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沭阳一家康复中心满负荷运转引发调查 期待更多光照亮“来自星星的孩子”

来   源:沭阳沭城医院(宿迁市沭阳县)
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摘   要:7月5日上午8点,沭阳县沭城街道新桥社区党群服务中心门前很热闹,不少家长陆续把孩子送过来。他们不是送孩子来参加暑期活动,而是把自己“来自星星的孩子”送到社区自闭症爱心康复中心,接受专业的康复训练。果果终于学会说话了“果果,今天看到老师怎么没打招呼呀?”自闭症爱心康复中心康复师任加艳站在社区门口迎接孩
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7月5日上午8点,沭阳县沭城街道新桥社区党群服务中心门前很热闹,不少家长陆续把孩子送过来。他们不是送孩子来参加暑期活动,而是把自己“来自星星的孩子”送到社区自闭症爱心康复中心,接受专业的康复训练。

果果终于学会说话了
“果果,今天看到老师怎么没打招呼呀?”自闭症爱心康复中心康复师任加艳站在社区门口迎接孩子们,一位小女孩小跑着进了门,她上前拦住,开起玩笑。
小女孩一下脸红了,大声喊出:“老师好!”
“果果早上好!”说着,任加艳牵起小女孩往二楼走去。迎接孩子是任加艳每天工作的开始,等孩子们到康复室坐定,正式康复就开始了。
社区将二楼约600平方米的空间腾空,为康复中心提供场所,墙上贴着可爱的卡通画,地上铺着彩色榻榻米,游戏室摆放着玩具,滑梯、蹦床应有尽有。乍一看,这儿就是个幼儿园。“我们要让孩子们觉得他们是在幼儿园玩,而不是在‘治病’。”任加艳说,自闭症儿童比一般儿童更敏感,康复训练都在游戏中进行,潜移默化,“耐心比什么都重要。”
当天上午先是精细动作训练,孩子们需要将积木从对应形状的孔洞中穿过。面对桌上的玩具,他们的表现五花八门,果果立刻动手尝试而且成功率很高。有的孩子思考半天拿起一块积木,但又无从下手,还有些孩子迟迟没动手。任加艳走过去,一个个手把手地教。
精细动作训练后是社交能力训练,这是自闭症康复过程的“重头戏”。任加艳让30名孩子自由分组做小游戏,分组过程就是对他们社交能力的训练,让他们尝试主动与人交流。果果很主动,很快就跟另外两个孩子组成一队,还跑来跑去帮别人组队。
“果果才来时,话都不会说,如今成了班里的‘开心果’。”任加艳说,果果来康复中心时已经四岁多,因为父母发现得晚,一直没对她进行针对性康复训练,她当时不会说话。现在经过3年多康复,果果不但学会说话,而且愿意主动与人交流,“她康复得相当好,再过段时间,应该可以进入正常小学读书。”
果果不是个例,从2015年初社区爱心康复中心运行以来,已有10多个患有自闭症的孩子经过康复训练,进入正常小学读书。

每天跑80公里接送孩子来康复
记者注意到,康复中心地面上贴着引导孩子走路的卡通脚丫贴纸,其中不少纸已被磨得褪色、脱落。“我们这一直是满负荷运转。人来人往,每次重贴过不了多久就被踩坏。”新桥社区党支部书记周建杨说,现在有30名自闭症儿童在中心康复,基本已是满负荷,但几乎每天都有家长咨询,想把孩子送过来,20多个孩子正在排队。中心运行4年多,累计有132名自闭症儿童在这接受康复训练。
“前两年,还有来自淮安、宿迁的孩子过来康复,现在班里住得最远的佳佳,家在本县高墟镇,家长每天接送来回80公里。”任加艳说。
“佳佳两岁多还不会说,带到医院检查后,发现她是自闭症。我们一开始不太懂,觉得这么小的孩子怎么能去脑科医院治疗,那儿不都是看精神病的嘛?而且听说一个月要花三四千块钱,我们也负担不起。”佳佳的妈妈有些后悔。去年初,她得知新桥社区有个康复中心,赶紧把佳佳送过来,“这儿跟正常幼儿园一样,还不要钱,再远,我也得把孩子送过来康复!”
佳佳妈妈的担心和困难,在自闭症儿童家庭普遍存在,这也正是新桥社区成立爱心康复中心的初衷。2014年11月,周建杨在社区走访中得知,一些自闭症儿童因经济原因和家长的不理解,耽误了治疗。沭阳脑科医院正好就在社区辖区内,他主动找到院长傅坚,想在社区办个爱心康复中心,两人一拍即合。社区腾出一层楼,投入近30万元,装修、购置设备,沭阳脑科医院派出3名专业康复师全职到社区驻点。2015年初,爱心康复中心正式运营。
“我们派出专业康复师,并定期安排他们回院参加业务培训,确保给孩子们提供专业的康复训练。”傅坚介绍说,3名康复师人在社区上班,工资由脑科医院负担,医院其他康复师包括她本人,也经常到社区帮忙,“这儿的孩子接受的康复训练,跟在我们医院康复的孩子基本一样”。
“硬件条件跟专业医院有差距,但我们也在不断努力改善条件。”周建杨介绍说,康复中心完全免费,所有支出都要靠社区和爱心捐赠,资金上还是有困难。康复中心设施、玩具用了4年多,亟待维修更换,但他们只能一步一步来。5月初,有爱心机构向社区捐助2万元,周建杨赶紧去买了新蹦床,又将墙体重新粉刷,“爱心人士很多,我们会坚持把康复中心办下去,让更多自闭症孩子能更好融入社会。”

280家机构难以满足12万患者
统计显示,我省约有12万名自闭症患者。截至去年底,全省自闭症康复服务机构达280家,比上年增加100多家。虽然康复服务机构数量不断增长,但依然不能满足社会需求。
“我们这有十几个孩子在排队。”省残疾儿童康复研究中心主任管莹说,只要自闭症儿童家长向残联提出申请,经过相关审核后就可把孩子送到中心接受免费康复训练。中心现有28个自闭症儿童在接受康复训练,已是满负荷运作。
自闭症康复相关人才的匮乏,是导致康复机构数量不足的重要原因。傅坚认同这一观点,“我们院自闭症康复治疗团队有30多人,仍然不够用,每年都招人,但康复师难招,流动也大。”自闭症儿童一般都比较难沟通交流,需要康复师有极大耐心,不少人工作一段时间后,觉得太辛苦就放弃了。
南京特殊教育师范学院2004年在国内率先设立自闭症康复专业,每年培养70-80名专业康复人才。2015年该专业改为康复治疗学专业,第一批140多名学生今年刚毕业。“他们工作基本都有着落了,毕竟儿童康复的人才缺口很大。”南京特教学院康复科学学院院长何侃说,国内开设康复治疗学专业的学校很多,但教学内容较少涉及自闭症。南京特教学院康复治疗学专业开设多门自闭症康复课程,培养学生掌握专业内容。何侃呼吁更多学校重视自闭症康复教育。
康复费用不菲,同样是自闭症患者家庭面临的一大难题。近年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照料孩子,月收入低于3000元的自闭症家庭占47%,55.8%的家长认为康复教育费用难以承担。
我省很早就开始对自闭症儿童的康复训练进行救助,且补助标准不断提高、覆盖面不断扩大。全省对有康复需求的0-14岁自闭症儿童实行基本康复救助服务全覆盖,省级补助标准为0-6岁儿童每年每人1.4万元,7-14岁每人每年1.2万元,各设区市自行确定补助标准,但不能低于省定标准。目前,我省已累计有7290名自闭症儿童获得救助。
虽有补助,但专业康复机构每月三四千元的费用,不少自闭症儿童家庭还是难以承受,更多家庭在寻求公益康复机构的帮助。
“我们期待有更多光,照亮更多‘来自星星的孩子’。”采访中,周建杨多次提起这句话。如今,社会对于自闭症的了解不断深入,政府部门也在不断织密补助网,越来越多爱心人士关注到这一领域,相信未来肯定会有更多光,照进“来自星星的孩子”的内心。

(因涉及隐私,文中自闭症患者姓名为化名)

记者 季 铖

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沭阳脑科医院
机构简称:沭阳沭城医院
成立时间:2006年12月12日
区     域 :江苏宿迁市
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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张佳美
张佳美
人物性质:机构督导 | 机构特教 | 行为分析师
所属单位:青岛奥烨星空康复医疗科技股份有限公司
人物特长:机构督导 | 机构特教 | 行为分析师
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构
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