星星小镇正式入驻，这会是大龄自闭症孩子最后的归宿吗？

从2017年到2025年，经过8年的努力，以家长自治为主体的针对自闭症孩子的养老社区正式落成，并于3月29日，在第十八届世界自闭症日之前，完成了金寨星星小镇的入住仪式！40年前，自闭症首次出现在中国人民的视野中。40年后，我国自闭症人士已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。

人们习惯于将自闭症孩子唤作“星星的孩子”，16-18岁通常是这些心智障碍群体和家庭的转折点。

这个年龄往前，社会帮扶和媒体报道聚焦于他们，关爱和尊重他们的一切可能；往后，当切断了与康复机构、特殊学校的连接后，他们便会隐藏在家中，不再接触社会。这些家庭或筑起高墙，为了保护孩子，让他们留在自己身边，不与社会接触；或辗转于各个康复机构和艺术学校，企图让孩子学会一门技能和与社会强行接轨，好让他们在以后能有照顾自己的能力。

筑起高墙，强行融入，孩子越长大，心智障碍家庭越觉得力不从心。这些努力随着孩子的长大和父母的老去会逐渐坍塌，更有心智障碍人士或主动或被动地步入社会，却因为稀少的工作岗位、难以接纳的社会环境重新隐匿于角落里。

在安徽大别山的山脚下，一群来自全国各地的自闭症孩子的父母，他们为了让自己的孩子不再承受社会带给他们的歧视和偏见，共同建设了一个互助式的社区，打造了一个“世外桃源”——星星小镇。企图让他们“星星的孩子”过上有尊严且稳定的一生。

星星小镇位于金寨县城边上

“星星小镇”如同乌托邦一样，既承载着自闭症家庭对实现自闭症社会融入的梦想，却也背负着他们一生对自闭症孩子“老无所依”的焦虑和彷徨。

星星小镇初创股东之一的罗意爸爸曾说：“我家罗意妈妈对罗意的照顾非常周到，每一天都会为孩子制定详细的生活和学习计划，如果罗意能一直有这样一个好妈妈，那我不会想要去做星星小镇；如果我们现在有足够好的保障和资源安排罗意的生活，我也不会做星星小镇；但我们现在没有选择，我已经60多岁了，我们终将老去，而我的孩子需要有质量的生活。”所以在搜遍相关资料后，日本的榉之乡模式是符合他对于孩子以后生活的大致雏形的。

榉之乡成立于1985年，由21位自闭症人士家长发起，三位主要创办人须田女士、阿贝女士、白井女士的自闭症孩子均已年过四十五。

目前，榉之乡里的设施分为4个部分，包含家庭式住所、福利工厂、日间工作支援中心等，里面生活着100多名成人自闭症人士，其中有近20名自闭症人士在福利工厂工作，每月领取工资用于支付在榉之乡的生活费用，或者攒下来孝敬父母、养老。

日本政府会为榉之乡提供大量补助，用于支付养护这些自闭症人士的工作人员的薪酬等。

榉之乡

Camphill是一个世界性义工组织，在欧洲、北美等20多个国家建立了100多个心智障碍者服务社区，Camphill康复村是由普通人和一群有心智障碍的人一起工作和学习的社区或共同体。它的理念来自鲁道夫斯坦纳（Rudolf Steiner 1861年—1925年）创立的人智学(Anthroposophy)，已经有70多年的历史，康复村已经成为全球最大、最广泛的社区运动之一，目前已在20多个国家建立了上百个康复村，遍及非洲、亚洲、欧洲、北美。

他们的理念是“无论自闭症症状多严重，都可以劳动就业”和“团体自立”，强调职业教育在改善大龄自闭症人士生存状况中的重要性，这也是星星小镇创建时所秉承的初心。

从2017年北京市海淀区的一间会议室开始，到2021年获得政府土地使用权，再到 205 年的正式入驻，8年的漫长跋涉，小镇的运营已经走上正轨。

最初推介会现场

小镇发起人之一罗意爸介绍，小镇当初整体规划面积为300-500亩，第一期小镇面积60-100亩，能容纳的100个居民，总投资额在5000万左右，这笔资金，主要以家长自筹和企业资助为主。

对小镇初期的规划是采用公司制，第一期计划招募40名股东会员，每人出资50万入股，如果中途孩子或父母因为意外亡故退出，50万会被原价退还。当小镇建设好后，孩子便可入住小镇，生活空间由投资需求决定。

据悉，在2024年最终星星小镇在地方政府大力支持下，项目取得36余亩建设用地，总建筑面积约2.4万平方米，小镇对外发出了3次股东招募通知，74位股东家长在共同的理念下加入小镇，建设小镇。

第一批15个家庭，每个家庭缴纳50万元加入费，另再借出50万元一并用于小镇建设；
第二批家庭股本费为60万元；
第三批65万元，比第一批增加的溢价是考虑到前期加入的庭承担了更大的风险。

除此以外，每个加入的家庭需要提供500万元家庭财产证明，用于购买保险金信托，以确保父母身故后，孩子可以在小镇持续生活。小镇公寓40万元一套，提供给未来有需要在小镇养老的家庭。


所有在小镇生活的孩子享有同等的权利，家长要遵守共同订立的《家长公约》，明确小镇是非盈利性机构，若有盈余也不作分配，留存在小镇。孩子入住后，每个月缴纳一笔照护费用，金额根据每个孩子的程度差异以及占用照护资源的多寡来设定。

在今年3月29日小镇入驻仪式当天，已经入住和准备入住的孩子年龄范围囊括了11岁到36岁，既有男孩也有女孩。这是一座“乌托邦式”的星星之家，放眼望去，9栋楼房高高伫立，就像一个新落成的小区，餐厅、体育馆、健身区、兴趣小组活动区以及宿舍等一应俱全。

在餐厅里，每天上午孩子们可以在这里完成帮厨的任务，并有老师教授他们制作点心。这些点心将用于小镇成员们共同享用的早餐和下午茶。宽敞的体育馆里正在进行一节体能课，时长45分钟。体能组的成员跟随老师在做一些放松的动作，随即将开展一些体育游戏。


干净整洁的宿舍，孩子们自己整理，在踏入宿舍区时，所有人都惊叹：“这也太棒了！”一梯一户，北欧原木风的设计，六位舍友住在一起，每人一个私密的小房间，公区共享，窗外就是自然好风光。墙上挂着孩子们写的字、画的画，整洁明亮一尘不染。小满同学的书法作品《苔》让人尤其印象深刻。

走廊里孩子们的作品

余老师骄傲地介绍说，每个住在这里的人都是生活的一份子，清洁打扫房子、维护环境卫生是他们共同的职责，大家自食其力携手完成，哪怕是自闭症人士也同样可以构建一个和谐美好的社区环境。

星星小镇不是托养机构，而是单元家庭形式存在，这里有家庭公寓，根据家长和孩子的需要，跟管理方提前沟通确认后，可以探望也可以接回家。孩子们来到这里，首先和陪伴他的老师及伙伴建立良好的关系，然后走出单元家庭，适应集体生活。

在星星小镇不远，有一所闲置的希望小学装修改造的星星家园，他是星星小镇发展的初始阶段。从2017年到2024年5月，来自全国各地的孩子22个孩子陆续进入，通过“家计划”为入住小镇做准备，在这里，他们可以种菜、运动、画画、做手工，侧重培养适应能力和自理能力，使生活更有规律，情绪越来越平稳，行为更恰当，生活习惯越来越好。

目前，小镇有3栋孩子们的宿舍楼，还有一栋楼是家长公寓。其中，孩子们的宿舍楼每层都叫做“社区家庭”，包含6名孩子和4名专业老师，配置餐桌、电视、内衣裤洗衣机、洗鞋机、冷静室以及3个独立厕所。每个孩子住独卧，每间卧室大概18平方米，家长公寓则在星星小镇另一端，里面同样视野宽敞，采光明亮。

为什么 想要入驻星星小镇？ 

现在的家庭照护方式很难持续，尤其是孩子成年后，需要请护工，但找到合适的人非常不容易。而且孩子接触面越来越窄，社交退化也是个问题。我们特别担心的是，等父母年纪大了甚至去世之后，孩子该何去何从。我咨询过一些机构，都没有能力照护自闭症人士。

所以，当听说有这样一个社区时，我觉得这可能是未来的一个方向。国外也有类似的家庭互助养老模式，几户人家联合起来共同照顾彼此的老年人。康养社区其实就是这种模式的一种特殊演变，它或许不是完美的方案，但至少是一种可能性。这个世界上，有些路总是要有人先去走的。我愿意跟身边的这群人一起去试一试，看看能不能走出一条新路。

刚入住时，孩子情绪波动很大，问题行为比在家时更严重。他对环境变化非常敏感，和家人分开后，很多行为问题爆发，比如睡眠紊乱、拍头、大喊大叫，甚至抓老师、撕别人衣服。最初一个月情况特别严重，干预持续了好几个月才逐渐稳定。半年后，他的行为问题减少了很多，现在基本进入正常状态，偶尔还是会有小情绪，但比之前已经改善许多。

睡眠方面的变化尤其明显——在家时，他十几年来一直和我们睡在同一个房间，现在已经可以独自入睡，不会影响别人。在生活技能上孩子尤其得到了很大提升，在家里很少做家务的他，能够一丝不苟地把窗户擦得干干净净，还能够自己整理床铺，帮厨房备菜。我们欣喜地看到孩子的成长。

加入建设小镇的过程中遇到的诸多挑战 

首先是家庭决策方面：我们家内部没有太多纠结，一开始就决定愿意去尝试。当然，这确实需要承担一定的经济风险。但是，为了安排好孩子，我们愿意承担风险。

其次是社区建设的难题：我们是从零开始，自己筹资、选址、盖房子，每一步都很难。我虽然没有直接参与建设，但也深知前期工作的不易。现在，我们在努力建好小镇的基础上，还需要考虑信托和监护人的问题，这也是极具挑战性的。因为每个家庭的情况不一样，如何妥善地解决好这两个问题，同样需要很多探索。

第三是管理和家长理念的统一：社区刚成立时，只有几位孩子，大家的理念相对一致，管理起来也相对简单。但现在已经有30多个孩子，未来可能发展到六七十个甚至上百个。人员管理、老师的配备、孩子的日常安排都会变得更加复杂，家长们的意见也可能不统一，如何协调、管理，是未来的一个挑战。

对小镇的发展期待 

小镇是为特殊家庭探索的一条新路，希望它能始终坚持最初的理念，不因扩张或其他现实因素而变形，确保孩子们得到稳定的照护。

很多人可能不太了解特殊孩子的家庭困境，其实这不是“选择”，而是“不得不”去面对的现实。希望社会能给予更多包容，让这些孩子和家庭不至于被边缘化。无论是政策扶持、资金补贴，还是更完善的法律体系，特殊孩子的照护都需要社会各方共同努力。如果能有更多专业机构和政策支持，社区的发展会更稳健，孩子们的未来也会更加有保障。


“路虽远，行则将至；事虽难，做则必成”是星星小镇发展历程最生动的诠释。从最初的遥不可及到如今温暖而真实的存在，星星小镇的每一步都写满了执着与坚韧，热爱与希望；“梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆”是星星小镇入住运营的信心和力量，让我们共同期待金寨星星小镇绽放更加耀眼的光芒，共创美好的未来！