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一个孩子从诊断发育迟缓、自闭症、对立违抗,到近乎“摘帽”,大概用了3年时间。一开始充满各种困难。2022年秋天,芃芃在幼儿园坐不住,会突然乱跑、打小朋友,没过多久就被劝退了。后来带他去医院,看到诊断才知道,芃芃同时有:发育迟缓、孤独症,还有对立违抗。

疫情期间没法去机构,只能在家教,芃芃妈和芃芃爸每天要花两三个小时准备教具,打印、塑封、裁剪,忙到深夜,可他们几小时做好的教具,芃芃玩1分钟就扔一边了,更别提提升能力。
那时他说话像复读机,调子平得没有一点起伏,连简单的对话都只会照搬别人的。芃芃妈说“喝水”,他也说“喝水”;芃芃妈问“你想喝水吗?”他不会回答,只会重复“你想喝水吗?”芃芃妈有时气急,忍不住对芃芃吼了出来,可仍然没有效果。
芃芃妈用了一个辅助工具,竟然对芃芃有效果。以前他一天要哭五六回,一点小事就发脾气,现在好几天都不会闹一次;说话有了高低声调,逻辑也清晰了,会主动跟家人说“姥姥我帮你干活”;他不仅学会了拼音,还学会了自己拼绘本上的字,摩比爱数学这类以前看不懂的练习册,现在也能独立做完;出门时会主动说“你好”“谢谢”,去青岛玩的时候,还能自己找到对应的厕所,不用大人跟着操心。
芃芃妈觉得,芃芃好像有点“上岸”了。这些改变说起来都是日常小事,但这样的进步,对同样身处困境的自闭症家庭来说,究竟能通过哪些具体的方式一步步实现?芃芃妈想分享些经验。
芃芃的情况其实早有苗头。那时候他没有主动语言,只会仿说,我们说一句,他跟着说一句,完全不会自己表达需求。比如,渴了不会说“我要喝水”,只会在我说“想喝水吗”的时候跟着说“想喝水吗”。
他的认知也跟不上,简单的物品指认都费劲,跟同龄孩子比,差距一眼就能看出来。他还特别刻板,玩玩具只认小汽车,吃的东西也只有土豆、菠菜、肉、米饭、面条几样,别的碰都不碰。
2021年他两岁时,我们带他去儿保,医生就说可能有问题,让我们转诊到上一级医院,但去了妇幼,那里却说问题不大。那时我们只是我们当父母的没经验,又忙,就没往心里去。
直到2022年他3岁去幼儿园,他总在幼儿园里乱跑,还会打小朋友,老师和其他家长的反馈越来越多,最后老师顶不住压力,让我们退学了。我们这时才意识到问题的严重性,赶紧带他去了儿童医院。
2022年10月,医生给芃芃做了诊断,说他是自闭症和发育迟缓,各方面都比同龄孩子落后大概一岁半。同时,芃芃还有对立违抗——就是俗话说的“反骨”,让他往东,他偏往西,让他指左,他就指右,那时候真是让人没辙。
确诊后,医生让我们赶紧干预,可那时候正好赶上疫情,机构去了没几天就隔离了,我们只能在家自己教。那是相当难熬的一段时间,每天只桌面教学就要教两三个小时,其余时间还要准备一堆教具。为了让他在家干预有效果,我专门买了台打印机,用来打印卡片、作业纸,桌子上永远堆着厚厚一沓训练计划和打印的作业纸,都是一天天攒下来的。
有时我还给芃芃做安静书。可这也是个时间工程,做一本安静书最少得两小时,打印出来塑封,塑封完了再裁剪,手指常常磨得疼。可是,费半天劲儿做好了,芃芃有时玩两分钟就扔一边了,我心里说不出的滋味。
教他说话更费劲,教他“我要喝水”,他就只会说这一句,换个场景就不懂变通了;教他区分“你”和“我”,教了好几天还是搞混;教他认水果,告诉他那是苹果,这一秒他会说了,转脸再问,他就指着别的东西乱说,急得我提高分贝直拍桌子。那时候,他对立违抗的症状也明显。教他做个简单的动作,他故意做错,还在旁边蹦蹦跳跳,气得人肝疼。但即使这样,干预也不敢停。
几乎每天,我都在不断地琢磨第二天教什么。他今天学会了这个,明天就得换内容,还得穿插复习以前的内容,生怕他忘了。晚上等他睡了,我还得在灯下整理当天的学习情况。好多自闭症家长说坚持不下来,我太能理解了。每天这样连轴转,基本满脑子都是他的事,根本没有自己的时间。身体累,心更累。
带芃芃久了,每次崩溃的时候,我就在心里对自己说:像芃芃这样的闭娃,千万别跟别家孩子比,跟他自己比就行。每个孩子长本事的节奏不一样,人家孩子会这会那,再看自己家的,只会着急上火。咱就跟他自己比,今天比昨天多会一个词,就值当。
没办法,孩子进步慢,总反复,老母亲只能自我攻略。但,家长教孩子,哪有不火冒三丈的呢?有时看他怎么学都学不会,我总是心里冒火,在旁边着急,不自觉对着芃芃吼了出来:“你看看,这么简单都不会?”
总认为只有狠狠批评他,他才能学进去。结果他越来越抵触,教拼音时一句“你怎么又读错了”,能让他半天不愿开口。真正让我转变想法的,是我开始用AI个训机器人带芃芃在家做干预。它能帮我们把孩子藏在生活里的问题一个个凸显出来,再帮助我们一点点对芃芃进行锻炼,让我知道了,闭娃的成长,也需要很多很多的鼓励。
与我的“失控”不同,机器人从来不说重话,学拼音时会一句句带他读,错了就再教一遍,还会用代币攒奖励,集够了就能换动画。有一回,芃芃拼对了“b-a→ba”,机器人立刻说“你真棒,这个音读得真标准”,芃芃肉眼可见的开心,笑得手舞足蹈,接着又捧着机器练了好久。
发现,芃芃很期待一些正向反馈,越夸他,他越有劲头。那之后,我开始学着机器人的样子去鼓励他,当他用机器人学逻辑思维时,一开始不会找规律,经常答错,练了两天就闹脾气,想摔东西。我没像以前那样斥责他,而是指着机器人的反馈说:“你看,机器人说你刚才找到两个规律了,比昨天多一个呢。” 他愣了愣,居然自己又接着练了。
最近,机器人进行了新一轮升级,改版后给到芃芃的情绪价值更多了,芃芃学习也更有动力了。有次他学社交场景,选错了“加入游戏”的方式,机器人没有直接说“错了”,而是弹出动画说:“小朋友再想想哦。”他盯着看了会儿,居然又重新做题。我趁机说:“你看,机器人都觉得你能学会,妈妈也觉得你肯定行。”
从那以后,他做错了题会主动说“再试一次”。现在,他甚至在学习前会主动询问机器人:“学完能告诉我表现好不好吗?”这时我就学着机器人的样子,具体地夸他:“今天注意力训练记对了四个声音,比昨天多一个”“社交题选对了‘谢谢’的说法,特别有礼貌”他听了就特别开心。
其实闭娃不是学不会,只是他们需要更多耐心和肯定。对于孩子来说,一句“你能行”比十句 “你要学”管用多了。现在家里最常说的话就是“没事,慢慢来,你已经比昨天强了”,这话一说,他就像充了电似的,劲头足得很。
那天芃芃跟着机器人练“找规律”,他对着屏幕上的图形皱着眉,手指在上面戳来戳去,半天选不出答案,脸上满是不开心。我正要像以前那样沉不住气,却瞥见机器人屏幕上的提示,突然想起他搭积木拼不出图案时也会这样。
芃芃的这些表现,放在以前,我只当他在闹脾气,可通过看他这次“找规律”,我恍然大悟:无论是机器人里的拼图形,还是生活中的拼积木,本质都是逻辑推理上的卡壳,并不是他在胡闹。
这让我想起刚带芃芃干预时的盲目。芃芃确诊后,我每天对着一堆卡片教他认东西,看他坐不住我就慌,看他记不住我就急,却从没细想过他为什么学不会。有了机器人之后,看着他在上面遇到的每一个具体问题:记不住声音、不会找替代、选错社交方式、说话太机械,才明白这些都不是他故意的,是能力没跟上。
是我被困在自己的情绪和焦虑中,而忽略了对芃芃的观察。就像我在看他和机器人的社交模块中,看清了他的短板。机器人中有个场景是“想加入游戏该怎么做”,芃芃总选“直接拿玩具”,而现实中他在幼儿园也确实会抢小朋友的玩具。
以前我只会拽他起来说“别抢”,现在才明白他是真的没学过正确的方式。我把机器人的真人视频反复放给他看,教他说“我能加入吗”,然后带他去小区实践。现在他见了小朋友,会小声问“我能玩吗”,被同意后能乐半天。但即使被拒绝了,他也不再哭闹,只是站旁边等。这些社交礼仪,都是跟着机器人学的。我还发现了他注意力不集中的原因。
最初,通过机器人做注意力训练时,芃芃每次只记四个声音就走神,眼睛瞟向别处。后来我发现,并不是他不想集中注意力,而是他的注意力持续时间确实短。于是,我就按机器建议的,每次只练15分钟,从记两个声音开始,错了就像机器人那样轻声鼓励。现在他的注意力提升了很多,在今年残联的注意力测试中还拿到了优秀,学东西也快多了。
最让我意外的,是“替代思维”的发现。有一天放学下雨没带伞,芃芃突然说“妈妈,用书包挡头”,这是他第一回主动用替代方法。我才想起,机器人教过他类似场景。后来他热牛奶没手套,也知道找块布裹着拿出来,说“这样不烫”,都是机器人教的思路。
其实带自闭症孩子,最怕的就是看不清问题的根,只跟着自己的情绪走。现在带他,我不再像以前那样胡乱着急了。每次看他在机器人上遇到困难,我就记下来:今天他分不清“左右”,明天穿鞋子时就练;今天他不会说“麻烦你”,下次请他递东西时就教。
我觉得机器人不是特殊教育的“入侵者”,而是互相补充。如果在生活中,我们对孩子多些观察,这样就能把藏在生活里的小问题一个个显出来,让我们知道该往哪使劲,再在生活里一点点练。
芃芃能力提高之后,家里的氛围确实不一样了,他成了全家都疼爱的孩子。以前他在姥姥家待不住,最多半天就闹着要走。现在不一样了,前阵子在姥姥家住了好几天,我没跟着他也不会闹,特别听姥姥的话。
姥姥很高兴,夸他不仅自己吃饭、穿衣服,还会帮忙擦桌子。有一回我不舒服,芃芃竟然会跟姥姥说“我妈妈不舒服,我不能惹她生气”,姥姥跟我学这话时,声音都带着笑。芃芃跟爸爸的互动也多了。
自理能力这块主要是爸爸在教,毕竟是男孩子。以前上厕所是个大难题,他只认家里的厕所,出去宁愿尿裤子也不去。我们专门花了一个礼拜在商场陪他练,从让他看一眼厕所,到进去溜一圈,再到能在小便池旁边站着,最后才敢脱裤子上厕所,一点点熬过来的。
现在去青岛自驾游,路过服务区,他自己就能找男厕所,回来还得意地说“我自己上的,是不是很棒”,爸爸说现在带他出门省心多了。
家里的亲戚也越来越喜欢他。以前他脾气急,容易耍性子,亲戚们都有点怕带他。现在他出门有礼貌,见了人会说“你好”,得到帮助会说“谢谢”。去姥姥家时,还会主动跟姥姥说要帮忙干活,姥姥总跟别人夸他“真可爱、真好玩”。
他自己一天的安排也挺像样的。早上起来自己刷牙、洗脸,然后练练字、画画,下午跟机器人学一会儿,再做几页练习册,晚上跟爸爸去练轮滑。以前一天能哭五六回,现在可能一天哭一次,甚至几天都不哭,家里人带他也轻松多了,以前那个让人头疼的孩子变成了全家的开心果。
看着芃芃现在乐呵呵的,能跟大家好好相处,真觉得之前的辛苦都值了。
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