孤独症流量门户 自闭症机构入驻

我们最大的“敌人”是什么

  • 2020-09-13 17:56:11
  • 李鑫
  • 阿斯伯格;
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作   者:李鑫
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摘   要:前几天分别就阿斯和孤独症孩子成年后的发展现状在公众号进行了投票统计,调查对象为孩子本人、家长、观察者(医生、教师、朋友等)。统计的类型分为5类,分别是:1.生活自理、完成学业、达成就业、建立家庭2.生活自理、完成学业、达成就业3.生活自理、完成学业4.生活自理5.生活不能自理阿斯孩子的统计结果为:1
关键词:孤独症,孤独症孩子,孤独症谱系,生活自理,孤独症谱系障碍

前几天分别就阿斯和孤独症孩子成年后的发展现状在公众号进行了投票统计,调查对象为孩子本人、家长、观察者(医生、教师、朋友等)。


统计的类型分为5类,分别是:

1.生活自理、完成学业、达成就业、建立家庭

2.生活自理、完成学业、达成就业

3.生活自理、完成学业

4.生活自理

5.生活不能自理


阿斯孩子的统计结果为:

1.……建立家庭    59%

2.……达成就业    28%

3.……完成学业      8%

4.生活自理            5%

5.生活不能自理      0


孤独症孩子的统计结果为:

1.……建立家庭    42%

2.……达成就业    19%

3.……完成学业    10%

4.生活自理          21%

5.生活不能自理    8%


类型1,应该是所有家长所毕生追求的目标,阿斯孩子的实现率为59%,孤独症孩子的实现率为42%。

类型2,孩子能够顺利完成学业,有一份职业,独立在社会上生活,也是很多家长的毕生追求目标,阿斯孩子的实现率为87%=(59%+28%),孤独症孩子的实现率为61%=(42%+19%)。

类型3,孩子能够生活自理并且学点东西,依托父母建立的相关资源,安稳地度过一生,这应该是很多家长能够接受的状况,阿斯孩子的实现率为95%=(59%+28%+8%),孤独症孩子的实现率为71%=(42%+19%+10%)。

类型4,即使不能完成学业,在家长照料下学会生活自理,相信这是家长们的最低目标了,阿斯孩子的实现率为100%,孤独症孩子的实现率为92%。


很多人可能会说,孤独症孩子的情况不乐观,要知道,笔者设计的统计表没有区分轻度和重度,包含重度在内的孤独症孩子生活自理率能够达到92%,真是非常可贵,说明家长们付出了多大的努力啊。

其实,阿斯也是孤独症范畴内的,把两者数据相加,情况更乐观,具体如下:


阿斯+孤独症孩子的统计结果为:

1.……建立家庭    54%

2.……达成就业    25%

3.……完成学业      9%

4.生活自理          10%

5.生活不能自理    2%


笔者以前估计,孤独症孩子中有超过三分之一有机会发展得比较好,但是以这个公众号为样本得出的统计结果来看,近八成是发展得比较好的。考虑到加入这个公众号的家庭,孩子的情况可能是相对比较好一点的,那么整个社会上的孤独症孩子的情况,就除以二,近4成孩子有机会发展得比较好,不也是非常可贵的么。有千分之一的机会我们都不该放弃,有这么大的机会还怨什么呢。

刚刚确诊的家长们,都非常痛苦悲观,甚至有绝望的情绪,笔者都表示理解,因为那个阶段笔者也走过。

但是,笔者多次大声疾呼,痛苦、悲伤、焦虑、抑郁,这些都没有用,而且非常有害。孩子的所谓“病症”不可怕,可怕的是家长的急躁心态和心理障碍,这是我们最大的敌人,“杀死”我们的,不是病症,不是社会歧视,是我们自己。

笔者也说过,阿斯孩子有很大机会恢复,如果柔化得好,长大后,阿斯不是问题,只是一种性格特质和气质。

从统计结果来看,近九成阿斯孩子可以正常完成学业并独立工作生活,也就是说他们都具有很强的能力,影响他们最终生活质量的,是他们的人格和气质,这是建立在自信、乐观基础上的。

试想一下,如果孩子从小是生活在绝望、悲观,充满怀疑否定,甚至是在打骂的环境下,他们怎么可能长得好。无论是正气还是邪气,施予他们的,都是家长自己。大家醒醒吧。

从统计数据来看,孤独症孩子中,有相当比例是有可能恢复的,应该是高功能的那部分,这就是笔者一直说自己的书适合阿斯和高功能的原因,阿斯和高功能之间的培养目标和路径是一样的。

不可能否认,中重度孤独症孩子,要调低目标,以培养生活自理为第一目标。但是,他们也不是没有机会。在笔者的书中已经举过一个例子,重度的小B,不仅发展出了语言,而且能够生活自理,经常跟妈妈一起四处旅行,去年夏天,还在父母帮助下,在某大学食堂开了自己的面馆,他在自己的面馆劳动时,脸上是自信快乐的笑。

最近,有两位新家长找到笔者,一位是比较重一点的孤独症,另一位是5岁才发现问题的阿斯。孩子的情况不同,但是,相同的是,两位家长都形容自己要“下地狱了”、“天塌了”。

过去,我们在黑暗中尚摸出路来。现在,在更好的社会条件下,有这么多过来人的经验摆在这里,你们能不能乐观一点呢。

记住,最大的“敌人”是我们自己。还没有走过的路,不能轻言结局。

赶快从负面情绪里走出来吧,赶快开始学习吧,改变自己,并在改变和把控自己的过程中,去改变和影响我们所处的环境,并最终改变我们的生活,达成我们的目标。


文章来源:两个AS男人;ID号:gh_e85cfe9d7bd4;公众号介绍:提供关于ASD(孤独症谱系障碍)孩子康复培养的第一手资料、研究文章、电子书。

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李鑫
李鑫
人物性质:诊治医生
所属单位:广西医科大学第二附属医院康复医学科
人物特长:诊治医生
区     域 :广西南宁市
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 事业单位
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