原创 阳阳妈妈
家有星宝，就意味着父母要为之奋斗一辈子！不求他能像正常孩子那样小学、中学、大学、工作乃至结婚生子（当然边缘星宝碰到超级星妈星爸成功自立自强的也有，可惜不是我的阳阳），但求他从小龄到大龄能自理、情绪稳定，长大后会买菜做饭，和家人朋友聚会时举止得当，能受到大家的尊重。能达到看似如此简单的目标，对于多数的星宝来说，也是异常艰辛。
阳阳:19岁，男孩，智力偏低，性格从小属于温和型的，青春期后因表达不好偶有情绪问题，处理不当会自伤打头。自从学了行为管理，每次妈妈都会分析他发脾气的功能是什么，并会根据防控教去处理他的问题，所以一切还都在可控之内。
作者|阳阳妈妈
孩子到底能否带出去
这句话在以琳方老师的培训中都能体现。自理涉及的方面很多，吃喝拉撒睡、衣食住行、去游玩做客……总之，要面对的整体问题就是：我的孩子能否带得出去？
自理是什么？
首先要学会吃饭和如厕。
即便你的孩子某些方面像神童，认很多字且过目不忘，但不会安安静静的独自吃饭、不会自己进厕所脱裤子、擦屁股、提裤子，也是白瞎了一个天才。为什么？带不出去。
当年，方老师看过阳阳的个训课后，就毫无保留的告诉我：阳阳的情况并不乐观，因为他是由于弱智造成的自闭，他的语言能力非常的差，目前看来他真的和其他自闭症孩子的差距太明显。即便情况比较糟糕，我也并没像其他妈妈那样绝望过，既来之则安之，没期望孩子以后能读书就业，但无论如何要尽所能尽可能教他自理，争取让孩子长大后过上有尊严的生活。
在离开以琳的时候，张春华老师曾鼓励我，阳阳能上学，不妨试试看。
这些年，我家阳阳上了学又失了学，一路走来围绕着孩子的能力，努力地兜兜转转，留下不少回忆和思考。
1
选幼儿园最重要的是选老师
回来之后阳阳上过两个幼儿园。
第一所私人幼儿园采用多种方式申请陪读不成功。好在阳阳的一个优点就是听话，做操、学唱歌都能模仿，但是不能保证学知识。
上学前班时又换了一所私人幼儿园，那是我同事的夫人开的，阳阳换去那里的目的倒不是因为跟他家熟，而是因为带阳阳的老师，是给他做感统训练、熟悉又信任的苏老师。
苏老师是我们从以琳回来后认识的感统老师，是我们报名当地新开的美国小海龟做感统训练时遇到的恩人。
毕业于“黄埔军校”（以琳）的阳阳对于感统训练毫不费力。但是苏老师的可贵之处是耐心、细致，上的感统课和个训课一样，每节课都有教学目标，还会教阳阳许多儿歌，我们从那时结下了深厚的友谊。后来她去幼儿园当老师，才有了阳阳转园的经历，即便后来幼儿园不让陪读，我心里也能有底。
苏老师所在的幼儿园还有一个优势是有《家园联系手册》，所有孩子的情况老师都会反馈。正常孩子的家长可能并不会把这当回事，而对于我的阳阳来说却是天大的好事。我和苏老师的交流，在一年中写满了两本笔记本，幸好她教的这个班只有11人，对阳阳可真是特殊照顾了，从吃饭、睡觉、排队，到阅读儿歌、做手工……苏老师都会有反馈，我理所当然要配合老师抓紧更正缺点，培养阳阳各种兴趣。
记得阳阳学前班毕业时还参加了《同一首歌》的合唱，虽然阳阳跟不上其他同学的音调，但苏老师真是使出了洪荒之力来让阳阳参加一次这样的集体演出。
值得一提的是，通过我的行动也感染了我同事的夫人，园长答应我每周四下午可以去陪读。因为手工课上阳阳没有辅助不会做、会走神甚至离座位。苏老师向园长申请后，让我也获得了长达三四个月的半天陪读机会，阳阳也在手工和学拼音上取得了很大进步，这功劳真的要归亲爱的苏老师。
2
普小转特校，保护情绪比学习重要
上小学我选择了离市区较远的农村学校，联系手册被严肃的班主任以没空写为由拒绝了。好在我有同学在这所学校教学，慢慢我和老师们混熟了，帮着看自习、批改作业、干杂活，除了没给学校捐款、没有送贵重礼物，所有能想到看到的活儿，我都做过。
有了学前班的底子，阳阳也学会了20以内加减和一年级上学期的课程。但到了下学期就明显跟不上了，几乎放弃学业，只有音体美还是能跟着学。在普小的这一段时间几乎没有可供参考的信息，毕竟在应试教育闻名全国的衡水阳阳没被拒收，我们已感万幸。
学业越来越难，阳阳开始有情绪，我们主动放弃普校，转特校。
没想到进特校比普校还难。这大概跟我们所处的地区有关。衡水市近些年被誉为学霸发源地，精英教育当道的城市对NT来说是福音，但对阳阳他们来说是尴尬。因为普通学校几乎都没有资源教室，更谈不上资源老师指导。我们这的公立特校对有需要的孩子来说，现状就是“僧多粥少”。
因为阳阳还会一些知识，特校集体面试顺利通过就被招进去了。由于不知道进特校需要校长面批，记得校长还质问是谁把阳阳招进来的，结果没人答应，所以我们是“混”进特校的。
据我了解和观察，学龄期多数轻微或少数重度发育障碍的孩子集中在特校和机构，重度发育障碍的孩子则以居家抚养为主。特别令人难过的是，有不少有学习障碍、智商（接近）正常的孩子按照能力来讲本来可以在普校学习的，却也“混迹”在特校，实在是太可惜。特别令人心酸的是，还有一些孩子因自身障碍较重、家庭条件有限，就被送去了精神病院……
近日听说星宝入学更是难上加难了，绝不能提有自闭症，否则某些特校会以没有专业老师为由拒绝入学，委婉的提出可以“提供康复计划、但学校没有位置给孩子”，真忍不住为我们的孩子着急。
同时也感觉阳阳还挺幸运的，起码没有被拒收，在校期间也确实有了很多进步。
3
特校生活也有惊喜和精彩
阳阳来到特殊学校，对我们家和他本人来说都是一个转折点。
当时家里才添了一位新成员---弟弟，我实在没精力再照顾阳阳。幸亏阳阳在特校遇到了非常非常敬业的张老师，尽管我的爱被弟弟分去了一半，但没有妨碍阳阳在新环境的适应，不仅不用陪读，中午还可以在学校用餐午休。
班主任会在班内安排程度比较好的同学当他的同桌，带他去打水、上厕所、排队用餐。
因为学业简单，刚入特校时他几乎没有情绪问题。但随着青春期的到来，逐渐长大的弟弟在生活中和阳阳也常有小争执，阳阳逐渐有了厌学情绪：渴望过周末，因为礼拜天可以回姥姥家，情绪上来就总把明天是星期几挂在嘴边。我发现还有一部分原因，那就是他熟悉了特校生活，没有了新鲜感和动力。
好在我和班主任有联系手册，老师把阳阳在学校的喜怒哀乐全记在上面，我则按照老师的要求在家里训练阳阳，补充提高他的技能。五年之间我们记录了三个厚本，现在读起来我还很受感动，所以不陪读的家长需要和老师之间保持亲密的联系。
阳阳虽然模仿能力强，但是他也有刻板的行为，比如玩游戏不能失败、不会和同学轮流参与、东西丢失必须找到……，所有的这些他回到家后我们就演示给他看，并且告诉老师他有什么反应，生气了如何缓解情绪。
除了班主任，曾经教他数学的籍老师对阳阳也分外用心，他会把阳阳的课上表现写在本子上。阳阳的学业基本没问题，他小时候学的百以内的加减和语文的拼音读写都能跟得上。我和老师的主要交流：一是阳阳和同学的交往，二是他上课的表现。
老师发现他有情绪后，对他有了特殊待遇，当别的同学看动画片时，阳阳被老师单独带到手工室，在这里激发了阳阳对手工的极大热爱。从最简单的小纸盒到用三角折菠萝、折天鹅，手工编爱心、做纸杯画、餐碟画等等，阳阳由原来对手工毫无兴趣，变成了见了纸片就动手，能坐下一个小时不动。
04
带孩子过日子，体验真实生活
兴趣是最好的老师，但还要有个聪慧的领路人！随着班上孩子年龄的增长，老师逐渐把教育的理念转到了生活上。先从自理着手，新加了洗漱课，孩子们自备洗漱用品，每周三下午一堂课用来洗头、洗脚、剪指甲！能力好的孩子们打热水，阳阳是班内最高的，但需要像小孩一样被比他矮两头的同学带领完成，阳阳每次需要老师督促才能完成洗头、擦头等工作。
针对老师的反馈，我们必须实现家校统一才行。在家总帮他洗，上多少节洗漱课都没效果，从那以后，我们才逐渐放手锻炼阳阳自己洗头、洗脚、剪指甲。因此在特殊学校学习文化知识远远比不上洗漱自理重要。
老师为了增强他们的兴趣，在学校的一角开辟了小菜园，带领他们捡瓦块、平整菜地、浇水撒种，收获了生菜、油麦，收下来可以直接蘸酱入口的。
阳阳回来几乎不和我交流，我只能通过老师写的内容去问他。有心的老师们会积攒学校里的可回收物品，定期带领孩子去废品收购站卖。为了保证老师带孩子们出校门的安全，我每次都会参加，经常会把家里攒的废品带上。卖废品时让孩子们学着看秤、学习用计算器计算金额。阳阳和其他两位自闭症孩子只是对浩浩荡荡的出行感兴趣，似乎对换到钱一点不感冒。
卖完之后，就近去超市购买零食，那些唐宝宝和稍微落后的孩子都兴高采烈的，阳阳只是顺从的跟在后面。星宝们的不同，真实体现在生活的方方面面。卖废品的经历实际上也帮阳阳改变了一个刻板，就是丢了的东西，只要说卖废品了，他就不纠结了。
05
ABA助力情绪行为管理
阳阳在离校前有一段时间情绪不好，老师打电话告诉我后，我就去陪读，而不是当即领回家。知道他自小对上学有抵触，他不愿受学校约束，喜欢自由，想让他继续呆在集体中就不能让他认为一生气妈妈就要领回家。
我去了之后不是陪他在手工室就是在操场上，有时是因为肚子疼不会表达，等排完气、喝口热水他就笑容满面了；有时是到了周四，他就迫不及待的要去姥姥家，不想在学校。因为有几次提前回姥姥家，所以周四他就想回了，给他列出所有能休息的日期，看明白了，见妈妈不答应，他也就默认了。
不过在12岁左右时，他回姥姥家时如果我也回娘家，他就不乐意，肯定是怕我接他回来。再者就是我总要教他大人看似有意义的事情，他很反感。最严重的时候是见到我就气得大叫，并且飞快地脱裤子表示反抗，因为那时我教他除了卧室和厕所别的地方不能脱——那个场面现在想起来好可怕。
我不动声色地远离他，悄悄给姥爷打电话，得知他早就没事了。但我想在这件事情上不能让他一直这样“威胁”我，等他回来后情绪好的时候，我就和他讲姥姥家是我娘家，我姓种（chong）、姥爷也姓种，我就得回家看我自己的爸爸妈妈。慢慢的，他接受我回娘家了。所以一直到现在，他非要回姥姥家时，我就问他你姓什么，他回答姓赵，自己微笑着也就不叨叨了!
06
居家干预，学独处学生存技能
阳阳因为另一位重度自闭孩子的劝退，他也被退学了。正赶上他对天天上学耿耿于怀，退学后的第一个月他体重增加了5公斤。
退学后有了大量的时间，我让他学了电子琴，真没想到他会识谱，只是节奏掌握的差一些。在断断续续的学琴中，他也找到了乐趣，前两年中，不用提醒自己能弹几首儿歌。
但是他的惰性也越来越明显，不像小时候姥姥派他拔草他会把一片杂草拔得干干净净，而且会越过地界去别人的地里拔，不知道是荷尔蒙的作用还是新鲜感消失了，做一会他就四处溜达。
在家里我逐渐发挥他的手工兴趣，我俩绣起了十字绣，粘起了钻石画，城市里没有农村的乐趣，但是也要培养他在家的乐趣。十字绣担心他自己把线抻不到位，乱了会发脾气，我就在下班后和他一起绣，我一回家他不喊妈妈，就问我绣吗？钻石画的确是好东西，简单的画不用指导，自己埋头就贴，两三天一幅画就贴好了。贴钻石画的时候我开始锻炼他单独在家，打电话提醒他自己倒水、不能给陌生人开门。
天天在家做手工时间长了也会烦燥，幸好当地的老师开办了特殊孩子的工作室，有半天的时间由学生家长带他参加户外活动和家务劳动。在那里阳阳第一次学会了和面、擀面条、做彩色的馒头，在家也不断实践，终于让他在失学后有了可去的地方，有了打发时间的活动。
开心快乐是保证孩子情绪稳定的前提，阳阳这一路走来，有以琳老师开创历史性的教导、有幼儿园老师全新的接纳，有正常学校老师的包容、更有特殊学校老师针对性的关爱与理解。
社会的接纳和关爱来自于父母的勇气和努力，为了单独锻炼阳阳去工作室，我们曾长期练习让他乘坐公交车，目前固定地点上车、固定地点下车，都已经很熟练了。我要感谢的是他乘坐的7路公交车司机，为让公交司机们了解阳阳的情况我打过一次电话，公交公司让我打印了14张阳阳的照片，让每位司机都能在紧急情况下帮助孩子，每次在他上车后司机都向我点头示意，那一刻我真的很感动，没有我打电话求助，怎会知道还有这么多人帮助我们!接纳孩子需要从父母自己开始，只要我们努力为孩子争取自理自立的空间，社会就一定会更多的接纳他们！
所以，能力如此弱的阳哥都可以带出去，亲爱的家长们要永不言弃，因为有爱就有奇迹！
后 记
教过阳阳的一位老师的话：
阳阳其实算是见证了特殊教育的发展进程。国家对特殊教育越来越重视和我们当地精英教育形成了矛盾和碰撞，多少孩子都在这个夹缝中喘息，不光是阳阳这样的特殊孩子，那些学习障碍的孩子，甚至那些20名之后的孩子……
没有残疾人的社会是不健全的社会……
没有融合教育的教育也是残缺的……
希望我们的故事能被圈外人更多关注，呼吁大家关注教育的人文关怀，让教育的阳光洒向每一个孩子。
方静老师的话：
这么多年来，阳阳妈妈一直坚持学习，尤其行为干预部分和生活自理部分。一个低功能的孩子能有今天，和妈妈的努力是分不开的。
相信阳阳会更加灿烂更加斑斓。
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