《2022中国孤独症母亲生存现状》

一个母亲

究竟能为孩子牺牲到什么地步？

一位女性

究竟能对抗这个不公的世界多久？

在孤独症的世界里

作为母亲的她们

正在面临着怎样的生存现状？

01

全职带娃

小罗妈妈（化名）是位全职妈妈，疫情期间孩子爸爸出差，更是无法回家，其他家人也无法来家里帮忙，妈妈独自带着孩子在家中训练。

因为小罗能力太弱，3岁了才刚会走路，一直不会说话，没事儿也会大吼乱叫，和其他同龄孩子玩儿不到一块，尽管家人意见不合，周围的人对于她和孩子总有闲言碎语，但是小罗妈妈没有在意，她不相信命运对她如此，不相信孩子永远如此，想尽办法来照顾孩子，帮助孩子成长。

●一个人带孩子，还给孩子做训练，不累吗？

“怎么会不累？我一个人带孩子，还要做训练，真是累透了。特别是每月特殊日子那几天，还有孩子生病的时候，就是我累到抽筋的时刻。可是，我选择了结婚生子，我就得有当妈的样。我生了孩子，就应该做好当妈的角色。生而不养不是我的作风。不是环境适应自己，而是自己适应环境，更何况我的孩子需要我，我的家庭需要我，平常心对待生活中那些无奈，才会让日子好过。”

●如何处理繁琐的家庭事务？

“我的生活作息都很有规律，每天5点起床，把自己的事情处理好，做好一天的计划，准备好一天中需要给孩子做训练的教具，把必做的家务活提前完成。孩子的吃喝拉撒睡，随时处理。我坚持每天给孩子做好吃的，这样训练的时候，他也会更配合我。同时，我也坚持记录每一次的训练过程，尽可能做到最好。生活就是这样，你总要让自己宽心以待，从容面对。”

●积极向上学习方法带孩子

“没有人天生会当爸妈，不会的我会告诉自己去学习。我不奢望自己是一个完美妈妈，我希望自己是60分及格的妈妈。孩子能力不好，那我就加倍努力，同样处境的父母很多，也有专业老师的耐心帮助，没有过不去的坎！”

02

边打工边陪读

在一所特殊教育学校里，有一对双胞胎孤独症患儿。每天都会有一个身影出现在他们身边，贴身照顾，她就是这对双胞胎的妈妈肖艳芬。

8年来，她在学校一边打工，一边照顾孩子，像影子一样，守护在他们身边。

双胞胎名字分别叫金一金二，两岁时确诊重度孤独症，肢体运动、语言认知都比同龄患儿更差。

金一金二两岁时，开始进入特教学校接受康复训练。因为家里条件不好，孩子8岁时，肖艳芬开始在学校一边上班一边照顾他们，“他爸一份工资养了5个人，家里还有个奶奶，我打份工减轻家里的负担。”学校给肖艳芬提供了一份保洁员的工作，两个孩子全免学费，还为母子三人提供了一间宿舍。

8年，3000多个日夜，肖艳芬如同"影子妈妈"，陪伴两个孩子康复训练，没有一天中断。

“孩子所有的成绩，我们家长要付出很多。我从来没想过他们会骑自行车，我天天早上6点起床，就一直扶着他们学骑车，而且一教是两个。我一个早上两个小时跑了一万多步，跑了一个星期他们就会了。在这么大的操场骑着自行车，他们很开心的。”金一金二还学会了拖地、擦东西，帮妈妈分担保洁工作。

“他甚至比正常的人擦得还要干净，不会放过一个角落。我今年住院住三次，这一次是肝血管瘤，靠着金二去帮我打扫卫生，终于他们能把自己的事情做下来。感觉这所有的泪水，所有的汗水付出的都值。”

03

家庭关系紧张

我孩子现在5岁了，2周岁多诊断为孤独症谱系，当时快三周还不会讲话。确诊以后，我们一家人就陷入了无尽的悲痛和痛苦中，越查资料，越咨询，越低落，越悲伤。

在孩子确诊后，我们一家人的关系都变得异常的紧张和压抑，在福州的一年半大部分时间都是我父母在帮忙带，每天要做饭，做卫生，还要陪同孩子去干预学校干预。

由于忙于照顾小孩，也很少时间和家人沟通，使得彼此感情趋淡，经常因为照顾孩子的问题争吵。加之干预费用和在福州的开支，经济压力不堪重负，家庭关系逐渐变得紧张。

在小孩回到我们身边在小县城干预之后，我们也会因为教育孩子的问题经常发生争执。也在影响孩子的教育和干预成果，现在孩子的情绪和行为问题也在慢慢出现。

我和丈夫最近在磨合，尽量不要在孩子面前争执吵架了。对孩子的教育也不能再以惩罚方式的进行了，要以正向激励为主，积极把家庭气氛弄好吧。

孤独症孩子来到世界上，不是他们的意愿，是我们把他们带到世界上来的，不是孩子的错，也不是父母的错。我们能做的，就是好好陪伴孩子走完这一生，不论长短。

04

离婚放弃事业

1994年2月23日，由于早产加难产，马晓秋的大儿子张航郡患有重度脑瘫和严重自闭症，重度肥胖；双胞胎弟弟张原郡患有中度脑瘫和轻度自闭症，轻度肥胖。

为了更好地照顾两个孩子，马晓秋辞去了工作。马晓秋说：“有一个大夫说，老大活不过16岁，我就想干脆在他有生之年，好好照顾他，想吃啥想玩啥，让他开开心心快乐乐乐，我就满足了，就不要求别的了。”

可信念抵不过现实的残酷，原郡上学后，家庭压力越来越大，受外界的刺激和压力，原郡爸爸抑郁了，经常睡不着觉，一把一把的吃药也没有用。马晓秋要忙于照顾孩子，自己也是身心憔悴，再没有多余的时间和精力照顾丈夫了。

在儿子12岁那年，马晓秋下定决心要离婚，给孩子爸爸一个解脱，她找到丈夫开门见山提议离婚，自己则带着两个孩子回了母亲家。

离婚后的半年，马晓秋一直处于崩溃的边缘，但她擦干眼泪学会了坚强：她是两个儿子的全部希望，她要是得病身体垮了，两个儿子就没有依靠了。

这么多年，马晓秋听过不少母亲把患病孩子抛弃的故事，可她说自己无论如何也狠不下这个心。“这么多年，我从来没有睡过—夜好觉，老大从6岁开始就不能再站立，我累得—身病，确实很痛苦。

但我从来没有觉得这是苦，我觉得跟两个孩子在—起很快乐，就是担心有—天我倒下去，两个孩子没人照顾。不会说话、不能正常沟通、没有同龄孩子的思维，特别爱哭闹，即使这样，马晓秋依然视两个儿子为珍爱。

航郡23岁的时候，体重已经超过500斤，这也给他身体带来不可逆转的伤害。因为心衰和肺炎，2016年12月19日他走完了自己短暂的一生，在母亲、弟弟、姥爷等亲人的陪伴下安详离去。

二十多年来，马晓秋白天照顾两个儿子，晚上就在航郡的床边打地铺，每天只能睡2-3个小时，身体状况也越来越差。

照顾两个特殊孩子真的很累，但马晓秋也有快乐的时候，尤其是领着老二原郡出去参加活动，看到儿子取得名次、证书和奖品后，她会很欣慰，觉得自己这么多年的付出值了。

今年，原郡26岁了，陪着马晓秋出门散步时，原郡总会紧紧牵着妈妈的手，因为怕眼神不好的妈妈看不清路摔跤。在面对媒体采访的镜头时，原郡一本正经地说道：“妈妈为了我和哥哥得了一身病，现在我得帮妈妈减轻负担。”

05

背负巨债家人抛弃

一位33岁的农村妈妈，带着孤独症孩子和婆婆、丈夫生活在一起。

为了坚持给孩子做干预训练，她不顾家人反对，借债数十万，只为挽救这个可怜的孩子。

“家里人不再相信我了，因为之前也花了很多钱，孩子却不见好转，没有一点点起色，随着时间的推移，孩子的情况反而比之前更严重了。”

因为深居农村，家里人上上下下都没什么文化，对孤独症压根不理解，全家人都觉得等小孩大了，自然就会好了。“我为家人的愚昧无知感到无奈和心痛。”

家里人自我麻痹，要把孩子送去幼儿园，让孩子顺其自然，自生自灭。“孩子这种情况，他们这样做等于是在放弃孩子。我不想放弃他，孩子这样活着太痛苦了。带孩子的人是我，不是他们，他们没有办法理解我的痛苦和难处。”

“孩子经常哭闹甚至自残。有一次，孩子持续哭闹了足足两个小时，在地上打滚，用头撞桌子，很用力地拍自己的头。当我下午回家时，才发现原来是孩子嘴巴起了几个泡，很深，嘴巴都肿起来了。又拉肚子，拉了四次，孩子肚子痛，不懂得说，只能用力地拍自己的头。可家里人也只能无奈地看着孩子，不知如何是好，索性放任不管。”

“外面的人不懂不理解孤独症小孩就算了，可是家里人也不能体谅，一直叫我放弃，他们对孩子的要求是：只要大小便能够自理就够了。可我怎能忍心这样对他，他是我身上掉下来的肉，是一个活生生的人，不是动物，也不是物品，怎么能说放弃就放弃！”

背负着巨大的心理压力和经济压力，妈妈还是努力克服一切，为孩子尽可能提供一个良好的干预环境。虽然坎坷重重，孩子的情况也时好时坏，虽然家人每天喋喋不休地泼冷水，虽然始终得不到丈夫的支持，但她还是不肯放弃一丝一毫，只身一人，每天守着孩子做训练，哪怕只进步一点点，都是对她极大的精神慰藉。

“我会坚持下去的，不再管其他的人怎么说，怎么想。无论怎样，我都不会放弃我的孩子！”

女本柔弱，为母则刚。

每一个孤独症母亲都在倾尽全力，保护着自己的孩子。

她们肩上扛的不只是孩子的未来，更是整个家庭的希望。

无论是千里冰川，还是万里雪峰，母爱总能化解一切难题。

在致敬每一位平凡伟大的母亲的同时，我们也希望国家和社会，给予她们更多的关爱和支持。

给每一颗星星，多点亮一束火把；

给每一份母爱，多增添一份力量！