中年自闭症，他们的路在何方？

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕”电影《海洋天堂》里的这句话，道出了无数大龄自闭症患者的难题。2024年，中国第一代自闭症已悄悄步入了中年，他们过得好吗？

王巍是第一位确诊的自闭症人士

今年57岁的王巍，是我国第一位确诊的自闭症人士。2021年4月18日，王巍的妈妈江婉老师撒手人寰，终年79岁。王巍成了孤儿。同年5月19日，同样是第一代自闭症孩子悦悦的爸爸余兆楼老师毫无征兆突发心脏病离世，终年71岁，留下孤儿寡母，甚至来不及交代儿子的后续安置问题。

首批确诊的孤独症患者平均年龄已超过40岁，他们的父母面对自己日益老迈的身体时都会有一个终极焦虑，那就是「我走了，孩子怎么办？我走了，谁能和我一样照顾孩子？」这些问题不知何处求解，却日复一日啃噬情绪和心灵，许多家长只能“稀里糊涂，过完一天是一天”。

2008年，全国只有不到30家孤独症教育康复机构，到2019年，已经增长到2238家。然而，在这些变化背后，一个事实常常被忽视：这些机构中60%以上服务的对象是8岁以下儿童，17%的服务对象是9～14岁儿童。

我国中央财政为每名6岁以下的救助对象，提供了12000元康复训练补贴。对于14岁以上的大龄自闭症患者，社会还尚未建立起良好的保障系统和法律制度。

一项关于孤独症人士的研究数据显示，上海市16岁以上的自闭症人士中超过70%是在家中休养。而“休养”的真实景况是：很多青少年和青年回到家中无所事事，会导致功能退化，长期闭塞隔离的生活又会加剧他们的情绪和行为，给家庭带来更大的照料压力和精神压力。

患有自闭症的孩子不会一直是孩子，他们的父母也不会永远年轻。

电影《海洋天堂》中，21岁自闭症儿子大福，由于自闭症的原因很难与别人交流、沟通，基本生活都要靠父亲王心诚的照顾。可命运弄人，王心诚查出晚期癌症，绝望之时，王心诚甚至想带着大福沉入海底，一了百了。

大龄心智障碍人群和家庭首先面临的问题是「知识和信息的盲区」。在心智障碍相关的期刊论文中，与成年心智障碍者相关的研究不足1%。小龄阶段的服务已配套有相对成体系的理论、方法论、方法、步骤和评价体系。一旦孩子大了，面对他们的障碍，还需要做什么、能够做什么，就都成了未知数。

还有一些普遍存在的问题

1. 就业问题。大龄自闭症患者在就业市场中难以找到合适的工作，他们极度缺乏一种可以养活自己的途径，常常需要家庭和慈善公益组织的帮助。

2. 生活质量。许多大龄自闭症患者可能需要依赖家庭成员的支持以完成一些基本的生活任务。他们需要面对的挑战可能包括：购物、使用公共交通、管理财务和处理紧急情况等。

3. 心理健康。大龄自闭症患者可能因长期的社会孤立和沟通障碍而出现焦虑、抑郁等心理问题。这些问题若未及时识别和干预，可能对孩子的心理健康产生持久的影响。

4. 社交互动。大龄自闭症患者存在社交互动障碍，难以建立并维持人际关系。他们可能缺乏社交技巧和方法，对与他人进行互动和交流缺乏兴趣，更喜欢独自呆着。

5. 医疗服务。医疗服务仍然存在不足，且医疗服务收费高昂，一般家庭难以负担。许多成年自闭症患者仍然难以获得适当的医疗支持和教育资源，进一步恶化他们当前的生活状况。

6. 情绪控制。大龄自闭症患者的情绪控制能力较差，可能更容易出现情绪波动和情绪失控的情况。这些情绪问题可能引发不良行为，如哭闹、自残、攻击他人等，尤其在患者身体强壮后，这些问题可能更加难以控制。

与其一直追问“我死了，我的孩子怎么办”这样的问题，不如去琢磨这个问题有哪些选项，选什么？

大龄自闭症孩子何去何从

大龄自闭症孩子何去何从的问题大部分人能想到的答案大概是托养中心、颐养农场、特殊小镇。但在查阅资料的时候，我发现，其实和普通人一样，对于自闭症人群而言，融入熟悉、安全、稳定、友好的「社区」是理想的生活方式。

注：社区，指孤独症人士家附近（15分钟生活圈）的地方、环境、人。广泛意义上，也包括障碍者经常去的地方、常接触的“脸熟”的人所形成的“临时社区”。

在国际上，从“去机构化”运动开始，“院舍式照顾”逐渐向“社区照顾”转变。英国1989年的白皮书指出，“社区照顾”是指让障碍者能够尽可能在自己家或社区中“类似家庭”的环境下实现正常化生活。

调查表明，对精神受障者而言，在社区里生活是最显著的需求。因为社区安静、安全、熟悉、稳定，充满了家庭、朋友、邻里等非正式关系，灵活、近便的支持随时随地都能发生，更能让障碍者感到舒适、安心、没有压力。

有没有成功案例？

世界上第一例孤独症人士唐纳德于1943年被诊断，从10岁开始，他的家人就致力于为他营造社区融合的机会和环境。据《大西洋月刊》2018年报道，85岁的唐纳德先生在父母去世以后，依然在他出生的小镇健康、快乐、独立地生活着。他在美国密西西比州福雷斯特小镇生活了80余年，直至去世。

2022年初开始，上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）发起了“社区星友记”原生社区融合项目，尝试帮助孤独症家庭链接社区资源，鼓励孤独症人士走出家门、进入公共空间，希望在提高他们生活质量的同时，也逐渐提升社会对这一人群的接受度和包容度。

项目组在社区探访的过程中发现，社区里的人比我们想象中更愿意接纳和支持障碍者。更多的情况是，对方不知道要怎么做、不知道如何有效的帮助孩子。

真正的社会融合，不是“关爱”这个群体，而是怎么和他们一起行动、共建一个更美好的生活方式。

民政部和中国残联2022年曾在回复人大代表的建议时表示，要指导支持各地加强精神卫生福利机构建设，积极推行政府购买精神障碍社区康复服务，进一步做好困难重度残疾人社会化照顾工作。2022年10月，深圳市精神残疾人及亲友协会发布《深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》，呼吁将社区家庭等多样化托养服务形式纳入政府购买服务。

在日本，有一家叫做“榉之乡”的专门服务于成年孤独症人士的机构，由政府、企业、家长按照1:1:1的比例出资建成。在那里，孤独症人士可以得到职业技能的培训，还可以做一些简单的工作获取报酬。

目前我国多个地方正在进行类似尝试。

北京市孤独症儿童康复协会与北京密云中港汇晟一起建立了农疗托养基地，让大龄孤独症人士体现价值，让老年孤独症人士有托养之地。在基地，不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力强的可以去采摘；能力弱的孩子，可以让他运东西——采摘完了，可以把空筐运过来。

贵阳市慧灵社会工作服务中心作为贵州省第一个（有别于集中封闭托养）社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。在那里，大龄孤独症患者可以上就业课、厨艺课、戏剧课、音乐课、“规矩”课等。

成年孤独症生活居住方式讨论

曾在21年，中国残联专门协会评监委员会副监事长肖扬，针对成年孤独症家庭关注的未来生活、双养等话题提出“成年孤独症当前和未来的生活居住方式”的讨论：

① 以家庭为基础的代际支持

指成年孤独症人士在父母的帮助下结婚生子，过正常的居家生活;也有的父母则通过收养孙子/女的方式，解决孤独症儿女的未来照料问题。

② 在专业社工或个案管理员支持下的独立居家生活

即父母离去后，孩子一个人在他熟悉的原生家庭和社区中生活，白天自己去温馨家园或参加家长组织的各类活动，晚上回家居住。这一类型的前提是，孩子能力比较好，遇到问题能够用微信或电话求助，专业人员或兄弟姐妹等会定期提供他所需要的支持，也可以通过购买菜单式服务，来帮助解决生活中遇到的各种问题。

③ 以慧灵为代表的社区家庭

我看到的“社区家庭”模式，特指在社区中组合成一个家庭式的服务。一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。白天他们在机构参加活动，晚上回到房间，大家一起吃饭、看电视或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭里会配备一名助理，负责照顾孩子们的生活。

④ 以北京利智为代表的自主生活模式

我所见的这类模式，是四位心智障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里，跟慧灵不同的是，她们自主安排生活，没有助理居家提供帮助。从洗衣做饭、清洁房间到购物、记账以及晚上吃什么、做什么，都是大家商议好后分工合作，她们居住的房间温馨整洁给我留下深刻印象。我访谈了一位30多岁的心青年，她告诉我说她喜欢这里的生活，不愿意回家，因为一回家家人就支使她干活，看得出她在这儿生活得挺舒心。即便如此，利智的负责人冯璐告诉我说：“她们同样离不开支持，尤其是遇到邻居投诉或是弄坏了小区摊主的东西，都需要社工出面摆平。”以前，利智的自主生活模式多为智力障碍人士，现在一些孤独症孩子在利智和家长们的支持下也开始了自主生活的探索。

⑤ 在寄宿制的康复托养机构中生活

这种类型占比较高，托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京我去过的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等等。国外的例子如日本的榉之乡，国内规模较大的机构有成都的善工家园，其中的“蜗牛山庄”“蜗牛生活馆”为200余名成年心智障碍者提供全托照料服务。 

⑥ 医养结合模式

即成年孤独症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院里，比如北京的第三福利院、丰台的精康园等，这里一般收治程度较重的孩子，绝大部分费用由政府兜底。

⑦ 准双养模式

即孤独症孩子和父母同在养老院或国际退休村中生活。目的是为父母将来离世后，孩子仍能在其中生活做准备。在北京的泰康养老社区、香河的大爱书院都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住，但数量很少。

⑧ 抱团取暖型

由几个志同道合的家庭，共同购买一处房子，带着孩子在一起生活，家长们轮流照料，年轻家长支持年长的家庭延续下去。不过，我在北京还未看到这一类型的成功案例。

从上面的情况看，成年孤独症人士未来的生活模式一定是多元发展的，具体选择哪一种，首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持和资源来确定。这8种类型没有高低优劣之分，只有适合与不适合，适合自己的就是最好的。肖扬预判，在未来10年，成年孤独症人士的生活居住模式基本不会超出这个范畴，只是各种模式的发展进度快慢不同而已。