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五彩鹿创始人孙梦麟:让自闭症儿童体面地生活

时间:2019年12月26日 来源: 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈; 浏览次数:19262次

  她,家庭幸福美满,本可以像大多数人一样,享受温馨舒适的生活,却因为一次偶然的机遇,毅然踏上了救助自闭症儿童的道路,从此一干就是13年,成为中国自闭症救助领域的领军人物。她就是五彩鹿儿童行为矫正中心的创始人孙梦麟


  偶遇:从此结下不解之缘


  56岁的孙梦麟早年在北京大学进修法律,后来跟随先生远赴海外求学,2000年回国后,一直在家相夫教子。2003年,因为儿子的一句话,受过良好教育的孙梦麟开始重新思考人生,希望能够找到一份属于自己的事业。于是,40多岁的她开始外出寻找工作,最后选择在临终关怀医院、孤儿院等地做义工。

  一次偶然的机会,孙梦麟在医院举办的元旦聚会上首次见到了患有自闭症的孩子。在场的患儿一共有几十个,其中有一幕深深刺痛了她的心。孙梦麟到现在仍然清晰地记得,一位慈祥的老奶奶正在为一个六七岁的小男孩唱着动听的歌谣,努力地想和孩子互动,可是男孩却一直面无表情,仿佛听不到奶奶的呼唤,身为母亲的孙梦麟内心受到了极大的震撼。

  当时,北京大学第六医院的杨晓玲教授和辽宁师范大学的孙敦科教授刚好想创办一所帮助自闭症患者的中心,他们被孙梦麟的热情所感染,认为她就是最合适的人选,这让孙梦麟找到了被人需要的感觉。最终,在两位教授的启发和鼓励下,孙梦麟在2004年成立了五彩鹿儿童行为矫正中心。

  鹿,指的是Reindeer,代表着童话。孙梦麟希望童话中的鹿能够保佑这些身患自闭症的孩子,让他们能够拥有彩色的人生道路,能够在生命全程中体面地生活下去。


  探索:社会责任是前行的动力


  五彩鹿儿童行为矫正中心成立后,孙梦麟在实践中发现,当时我国尚没有针对自闭症的教学体系和治疗方法,甚至整个图书大厦都找不到一本有关自闭症的书籍。她意识到,要救治自闭症儿童,光靠爱心是不行的,必须要有科学的方法。于是,她开始到国外去参加国际会议,寻找专家,希望能够建立科学的体系,并为此耗费了大量的金钱。由此也确立了五彩鹿13年来的定位,即把国外的体系学会,然后本土化。

  五彩鹿最初的选址是在官园儿童中心,由于自闭症患儿无法融入到普通孩子中去,孙梦麟又把中心搬到了面临着拆迁的永丰航天城,以此作为过渡,花费了整整两年的时间寻找更为合适的办学场所。在这两年里,她跑遍了全北京的工厂、仓库、养老院,甚至还走访了寺庙和监狱,最终选中了位于顺义北小营的一所废弃小学,将其改造成了现在的五彩鹿。后来又在安贞幼儿园和朝阳区残联的支持和帮助下,成立了安贞校区和高碑店校区,还在徐州成立了分校。

  面对重重阻碍,孙梦麟曾多次想过要放弃,但那么多家长的期盼和紧紧跟随自己的团队让她无法割舍这份特殊的事业,救助自闭症儿童已经成为了一种社会责任,激励着她继续前行。


  救治:教育理念很重要


  自闭症不分人种,不分地域,是对人类破坏性特别大的一种疾病。美国疾病监控中心的数据显示,自闭症的发病率以每年百分之十几的速度递增。在我们国家,自闭症的发病率为百分之一,我国现有自闭症人群1000万,儿童在200万左右。

  有数据表明,早期的科学干预可以改变孩子的病理,而前期病理状态的轻重又决定了孩子的预后情况。五彩鹿会先对前来治疗的孩子做一个评估,然后为其制定个别化计划,再在课堂上进行实施。

  在海外求学多年的孙梦麟明白,教育的真正核心是教育理念。在她看来,五彩鹿最有价值的理念就是培养孩子的自信心和兴趣,然后用科学的方法为他们制定合理的目标。目标主要有三个层面:第一要解决生活自理,第二要懂得社会行为规范,第三要培养一技之长。不论病症轻重,所有自闭症孩子都要在这三点上下功夫。如果定错目标,则会导致孩子走偏。

  此外,孙梦麟还认为,家长的智慧是自闭症儿童成功的金钥匙。家长要为孩子创造一个正向的、充满鼓励的环境,培养孩子的兴趣和自信心。现在很多自闭症家长给孩子传递的所有信息都是负面的,看不到孩子任何一点优点。这是教育理念上最大的错误和误区。孩子笼罩在负面的情绪和否定的家庭氛围当中,是无论如何也走不出去的。


  成绩:成为行业的“黄埔军校”


  成立13年,五彩鹿儿童行为矫正中心已经从最初的4个孩子,7名老师,发展成为现在的4个校区,建立了老师培训体系、家长培训体系、教学体系和质量把控体系。

  在此期间,中心和十几个国家,上百人次的外国专家进行了合作。作为美国皇后大学的科研实习基地,五彩鹿还派遣老师到国外去攻读学位,为国家培养教师将近300名,成为了行业的“黄埔军校”。现在孙梦麟还在成立五彩鹿学院,和北京师范大学及国外的教授一起培养人才。

  多年来,五彩鹿共干预救治了6000余名自闭症患儿,年干预量在600人次左右,是全球年干预量最多的一个中心。孙梦麟还建立了目前国际上最珍贵的数据库,里面包含了5000个案例。

  在孙梦麟看来,五彩鹿取得的最大成绩莫过于通过干预6000个个案,建立了标准化的人才培养和教学体系,这也是五彩鹿价值的体现。


  展望:把教学体系输送到需要的地方去


  除帮助孩子外,孙梦麟希望社会能够给予自闭症家庭大力支持。在我国,家长们常常会背井离乡,带孩子到北京来进行康复训练。许多家长辞掉了自己的工作,在周边租房子住,不仅要支付孩子的康复费用,还要承担一家人的生活费用和住宿费用,负担非常沉重。对此,孙梦麟呼吁,要尽早实现自闭症的社区化和本土化。五彩鹿下一步的计划就是把教学体系送到自闭症家长的身边,把标准化的东西贡献出去。

  此外,孙梦麟还有两点建议。第一是建立早期筛查系统。她希望防疫部门能够在早期筛查时把自闭症量表加进去,给家长做一些宣传,让他们知道有这样一种疾病在身边;第二是希望能在普通的幼儿园和普通的学校里普及自闭症的知识。让老师们了解自闭症的常识和患儿的表现,以及如何去帮助他们。这样就能为自闭症孩子的回归打下良好的基础。

  辛苦付出13载,孙梦麟的努力没有白费,一大批自闭症儿童在五彩鹿的帮助下融入到了普通人的生活当中,也让他们的家庭找回了久违的温暖和欢乐。谈及自己的心愿,孙梦麟说,她希望自闭症家庭能有一个体面的生存状态。大家给一个微笑,一个拥抱,一个支持,就能决定这个家庭是不是能够有尊严地生存。



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