春风送暖,爱心同行。在第19个“世界孤独症关注日”来临之际,3月28日,由武汉康语主办的“星海灯塔”大型公益分享会,在武汉市江岸区江汉路汇豪大酒店温情落幕、圆满举办。本次分享会汇聚育儿达人、资深督导与儿科专家,为孤独症家庭搭建起交流、学习的平台,用专业与温暖,驱散成长路上的迷茫与无助。

轩爸:18年坚守,陪“特殊天使”走出星光之路
提到孤独症家庭干预,很多家长都有迷茫、疲惫、无助的时刻。本次公益分享会,康语特别邀请到百万粉丝育儿博主——轩爸,他带着18年的陪伴与坚守,分享了自己与儿子轩轩的成长故事,用真实经历告诉每一位家长:平凡的坚持,能绽放出超越奇迹的光芒。
孤独症、脑瘫、癫痫、地中海贫血——这4种足以压垮一个家庭的疾病,18年前,毫无征兆地全部降临在男孩干宇轩(轩轩)身上。从出生到7岁,轩轩陆续被确诊多种病症,这个普通家庭的生活,瞬间被阴霾笼罩,彻底发生了翻天覆地的改变。
对轩轩而言,每一个普通人轻而易举的小事,都需要付出千倍百倍的努力:学会叫一声“爸爸”,用了整整3年;学会自己刷牙洗脸,用了8年;学会独立上厕所,更是用了10年……因为孤独症,生活里的每一个细碎瞬间,都藏着这个家庭的汗水与坚持。
为帮助孩子康复,轩轩的爸爸干强毅然辞去工作,成为一名全职爸爸,将所有的时间与精力,都倾注在轩轩身上。2020年6月,轩爸开通短视频账号“@自闭症轩轩”,镜头下,他记录着陪伴儿子康复的日常,也让大家看到,这个被命运苛待的男孩,指尖能流淌出优美的钢琴旋律。那些温暖的瞬间,收获了无数网友的点赞,也给全国无数孤独症家庭,带去了前行的温暖与力量。
18年,6000多个日日夜夜,轩爸始终没有放弃。他陪着轩轩,从“重度孤独症”一步步康复到“中度”,更用咖啡车、短视频等多种方式,努力为孤独症群体探索社会融合的可能。如今,轩轩早已不是那个沉默寡言的小男孩,他考取了钢琴十级,学会了制作拿铁,拥有了自己的咖啡品牌,成长为人人称赞的“阳光少年”。
有人说,这个家庭创造了一个超出医疗范畴的奇迹。但轩爸却只是淡然表示:“平凡的坚持,能给一丝希望带来无限光芒。”于他而言,所有的奇迹,不过是日复一日的不放弃,是始终把孩子放在心上的坚守与温柔。
分享会落幕之后,轩爸还与现场家长们开展了深度茶话会,围绕主题《“慢娃”之路:方向对了,努力才有意义》,聚焦孩子成长规划、家庭干预技巧、家人支持协作、家长情绪管理等核心问题,与家长们一对一真诚交流、耐心解惑,也诚挚邀请每一位家长积极提问、畅所欲言,在彼此的分享中汲取前行的力量。
刘芳老师:干货满满,打通孩子语言表达的“最后一公里”
语言表达,是很多孩子的成长难题,也是家长们最头疼的困扰——如何激发孩子的语言动机,帮助他们实现主动表达,走出“会仿说、不会主动说”的困境?本次公益分享会,康语特邀总部督导刘芳老师,带来《打通语言表达的“最后一公里”》主题分享,用专业干货,为家长们答疑解惑、指点迷津。
分享会上,刘芳老师先给大家呈现了一个孤独症家庭中常见的场景:孩子盯着桌上的海苔,拉着妈妈的手,却始终不说话,只用肢体动作表达自己的需求;妈妈则拿着海苔引导:“你说,我要吃海苔,说了就给你。”试图通过强化要求,促使孩子开口。
“孩子明明有能力仿说,为什么在这个场景下选择沉默?”刘芳老师抛出的问题,戳中了现场每一位家长的心。而这,正是很多孤独症孩子面临的困境,也是我们需要全力打通的“语言表达最后一公里”。
围绕这一核心问题,刘芳老师从问题诊断、核心方法、实操演练三个方面,展开了细致且实用的分享,每一个知识点都贴合家庭干预场景,让家长们能学、能用、能落地:
一、问题诊断:从仿说到主动,缺的是?
很多家长误以为,孩子不会主动表达,是因为仿说能力不够。但实际上,孩子不缺仿说的能力,缺的是“用语言解决问题”的意识——不知道语言可以满足自己的需求、表达自己的想法,这正是横在孩子语言表达路上的“最后一公里”鸿沟。
二、核心方法:动机触发的黄金法则
想要打通这道鸿沟,关键在于激发孩子的表达动机,刘芳老师分享了3个简单易操作的黄金法则:
1、制造“饥饿感”:看得见,拿不到。将喜欢的物品放在可见但不可及之处,激发索取动机。
2、创造“选择题”:我选择,我得到。提供有限选项,让孩子用语言做出选择,降低表达难度。
3、制造“小麻烦”:安全的小意外。故意制造无伤大雅的小麻烦,激发主动发现与纠正的动机
三、实操演练:家庭互动技巧与案例
除了核心方法,刘芳老师还分享了从“麻烦”到“语言”的5步法,结合真实案例,手把手教家长如何在日常相处中,培养孩子的语言表达能力:
1、找喜好:观察孩子兴趣点锁定强化物
2、设机会:制造小麻烦诱发沟通动机
3、等目光:等待眼神对视建立关注连接
4、给提示:等待眼神对视建立关注连接
5、助表达:鼓励孩子开口完成语言链条
分享结束后,刘芳老师还现场与家长们互动答疑,针对家长们提出的问题逐一给出专业建议,让每一位到场的家长,都能带着收获、带着信心离开。
专家义诊:专业护航,为家庭缓解焦虑、指明方向
除了干货满满的分享,本次公益分享会还特别邀请到武汉大学人民医院儿保科副主任、副主任医师叶静萍亲临现场,为谱系儿童家庭提供免费义诊服务,用专业医疗力量,为孩子们的成长保驾护航。
义诊过程中,叶静萍医师为到场的数位小朋友,进行了一对一的现场看诊与专业评估。她细致观察每个孩子的发育状态、行为表现,耐心询问孩子的日常情况,结合专业评估结果,与家长们充分沟通,为每个孩子制定了个性化的干预建议与家庭康复指导。
同时,叶静萍医师还耐心解答了家长们关于孩子康复进程、家庭照护等方面的各类疑问,为家长们理清康复方向、缓解照护焦虑,让家长们在育儿路上,不再孤单、不再迷茫。
春风有暖,爱心无疆。第19个“世界孤独症关注日”,我们愿以微光聚星河,以专业暖人心。武汉康语举办本次“星海灯塔”公益分享会,不仅是为孤独症家庭提供专业的帮助与指导,更希望能呼吁社会各界,多一份理解、多一份包容、多一份关爱,关注孤独症群体,陪伴他们勇敢前行,让每一个“星星的孩子”,都能被世界温柔以待。