原创 然和教育
用“心”对你说
--- 一位自闭症孩子妈的心语
曾经，对我来说自闭症只是一个别人口中的名词。很抽象！很遥远！
曾经，我从别人口中听到的自闭症是一个人因为某些大受打击的心理创伤而厌世，出现不说话、不搭理人、不愿出家门、不愿与人交流的异常行为。
曾经，我从网上的各种图文信息中了解到的自闭症是一种病，得了这种病的孩子，不会说话、不会生活自理、总是大哭大闹、有许多奇怪的行为、不与人互动交流。
曾经，自闭症只存在于我的想象中
chapter / 01
最初我不想去了解自闭症是因为不那么好奇，我开始想要去认识跟自闭症相关的信息，是因为我有需要了，而我需要了解自闭症的原因是因为我的孩子被确诊为自闭症。
于是，我从医生的口中，从各种网络资料以及各种书籍和所谓的各种专家的描述中，了解到了自闭症是种先天的疾病，是一种终身不可治愈的疾病，终身需要干预，终身需要陪伴。
chapter / 02
一开始，我意识到我要终生和一个自闭症孩子生活在一起，也仅仅只是知道我要像保姆、像仆人一样去照料他的生活起居，认命的帮他收拾各种混乱的场面，认命被他拳脚相向。这仿佛是一条黑暗看不到边际，又是一眼望得到底的可怕的人生道路。我们不知道路在哪？方向在哪？救命稻草在哪？仿佛，他被诊断为自闭症后，我们就停下了对他的教导，对他失去期许，放弃了自己正常的生活，家人间的互相指责让我们在疲惫之余，更添加了烦躁和绝望。
我们不懂得如何与他相处，不知道他所有的行为想表达什么，总是在猜测和自以为对他的了解中，带着他盲目地生活着。生活一片狼藉，曾经平凡又美好的生活随着孩子的长大，慢慢的消失……
chapter / 03
孩子还小的时候，我们把他像手提袋一样拎来拎去的时候，把希望寄托给各种机构的老师。我们看着别人家能说会道的孩子，人家幼儿园里表现优异的孩子，我们羡慕着、羡慕着……就迷失了在自己的想象里，迷失在他可能哪天就会说话了，就突然自己好了的想象里。不知所措……当孩子长大一些了，个子长高了，孩子的奔跑速度加快了，我们没办法掌控他了，我们才真正意识到我们也是需要改变，需要学习了。
一次偶然的机会，我认识了然和的一位老师。这位老师说孩子的所有事情都被我包办了，我把自己训练成超级保姆，孩子没有自己独立生存的能力，孩子在将来的生活会很困难，我们让孩子错失了多少学习机会，养成了多少错误经验。以至于他现在没有自己的生活自理能力，没有和人交流的欲望和需要。他不是机器人，也不是提线木偶，他是个人，他有自己的感觉，需要有自己的独立空间和生活。自闭症孩子首先是孩子，然后才是自闭症孩子。
chapter / 04
这些说法让我从迷雾重重走到了现实生活中，让我意识到，不论他是不是自闭症孩子，他都是我的孩子，他考100分是我的孩子，他考零分也是我的孩子，不论怎样，我都要带着他生活，生活还要继续。
我们都知道，盲人需要使用导盲犬、学习盲文等便于他们生活的工具和能力。同样，我们的自闭症孩子也需要学习便于生活的能力。在老师的眼中他们是一群遇到困难不知道如何解决、需要我们去教导的人。当学习了“解读自闭症”，了解了障碍导致的缺陷在日常生活中的体现之后，我才明白：孩子不会看着我说话、不会与熟悉的人打招呼、分不清爸爸妈妈爷爷奶奶、突然大哭大笑……是因为他有先天的缺陷，他并不是笨，也不是故意捣乱，他只是碰到困难了，但是不会处理这些他们遇到的困难而已。
chapter / 05
这些全新的认识颠覆了我原来了解的对自闭症的认识，让我意识到家庭教育的重要性，让我了解到，要看到他们的困难，看到他们需要学习到解决所遇到的困难的方法，帮助他们跨越障碍便利生活。
从前，我带着焦虑的情绪和审判的眼光，想要掌控孩子所有让我不舒服的行为，想要通过指令、呵斥等让孩子按照我的意愿生活。所以看不到孩子的困难，看不到他因为这些“不会”只能用最伤害自己伤害别人的方式来传达他的意愿。他没有从与我们的相处过程中习得常态的互动模式和交流方法。所以，他又要如何与别人相处和交流？他活的其实比我们痛苦……
chapter / 06
曾经，我觉得这个社会对这样的孩子包容度不够，对他们所出现的现象和行为，或冷眼旁观或呵斥指责。可是，现在我会想，如果我的孩子长到20岁了，他还到处乱跑，他还在公共场合大喊大叫，在公交车上突然大笑，那么别说他人了，就是我自己也很难做到淡定。
曾经，我觉得家里的其他人，带不好这个孩子，因为他们的溺爱导致了今天的结果。于是，我剥夺了家人和孩子相处的机会。
曾经我觉得，我是倒霉的，只有我有这样一个不会说话、行为怪异的孩子。现在我要感谢他，让我认清自己的本职工作是妈妈，不需要把所有责任所有的懊悔背在身上。把生活还给孩子，把和他人的交流互动教给孩子。
现在，我在学习着接纳他，接纳他是和我们一样的人，只是他有自闭症的缺陷，他永远没办法把这些缺陷消灭掉。但是他可以通过不断的学习，弱化别人眼中奇怪的行为，让人们更容易接纳他。
加油！每天都是新的开始，每天都有新的希望！
文字|林明珠
排版|周 杨
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