电影《哪吒之魔童闹海》中,殷夫人在生命的最后一刻,不顾万针穿身,紧紧抱住哪吒“娘从没在乎过你是仙还是魔,娘只知道你是娘的儿,娘永远爱你......”,这感人的一幕令亿万观众潸然泪下,不禁感同身受想到自己的父母,也是这般无私与伟大。

在广东湛江,也有这样一位母亲,她说,愿意用自己的一辈子,换孩子的一生平安。老天赐给她两个儿子,但都是孤独症。曾经的她也崩溃过、绝望过,甚至想过带着孩子一起离开……现在的她,能坦然面对、有目标地活着、竭力让孩子变得更好……正如那句至理名言所说:“那些杀不死你的,终将使你变得更强大。”为母则刚所迸发出的力量让人动容、也让人敬佩。
1老天看得起我,相信我是一个好妈妈
今年54岁的星妈,把这大半辈子都用在两个儿子身上,曾经脑子里无数次闪过“不想活”的念头,但作为母亲的她依旧排除千难万难,拼尽一切力气想让孩子更好。
1999年生下大儿子,快3岁还不会说话、也不愿意和周边小朋友玩,由于当时对孤独症认识比较匮乏,4岁后才确诊,“当时什么也不懂,就没有干预过。”星妈谈起这些,对大儿子满是愧疚。
时隔16年,星妈鼓足勇气生了二胎,却还是孤独症,“我的眼泪早就流干了,麻木了。”星妈说不单单是崩溃,而是彻底的绝望,“不想活了,当时想带着孩子一起离开”。医生都来劝“给孩子一个机会”,身边的亲友也来开导。
2015年小儿子出生,是经过几番痛苦的挣扎,当时星妈45岁,属于高龄产妇,用命在搏。小儿子1岁多,跟哥哥一样,不会说话、不愿意交流,而且喜欢看吊扇,医生诊断说存在发育迟缓、孤独症倾向。
听到医生说小儿子是孤独症时,感觉世界都崩塌似的,回到家吃不下饭、坐在饭桌前痛苦干呕;曾经有那么一段时间,每天就盯着孩子看,拿个枕头在那里比划,“真想捂死两个儿子后再自杀,但下不了手”。星妈吐露当时无助的心声。
生活完全没有什么盼头,“养儿防老,孩子这样,也不能指望孩子养老。”尤其面对生活的一地鸡毛谈何容易?大儿子习惯“啊啊啊”地喊,嘴上咿咿呀呀就没停过,甚至有时候一整晚不睡觉,吵闹得一家人都睡不了觉。没办法,喊叫的行为自己控制不了,且大儿子有睡眠障碍,星妈知道儿子也痛苦,只能整宿不合眼陪在床边。
去年年底,星妈吃坏肚子,老毛病犯了经常急性肠胃炎,这次严重得在厕所晕倒,待在房间的大儿子听到妈妈的呻吟,立马跑过来关心,拿药倒开水给妈妈,并打电话给爸爸,“我妈妈病了,吐了怎么办?”又跑去门口喊人。这让星妈觉得所有的付出都是值得的。小儿子也会给予关心,某次,星妈的手不小心割碰到了,流血了,向小儿子撒娇,小儿子会去拿消毒水给妈妈的伤口消毒止血。
2母爱可以三头六臂,拼尽全力托举
相比大儿子,小儿子不算是典型的孤独症,是轻度的,能独立出行,情绪、行为规则都还可以。读的普校,也没有被投诉过。虽然融入不了集体活动,但也没影响到别人。
看到亲戚家正常的同龄孩子,星妈也会自卑。跟一群孩子玩,被欺负,也好过孩子一个人待着。因为在真实的生活里,孩子会模仿学习,比如会主动来找妈妈要钱,去小卖部买零食。星妈为此反而是感到高兴。
孩子也很有社交意愿,但往往玩不到一块,很难融入,比如亲戚家的孩子说:“管好你儿子,不要来烦我。”自己的孩子怎么可以说都可以,但别人家的孩子不行。怎么处理这些关系,也让星妈感到一定的压力。
“自己选择生下来,就要负责任。”星妈辞职专心带娃,少了一份收入后,原本就困难的家庭更是雪上加霜,全靠下岗的老公当保安那点微薄的工资支撑着一家人的开支。“有些家长卖房卖车给孩子干预,我们没钱就向亲友借钱去给小儿子干预,现在也还欠着债。”星妈自己也去到当地干预机构打杂,一点点工资根本不够孩子的学费,但可以边陪伴孩子边学习。
也是从这个时候开始,星妈不仅学习到了许多专业的知识,而且也遇到一群志同道合有能量的家长,大家互帮互助。星妈感觉到有同伴力量的支持后,负能量少了很多,以前带孩子出门害怕异样的眼光,现在可以勇敢站出来,然后把更多的时间放在一个个可以努力的目标上:教会孩子说话表达,今天比明天多认识一个字,今天比明天学会一句话,就是进步!
“我们做父母的没本事,没钱没能力给他们更好的生活。”星妈知道有些活动很好,可以帮助孩子提高,但就是够不着。“给孩子更好的未来”是每个做父母的心声和用尽一生去托举的目标。
3现在想看孩子更好,不敢死也不想死
星妈说,自己已经用尽全身力气去教孩子了,可孩子依旧融入不了这些游戏活动。这也成为了星妈的毕生要努力的目标——让孩子融入社会,一条道走到黑。把孩子带出去,在自然社会活动中学习成长,融入集体活动。
星妈调侃“自己是不专业的老师,不花钱”,没钱有没钱的做法——有意义的玩耍。只要有时间,星妈就教两个儿子技能。带他们去骑行、学轮滑,教会分清左右,看车避开行人;带他们去学游泳,锻炼身体与四肢协调性;带他们爬山,认识花草树木;带他们去学画画,画不好没办关系,在涂色中认识五颜六色……总之,尽自己最大的努力去带去教,去陪伴孩子。
现在小儿子会弹电子琴,学了两个学期,一星期一节课,家长一起上课,家长学会再回去教会孩子弹。虽然不指望能弹好,但有活动可以丰富生活、促进亲子关系。当孩子会弹一首完整曲子时,家长就很惊喜,会很开心。
随着自己年纪越来越大,带娃精力也越发跟不上,尤其是小儿子才10岁,未来都不敢想。年前12月,星妈带小儿子参加一个亲子徒步爬山活动,差点就折在那儿了,自己体力跟不上,一下子脱虚了,幸好随队有医生,得以缓解恢复。
“我死了以后,孩子怎么办”是每个孤独症父母都会思考的终极问题,星妈也想不到有什么办法,只能寄托于政府与社会,希望有更多的关注和支持,对小龄孩子的教育接受度普及更全、对大龄孩子的支持性就业覆盖更广,让更多孤独症孩子家庭看到希望。
星妈是感激政府的,没有政府、街道、公益组织的关注和帮助,他们的生活更难。因为当地媒体的报道及街道的办理,有了低保证,经济上压力又小了一点,日子也多了一些盼头。
“这么多年没轻松过。”星妈说起抚养2个孤独症娃的心理变化:生大儿子的时候,宁愿自己折寿二十年也想换孩子变好;后来生小儿子,就觉得自己活够了不想活了;但是现在,自己是想活多十年可以看孩子变得更好。愿意用自己的一辈子,换孩子一生平安。
喜剧大师卓别林曾说过:“用特写镜头看生活,生活是一个悲剧;但用长镜头看,生活则是个喜剧。”
当我们别无选择时,不妨换个心态给自己转个弯,也许会看到另一番名叫“希望”的光景。
为了家庭,星妈一心扑在两个孩子身上,开启24小时待命状态。日常生活与康复训练的巨大开支、公共环境中的各种歧视与不解,种种压力犹如一把直插心口的刀子,令星妈积蓄着绝望,甚至多次闪现轻生念头。
但一想到两个儿子,她心软了。于是劝自己狠狠心,咬咬牙,暗暗下定了决心:改变!如今,她依然奋战在治疗儿子的征程中。
为人父母真的很难,为孤独症孩子的父母更是只有经历过的人才知道的难。但希望你知道,这条路上,你并不孤单,有无数前行者和后来人咬紧牙关,艰难跋涉,永不放弃。最后,还是老话常谈,有几句话要分享给新手家长们,让我们怀着希望怀着爱和孩子一起去经历,与其他家长抱团取暖,然后积极干预,一定会有奇迹发生!
1.相信直觉
一旦发现孩子发育有些落后,或不大对劲,一定相信自己的直觉,及时寻求专业帮助。
2.不要心存侥幸
不要抱着侥幸心理,以为不干预就能慢慢追上普通儿童,更不要以为孩子的异常症状随着渐渐长大就能自动消失。千万要记住,任何发育迟缓都必须及时进行干预,越早越好。
3.选择合适的干预机构
一般情况下,机构比新手家长更专业。对孩子来说,自然是干预越专业效果越好,而且越早干预效果越好。所以,至少在干预初期,为孩子选择合适的干预机构,应该成为家长的必要选项。
4.合理预期
孤独症没有特效药,不要看到什么新鲜观点就往孩子身上搬,让孩子不断试错,浪费时间。面对孩子的问题,理性一定要战胜情感。不能感情用事。
5.坚持训练
孤独症孩子的训练没有捷径,只有坚持训练,用科学方法进行干预,坚持不懈,以量变换质变,才会好越来越好。
年龄小的孩子,要帮助其建立正常的作息时间,养成有规律的学习习惯,并教会基本的生活技能,比如:吃喝拉撒睡,自主如厕,穿脱衣服,刷牙,吃饭,收拾玩具等。只有具备这些能力,才能为将来上幼儿园或上小学铺平道路。
年龄大的孩子,要让他们学会管理自己的行为和情绪,树立明确的行为规则,培养良好的生活习惯。
6.重视家庭康复
经各项研究表明,每周需要至少达到40小时的康复训练时间,而在机构的训练时间是远远不够的,在家庭中能保证足够的康复时间,因此机构训练和家庭康复训练相结合才能达到最好的效果。