孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 蔡春猪:在这个世界上,每个人都是唯一,每个人都很特殊……

蔡春猪:在这个世界上,每个人都是唯一,每个人都很特殊……

  • 2020-02-29 21:26:43
  • 唐委
  • 融合技能;实力家长;
  • 1.5W次
  • 分享
来   源:自闭症家园网,自闭症公益网站
作   者:唐委
关注机构:
联系机构:
摘   要:大家好:演讲之前,我先说明一点:我会对着稿子念——咱们国家领导人都是这么干的——这是一个方面,另一个方面是,对着稿子念,我就可以不用跟你们对视了。我现在很紧张,我不是一个善于在大庭广众面前讲话的人——后来我知道这叫社会性差。我儿子名字叫蔡喜禾。一个文化名人跟我说,判断一个人是不是有文化,看他给孩子起
关键词:康复训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症康复,蔡春猪,北大六院,以琳

大家好:

 

演讲之前,我先说明一点:我会对着稿子念——咱们国家领导人都是这么干的——这是一个方面,另一个方面是,对着稿子念,我就可以不用跟你们对视了。我现在很紧张,我不是一个善于在大庭广众面前讲话的人——后来我知道这叫社会性差。

 

我儿子名字叫蔡喜禾。一个文化名人跟我说,判断一个人是不是有文化,看他给孩子起的名字。在知道我儿子的名字后,他兴奋的问我,兄弟,你这么有文化,哪个高中毕业的?

 

喜禾现在6岁,他是2岁时候,在北大六院被诊断为自闭症的。虽然已经过去四年,但我依然清楚记得那天的事情,那天早晨,在六院对面的早点摊,我吃了半斤包子,胃口特别好……头一次觉得茴香馅的包子很香。

 

在医院,医生看过我儿子后,给了我一个消息,我把它分为坏消息和好消息。坏消息是:我儿子是自闭症。好消息是,现在就能确认,不用再跑一次来复诊了。

 

接着,医生又告诉了我一个消息,我还是把它拆解为坏消息以及好消息。

 

坏消息是,迄今为止,医学上对自闭症都束手无策,没有任何方法、药物能治疗。好消息就是:我想,既然如此,也好,我就用不着砸锅卖铁倾家荡产给他治病了。

 

这四年,我在微博上写了一些儿子的事情,还出了两本书,都跟我儿子有关。渐渐有很多人知道,世界上有一个叫喜禾的自闭症的孩子。他们关心他,虽然我现在越来越少讲他的事情了。昨天还有人问我,喜禾现在怎么样,我说,他还活着。对方好像不太认可我这种说法,我又补充了一句,确实还活着。

 

活着,也许在他听来,有点残忍,残酷,缺少那么一点爱心。但我觉得活着真的挺好,普普通通的活着,是最美的事情。

 

喜禾2岁诊断为自闭症,到今天,他6岁了,我们是怎么过来的,这四年,我们又做了什么?

 

与其讲这四年我们做了什么,不如讲,这四年,我没做什么。

 

我的姐夫很关心喜禾,他有一种朴素的信仰:吃什么补什么。看到喜禾动作很笨拙,一次建议我,弄一只猴子给喜禾吃了,吃了之后他就跟猴子一样灵活了。我没同意。

 

我妈妈也是有信仰的人,她身体不好腿脚不便,还严重晕车,尽管如此,她还是背着我,坐了几个小时的车,翻了一座山,给我带一瓶被神祝福过的神仙水,据说,喜禾喝了就好了。我没给喜禾喝。

 

类似这样的事情还有很多,我都拒绝了。因为,我高中毕业,是一个有文化的人,我不相信怪力乱神的东西,我只相信科学、医学。

 

这位同学问得好,那我到底做了什么?

 

这四年,我就做了一件事:把孩子送去专业的机构,接受康复训练。我觉得,这样的事情必须交给更专业的人去做。家长配合就行了,怎么配合?——掏钱。

 

最早是在北京的星星雨,之后在我们家附近的阳光爱,后来我们在青岛找以琳带了两年,现在又回到了阳光爱。

 

2岁到6岁,这4年一直在机构,没间断。有什么变化吗?变化还挺大,当初送到机构的时候,他还不到一米,现在已经一米三。

 

我不能这么说,我把他送到机构的康复干预之后,有了翻天覆地的变化,简直变了一个人,如果我这么说,肯定是收了这家机构的钱。因为我没有拿到这笔钱,也没有人打算给我这笔钱。我还是说点实话,变化跟效果肯定是有,但不太好说,为什么?

 

首先,要说效果,肯定是要比较,就是送过去机构和没送到机构的区别。我没法去对比。我就是送到机构去了,我不知道没送去机构,他现在会是什么样。

 

其次,每个孩子的情况不同,有的在经过机构的干预,真的有了翻天覆地的变化,但是我的儿子,有进步,但不是特别大。

 

我不是说机构不好,不是否定干预康复训练的必要性,因为我知道,每个人生来不同,天赋不同,接受东西的能力也不同。有的树,比方法国梧桐,随便浇点水,长的老高了,我还知道非洲有一种树,100年才长高30厘米。我儿子可能就属于后面这种树。

 

我知道我儿子先天程度不是很好,然后,经过机构的康复干预,他有了今天的进步,效果……非常来之不易。也正因为这一点的成长,进步,我更加知道自闭症康复干预的艰难。

 

我非常珍惜他的这些进步,尽管这些进步,有时你要用显微镜才能看到。但我确实看到了,我就心满意足了。

 

在送他去机构的四年,我的心态也在变化。在想一个问题,为什么要送他去机构,意义在哪?

 

最初,我跟所有的家长都一样,把他送去机构,还是希望,经过机构的干预训练,能改变它,变成另外一个人,变成一个我希望他成为的人。

 

这句话的意思是,我们不喜欢他现在的样子,不接受它的现在的样子。

 

但是四年下来,我的想法渐渐变了。想法变了有两个原因,第一,外因是,目前的医学手段,不可能去改变它。第二,他就是这样,为什么我们要千方百计把他改变呢?他喜欢这些改变吗?为什么就不能接受他现在的样子?

 

我也想讲讲我自己,我身上有很多的缺点、缺陷。稍微跟我接触过的人,马上就知道了。比方不稳重,不正经,懒惰,甚至是轻浮、幼稚,这是性格上的,还有身体上的,比方罗圈腿,比方个子矮,发际线太低……这些性格上、身体上、缺点、缺陷,让我一直活的很狼狈、痛苦、自卑。我厌恶我身上的这些缺点。

 

后来,我发现一个现象,比方,一个人给另一个人留下印象,尤其是深刻的印象,通常都是他缺点的部分。换句话说,我们记住一个人,往往是更容易记住他的不好,他自认为不好的东西。

 

我属于能给别人留下深刻印象的人。但我知道,你们能记得我,并不是因为我身上那些我认为的优点,你们记住的恰恰是我痛恨的东西,比方我说话不正经,怪里怪气……

 

我之所以能给人留下印象,我之所以是我,不是你,就是因为我的那些缺点、缺陷。这些缺点、缺陷,我让我和你们不一样,让我的人生也跟你们不一样。

 

喜禾是我的人生的缺点,但正因为这个缺点,让我有了不一样的生命体验。我感受到了不一样的痛苦,不一样的幸福。因为有这个儿子,我觉得我人生不平凡。

 

门口看到一句话:在这个世界上,每个人都是唯一,每个人都很特殊……

 

每个人都是不完美的,都有自己讨厌的部分,但是最终,我们还是要接受自己身上不完美的部分。最终有一天,我们明白,我们身上的缺点、缺陷,对我们的人生多么重要。

 

自闭症的孩子,他们看起来可能又笨又傻,他们可能不招人喜欢,甚至作出让人反感的事情来。但是,就像我们接受自己身上的缺点,我希望社会能接受他们、包容他们。

 

谢谢壹基金,谢谢英菲尼迪,他们对自闭症群体的关注、支持,能让这些孩子能活的更自在。

 

谢谢大家。


展开全部

来源机构专栏sign up

张家界市永定区桐花树教育培训学校
机构简称:张家界桐花树
成立时间:2017年04月18日
区     域 :湖南张家界市
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 幼小衔接 | 特殊教育
最新文章
1张家界桐花树_张家界永定区自闭症儿童康复/语言训练哪里有?

作者专栏sign up

唐委
唐委
人物性质:机构督导
所属单位:深圳市五色石教育研究有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1被动和古怪是轻度自闭症孩子的特征吗?
2【洁爱星声】感谢您,特教老师
3一张量表,教你认清孩子的手部功能!
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号