康纳洲：孤独症成年服务——个案管理与社区支持

康纳洲“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会

“父母去世，孩子怎么办？”这是孤独家庭面临的终极难题，也是孤独症生命全程支持链条极其重要的一环。

“如何为特殊家庭‘托底’，找到有效的解决路径，形成详细的可以全国复制推广的方案”，这是现阶段迫切需要解决的问题。

2022年11月27日（周日），康纳洲“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会如期举行，5位嘉宾就“个案管理”为主要内容展开了一场讨论与分享，让大家收益匪浅。

会上嘉宾分享总结

温洪

“信托必须与服务配套解决。”中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲孤独症家庭支援中心理事长温洪这样说道。温洪主席从不同角度对个案管理与社区支持服务的问题进行分析，并提出了几个关键点：

第一个关键点就是谁来做？由于群体的特殊性，我们需要熟悉本类别障碍孩子的大龄服务机构支持，不仅如此，家长组织也要在此之中发挥重要作用。

第二个关键点就是个案管理要做什么？个案管理和个案服务是两个概念，我们需要经验丰富的机构分享务实经验。

第三个关键点就是如何构建个案管理和社区支持的闭环链条？特需信托模式建立，是推动相关问题研究解决的重要一环，但保障受益人权益不受侵害，需要选择值得信赖的信托公司，同时更需要加快配套服务标准化的进推，未来中国精协也将承担服务白名单的推荐职责。

最后，温洪主席总结，“根据习总书记对于民生和残疾人的重视和关爱，按照社会发展趋势，我们对心智障碍人士成年服务的加快推进还是充满信心的。”

戴榕

北京市晓更助残基金会理事、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕以“推动心智障碍者未来的美好生活”为主题展开了分享，她从世界上第一位确诊的孤独症人士唐纳德引入，并结合自己孩子的案例，提出了特殊信托服务体系构建的重要性及框架。

戴榕提到了照顾清单、遗愿清单及遗嘱清单，她介绍，照顾清单的作用在于让心智障碍者的生活方式得到延续，有了它，任何人拿到这个清单都能了解心智障碍者的特点，以便更好地照护他；而遗愿清单则是对心智障碍者状态的一个预期、是生活成本的计算；遗嘱清单则可以保证在父母百年之后心智障碍子女能够受到有效的监护与照料。

作为家长，除了需要考虑上述三个清单对心智障碍子女的生活提供的保障外，还可以引入个案管理、特殊信托机制以及监护机构合力构筑确保心智障碍孩子在父母百年后仍能有尊严地生活的保护网，而这个服务资源清单库中的参与主体，也正在戴榕的亲身实践下不断地丰富中。

郑虹

深圳市自闭症研究会个案管理中心主任郑虹向大家介绍了“个案管理方法在成年障碍者的社区化支持中的运用”，她从4个方面出发解答了家长们对于个案管理的疑惑：

-个案管理是什么？

-成年障碍者的需求在哪里？

-社区化支持中可以做什么？

-谁是专业服务的中心？

 郑虹通过具体的案例，分享了——个案管理是一种服务理念、一套工作模式、一个生态系统，特殊孩子生命全程都有不同的需求点，个案管理工作者应该从障碍者的具体需求出发，在不同领域中找准支持的目标，建立清晰支持者的角色，再实施行动策略。

她强调，个案管理中专业服务的中心是障碍者，同时提出了以障碍者为中心的服务模式，带给大家很多启发和思考。

卢莹

中国精协广东省孤独症家长服务站总召集人、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹以“从服务使用者角度谈谈个案管理服务”为题展开了分享。她从搭建自主生活支持系统导入，分享了以孩子为中心，服务、人、钱为三角的稳定架构，向大家介绍了八种成年生活方式以及个案管理服务模式。

不仅如此，卢莹还以自己的孩子森森为例，向大家介绍了个案管理“个案会议—个别化服务计划（ISP）—执行/督导”的服务闭环，并通过生理福祉、物质福祉、个人发展、自主决策方面的举例，展示了近一年的成果。最后，卢莹总结经验，提出做好个案的几个关键点：

第一，把做的写下来—质量管理体系精神。

第二，寻求所望/所需/所及的交集。

第三，统筹整合服务资源，实现枢纽机构职能。

张凤琼

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼分享的主题为“服务监督委托初探”。她强调一方面我们应该以孩子的意愿与需求为核心；另外一方面，在服务中，避免权力集中在一人，需要对服务进行监督。要完成服务达成的目标，设计策略显得尤为重要，张凤琼提出可以通过排除的策略以及服务监督委托的策略等来实现，并讲解了服务监督委托的逻辑：

第一，在委托之前，是由监护人寻找到服务提供方，再由服务提供方为特殊孩子提供服务。

第二，家长需要“委托授权”，可以通过委托协议来监督服务质量。

第三，形成服务付费、服务提供和服务监督三方。

第四，服务监督的内容，可以检查服务是否存在问题。

她还通过守望所服务的“虎子”的案例，向大家展示了目前的服务监督模式及实践中发现的问题点与难点。最后她提出下一步的工作计划为“提高家庭事前认知，搭建多方协作机制，搭建完善的监督机制”。

在本次会议所有嘉宾发言结束后，中国精神残疾人及亲友协会家属工作委员会副主任兼副秘书长冯新作为主持人，带领与会观众对会议内容以及核心进行了总结。

本次会议由中国精神残疾人及亲友协会指导，北京康纳洲孤独症家庭支援中心主办，获得伊利QQ星、深圳壹基金公益基金会的公益支持。