写给儿子：多么希望你有一天能过上普通人的生活

原创 瓜瓜妈妈  

文/瓜瓜妈妈

（家有六岁谱系娃的“不靠谱”妈妈）

亲爱的瓜瓜：

在你未出生之前，我嘴里虽然说着，你只要像个普通人一样快快乐乐地成长就好，但其实心里却对你有着很多的期待。从我为你取的名字就看得出来，你的大名叫做雨帆，听起来有点像琼瑶小说的男主角，其实是化用自韦庄词中“春水碧于天，画船听雨眠”的意境。作为一个女文青，用这个诗情画意的名字作为你的名字，是希望你能拥有与众不同的人生。

意想不到的是，你天生就与众不同，其他孩子一岁多就会牙牙学语了，可你两岁还不会叫爸爸妈妈；其他孩子哭着喊着要买玩具，可你连玩具店的门都不想进；其他孩子见了小朋友就像见了亲人，可你总是一把推开小朋友们，哪怕是漂亮的小姐姐也不例外。在游乐场，小朋友们荡秋千滑滑梯玩得不亦乐乎，只有你一个人固执地坐在一旁揪花；在麦当劳，你的尖叫声响彻了整个店堂。

太多的细节显示，你和其他孩子截然不同，我和爸爸再无法用“贵人语迟”、“大器晚成”安慰彼此，我们不顾家里人的反对，带你去医院检查。你仿佛嗅到了医院的危险气息，做各项评估的时候你哭闹不休，怎么也哄不好，医生冷冰冰地呵斥你：“哭什么哭，这里又不是菜市场！”我愤怒地看向他，那一瞬间我明白，这世上完全没有感同身受这回事，并不是每个人都像我们一样觉得你那么可爱。

几乎没费什么周折，你就被诊断为自闭症，虽然前面加了疑似两个字，也足以让我们心碎。后来我才知道，这只是心碎的序幕而已，之后的日子里，做父母的心将被一点点碾成粉末。你才两岁，就戴上了这样一顶帽子，可能一辈子都摘不下来，这意味着你极有可能无法像正常人一样读书、升学、找工作、谈恋爱，甚至生活无法自理，一辈子都需要被人照顾。

我们马不停蹄地将你送到了当地的康复机构，一贯在家中散养的你不适应机构的严格管理，总是站在机构的铁门前，边哭边拍门，一哭就是整整两小时。你一哭，我也跟着流泪，我知道你想回家，可我只能让你在机构训练，因为据说这是唯一有效的干预方式，尽管这种干预对你的作用微乎其微。

你确诊后的一年内，可能是我一生中最灰暗的时刻，那时我还在做记者，每次出去采访时，和采访对象聊着聊着就忽然悲从中来，我要努力抑制才能不让眼泪掉下来，有时实在无法控制就冲进洗手间里大哭一场。那段时间我常常想到死亡，站在楼前会有跳下去的冲动，看到电视里发生车祸的新闻，第一反应居然是“为什么被撞死的不是我”？

有一天，我木然地站在机构的走廊前等你下课，看到黑板上小朋友的名字：逸翔、星航、子轩、浩然……这些名字都有着那么美好的寓意，就像你的名字一样，他们的父母一定也像我一样，对自己的孩子有着各种美好的期待，期盼着孩子自由飞翔，像星星般闪耀。可如今，这些期待都随着一纸诊断书落了空。我看着看着，想象着这些同病相怜者的失望，禁不住泪落如雨。

如果一直这样下去，我可能会陷入重度抑郁。但我最终并没有死于心碎，这要谢谢你，我的瓜瓜，是你将我从绝望中拯救了出来。尽管你在很多方面都和别的小朋友不一样，有一点却是一样的--你们都发自内心地爱着父母，爱着这个世界。

你天生就会爱人，一岁半时刚学步还走不稳，看见我洗了头发走到客厅，你赶紧迈着小短腿去打开抽屉，拿吹风机给我吹头发；两岁多时，我从山西出差半月回来，你一见我就拉着我去卧室，从床头柜里拿出一样东西递给我，那是我经常戴的一块玉，出门前忘记了，但你却一直替我记得牢牢的；有一次我坐在床上怔怔落泪，忽然伸过来一只小手，手里还攥着一张纸巾，那是你递给我擦眼泪的……

我亲爱的瓜瓜，你不会说话，不会玩游戏，不会和小朋友玩，连爸爸妈妈也不会叫，却生来就会爱你的爸爸妈妈。你是如此可爱，我没有办法对你弃而不顾，只能鼓足勇气继续爱你，呵护你。

这些年，我们坚持不抛弃、不放弃，从广东到湖南，又从北京到青岛，听说哪里的机构好，就排除万难带你去康复。你一点一点地进步着，这个过程在旁人看来太过艰辛，也太过缓慢，只有我们做父母的，才由衷地为你的每一点变化而欣喜。

我还记得，你四岁的时候，第一次清楚地叫出了“妈妈”；四岁半时，在海边小食店里吃饭，忽然看着正在榨西瓜汁的机子说“西瓜”，我们惊喜万分，赶紧给你买了一杯西瓜汁。我当时开心地想，如果有一天你能开口说出“月亮”，我一定上天入地为你摘下来。

现在你六岁了，经过多年的干预，你会说简单的字词了，可以辨认十以内的数字，上课的时候也很少哭闹了，但和其他小朋友的差距还是太大了。同龄的小朋友已经背着书包上小学了，可你还是只能待在机构。

如果说我的前半生所做的努力都是为了让自己与众不同，那么我的后半生所做的努力都是为了让你尽可能地过上普通人的生活。我多么希望你能像同龄的孩子那样，开开心心地去上学，为了升学和补习而烦恼，为了隔壁班的女孩没有看你一眼而伤神；长大成人后，又为了工作和房子奋斗，有时懊恼，有时高兴。我现在才知道，能够拥有这样普通的一生，是一件多么幸运的事情，这世上有那么多心智发育不健全的人，他们很可能付出终生的努力，也不足以拥有如此普通的生活。

或许我不应该奢望你和其他人一模一样，你生来就是特别的。我只是希望，你的特别不至于影响到你和他人的生活，如果有人注意到你的与众不同，我多么希望他（她）能对你的特别予以宽容。

现在流行批判熊孩子，可我要告诉所有人，星儿并不是故意想当熊孩子，他们只是有时会无法控制自己的行为。他们坐飞机时偶尔会尖叫，在饭店有时会忍不住触碰别人的食物，请不要在未清楚他们的情况前就指责他们没有教养。

很多时候，他们不是没有教养，而是能力上做不到。就像老师那天让你分辨形状，你明明很认真地在辨认，但还是把长方形认成了正方形。不过老师还是奖励了你一块饼干，还夸你说“瓜瓜已经很努力了”。

所以瓜瓜，我亲爱的孩子，不管最后的结果怎么样，不管你有没有机会过上普通人的生活，这些都没有关系，要记住老师的话，“瓜瓜已经很努力了”。无论如何，努力的人都应该得到尊重。如果长大后有人因为你的特别而不尊重你，一定要记住妈妈的话，那不是你的问题。

知道你的情况后，曾经有人对我说：“要是早点生就好了，可能就会生一个聪明的孩子。”这个问题我仔细想过了，如果生了另一个聪明的孩子，我这辈子可能轻松得多，但我还是不愿意，因为早点生的话，那个孩子就不是你了。你温和、善良、热情、友爱，你绝对不会伤害任何人，对于爸爸妈妈，你就是全天下最好的孩子。再聪明伶俐的孩子也无法取代你，我们只想你尽可能好好的，并不想用你来交换其他孩子。

我亲爱的孩子，尽管你是特别的，但你同样会感受到阳光有多热烈，风有多温柔，天有多蓝，草有多青，以及爸爸妈妈有多爱你。

我的孩子，我多希望能一直陪着你，让你在我的羽翼下无忧无虑地成长，但我知道总有一天，你需要独自面对这世界的风风雨雨。这是我第一次对外谈论你的自闭症，与其说这封信是写给你的，不如说是写给天下千千万万父母的，如果他们中有一个人能够因为读到这封信，而对你（以及和你一样的孩子）多那么一点点温柔和慈悲，那就不枉我写信时流下的这些泪水了。

愿你健康成长，一生平安顺遂。

愿这世界对你好一点，再好一点。

——爱你的妈妈