帮被罢课的自闭症孩子重回校园，我只是一个单亲的星宝妈妈！

五彩鹿  五彩鹿儿童发展中心  

得知孩子被确诊为自闭症

我从云端跌落谷底

这是多少位家长的内心感受

但她偏要在谷底为自己打造翅膀

01

我叫胡晓花，出生在安徽农村

我叫胡晓花，出生在安徽农村，我有一对开明勤劳的父母，我是我们村第一个女大学生，学习的是油画专业。我的父母一直给予我足够的爱和支持。

在我事业最高峰的时候拥有了一个宝宝，他的到来让整个家族充满喜悦，他是那样可爱，那样爱笑，在他婴儿时期，家里充满了欢声笑语，我像是生活在云端。

1岁了，我期待听到他喊我妈妈；2岁了，我期待听到他喊我妈妈；3岁了，我期待听到他喊我妈妈；4岁了，我还在期待听到他喊我妈妈……

然而，一纸诊断书，让我跌落云端——“重度典型自闭症”。

我现在能笑着谈起当年，那是因为我已经哭过了。我是一个一路顺风顺水，爱情、事业双丰收的女强人，这种打击，是致命的。

2015年我跟随前辈南下深圳，第一次了解到了家长组织，我无比兴奋，家长组织这个新鲜事物刺激着我的神经。这件事，我想做。

为了我的孩子，也为了我自己，2016年我和5个家长做起了一个心智障碍者家长支援中心。曾经，为了康复孩子我放弃了事业。现在，因为孩子我开始人生第二次创业。

我们的组织是当地唯一的家长组织，不仅仅为自闭症孩子提供社会融合的机会，更为自闭症孩子的家长们提供服务，因为我是家长，我太知道他们都面对着什么。

2018年我荣升为单亲妈妈，开始了一个人带儿子的旅程。

2019年春季，一位单亲妈妈和他的自闭症孩子被班级同学家长以集体罢课的方式驱赶。30名家长集体向校长施压，让她们母子离开学校。理由是孩子障碍严重，课堂上制造出很大的噪音，影响了正常教学秩序。而这位妈妈面对所有愤怒的面庞只能说一句“你们都歧视我的孩子”，唉，谁不想让孩子上学呢。

我的组织介入这个事件，通过调取班级监控，确定一些家长反映的事实和一些夸大的部分。之后，我们邀请了校长、教导主任、班主任、罢课家长代表以及辖区民警和街道残联领导一起协商。一整个下午，我们制定了“语数外”三门主课自闭症孩子在别的教室单独上，美术、体育音乐等其他副科孩子回到班集体上课，一年后根据孩子进步状况决定是否允许他主课也回班级上的方案。

离开的时候，孩子妈妈只说了一句“谢谢你”，就泪流满面。

2020年，又一位单亲妈妈和她的自闭症孩子找到我们，因为睡眠障碍，孩子每晚制造很大的噪音，邻居采取报复行为，明里暗里为难这对母子，有些行为可能已经涉及违法。邻居拒绝沟通，最终辖区派出所出面经过多次上门沟通，才终于解决了这件事情。

我与这名家长去向派出所表达感谢，所长跟我说，他们辖区还有这样的孩子，他们也不知道该怎么帮助这样的家庭。于是我从该派出所为起点，逐渐开始给其他辖区派出所民警做关于自闭症孩子家庭的知识普及活动。

从益5年，故事太多，有人夸我伟大，我哪敢当，我只是做了一个母亲该做的事情，同时不局限于自己的孩子而已；有人夸我坚强，其实，我也想小鸟依人，十指不沾阳春水。

如今娃已经10岁了，我的性格丝毫没有改变，做着喜欢的工作，喜欢着一切美好的事物，仿佛又回到了云端。

02

不是每一个人都是胡晓花

无疑，这位妈妈是了不起的，噩梦让她跌落云端，她便在陆地为自己打造翅膀，过程中，她丧失了很多，却收获到更多。

她的所述中，有伤感，却常常是一笔带过，更多的，是她果敢的做每一个决定，敏锐的捕捉每一次机会。为了儿子，她有所放弃，却从未丢失自己的价值与意义。

但并不是每一个人都是胡晓花，当星宝突然出现在生命中，当一切不再如以往般平庸的复制粘贴，我们突然就丢失了方向感。

调查显示，自闭症儿童的家长常常会产生不良心态，多表现为这四种。

心态一、隐瞒实情

有些家长得知孩子被确诊自闭症后，首先想到的不是孩子发展的方向，而是自己如何面对亲朋好友、熟人、邻居。别人会不会看不起自己？这样猜测着、担心着，费尽心思的隐瞒，久而久之，自己精神紧张，心情压抑，最受影响却是无辜的孩子。孩子在父母的过度隐瞒中丢失了社交空间和机会，发展进步更是无法保证。

应对：其实，家长有受挫感是很正常的，但并不需要把自闭症当做洪水猛兽，正确的干预下症状能够有效的减轻，帮他们回归社会。但前提是你能够带孩子走出去，给他创造更多的机会和空间。

心态二、过分溺爱

孩子已经很不幸了，我不能再让孩子受任何委屈，一些家长这样想着就开始对孩子的各种行为照单全收，长期保持顺从的态度。殊不知，这会促使孩子的异常行为延续，让孩子症状加重，脾气变坏。原本干预可以矫正的行为会在过分溺爱中被强化。

应对：为自己可爱的宝宝感觉不幸是正常的，但孩子终会长大，要走向社会，要一个人去面对生存问题。真正的疼爱是为他学习专业知识，积极带他参加干预，让他在融入社会时更加顺利。

心态三、过分心急

这类家长懂得运用科学的干预，但是却过于急迫。有位家长曾说“我家孩子每天都坚持训练很长时间，怎么一年多了都不见成效”具体了解才知这位母亲的训练方式是吃饭也训练，坐姿也训练，走路也训练...孩子随时随地都处在紧张的氛围，因害怕做错而心里常常恐惧，对周围事物也丧失了兴趣。

应对：着急让孩子变好是人之常情，但平和的心态也十分重要，揠苗助长往往适得其反。首先你要规划最优先要解决的问题，其次训练项目不可过多，训练的时间要循序渐进。

心态四、无谓攀比

一些家长在孩子被确诊后心有不甘，干预后也总是觉得孩子没有进步。其实孩子已经有很大的改变了，他们看不到是因为没有正确看待孩子，赋予自己过高的期望，经常把自己的孩子与同龄孩子相对比，这对孩子来说是不公平的，持续下去会让孩子与你一起失去信心。

应对：不妨只对比孩子自己训练前后的变化，你就会惊喜的发现孩子进步很多了，多对孩子施加表扬和奖励，你会看到孩子身上未被发现的可爱之处。在这样的环境下，你们也会一起获得更多的信心。

了解了不良心态的应对方法后，在干预的过程中我们要做好怎样的准备呢？

03

干预过程中的建议

心理建设方面：

1、不要再纠结于是谁的基因导致孩子的问题，这是医学界的科学家该研究的，而你们要做的，是营造一个良好的家庭氛围，在笑脸和鼓励的包围下，无论对你还是孩子都有积极的意义。

2、由于孩子的问题，很多家长产生了各种负面情绪，常常伤心哭泣或烦躁易怒，这是完全正常的一种情感反应。这时你拒绝忍耐，通过适当的方式发泄出来，如此非常有助于你情绪的调整，重新拾得理智。

虽然自闭症的普及还不够全面，很多家庭还在承受各种压力和偏见，但也要看到社会中不乏善良的人，勇敢的带孩子走出去。

干预训练的内容和目标方面：

1、以生存生活需要的基本技能为首要内容。

诸如进食，排泄，穿衣洗漱，回避危险等这些必备的生活技能是十分重要的。如果你看见一个10多岁的孩子仍然用手抓着吃饭，并且周围遍地狼籍，你有何感受？我们一定要在孩子学习能力最佳的时候将吃饭、如厕、利用各种公共设施、辨认交通标识、躲避危险等技能教给他。

有的家长盲目追求孩子的学业而忽略其社会性行为的发展和训练，待孩子长大才发现许多幼年该具备的能力他们都还不具备， 后悔当时未予重视。

2、训练基本的社交技能和遵守一般社会规则。

一般性社交规则和公共行为规范的训练也是十分重要的。如：不能随地大小便，学会简单的与别人打招呼，别人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示；未经允许不能拿别人的东西或闯入别人家等等。

3、他们的学习提升是长期的，或许是一生。

首先是教他们学习掌握那些基本的生活生存技能，一般的社交习惯和沟通方式，减少和减轻偏移行为。其次才是学业方面，尊重他们个人的发育状况和特点，在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养，或许能为今后职业方面提供某些可能性。

如不少孩子对电脑的使用、拼装制作、绘画演奏等有浓厚的兴趣和特长。有感兴趣的事情，对稳定情绪，减轻不当行为，与伙伴交往都是有帮助的。但我们不能强迫他们去喜欢什么，我们只需要给他们提供最大的发展空间和舞台。