文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo
引言:随着诺诺的一天天的愈发聪明和自信,既适应了幼儿园的生活,获得了老师的认可,也逐渐打开心扉,甚至愿意主动去结交朋友。曾经在他状态最差的时候的我的判断的一一验证,我发现我对于这件事愤慨和怒火也在日益冷却。刚好在理性和感性冲击交汇之时,我决定用文字,将这一年多对于自闭症这件事的深入了解,阅读和思考,与上千位家长的直接交流建议以及他们的反馈,还有这么多孩子的状态的好转和变化,我能有立场站在我自己的视野偏角,或者视野高点,进行追本溯源的分析,我计划写一些我个人的观点,来讨论这件事的始末。
这一年算是深陷哲学思辨之行伍,这门学科最讲究精密逻辑推导,而今,学科趋于分化,理性趋于偏狭的现状,懂病理的并不懂得社会,更远离人性,医学为商业服务的年代。我这个算是自己手把手把孩子带出深渊,沉浸与基础自然科学,社会学,心理学的读书人,也算是有着影响和看着上千位深刻反思的家长和孩子一起能走出自闭症深渊,摘帽或回归正常生活的过来人,就和大家一起聊一聊我自己眼中的自闭症的种种,以此为这段刻骨铭心的经历以回报。
一. 诡言证伪:能治好的都不是自闭症?
关于这个话题,算是很多家长最为恐惧和绝望的根源,于此同等的话题是,我的孩子到底是不是自闭症的百般纠结,因为其实我所接触的绝大部分家长,对于自闭症的看法是,自闭症是天生的,终身不可治愈,孩子的问题很严重,甚至是越来越严重。很大可能会有智力问题。
究其原因其实很大因素是因为百度百科和网络上铺天盖地的言之凿凿的言论所致。
其实最初的时候,在大量浏览各类信息,甚至下载了很多国外学者的自闭症论文,各类书籍,其中都透漏出这样的信息,我也一度相信这个说法,而后也算是经过了长期的求证,才慢慢对于这件事有了更深入的认识。
先来说一个在中国盛行的某机构创始人的名言:自闭症是治不好的,能治好的都不是自闭症。
先不说这是一句极其流氓的诡辩之言,其实家长自己去推敲此中含义,但凡对于逻辑有些概念的家长自己就能理解其中的悖论。这就相当于在说,孩子当时诊断为是的,而后孩子的能力发展出来了,那就一定是误诊。这是一句很明显的归纳法总结。
逻辑学上有两种逻辑模式,一为归纳法,二为演绎法。归纳法指的是通过经验对于过往的对象进行归纳性总结,比如天鹅都是白色的,但是归纳法有个问题是,只能证伪,不能证明。因为只要出现一个反例,就能证明此说法不成立。于是我们在澳洲看到了一只黑天鹅,天鹅都是白色的这条公理立刻被否认。那就在这里证伪此言论。
其实各位圈内的家长很清楚一个词,叫摘帽,另一个词叫退圈,什么意思,就是孩子之前被诊断过,而后孩子随着年龄的增长,再去诊断的时候已经排除了诊断范围。群里找专家摘帽的不少,那就说是之前的专家误诊了?其实我遇到大量的家长是国内最著名的北京某院郭教授或是广州中山某院的邹诊断的,而后又由他们所摘帽的,是否如果有一例孩子被诊断,而后被摘帽,就可证明前面的:自闭症是治不好的,能治好的都不是自闭症此命题为假?
再引入一个外部证明,我之前翻译分享的美国最大的自闭症公益组织自闭症之声的100天家庭干预指导手册P48的内容:你可能听说过从自闭症中康复的孩子。尽管相对少见,但据估计大约有10%的儿童会失去对自闭症的诊断。预测哪些孩子会失去诊断的因素是未知的。最初被诊断为自闭症的儿童,他们的在脱离诊断之后,可能往往是在多动症、焦虑和抑郁症状方面有剩余的困难。
既然有能被摘帽之说,国外的数据虽然悲观,但是说明至少还是有10%的儿童会被摘帽,首先就否认了,先天终身不可治愈这个说法。更何况关于孩子的诊断标准这个极其主观的问题我们尚未探讨。
二. 言语佐证:那些知名的人士的说法
佐证一:再来看看国内自闭症领域名气最大的专家之一,中山某院的邹教授的说法:
邹的观点从最初也认为不可治愈,到后来越来越乐观,我们看看18年邹在接受记者采访的公开言论:
1、自闭症有可能治愈吗?
邹小兵:我们一般不谈治愈,而是说去改善他们。如果我们把一个人能够在社会上独立的生活、学习和工作,理解为治愈的话,我认为自闭症的孩子,完全有可能达成这个目标。自闭症患者成年以后可以拥有独立生活学习和工作的能力,甚至在某些领域里还很优秀,个别可能还会对社会作出重要贡献,从这个意义上讲,也可以说这是治愈。
2、重度的患者的改善情况能达到怎样的程度?
邹小兵:几乎所有儿童都可以得到改善,或者说几乎所有的患者都可以得到改善。我们说说前两个级别。
第一个级别,像我们普通人一样,独立生活学习和工作。
第二个级别,他找不到工作,我们帮他找工作,因为他的面试能力很差,访谈能力很差,但是他可以把工作做好,他作为一个图书馆的管理员,作为一个超市的物品堆放员,他可以做的很好,但是如果让他们去面试,他们说你这个人很怪的,不要你了。
佐证二:这世界唯一的你的作者,SECRTS提出者,巴瑞普瑞桑
在《这世界唯一的你》中P171 :如果你对于普通的孩子的成长充满信心,相信他们可以自我完善,趋向成熟,那么也该对自闭症的孩子的成长充满信心,因为不管标签如何他们都是孩子,他们先是孩子,才有被判定为标签的可能。作为孩子,他们的生长发育过程是完全一致的,都有着巨大的生命潜力,另外就算成长速度不及他人也没关系,因为生命本来就是有早有晚。
佐证三:美国最知名自闭症人士之一 天宝格兰丁
在其《孤独症大脑-对孤独症谱系的思考》一书中,前言部分:DSM提供的行为观察体系的诊断,在每一版的DSM中都有变化。我经常提醒父母,教师,不要被标签所束缚,标签本身是不准确的。我再次的请求你们,不要把任何孩子或成人看成被DSM标签定义的人。
思辨与验证:根据自身去思考的几个问题
思考一:我们身边的自闭症的人去哪了?
其实一直有一个很简单的验证方式,既然说自闭症现在的发病率是1%(美国2018年最新数字为五十九分之一),那么就说明我们身边要有这么多的同样数量级的人才是,我们从小到大认识的同学,亲戚,朋友,同事,肯定是超过五百人的,就是说我们至少要知道有五个以上的认识的人是成年自闭症患者,如此推导,那么这些人是谁?在哪里?能否找到这些人?
思考二:如果自闭症是先天基因缺陷,那么父母为何都未显现这些问题?
另外都纷纷说自闭症是先天产生的,是遗传而得,那么至少得有相当一部分孩子的父母有明显自闭症特征,但是到目前为止,我所认识的家长之中没有一个被诊断过为自闭症,确实有很多不善言辞,或者性格内向(其实我算是此中代表),但是居然没有遇到一位是如百度百科之中所说,四分之三是智力发展障碍的那类。那么这些所谓自闭症基因遗传是从何遗传而来?
其实反而发现非常多的家长之中,学历职业非常优秀的比比皆是。
思考三:孩子的状态到底是动态变化还是一成不变?
遇到了这么家长,我一直希望大家思考一个问题,那就是我们听从了医生,专家,网络,其他家长的看法,我们好像忽略了一个更重要的问题,那就是我们怎么看我们的孩子?
他在被诊断前的我们认为的好带养,自己玩就行,到被诊断后的认为他是一个问题儿童。而孩子在从小到现在的过程中,其一系列的状态都是变化的,虽然现在存在着语言,对人的逃避,所谓刻板行为,情绪问题等等,但是其实孩子的各种情况其实我们不能否认的他一直是变化的过程。经过一段时间家庭陪伴的家长应该能理解我在说什么。孩子的刻板行为慢慢的减少了,孩子从之前的活在自己的世界变得越来越情绪化了,但是也是愿意表达了, 孩子从完全没有语言,到现在愿意发一些音了,孩子愿意看我们了,愿意观察别的孩子了,也许孩子只是有一些简单的变化,但这都可以证明的,孩子的状态,对于人的看法,语言情绪运动能力,等等都是在进步和变化着,可能还落后一些,但是至少说明,我们一直担心的被网络渲染的那么可怕的未来,不一定会那么糟。
虽然孩子的状态可能会随着情绪而有波动,但是整体是在变化和进步的。(这其实和家长的心态,对于孩子的行为的解读,日常陪伴的方式有着巨大的关系)。所以孩子的状态是一个动态过程,若我们能够让孩子对人感兴趣起来,慢慢能够找到和别的孩子一起开心的玩的方式(社交突破),丰富他的兴趣(刻板行为自然减少),是否说明,孩子能够突破DSM5的那两个诊断标签?也可以摘帽了?
思考四:诺爸群里或者访谈的那些家长慢慢带着孩子走出来的,是否算是个体的证明?
身边的别的家长的孩子的变化,我们在群里讨论的那些消息,其实都是一个个鲜明的证明,其实最初我在最绝望的时候,我也看不到任何希望,那时就算我把网上能看的所有的论坛贴吧,论文书籍,几乎看了个遍,居然没有一个能够给我希望的。后来算是我自己走出来,坚定的认为当时ABC得分90分的诺诺,没问题,他可以成为很好小朋友,其实有问题的是我自己的时候,在我面前还是几乎看不到任何的先例,而这一年,群里的家长的各个好消息,愿意过来分享各个家长的真实的经历,大家自己对于孩子的看法的改变,其实都在证明着我最初的判断。
这过程中也遇到很多极其悲观,认为你们都不是,我们家的孩子不可能好的绝望型家长,当然也看到很多后来发生了巨大改变的这些,愿意去分享帮助很多新家长的巨大转变。
这里放几张之前走出阴影的家长的好消息的截图聊以证明吧:
思考五:走出绝境的道路到底在哪?
我在群里和音频里一直在说一句话:我对于这些孩子的状态和未来比谁都乐观,但是对于孩子的家长却是最无奈和哀叹的悲观。
太多的家长在寻找各种神奇疗法,寻求专家帮助,希望找到诀窍绝招,让孩子快速进步。经历过这件事,见过那么多带着孩子走出来的家长,我只能感叹一声,家长之间的差距真的是天壤之别。这些差距与学历,资产,年纪,城市没有太多关系。
我认为更重要的是是否能够站在孩子的立场去思考问题,去尝试走进他的世界,去认真的反思反省自己的问题,意识到作为母亲,作为父亲,自己的忽视和不称职,能够愿意积极乐观的改变去承担起孩子之后的成长。
带领着孩子走出来的路,但问本心,莫向外求。只能依靠着各位对于孩子最重要,也是最理解他,最爱他的各位父母,自己去面对,去学习,去思考,去尝试,和孩子一起慢慢打开心扉,发现和接受和人相处的乐趣,愿意去模仿学习,去结识和享受与人相处的时光。
诺爸对于自闭症的看法:是自闭也可以走出来,即使被诊断为重度
以诺诺当时两岁四个月时的状态,完全没有任何语言,逃避人,无眼神不应名不听指令。出门就乱跑,没有任何安全意识,沉迷于各种刻板行为,看风扇洗衣机,垫脚走路,转圈看手,寻求各种感官刺激,不会双脚跳,不会用手指东西,量表90多分,其实就是典型的重度。
这一年接触到的各种孩子,家长都问我为何如此乐观,其实也只是因为大家遇到的问题我几乎都遇到过,都面对和经历过,所以相对坦然。
加上遇到的很多知名专家诊断的重度的也居然慢慢走出来,乃至摘帽的家长的不断地出现,一直都在验证这我的想法。
我一直对于诊断这件事不想多聊,因为在我看来,是完全不重要,我不会因为医生网络社会他人的看法,改变我对于孩子的未来的希望,丝毫不会影响反而会反脆弱的促使我去更加理解孩子,让自己做个更称职的父亲。
孩子未来如何,我虽报以最大的希望,我也能接受最坏的打算。但是我所唯一不能接受的是我自己不够努力,不够理解孩子,是我孩子沉浸在自己的绝望悲观或是盲目乐观,但是却什么都没有努力和尝试的自己。
其实真正走出来的家长,大家的共识是,重新认识了生活的意义,我们追求的幸福究竟是什么?
与其说是我们改变了孩子,不如说是孩子改变了我们。
诺爸总结:这一篇文章的目的是:希望各位还在纠结标签和希望通过各种检查去判断孩子是不是的家长,能够把时间和精力放到更重要的地方,就是在家庭环境中,去陪伴去理解孩子,带着他去体验去感受生活中的美好,尤其是和人相处的美好,慢慢找到和人相处的乐趣。
其实所谓的干预,我认为只有一个前提,那就是一定要围绕这能够促进孩子与人之间的关系,如果你的方式是以牺牲和伤害孩子对于人的信任和亲近为代价的,我希望你能思考,当下的方式是否合适。
曾经提起自闭症这三个字,我都会颤抖,到现在回望这一切的经历,我只想和各位家长说:唯有勇敢的面对这一切,承担起我们该做的,试着去了解国外的以社交为导向的各种理念(如地板时光,SECRTS, RDI),更希望大家去多看一些经典育儿书籍:如蒙氏,正面管教,养育男孩,儿童发展心理学,国内的李雪,孙瑞雪,尹建莉,武志红的教育学家对于孩子的分析和建议,调整好状态去结识身边那些孩子带的很好的家长,和他们多去了解交流如何教育引导孩子,在日常生活中去创造更多的和孩子互动的机会,帮助孩子去结识有趣的好玩的固定玩伴,在生活中让孩子建立起他对于生活的热情,对于和人相处的方式,改变自己,其实你也可以改变孩子。
你所相信的事实,其实都是观念的事实,是铺垫在前人的思维逻辑上的认知模型,走出这件事,需要独立思考,和怀疑精神,甚至是反共识的独断。我希望大家都能走的更深入一些,能够有更多的自己的看法,而非盲目从众。
愿所有的孩子都能够被温柔以待,希望你也可以和我一样早日走出自闭症的阴霾,拨开云雾见日明。祝皆好。
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