孩子被确诊孤独症给一个家庭带来了什么？
90.2%的妈妈放弃工作
16.9%的家庭因此离婚
41.2%的家长会陷入悲观
……
今天，中国精神残疾人及亲友协会主席温洪将告诉你几组中精协于2014年在全国30个省进行问卷调查之后的数据。数据背后，是孤独症群体所面临的生存状况。当然，还有这几年来政府到底为孤独症群体做了哪些努力。
温洪说：“如果所有家长都能团结互助、努力拼博，那将形成无坚不摧的力量。”
温 洪 中国精神残疾人及亲友协会主席，孤独症委员会主席。
曾在中华人民共和国化学工业部供职二十年，历任政策法规司处长、中国化工报社文化周刊主编、中国化工报社副总编辑、副社长。著有散文随笔集《病梅馆杂拾》。于九十年代中期便在《光明日报》发表了长篇报告文学《走出孤独》，为国内最早的反映孤独症的文学作品。
｜本文由记者佳莉整理自温洪在全国心智障碍者家长组织联盟第二次记者沙龙
口述｜温洪
“自闭症”的称呼主要沿用自港台和日本，还有人会将它叫做孤独症，肯纳症。但在最近国际卫生诊断标准DSM-5中，已经把它统称为孤独症谱系障碍。这样的名称，是帮助社会公众接触和了解自闭症的窗口。
近几年来，媒体对国内孤独症群体的关注越来越多，但却不能从总体去认识我国孤独症群体的现状。
我们国家目前还缺乏大规模的流行病学调查，按照美国疾病预防控制中心的数据，自闭症的发病率是68:1，即68个人当中就有一个人被诊断为自闭症。而我国的推断数据大概是百分之一左右，我们推断14岁以下的孤独症儿童青少年，大概有两百万人，而成年孤独症则不少于300万人。
特别是孤独症儿童，他们直接牵涉到直系亲属六个人，利益相关人口一千万以上，所以这是一个不可忽视的民生问题，也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。
温洪在纽约联合国总部“世界孤独症关注日”活动上发言
另一方面，孤独症家长群体也是一个不可忽视的存在，需要我们特别关注。2014年中国精协出版了《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，这本书是在全国30个省的4136份问卷的基础上进行统计分析出版的。
从这些问卷的数据统计可以看出，中国孤独症群体的现状非常值得忧虑，为什么？
我想请大家来看看蓝皮书中的这几种数据：
1
诊断初期
43.8%的家长完全不能接受这个现实；
44%的家长不愿意让公众知道孩子得了孤独症；
38%的家长具有不确定性；
仅有20%的家长愿意让公众了解。
2
孤独症家庭的职业状况
52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子；
放弃职业的父母中，妈妈占比90.2%；
9.3%的受访家长是失业状态；
只有25.9%的家长，是全职工作。
3
孤独症孩子父母现状
家长中离婚的占比是16.9%；
22.9%的家长身心健康状况比较差；
41.2%的家长认为自己比较悲观；
比较乐观的家长仅占22.6%。
这几组数据说明了什么？
说明孩子在被诊断出孤独症以后，家庭受到的打击和面临的压力是常人难以想象的，而且家庭的经济压力和精神压力，也都会随之急剧上升。
孤独症人士需要长期的支持和帮助，对此，很多家长表现了急切和焦虑，更有甚者已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群，家庭状况堪忧。
孩子在训练机构死亡
被赶出普校校门……
我们伤心也无奈
我们在渴求个性化的精准服务
而这些数据的背后反映的是中国孤独症服务的供给严重不足，也是国人对孤独症认识的缺乏。除此之外，中国孤独症的医学发现，比世界晚了差不多40年。
1943年，美国报告了第一例孤独症，而中国是在1982年才开始发现，紧接着之后就是一个长达20年的历史沉寂期，这个历史沉寂期着实让人痛心。
而在这期间能够诊断孤独症的医生就更是凤毛麟角，更不要提有针对性的相关服务了。
现在虽然社会在不断进步，但是有关孤独症人群的体系化服务链条仍然没有建立起来，我认为主要有以下几个问题：
首先，是早期筛查和早期诊断的严重不足。
早期筛查的缺失导致孤独症缺乏准确的数据，直接影响了政府的决策和政策的出台；而早期诊断不足，则直接致使大量的孤独症儿童，丧失了最佳的黄金抢救期；
第二，学前教育仍是民办机构为主。
而民办机构在生存发展过程中却面临着场地租金昂贵，运营经费不足，师资队伍流失等重重的困难；
第三，康复训练方法和治疗良莠不齐，训练费用高昂，给孤独症家庭带来很多困难。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调研结果显示：
42.7%的孩子在异地康复上学；
55.1%的家长希望根据孩子的具体情况来决定学校类型；
95%的家长，认为中国目前缺乏融合教育环境；
55.5%的家长对孩子未来能否就业缺乏信心；
73.7%的家长认为孤独症的就业一定会受到歧视；
69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到重视；
而家长对孤独症服务机构和学校的专业水平、
管理水平满意率则只有55.5%和58.9%。
这些数据何其多，数不胜数，越看越让人揪心！我们的机构和学校服务质量也确实堪忧！
此外，去年一年在中国国内就发生了5例孤独症孩子的非正常死亡。
一例发生在四川，一个孤独症孩子的父亲亲手把孩子掐死了；
两例发生在广州，一个机构用非法的干预康复手段把孩子给活活治死；
还有一个孤独症孩子走失以后因传染病死在了收容所。
除此之外，还有此起彼伏的孤独症学生被赶出校门等等。
这些事件的不断发生，给孤独症孩子的家长不断的造成心理阴影。而相比这些，家长们还有一个终极忧虑——那就是我死了以后孩子怎么办？
据蓝皮书表明：
有72.7%的家长担心自己离开人世以后，孩子没人管；
65.4%的家长认为孩子的家庭会受到社会歧视；
61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助是不足的。
种种数据表明，中国孤独症人群的个性化和精准服务势在必行，尽管我们距离这些还有很长的一段路要走。
任何时候都不要轻视精神的力量
近年来，我们的政府和相关部门的关注力度越来越大，中国孤独症的服务在各方面也进行了很多的探索和实践。
2006年，中国残联把孤独症写进了《中国残疾人事业十一五发展纲要》；
2011年，即中国残联为残疾儿童的康复救助所实施的项目“彩虹梦行动计划”，提出为3.6万名贫困孤独症儿童的康复训练给予补助；
2015年，第25个全国助残日，首次把孤独症作为单独一类的残疾定为助残日主题——“关注孤独症儿童，走向美好未来。” 并在这一年助残日，彭ly去看望了孤独症儿童，慰问孤独症儿童家庭。此后，在全国掀起了声势浩大的各类活动，政府对孤独症的重视和社会对孤独症的关注也逐渐增加。
而中国精协作为我国孤独症的一个代表性群体，在这几年间也做了些事：
一、在政策倡导上，中国精协建言献策和起草的文件达50多万字；
二、机构服务，建立了联席会制度。每年4月2日在世界自闭症日举行大型活动，而且在专业教师的培养上下了很多功夫，现已经获得了国际应用行为分析师认证委员会的核准，开展了ABA国际系列课程的认证，在全国培养了146位行为分析师，可以说是形成了专业的金字塔结构，为专业人才本土化的培养迈出了新的一步；
三、家庭支持。中国精协首先发布了《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，这在一段时间内对指导家长组织的工作和政府的相关决策起了很重要的价值。
2014年，我们还启动了全国家长携手计划，这是中国社会孤独症服务加快发展的一项重要举措。其中家长培训是重点，主要目的是为了支持家长更好地帮助孩子，实施自助和助人服务。
2016年，我们又依托中央财政项目在全国30个省市自治区建立了家长社区互助服务站，组织了1000多次亲子活动，并入户探访了5700多个家庭，同时也培训了300名“领航家长”，启动了领航家长专业成长计划，成立了家长讲师团等等。
如果所有家长都能团结互助、努力拼博，那将形成无坚不摧的力量。
因此任何时候，都不要轻视精神的力量。
只要精神不倒，再难都有希望！
所以，我们要倡导社会、推动政府，要学习专业知识，更要努力付出，救助自己，帮助别人，像抗战老兵们一样患难与共，互相扶助，走出一条让我们的孩子和我们自己都能获得尊严和品质的生活道路！
融合教育正在路上
孤独症会成为被社会接纳的生命形态！
2016年-2020年十三五规划间，中国孤独症服务事业是一个大发展的时段，我们要抓住机会。
今年，国务院又批准了《残疾人教育条例》、《残疾预防和残疾人康复条例》。
在《残疾人教育条例》中，有一点很是引人注目，修改后的条例提出“积极推进融合教育”“优先采取普通教育方式”——这就意味着，适龄的孤独症儿童、少年将可以转入或者升入普通学校接受义务教育。
而对于那些在学习生活上需要特别支持的孩子，政府也将给予一定的资源支持他们接受相应的义务教育！
而《残疾预防和残疾人康复条例》中，更是首次以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，将会为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，这对孤独症群体的康复服务来说，无疑也是提供了强有力的支持。
孤独症是我们需要接纳的生命形态，社会要理解、接纳和包容他们。他们也可以像普通人一样工作、学习，成为社会杰出的财富创造者和贡献者！
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