中国自闭症儿童生存现状调查表

     如果您是自闭症孩子的亲人，那么，您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子走过康复训练的历程，那么，您一定经历过寻找训练目标和康复方向的困惑与迷茫；如果您的孩子已经到了入托、入学的年龄，那么，顺利进入普通的幼儿园和学校，一定是您的梦想与奢望；如果，您的孩子已经长大，那么，想到您自己离开孩子的那天，您的心底一定会感受过无助与绝望。

亲爱的家长朋友：中国自闭症康复走过了二十多年，今天，我们终于盼到了“拯救自闭症由民间行为上升为国家行为”的这一天！政府需要了解父母和自闭症孩子的生存现状，政府要为我们的孩子、为我们的家庭排忧解难。怀着感恩的心，拿起您的笔，为我们自己、为我们的孩子完成下面的问卷，这是关系到自闭症孩子和我们自己生存的大问题。

注：有些问题您可以不答，有些您可以多选。

1.  基本情况：

您的姓名:                     您的联系方式（电话或者邮箱）:                                                                

您所在地市为：                      您与孩子的关系：                        

孩子性别：        年龄：            您的孩子是否独生子女： A 是    B 否

2.  在教育训练之外，您的孩子接受药物等医疗干预的情况：  

A 接受过或正在接受     B除了训练之外，没有接受/不准备接受药物等医疗干预     C观望

3.  您觉得药物等医疗干预的效果如何:  A 效果很明显     B 有点效果     C 基本没有效果  

4.  目前为止，孩子用在药物等医疗干预上的费用累计约为               元

5.  您认为对自闭症孩子的康复最有效的手段是（只能选一个）:

A 科学的康复训练      B 药物等医疗干预  

6.  孩子最早何时开始接受训练的：    A 3岁之前     B 3-6岁    C 6岁以上

7.  您给孩子做康复训练的情况：   A 一直坚持康复训练     B 时断时续     C从未做康复训练

8.  您以后是否将坚持给孩子做康复训练:

    A 是的，肯定会坚持下去,原因是（限选两项）：

a 看到了康复训练的效果   b 受到了自闭症康复训练成功案例的鼓舞   c 相信专业人士的指导

    B 不再坚持康复训练，原因是（限选两项）：

a 经济上难以负担    b时间上安排不开    c 感觉训练无效果   d 得不到真正有效的专业指导

    C 不一定，原因是（限选两项）：

      a 看家庭收入情况是否允许   b 看训练是否有较好的效果    c 看是否有时间

      d 看是否能够获得真正有效的专业指导

9.  孩子的康复训练地与居住地是否一致:

A 一致，在居住地训练    B 不一致，长期离开了原居住地   C不一致，为孩子训练暂时迁居异地

10. 您带孩子离开居住地，做异地训练的原因：

A 本地没有训练机构      B 对本地训练机构不满意     C 慕名而至

11. 您带孩子去过多少个训练机构：   A 1个    B 2个    C 3个   D 3个以上

12. 您的家庭中，参与孩子生活和训练的人员有:

A 父母  B 父母和爷爷奶奶或姥姥姥爷  C 父母和爷爷奶奶及姥姥姥爷  

D父母和聘用的家庭服务人员  E 除了父母和老人以外，还聘用了家庭服务人员（家庭教师、保姆等）

13. 您的家庭年收入约为：  A 1-3万元      B 3-5万元      C 5-10万元     D 10万元以上

14. 孩子全年的康复训练费用约为（包括家庭为了孩子的康复聘用人员的费用）：

A 1-3万元      B 3-5万元      C 5-10万元     D 10万元以上

15. 孩子康复费用（包括医疗干预、康复训练）大约占家庭总收入的         %。

16. 您是否享受过政府（或残联）在康复训练上的经费资助：

A 享受过，大约：         元∕年         B 目前为止没享受过 

17. 承担孩子康复所需要的经济支出，对于您：

A 负担很重，难以维持康复训练    B 负担较重，但想办法能够克服    C 有些负担，问题不大

18. 自闭症孩子为您和家庭带来的压力程度：

A 感觉压力很重，难以承受     C 有一些压力，但问题不大   D 没有什么压力，和普通家庭一样   

19. 家有自闭症孩子，对您工作的影响是：

A 父（母）已经或者打算辞去工作          B 不得不改行，放弃了原来的工作   

C 为了训练孩子，被迫减少了工作时间      D 为了增加收入，不得不延长工作时间

20. 自闭症孩子对您生活的影响是(可以多选)：

A 增加了经济负担    B 影响了正常的工作    C 离开了原居住地    D 生育了第二个孩子  

E 精神压力过大，身心健康出现问题     F 家庭生活质量下降     G 婚姻生活不和谐  

H 已经或打算离异     I 对生活悲观失望，甚至有放弃孩子和自己的生命的念头

21. 作为自闭症孩子的家长，您的心态是：  A 总体乐观，有时消沉   B 经常消极   C 悲观无望

22. 您是否信仰宗教：  A 是    B 否

23. 您是否需要得到心理支持：  A 迫切需要        B 期待有       C 可有可无     

24. 对于为孩子办理残疾证，您的态度是：

A 乐意，可以享受相关政策    B犹豫，不愿意给孩子贴上标签    C 不乐意，担心孩子终身受歧视   

25. 面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等，您是否愿意公开孩子的情况及原因（可以多选）：

A 愿意           

B 不愿意： a 害怕孩子受到社会歧视   b 害怕对孩子的未来有影响

c 害怕孩子不能接受自己   d 家长自己害怕受到社会歧视

26. 对于国内成功康复的个案，您的了解是：

A 见到过     B 听说过     C 没有见到，也没有听说过

27. 经过训练，孩子的进步是（可以多选）：

A 学会了连线、穿珠子、拼图等动手操作    B 提高了运动能力 

C 认识了钱币/使用钱币买东西等           D 学会了穿/换/洗自己的衣服等生活技能

E 学会了看管自己的物品                  F 学会了排队等候等社会行为规范

28. 您认为自闭症康复训练主要是教会孩子（限选两项）：

A 学会一些形式技能，如画画、游泳等

B 学会一些功能性技能，比如系鞋带、扫地等，生活能够自理

C 建立良好的社会行为规范，使孩子能够被社会接纳

D 培养自我意识，能理解自己和别人的关系

E 能够记住许多知识

29. 生活中系统地训练孩子的自我意识、社会行为、人际交往、解决问题等能力，您的情况是：展开全部