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高低功能的谬误

来   源:深圳启凡(深圳市福田区)
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摘   要:所谓的“高功能”与“低功能”,并⾮固定不变的标签,⽽更像是个体在特定情境与⼈⽣阶段中的一种浮动状态。
关键词:高低功能,深圳启凡,孤独症群体

DSM-5中的ASD定义转变

所谓的“高功能”与“低功能”,并⾮固定不变的标签,⽽更像是个体在特定情境与⼈⽣阶段中的一种浮动状态。


高低功能


1“高功能”孩子

⼀个通常被视为“⾼功能”的孩⼦,可能在感官超载时瞬间陷⼊困境,表现出所谓的“低功能”状态;


2“低功能”孩子

⽽⼀个被归类为“低功能”的孩⼦,在获得科学支持与⾜够耐⼼后,也可能通过持续成长与经验积累,逐渐展现出“高功能”的特质。这本质上揭示了⼀个动态变化的过程,而非静止的标签。


3自相矛盾的观念

然而,这套分类体系从根本上说,往往是⼀种外界强加的审判视角,而非源于孤独症群体的自我认同。我们几乎从未听到有人⾃我介绍时说:“你好,我是低功能孤独症人士。”因为这不仅是⼀个标签,更常与某种⽆形的羞耻感紧密相连。更为残酷的是,试想⼀下:当⼀位被认定为“低功能”的孩⼦,经过漫长努力终于能够用语言表达⾃⼰时,周围人却可能轻易断言:“你看起来就是高功能,怎么可能经历过那些痛苦?”——这种偏见,⽆形中将⼀个⼈拼尽全力换来的成果,归结为其天⽣的“运气”,从而掩盖了背后真实的艰⾟与成⻓。更矛盾的是,我们明明希望孩子能够进步能够更好地融入社会,可一旦他们真的通过科学干预与不懈努力,达到了曾被期待的水平,我们却陷入标签的困境:如果继续称其为“低功能”,那么我们来时路上的一切艰辛可能被忽视、被否定,甚至失去理解与支持;如果接受“高功能“这个标签,又可能面对另一种指责--“你是'高功能’,不应该再占用属于'低功能"的资源”,仿佛成长的结果反而成了剥夺共情与援助的理由。很多人未能意识到:自理能力较好的孩子,往往更需要心理层面的支持;而自理能力较弱的孩子,则可能在感统与生活照料上需要更多帮助。二者的需求并不冲突,更不应被置于对立的两端。我相信,我们需要的是团结尽可能多的力量去改变这个不合理的社会环境,而不是这种分裂asd群体,不利于asd群体团结互助的观念。我们或许更该追问:究竟是谁、是什么让我们陷入这种资源紧张、不得不彼此竞争的处境?问题真的出在我们asd群体自己身上吗?


相信的力量

这提醒我们:任何单⼀的标签都无法代表⼀个孩子生命的全部。他们⾸先是⼀个完整的“人”,拥有体验玩耍、发展兴趣、感受⽣活百态的基本权利,也深深渴望被满足归属感和⾃尊心。爱的起点,应当是接纳其本来的样⼦,⽽不是预先设定⼀个必须达成的“正常”模板。如果我们让孩子感到,必须彻底变成另⼀个人才配活着,那将成为最最深重的心理创伤。

这也正是“相信”所蕴含的⼒量:当我们以发展的眼光相信孩⼦可能成长,他们才更有可能⾛向属于自己的⾼度。反之,如果我们认定其“终⾝低功能”,便容易不⾃觉地陷入过度包办与纠错,⽆形中剥夺了他们尝试与试错的机会,最终可能真的导致能⼒发展的停滞,甚⾄让孩⼦相信⾃⼰注定⽆法做到——这种内在动⼒的丧失,才会让孩⼦真正的成为没有情感的“空心人”。

因此,相信孩⼦会成⻓,不仅仅出于理性,更因为这是我们能为他们选择的、唯⼀充满希望的未来。正如莫⾔所说:“我们只有先融⼊到他们当中去,他们才有可能融⼊到我们当中来。”真正的融合,始于放下刻板的标签,看⻅并⾛进那个独特的⽣命,并以无条件的信任,陪伴他走出⼀条属于⾃⼰的成⻓之路。我相信,爱是爱其所是,而非爱我们所愿。


论孩子 

最后我想给所有爱孩⼦的家⻓和⽼师分享纪伯伦写的诗。
《论孩⼦》 
作者〔黎巴嫩〕纪伯伦,翻译:西越 
你的孩⼦,其实不是你的孩⼦ 
他们是生命对于自身渴望而诞⽣的孩⼦ 
他们借助你来到这个世界
 却非因你而来 
他们在你⾝旁,
却并不属于你 
你可以给予他们的是你的爱 
却不是你的想法, 
因为他们有自己的思想 
你可以庇护的是他们的⾝体, 
却不是他们的灵魂 
因为他们的灵魂属于明天 
属于你做梦也无法达到的明天 
你可以拼尽全⼒变得像他们⼀样 
却不要让他们变得和你⼀样 
因为生命不会后退 
也不在过去停留 
你是弓, 
儿女是从你那里射出的箭 
⼸箭⼿望著未来之路上的箭靶
他⽤尽力气将你拉开 
使他的箭射得⼜快⼜远 
怀着快乐的心情 
在⼸箭⼿的⼿中弯曲吧 
因为他爱⼀路⻜翔的箭,
 也爱无比稳定的⼸!

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区荷芳
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所属单位:中山市星希望儿童训练中心
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