原创 然和教育
近日，一封112名学生家长写给北京市教委的联名请愿信，将通州培智学校推到了舆论的风口处。通州培智是一所专门面向自闭症等特需孩子实施义务教育和训练的特殊公立学校。9年义务教育让这些孩子的家庭看到了希望，但“15周岁离校”的规定又让家长们寝食难安。他们希望学校尽快落实政策文件，开办职业高中。多番争取无果后，他们选择了联名上书。
壮壮妈就是这些联名上书家长中的一名。儿子壮壮曾幸运地进入普小就读，但五年级时，他总在课堂上无故大喊大叫、来回乱跑、撕衣服、抢同学的东西……妈妈不得已只能为孩子办理退学。离开学校后的壮壮变得更加“叛逆”，在家经常一不高兴就骂人，一不顺心就摔东西。从小区的邻居到街上的陌生人想骂就骂，为此遭到邻居多次投诉。壮妈不敢带他出门，更不敢坐公交、地铁，但在家里心情会更糟。2016年，壮壮被安排到培智学校，经过老师的专业教育，壮壮的情绪好了很多，还能经常得到老师的表扬。
“我不敢想象孩子15岁离开学校的生活。”壮妈感慨到。壮妈的担心和惶恐也说出了许多特需孩子家庭的担忧，其实，不仅仅是15岁这个界限，顺利进入普校的孩子也会有毕业离开学校的一天，无论特校还是普校，孩子都不可能待一辈子，那么，特需人群的未来到底在何方？他们该如何生活和生存呢？
其实，当我们对孩子未来可能的生活形态有了了解和把握，我们就能够静下心来，尽早为孩子的未来做准备。
大龄自闭症人士及心智障碍者的三种生活状态
大龄自闭症人士及心智障碍者未来主要有三种生活状态：社会生活、社区生活、居家生活。这三种生活分别是怎样的形态呢？
社会生活是他能独立或在就业辅导员的帮助下工作、兼职和生活，来往于家和社会之间，它的生活范围比较广泛。社区生活是他能够独立或者在社工、志愿者等帮助下在社区中生活，他可以来往于家和日间服务机构、参加符合自己喜好的活动。居家生活指的是在家庭中有序、有规律地生活。
孩子在将来能够进入哪一种生活状态取决于他自身的能力和意愿，但是他们和我们一样，都将在生命后期回归于居家养老和群居养老生活。群居养老指的是在养老院或社区与他人共同养老。居家养老与居家生活一样，在家庭生活中度过老年时光。无论哪一种生活形态，无论孩子最终是群居养老还是居家养老，都需要他们自身拥有基本的居家生活能力，这也是我们一辈子在学习和使用的基本生存能力。
回归生活，教会孩子如何过日子
那么，居家生活能力包括哪些？该如何尽早为孩子储备这些能力？
居家生活的内容包括：自我打理、居家生活基本能力、有序生活习惯的养成、家庭责任担当、亲情建立五大部分，涵盖了生活中的吃、喝、拉、撒、睡、性和衣、食、住、行、医、趣等具体内容。每一部分的每一项内容都需要先教孩子懂事再教理事和做事。让孩子懂得要做什么、为什么要做，以及怎么做。在家里，制定好生活的流程，教孩子跟随家人进行有序生活，起床、打理自己、吃早饭、买菜、做饭......一步步建立起孩子一天的有序作息；给孩子布置一些小任务，如拖地、洗菜等，让孩子学会承担家庭责任，建立起孩子处理日常家务、打理自己生活的自信；让孩子懂得生活的规则，公共场所不大声喧哗、上下公交懂得排队等，手把手教孩子怎样做并反复练习......
动员起全家老小，与孩子一起养成习惯，进行有序、有规律的居家生活。自闭症孩子只能被终身照顾吗？不，他们需要的是和我们一起学习、经历和体验。
爸爸妈妈们，让我们从现在开始，有目标、有规划地为孩子安排生活、规划未来，在生活的每个情境里帮助孩子储备生存的基础能力，教会孩子如何过好日子。让“我只希望能比孩子多活一天”的无奈和悲壮不必上演，让我们和孩子都有眼见的未来——当我的手放开，你可以尽情享受生活的美好。
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