。

在过去相当长时间以来,人们都在试图“以爱为名”,去改造自闭症人士,甚至是试图“治愈”自闭症,通过行为分析让他们恢复所谓的“正常”,融入大多数人的世界。然而大家却经常忽略了这些自闭症人士本身的特点和能力。就连在搜索引擎里、在海量的论文中,真正了解自闭症能力和潜力的内容,也是微乎其微。

神经多样性的倡导

随着社会大众对于自闭症文化了解的加深,自闭症人士本身所具备能力开始被人所理解。Aspies for Freedom(AFF)组织于2005年发起倡导,将每年6月18日设为“自闭症自豪日(Autistic Pride Day)”,其影响迅速遍及世界各国。这一节日的组织者AFF组织,希望人们能够认识到神经系统的多样性,也希望自闭症人士及他们的家人能够骄傲地承认自己先天的潜能,更希望通过庆祝这一节日来改变人们对自闭人群的固有观念。

AFF称,自闭症人士并不是一类疾病的受害者,而只是“少数群体”,是人类文化的重要组成部分之一,是神经多样性的一种形式。自闭症人士只不过是思维和生活方式与大多数人不同,他们面临的最大挑战是来自周围人的态度、是缺乏支持和对环境的不适应,他们需要的不是“治愈”、不是怜悯和同情,而是理解和自由。

静进教授曾在《孤独症是神经多样性的表现吗?》一文中说:AFF甚至指出,有些常规ASD治疗方法有悖道德,因为它们过分着重消除ASD的无害行为,如强制消除刻板行为、强制对视目光等。AFF辩称,ABA治疗有损ASD特有的心理防御机制,增加他们的痛苦感受。AFF的创立者Gareth Nelson表示:我不认为你可以治愈一个具有两面性的症状。比如说,黑人比白人更容易得镰刀型红血球病,但你不会试图去治愈黑肤色来达到治愈镰刀型红血球病的目的。我不认为ASD是一种疾病,我把它看作是人类的另一种形态。

换个角度看世界

自闭症自豪日的标志是彩虹色的∞(无穷大符号),寓意“人可以有无限的多样性、无限的潜能及可能性”。而对于自闭症人士来说,寻找所有这些可能性的前提就是打破固有的成见,并提供适合他们的专业及社会支持。

“从某种意义上来说,自闭者就像被迫生活在淡水中的海鱼一样,如果把他们放进适合的环境,他们会非常自如。”自闭人士所面临的困难有相当一部分是社会限制造成的,而不是他们本身的问题。Autism at Work网站曾提到:只有当自闭症人士的家人、朋友,乃至整个社会对自闭症有了更完整而清晰的认识,接受他们的存在,接受他们与生俱来的方式生活,自闭症人士融入社会系统才有了土壤。

如同眼睛近视的人需要眼镜,肢体残疾的人需要轮椅、义肢,自闭症人士也需要一个跟大部分人的世界沟通的“支持”,更需要能理解他们的不同、包容他们的特点的社会环境——这也是ICF社会综合模式所一直倡导的理念。
(文章传送门:《自闭症须尽快从“单纯医学模式”向国际ICF“社会综合模式”转化》)

而我们也应该看到自闭症人士的另一面——他们对于自己感兴趣的特定事物,学习能力非常强,甚至远远强于普通人。还有一部分自闭症人士也有很多自身的特点和优势,例如:秩序感强、诚实可靠、对于数字的敏感、高度的图片辨识能力、记忆力佳等等。而对于自闭症人士的固有观念,却让人们往往只看到自闭症不好的一面,对他们只有同情甚至歧视,缺乏理解和欣赏。

Valeriediz就是一名阿斯伯格综合征患者,她创办了一所学校,名为ASPIE(the School for Autistic Strength,Purpose and Independence in Education),在这所学校里,老师会告诉孩子们,自闭是他们的特点,而不是疾病,如果正确对待,自闭将成为他们的优势。Valeriediz认为:“大多数学校的环境对自闭儿童来说,不是在社交或感官上大大超过他们的承受能力,就是在智力上未能给与他们足够的刺激,结果就是让很多孩子感到极度的孤立和压抑。”

自闭症并不可怕,可怕的是被贴上“自闭症”的标签而无法真正了解和帮助他们。而自闭症人士需要的也不是“治愈”,而是“支持”。剑桥的孤独症研究所所长Simon Baron-Cohen教授曾说过:“我认为在某些方面给在自闭症谱系里人士以适当的协助,比如教他们辨认表情,是有好处的。但是谈论‘治愈孤独症’就有点过头了。我们担心的是,矫正的过程中,自闭症的那些特殊能力,如对细节的关注力、痴迷深入的钻研能力会因此消失。”

影片《雨人》中有这样一句话:The fact is this is where he can get the best care(重要的是他在哪里可以得到最好的照顾)。世界本身就是多元的,人与人之间生而不同。我们对于自闭症人士最好的照顾,是找到适当的途径支持他们,但同时更应该尊重和珍视差异的存在。

最后,让我们用自闭症人士青衫的一段话结束。

希望在这里,我们能探索自己,共同进步;希望有一天,我们能骄傲地向世界宣言:“我有自闭症谱系障碍,但是我和你一样,爱家人,爱朋友,爱这世间一切的美好。我并非冷酷无情,也并不麻木不仁;相反,我的内心非常敏感。我有独特的爱好,喜欢独处,但这不意味着我讨厌你。我在人际中处处小心,如果我做的事情让你不舒服,请温和的向我指出,而不是讽刺斥责我。我很细心,很理智,也很靠谱,很忠诚。每一天,我都在努力,成为一个更好的自己。”

6.18 自闭症自豪日到来之际,
安安教育将推出更多相关内容,
帮助大众真正了解自闭症人士,
先 “懂” 再 “爱” 。

文 · 潇雨

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济南市安安特殊儿童康复中心
机构简称:济南安安
成立时间:2007年01月04日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:小组课 | | 言语训练 | 职能治疗 | 地板时光 | ABA训练 | 社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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崔永华
崔永华
人物性质:诊治医生
所属单位:首都医科大学附属北京儿童医院
人物特长:诊治医生
区     域 :北京西城区
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 事业单位
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