“我不指望他多有出息，只要能自立就足够了。”已经6年无法工作、专职照顾孤独症儿子的叶女士抹着眼泪说。《惠州市0～6岁残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务实施方案（试行）》（以下简称《方案》）9月1日开始实施，对在民办康复机构做康复训练的0～6岁听力语言残疾、智力残疾、脑瘫、孤独症儿童每年每人给予补助2万元。这个方案对残疾儿童、家长及一些民办儿童康复机构来说是及时雨，但他们还有什么困难？近日，《惠州日报》记者走进民办康复机构和残疾儿童家庭，倾听他们的心声。
变化
家长谢先生
以前每月康复训练要3600元，有了补助后每月只需1600元
《惠州市0～6岁残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务实施方案（试行）》9月1日起实施。不久前，谢先生刚填写完《惠州市孤独症儿童康复救助申请审批》，这意味着，如果他的孩子进入民办儿童康复机构做康复训练，就可以得到每年2万元的补助（除中央、省补助12000元/人外，市、县（区）还将补助8000元/人）。现居江北的谢先生一家都是惠州户口，他6岁的儿子赶上了这班车。
谢先生的儿子小志（化名）患有先天性孤独症，目前在惠州市雨天使特殊儿童康复训练中心接受康复教育。“当儿子被诊断出有先天性孤独症后，妻子一度无法接受这个事实。将近4周岁才把小志送到康复机构做康复训练，因为这类孩子离不开人照顾，于是我把工作辞了，到康复机构陪读。”
谢先生说，这两年来，妻子在网上做些兼职，一个月收入不到2000元，他们只能咬咬牙靠着原先的积蓄生活。“对于康复治疗，越早干预越好，小志4岁了才送去机构康复训练，现在不想错过康复训练的最佳时期，工作还可以再找。”令谢先生欣慰的是，小志的思维逻辑比两年前有进步，表达能力也增强了，如今，小志上午在幼儿园，下午在民办机构做康复训练。“如果没有政府出台的相关方案，每个月在民办康复机构的花销要3600元，现在每年补助2万元，平均下来每个月用在小志康复训练上的费用为1600元，经济压力减轻了很多。”
记者从市残联了解到，依据《广东省残疾人康复服务“十二五”实施方案》要求，“十二五”期间，我市每年必须完成全日制免费的0～6岁残疾儿童抢救性康复训练880人 （其中听障40人、智障240人、脑瘫240人、孤独症360人）。据实名制统计，2013年度，全市公立残疾儿童康复教育机构完成康复训练指标251名，仅占任务数的28.5%。其中主要原因是由于我市公立残疾儿童康复教育机构严重不足，政府提供的教育康复学位无法满足需求。目前我市各类公立残疾儿童康复教育机构仅有5家，最大容量只能提供388个教育康复学位，缺少500个学位。因此，政府除加大公立残疾儿童康复机构建设力度的同时，拨出专项救助资金通过购买社会机构的服务来解决这个问题。
民办康复机构
生源不稳定情况得以改变
《方案》出台后，对于民办儿童康复机构无疑是一场及时雨。由于民办康复机构属于一种带公益性质的康复机构，所需资金量很大一直是这些机构的困扰。
记者了解到，开办特殊儿童专门训练班，教材、教具与普通孩子大不相同。另外，每个残疾儿童的特点都不一样，训练时还要根据不同个案采用不同的训练方法、使用专门教室，如孤独症的需要语言训练室、认知训练室等，脑瘫的又需要专门康复科医生为其拉筋、按摩。所以，聘请老师的费用是一笔很大开支。以自闭症孩子为例，一般来说两个孩子需配备一个专业老师。除此之外，还有其他一些员工的工资加上机构日常开销，与普通幼儿园相比开销要大很多。
“针对这些特殊儿童，家长必须做好长期作战准备，而现实是不少家长因为经济困难或看到康复效果不明显就放弃了。”惠州市雨天使特殊儿童康复训练中心负责人欧金花说，长期面对生源不稳定这一状况，康复机构可能就会出现资金紧缺、办不下去的情况。
现在，政府购买社会服务，补助孩子的一部分康复训练费用，特殊儿童的家庭经济压力有了缓解，特殊儿童能“读得起”，也有许多家长不再因为经济上的原因放弃给孩子做康复训练，民办康复机构的生源开始稳定下来。欧金花说，救助资金每半年发放一次，直接拨付给康复机构冲减残疾儿童的康复学费，在还未发放前，特殊儿童的监护人先垫付资金。
“如今得到政府的资助和倾斜政策，民办的康复机构有了稳定的资金和生源，可以走得更远。”欧金花开心地说。
问题
家长的压力有多大？
无法正视孩子缺陷，迟迟不带孩子做康复治疗
“‘我的孩子聪明得很，只是讲话迟了一点’，他总这么说他儿子。”在陈江打工的李先生苦恼地说，侄子小宇（化名）不到两岁就被医院筛查出患有小儿唐氏综合征，如今6岁多了还不会讲话，身材和行为也有别于正常孩子，但表哥一直不愿意承认这个现实，“一方面他要面子，害怕别人笑话他；另一方面他无法接受这个残忍现实，所以一直自欺欺人，以至于从不带小宇去做康复治疗和接受康复教育。”
“我的孩子没事！”惠城区残疾人康复中心副主任蒋捷说，在对特殊儿童的评估和筛查过程中常遇到不少这样“顽固”的家长，每每此时，她和同事只能尽可能去更正他们的这种错误观念，但仍有一些家长听不进去。对于家长逃避问题，欧老师有同样的感慨：“明明发现孩子说话晚，却以‘贵人语迟’自我安慰；一些家长觉得孩子听得到就行了，殊不知，听得清才是关键；还有一些自闭症儿童的家长盲目自我安慰，误把孩子不与人交流当做害羞。”
“大多数特殊儿童的残障缺陷是可以通过早期干预得到预防、矫正和补偿的，使他们的认知、心理及社会性等技能得到发展，而0～6岁是这些孩子康复的黄金时期。”惠州市残联康复部主任曾庆廉说，父母对残疾儿童的心态一定要摆正，对康复训练一定要有正确认识。
“很多时候父母对康复训练的认识不到位，给予的期望值太高，在康复一段时间后没看到预想效果，就失去了信心。”蒋捷坦言，家庭的配合在残疾儿童康复训练中起了关键作用，家长必须做好长期坚持的心理准备。
经济窘迫，照顾孩子精神压力大，负面情绪严重
都说可怜天下父母心，韦姐却说，她抱着两个儿子想死的心都有了。韦姐2008年生下大儿子诊断出是个脑瘫患儿。3年后，当她满怀期望生下第二个孩子时，诊断书上的“孤独症”几个字重重地敲在她心上。
今年9月前，韦姐一家住在一间几十平方米、闷热的出租屋里，带着两个“不懂事”的孩子足不出户，艰难度日。“小儿子到处乱跑乱撞，别人骂他没教养。”她低着头说。之前并不知道有特殊儿童康复机构，孩子到了上幼儿园的年龄，韦姐抱着小儿子去报名，却被拒之门外，幼儿园老师给韦姐介绍市区东平一家特殊儿童康复训练中心，刚做康复训练没几天的3岁小儿子依然会自残自伤，“他用自己的额头撞墙壁，有时候还咬自己，所以我一刻也不能离开。”在康复训练中心，家长需要辅助老师陪伴在孩子左右，韦姐只好把没接受过康复训练的大儿子关在家里。
早上6点半，韦姐准时起床，给大儿子换尿包，准备米水熬粥后自己才开始洗漱，黑眼圈又重了许多。大儿子昨晚用自己的膝盖敲地板敲了一宿，韦姐一夜没睡好，刚搬来大湖溪一间出租房才几天，不知道这次能在新住所住多久。9月7日前，韦姐一家4口住在水口，由于两个儿子行为很难控制，尤其是大儿子，时常夜半时分对着墙壁敲打，制造出的噪音让邻里频频投诉，房东只好将他们“请”出门。
韦姐小时候下颌骨处受伤做过手术，丈夫一天因为工作压力大，心情不好就埋怨她：“都怪你做过手术。”韦姐只能忍气吞声，还未到8点，被大儿子吵了一夜的丈夫早早出门做工。韦姐给大儿子喂完吃的，趁大儿子睡下，就准备带着小儿子坐公交车去康复训练中心，出门前，她给大儿子枕边准备了盛满开水的奶瓶，出门后心里牵挂着大儿子。
这样的遭遇让韦姐常年处于神经紧绷状态，常常以泪洗面。“对于我们这些特殊家庭来说，父母中总有一人因要照顾孩子无法工作，长期的经济窘迫加上孩子带来的精神压力，真的让我喘不过气来。”与韦姐在同一机构陪孩子进行康复训练的李女士说，其实他们除需要经济上的资助外还特别需要心理方面的辅导，而找心理咨询师费用很高，是他们这种家庭想都不敢想的事，而与孩子寸步不离的他们也很少有时间去散心，久而久之心里难免积了很多无法释怀的负面情绪。
除了钱，康复机构还差什么？
资金有了保障后，师资依然是个难题
记者从市残联了解到，目前惠州开展0～6岁残疾儿童抢救性康复定点机构有15家，其中民办机构有8家，这当中4家在市区，4家在县区（博罗县和惠阳区）。
欧金花说，他们按照1：2的比例配备，即一名老师辅导2名孩子已经处于饱和状态，如果没有新的师资进入，为了保证康复训练的质量也不再招收学生。针对专门接收残疾儿童的训练班，资金有了保障后，师资依然是一个难题。例如训练孤独症孩子，每个都不一样，训练时要根据不同个案采用不同的训练方法，这就需要每个老师有计划和针对性地对其进行康复训练。而目前的现状是有经验的老师不多，选择干这行的年轻一辈更是少之又少。
“干我们这行精神压力大，而且特别辛苦，工资待遇也不是很高，很多年轻一代待了一段时间就被吓跑了。”欧金花无奈地说，所以往往他们机构请老师时，工资待遇都会比普通幼师高出很多，可即使这样招聘老师依然非常难。
长期面对这些孩子老师压力大，请心理咨询师费用高
“我们这不少智障儿童是连大小便都无法控制的，经常拉在裤子上，有个别甚至有时用手抓了放进嘴里或者糊得到处都是。”惠城区残疾人康复中心一名老师无奈地说，一些在正常人看起来很简单的日常生活技能，对这些孩子来说是要通过长期训练才能学会的，有的甚至教了几年还没学会。
“时间长了，我们压力越来越大。”蒋捷坦言，对于一些还没怀孕的年轻教师来说，因为长期做着这份工作，她们会特别担心自己如果生下这样的孩子怎么办；而对老教师而言，更是疲惫不堪。“所以我们也打了很多次报告上去，希望能多为我们老师开设一些心理辅导课程缓解压力。因为心理咨询费用很高，对于我们来说要支出这笔开销非常困难。”蒋捷希望，如果有可能，一个月来给他们辅导一两次也好。
“有时会有公益团体组织心理咨询师来给我们家长和老师交流辅导，但这样的辅导并不固定，效果就不一定那么好。”欧金花说。据记者了解，对于大部分康复教育机构而言，都面临着这个问题。
康复机构呼吁：
多给孩子关爱少些异样眼光
“每次我们带他出去都害怕得要命，他手就没停过，这里抓抓那里摸摸，不认识的人都觉得他奇怪，有些不懂事的小孩还会在旁边喊神经病。”俊仔的妈妈吴女士说起自己患有孤独症的儿子，皱起了眉头。她希望社会能给他们更多的宽容和理解。
“这些特殊儿童特别需要社会的关注和关爱，很多没接触过他们的人因为对他们不了解所以总用异样的眼光看待，但在对这些孩子有了一定认识后，不少人改变了态度，有不少还主动参与到关爱他们的公益事业中。”欧金花说，目前他们的另一项任务就是呼吁市民投身到关爱特殊儿童的公益活动中，尽可能地改变社会对这些孩子的错误认识，呼吁社会多一点理解少一些排斥。
人大代表建议
●政府牵头组织公益团体定期给家长老师做心理辅导
●增加高等院校医教结合专业和课程，加大康教人才培训力度
市人大代表、惠阳区特殊教育学校校长王勇汉认为，《惠州市0～6岁残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务实施方案（试行）》试行以来，特殊儿童康复机构能让更多孤独症儿童家庭受益，大大改变了“有钱有康复，没钱没康复”的现状。然而，对于残疾儿童家庭而言，经济上的负担虽可缓解，但精神上的压力依然存在；而对于老师来说，日常工作面对特殊儿童，心理压力时常有。对于这些问题，就应由政府牵头，社会各界公益团体以志愿服务的形式，到康复机构定期给家长、老师做心理咨询和心理辅导。
民办康复机构受相关政策、规模大小、人员配备等方面的限制，还有许多残障儿童无法进机构康复训练。在政策上，王勇汉建议，政府应从政策上和经费上给予民办特殊儿童康复机构倾斜和支持，实行减免税收，进一步加大财政购买社会服务的力度，扩大购买服务的范围和领域，鼓励兴办和扶持民办康复机构。同时，应鼓励个人、企业和民间组织支持特殊教育事业，广泛动员和鼓励社会各界捐资助学，让更多孤独症儿童及家庭得到帮助。
在师资方面，王勇汉认为，要加强特殊教育教师队伍建设。可以从医院的康复科挖掘人才，政府继续制定和完善特殊教育的师资培训政策，高等院校应多开设相关的康复系、康复科，增设、增加高等院校医教结合专业和课程，加大特殊教育相关人才培训力度。另外，引进特殊教育优秀人才，就要落实好特殊教育津贴等特殊教育教师工资待遇倾斜政策，对在普通学校承担残疾学生随班就读教学和管理工作的教师，在绩效考核中给予倾斜。
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