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5月27日,8岁的小芳在路上遇到同学,她紧紧拉着妈妈的手,死活不肯往前走。她们本来走在参加学校六一儿童节活动的路上。
她不喜欢被同学问,“你怎么不在家里呀?”更不喜欢整个教室里只有自己一个人。
小芳是个自闭症儿童。
因为同学和他们父母以罢课抵制,小芳有三次独自坐在空荡荡的教室里,没有老师,没有同学。
在这个大部分孩子都在快乐地过儿童节的日子里,有一部分孩子没有笑容,他们被其他孩子和他们的父母驱逐,因为他们是自闭症障碍的孩子。
被学校“赶”了出来
坐在7个家长代表面前,曲花(化名)感到自己孤立无援。出席的校领导也被她认为站在另一边。
当家长说“我们没有义务,也没有时间让自己的孩子陪小芳成长”时,此前始终抱着低姿态的曲花愤怒了。
她的女儿小芳是一名自闭症儿童,2016年就读北京石景山区玉泉路小学2年级。
在校期间,小芳的一些行为不被人理解。她曾用剪刀戳同学,所幸无伤。还在同学面前,撩起自己的衣服。也会在课堂上大哭一整节课。
这是自闭症孩子特有的情绪和行为。被其他家长认为,严重影响教学秩序,干扰到课时教学进度。家长和孩子们甚至一度拉起了横幅,停课抵制小芳进班。
坚持了3个月,小芳最终还是在2016年最后一天,被学校“赶”了出来。
曲花的陪读可以用“委屈”来形容。这种心情刘雪也经历过。
今年10岁的自闭症儿童果冻,他也没能在第一所学校读完2年级。
4岁时,果冻诊断为轻度自闭症。为让其来京读书,在京工作的父亲武国富于2014年买房落户北京昌平区。刘雪则辞掉老家的幼师工作来陪孩子。
果冻在昌平崔村小学读书。入学后,果冻的行为显现出来了。上课发出声音,课下猛不丁推同学,有时也会抱住别人。
没辙。刘雪给孩子办了随班就读,学习成绩不会影响班级在学校排名。刘雪陪读,坐在班级最后一排。有了陪读,果冻情绪逐渐好起来。
但纰漏仍不少。一年级下学期,刘雪还是被班主任约谈。对方委婉地提出让果冻休学,不然会影响到自己的评优。校长也提议,“果冻要不休学,要不去特教。”
一份由全国心智障碍家长发起的涉及到2140名教师的调查显示,有76%的教师认为特殊需要学生,应进入特殊学校或者由专业特教老师来辅导,而普通学校老师应专注于普通学生。
这种对待特殊孩子进入普校的消极态度,并不在少数。
远在江西新余的肖笑欢,为孩子小颜的择校,堪比“孟母三迁”。
2012年,被诊断为轻中度自闭症的小颜面临入学。肖笑欢为他选择一所离家单程一小时的乡村小学。
“乡村小学比较纯朴,儿子融合得会好一些。”肖笑欢想当然认为。结果各科老师都没法接受小颜并委婉提出转学。小颜只待了一个学期。
肖笑欢说,当时自己很绝望,真的不知路该怎么走。
愤怒的曲花没有还击,她仍抱有期望。直到家长们提议,要小芳退学。
这是曲花不能再退的底线。在经过6个小时的讨论下,曲花与家长们签了一份协议。给小芳两个月,等情况好转再回到班级。期间的1.4万个训费,由家长们出。
差不多同一时间,刘雪已为果冻办了休学。在2016年的夏天,跟着妈妈离开了北京,回到武国富在河北的老家。秋季时,果冻上了村里的小学。
教室里一名学生趴在自己的座位上,若有所思。
刚刚达成的协议,转眼间就成了废纸。
曲花说,家长们第二天突然要求她去公证处公证这笔钱。这让曲花觉得很受伤,自己这么多年为小芳已花了20多万积蓄。她没有要这笔钱。
不过,曲花也接受家长的建议,带着小芳去海淀培智特教学校做了评估。结果显示,这里的语言环境不适合小芳,建议回到普通教学环境。
一个月后,曲花带着小芳回学校。去之前,曲花跟班主任通了电话,只上2节课。然而连续两天,遭到班级全体的罢课抵制。校长也约谈曲花及爱人,“别人不来,你怎么融合”。要么培智,要么2节课。
这是严峻现实的缩影。目前,特教师资几乎全部在特教学校,而普通学校很少有专职的资源老师或特教老师。
曲花容不得多想。有校长这句话,那就2节课。孰料,第二天依然没有同学出现在教室。
罢课的不仅仅有孩子。家长们在校门口拉起了横幅,喊起来口号——“还我安全、安静课堂环境”。 这一幕,曲花和小芳都没有看到。
一家媒体报道了后,中国精神残疾人及亲友协会北京家长融合教育促进小组介入进来,协调小芳重回校园一事。
这回坐在桌子两端是曲花和玉泉路小学校方。双方即将签署教育协议的前一刻,终因校长高峰不愿签字而功亏一篑。
“校方貌似中立,摆出不关我事的立场。”曾参与协调工作的融合促进小组成员之一陈燕如此评价道,“可实际上,义务教育的事情轮不到双方家长来谈(决定小芳的去留)”。
一周去2次,每次2个半小时
在村小遇挫后,肖笑欢将小颜转回家门口的小学。
这所小学曾接受过特殊孩子。但家长陪读,从来没有过。肖笑欢动用关系找了教育部门,成了该校的首例陪读。校方也认为陪读是个好事,可减轻校方的责任。
四年级下学期,肖笑欢为小颜做了第三次转学决定。2017年2月,小颜转到一所融合教育的试点学校渝水四小。肖笑欢说,四小有较完善的支持体系,不仅配备了资源教室,还有专门的资源老师。
对几次转学,肖笑欢觉得不后悔。“以一己之力去改变环境需要循序渐进,孩子的时间等不起”,所以“尽力为孩子寻找最适合他的教育支持。”
普通学校的不接纳态度,也让家长择校名单里多了一项:私立学校。
小杰是一个自闭症孩童。早在小杰还在上幼儿园大班时,胡晓花就开始物色小学了。
最终,晓花没有选择普通学校。原由是校方让其找医生开具一份证明,证明小杰可以上学。还要求晓花签订一份协议,半年内小杰如出现严重状况,自动退学。
这让晓花断了念想。她找到了一所私立学校,学费每年上万,但校长的差异化教育观还是吸引了她。
北京独特的小学划片制,让曲花无法像肖笑欢为小芳选择其他公立小学。也因家境不宽裕,无法像胡晓花那样选择私立学校。
零拒绝特殊孩子的入学权利,让校方不能拒绝子,故只好采取折中办法。校方将小芳安置在学校的资源教室,有一个刚毕业的心理学老师兼任资源教师。但他不知如何教小芳。
小芳去资源教室内一周2次,每次2个半小时。她不再回自己班级,她怕同学们问,“你怎么来了”或“你怎么不在家”。
这未给小芳的融合带来任何好转。12月31日,当曲花征询小芳,是否愿意回班级与同学一起开联欢会,小芳说“想回家”。此后,小芳再也没有回到学校。
打印5份孩子的情况书给老师
家长获许陪读,但这对家长要求仍不轻松。
小颜二年级时,肖笑欢感到压力,自己的这种状态不利于支持孩子。于是从3年级开始,她找来有特教或有康复经验的老师来陪读,每月1200元。
就读北京某附属学校的自闭症儿童笑笑,妈妈张秋在其入校陪读时,也做足了准备。打印了5份孩子的情况,积极与各科老师沟通。
在陪读前,心理咨询师的她已通过多次学习和培训,了解到陪读过程中如何给孩子支持。在班级里,她不仅给笑笑支持,同样在老师人手不够时,充当帮手。这为笑笑融入环境做好了铺垫,也赢得了同学和老师的认可。
没有选择陪读的胡晓花,准备更充分。为让小杰尽快适应不同于幼儿园的校园环境,在暑假,她说服门卫允许她带着孩子进入校园熟悉环境,包括就读的班级和厕所。
胡晓花还打听到给小杰教课的每一科老师的名字。她给每人手写了一封信,介绍小杰的情况。她甚至让小杰原来幼儿园的班主任给小学班主任写了信,信里还附上电话,以备不时之需。
胡晓花称,无需隐瞒小杰的情况。她希望这些信,能够让老师对小杰有所了解,并且在小杰出现什么样的情况下,有所回应。后来,这些信都派上用场。
对陪读,她有自己的见解。“给孩子的支持,应从最低辅助开始”,如果一开始就陪读,担心以后撤不掉。所以9月开学,她只在教室外待着。待课间休息,才去找孩子。
这也得到上述调查的证实。相较于普校教师接受特殊教育培训,学生家长在融合教育的认知率以及参与相关培训的比例都要高于普校老师。
半学期过去,笑笑在班级的融合表现,超过张秋的预期。在同学的示范和帮助下,笑笑甚至会做出摁衣服前排扣子这样的精细动作。
普通孩子也在受益。班主任告诉张秋,笑笑所在的班级同学,也多了一些与其他班级学生不一样的品质:共情、同理心。
胡晓花也有这种感受。小杰的班上有一个调皮、让老师头疼的孩子,成绩差,但在班里帮助小杰最多,很仗义。也因此,老师和家长对该学生改观了许多。
“专业人士”也无法解放父母
不过,一些普通的学校接纳特殊孩子,但拒绝家长陪读。而拒绝的理由,是“怕家长侦查,干预老师的讲课”。
春娅(化名)的儿子牛牛在海淀某附小入学。牛牛是高功能自闭症孩子。因抢同学东西,遭到家长抗议,春娅压力很大。
一年级下学期开学前,她向学校提出陪读申请,还专门给校长写了一封长信。但没有得到回复。一次意外让学校同意家长陪读,但春娅不可以。
春娅开始寻求其他人的帮助。她在群里找过其他家长,无人应答。最后,她经人介绍找到了罗丹丹。
罗丹丹是一名特教助理,读的是心理学专业。刚从大学毕业的她在一家提供特殊助理的支持机构全职工作,有专业人士提供督导。
但春娅对罗丹丹的专业性,并不抱有信心。坦言此举也是“病急乱投医”。何况1小时100块,每天7小时的陪读价格,也让她承受不起。
罗丹丹以实习老师的身份进入教室,坐在牛牛的身旁。据督导的方案,她将观察牛牛两天,再进行干预。“否则不明情况的贸然干预,会起到反作用。”
上课时,牛牛趴在地上或者桌子上画画,玩耍,在一旁观察的罗丹丹没有上前干预。
这却被家长和老师认为是“不作为”,没有 “解决牛牛的实际问题”。于是在陪读的第二天下午,服务终止。随后,陪读只好由春娅来顶上。
相较而言,目前读一年级下学期的星星,特教助理对他的支持就要持续稳定得多。
在未进入学校前两个月,特教助理李想开始帮助星星适应规则和管理自己的行为规范。之后,李想跟着星星进到班级。他们半天在学校,半天去机构做个训。
李想是中国精神残疾人及亲友协会在学校开始融合教育项目试点的特教助理。北京康纳洲孤独症家庭支援中心为其提供督导支持。督导杨洋称,培养一名特教助理需6~8个月。目前机构两起共培训7名特教助理。
没有陪读的妈妈董青(化名)说,特教助理给的支持,星星进步很大。
特教助理李想一开始坐在星星附近的位置,慢慢这距离越来越远,这意味着班级的自然环境给到星星的支持越多。同学们看到了星星身上“守纪律”的优点,也学会了包容和对他人的善良。
特教助理的陪读,“也把父母解放出来”。目前董青和丈夫仍保留着工作,是为数不多的没有束在孩子的家长。
最坏的打算:大不了自己来教
融合教育的状态要长期维持,也在考验着陪读家长的耐心,以及学校环境的完善。
与笑笑就读同一个学校的糖糖,也是一名有自闭症障碍的孩子。
进校一个月,糖糖基本能控制情绪。因授课内容相对简单,糖糖也能跟得上。但这学期刚开学一周,跟不上的糖糖产生了厌学情绪。
夏冬(化名)形容糖糖和孩子在班里,就像“影子”,不在老师的关注范围内。“老师没有针对糖糖的任何个别化教学”。
夏冬在妥协,担心“不协助糖糖,知识会下降得厉害”,所以放学和周末还要给糖糖补课。
这种情况并非只在糖糖身上。张秋表示,笑笑特别希望能得到老师的表扬。每次在老师提问的时候,也举手回答,却常被老师忽略。
合家长胡晓花说,小杰在一年级上学期的10月、11月,是他最好的状态。可临近期末, “教学环境和规律”被打破。别的学生做题准备考试,小杰仍有上课的习惯,这让小杰的状态有所下滑。最后小杰提前放假,回到家里调整。
在二所学校,小颜常去拥抱学校为其配备的助学小伙,以表示友好。到了三年级时,这种情况被打破。此时普通孩子有了性别意识,对拥抱表示反感。不明就里的小颜,用攻击行为回应反感的同学。
新换的语文老师因不了解小颜,将班级成绩上不去归结为小颜的自闭症。这让肖笑欢不能接受。因此有了小颜的第三次转学。目前在新环境下,小颜的情绪比较稳定。
而回到老家的果冻也适应的不错。儿子被老师和同学接纳,这让刘雪感到欣慰。她不再陪读,每天只负责接送果冻上下学。
可小芳目前仍被拒之校门外。她上午学习文化课,剩下有固定三个半天去康复机构做个别化训练。
曲花表示,在家的小芳状态挺好。情绪问题少,每天学习外还帮做家务,洗衣服,洗菜,刷碗,墩地。去特教中心也会主动跟那里的老师同学打招呼,连遇到的保安都会。
曲花也在找寻时机与学校沟,让小芳回到班级。但与其沟通的教导主任的态度一直是:只要其他家长们同意,小芳才可以回班。
见此,曲花在今年3月向学校递交了小芳的休学申请。她希望下学期小芳重读二年级。
即使是重读,校方的态度也不同意。给出的理由是“没学位”,而且“就算蹲班孩子也跟不上学业,你让她上学有什么意思。”
不,曲花仍想试一试。如能让小芳回校园,她说肯定比之前做得要好,“不会被一块石头跘倒两次”。
身心障碍研究者张巍却不乐观,类似事件一旦公开化,校园环境非友善化,对特殊孩子的融合非常不利。“(再回去)陪读意义已不大了”。
“大不了不上,自己来教。” 曲花也做了最坏的打算。
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