许家成：成年心智障碍者服务的支持模式

本文为许家成教授2021年8月14日做客融爱融乐直播间分享的内容，经许教授和融爱融乐同意后进行录音整理并发布（扫描下图二维码可收看视频回放）。

技术处理：耿心语，编辑整理：李佳洋

文字校对：飞飞妈，公号排版：罗杰熙

大家好！非常高兴我们能够在线上聊一聊关于成年心智障碍者的支持模式。今天我要跟大家交流的话题，是成年智障人士在社区当中，怎么完成一些基本常态的生活，就是“成年心智障碍者的支持模式”。今天和融爱融乐的家长讨论，我大概要回答四个问题。第一，美国夏洛克教授整体的框架对成年智障服务的体系有哪些影响？第二，在现代社区生活当中有哪些模式，他们各有哪些优势？第三，成年智障者的生活质量与支持需求之间的相关性都有哪些？第四，推动社区化生活的过程中，家长需要注意哪些问题？这四个问题都比较宏观，我根据自己的理解跟大家做一些交流。后面大家可能有一些问题，我们再结合讨论。 

01 夏洛克体系的整体框架和它的影响

先简单的介绍一下夏洛克教授。他是美国智障协会的前任主席，多次担任美国智能与发展障碍协会——AAIDD学术主持人、带头人。他几次成为美国AAIDD《智力障碍定义、分类与支持系统》的主编，2021年3月份他又作为AAIDD该书第12版的主编。夏洛克教授在智力与发展性障领域里是一个很重要的领军人物。他从1998年到2018年，将近20年的时间12次到中国来进行学术访问，每次访问大概在一周多的时间进行学术交流，他在持续推动中国相关领域里支持模式的探索与实践。

1.1 夏洛克模式到底是一个什么样的模式？

美国在1992年有一次比较革命性的改变。1992年以前他们主要是讲智力和社会适应能力，但是1992年以后开始讲功能模式的三角形，也就是智力、社会适应能力和社区环境之间的互动而形成功能。当一个人的功能达不到的时候，就可以提供必要的支持，支持是对功能不足的补充。当我们通过智力和社会适应能力，把个人能力和环境里的一些因素结合起来，就形成功能状态。简单举例讲，我们自己走路的能力有限时，可以坐汽车，坐汽车就是一种功能状态，当你上不了车的时候，也需要有人扶你一把，这就是支持。这就是1992年以后的模式。

到今天，美国2021年3月出了一本书，提出来的最新模式，就是夏洛克教授推出的，从五个方面（智力功能、适应行为、健康、参与、背景）来通过支持，进入到人类功能的成果导向。这就是我们讲的美国AAIDD提出的最新模式。

从1992年到2021年的20多年发展，美国AAIDD的支持模式在不断的发展变化。最大的变化就是：把原来的支持放在功能之外补充的形式，放到模式的中心，把支持系统看得越来越重，从五个方面提供支持来促进提高人类的功能状态。今天我们讲的成果导向模式。就是20221年3月份的最新变化。

1.2 夏洛克模式与AAIDD模式的关系

从夏洛克的研究来看，他研究的模式跟美国AIDD的模式大同小异。AAIDD是人类功能-成果的支持模式（2021年版），但是在夏洛克个人的出版著作以及在国际上推动的模式，直接突出了生活质量为成果导向的支持模式，所以夏洛克的国际上面的另外一个声誉就是“生活质量之父”（The Father of Quality of Life），其成果导向是以生活质量为导向的。这是我们讲的夏洛克模式。

我们再看成果导向的操作模式，夏洛克模式最近这几年推进到什么程度？就是从原来就是理论模式，现在推到工具模式。国际上用到夏洛克模式有四类工具：第一，POS成果导向量表；第二，SIS支持量表；第三，ISP个别化的支持计划；还有一个OEES组织行为和效益量表。这四个工具我们通过跟美国AAIDD合作，把它的核心工具引到中国大陆来，我们正在国家社会基金项目支持下做这个模式的中国实践与创新研究，也非常感谢融爱融乐今年给了很大支持去AAIDD购买支持量表等工具的版权。这样我们把夏洛克模式从理论推进到操作模式阶段。

1.3 简单的谈一下夏洛克的影响

夏洛克在美国当然不说了，我已经介绍过。但是夏洛克模式——以生活质量为导向的支持模式，实际上是一个国际模式，而不单纯是美国模式。有三个地方在做，美国自己本土，欧洲的一些地方，中国大陆还有台湾、香港也在做，因为这几个地方是夏洛克经常要去的地方，夏洛克先生是美国人，他经常到欧洲、中国来做。夏洛克目前在做的模式里的一个基本思想，是以生活质量为成果导向的，而不是以功能为导向的。

02 社区里有哪几个模式及相关的优势？

我把手里的文献总结出来以后，有三个模式。

第一个模式是，在上个世纪50年代以前的社区隔离的模式。通过美国孤独症电影《雨人》，我们会看到这个模式当时在美国的状态。一个家庭里边有一个孤独症（孩子），家庭就把孩子送到隔离式的机构，以至于他的兄弟都不知道还有一个孤独症的哥哥，后来他发现他还有一个哥哥就去找。到了五六十年代的时候，美国人就开始把隔离的模式打开。隔离模式里有三种情况。第一个就是养护模式，把人养起来。第二个就是康复模式，就是做各种各样的康复训练。第三个就是教育模式，就是办了很多的特殊教育学校，把特教学校关着门办，把孩子集中在一起。这些都属于隔离模式的三种模式，特点就是缺陷——隔离——低效。

第二个模式是，到了上个世纪的60年代至80年代，世界卫生组织、联合国、劳工组织等几大组织在全世界就开始推动社区模式。中国大概是在八九十年代开始参与到社区康复的模式里来。社区康复模式强调全面康复，医学康复、教育康复、职业康复和社会康复，这四个康复有一个基本的原理，就是低成本、广覆盖。当时在社区里边，要满足更多的人能够融入到社区里，花更少的钱，让有残障的朋友与普通人一样都能够在社区当中生活，都能够得到最低保障的康复，同时在社区能够做起来。当时三家国际组织在全世界各地推行社区康复模式。

第三个模式是，今天的社区支持模式。社区支持模式就是我们讲的支持模式，一定不是在隔离机构里面做的，而是在常态的社区康复模式的基础上面，提供一个全面、协调、有效——这三个词汇，是我从2021年3月份美国AIDD的支持模式里面找到的词汇，我们主张要做社区支持模式。

我在上面用了几个加粗的字给大家突出一下以上三个模式各自的特点。隔离式的机构是缺陷隔离，它的成本是花了很多钱，但是效果并不理想，把我们的残疾人隔离起来，慢慢就出现越来越重的社会的问题，以致把家庭和残障人士隔离起来，都带来了很严重的社会问题。我们主张走向社区模式，我们的社区支持模式是强调有质量、有成果的，就叫做成果导向支持模式，现在提出来全面、协调、有效，就是夏洛克教授的模式。

03成年心智障碍者的生活质量与支持需求

成年心智障碍者，我用了一个学术名称，叫做“智力与发展性障碍”，就是我们大陆讲的“心智障碍”。“心智障碍”词汇是什么地方来的？我查了一下，应该是从台湾传到大陆来的，主要讲智力障碍，还有一些孤独症、智障、脑瘫、言语障碍，甚至包括学障。现在统称为“智力与发展性障碍”，今天上午我们在中国康复协会还在讨论，现在是把残障人隔离起来分类去做，还是综合起来做，现在很多的专家越来越意识到对智力与发展性障碍人群，我们都要采用支持模式。基本上智障和孤独症、脑瘫，还有言语障碍，在最新的著作和文献里边，他们都认为要采取支持模式。在不同类型的支持模式中，以夏洛克教授提出来的生活质量成果导向支持模式就引起了大家的重视，因为我在国内和国际上面了解的情况是，夏洛克教授生活质量的支持模式是得到心智障碍领域的国内外专家的大力支持，尤其是一批自身是家长的专家的支持。我在国际上面发现做生活质量成果导向的这些专家，许多都有家长背景。所以就是模式得到了家长和专家的认同，而且这些专家都是国际级专家。

3.1 支持模式里全生命周期里的四个进程

第一个在婴幼儿时期，我们一定要考虑发展与支持。发展就是以儿童的发展为主题，支持家庭，这次中国的智力残疾康复服务的团体标准也是按照这个标准做的。儿童的发展离不开家庭的支持，我们做了零到三岁的支持。第二个到了青少年，就开始做功能的支持。因为青少年的智力发展跟不上了以后，完全把他隔离起来去做智力发展，实际上是很难有效的，因此就开始用生活化、功能化的方式来做支持，就进入到“九二年的模式”，这是非常有效的，在中国大陆做了很多的研究，包括课程标准，是比较有效的。第三个到了成年，成年模式是以生活质量为导向的支持模式。第四个到了老年，就是65岁或者70周岁以后，当事人的个人能力开始弱化了以后，支持就开始慢慢让位于服务。

这里边我曾经给一些专家和干部讨论过一件事情，支持的前提是要当事人自己有他的能力和自我决定能力，当没有自我决定能力和自理能力的时候，支持就要慢慢被服务所替代。所以支持里面有一个潜在的东西，就是说支持永远都是协助，要把当事人的内在能量激发出来，到了老年开始走下坡路以后，就把支持让位于服务。这是我想今天谈的是第三个方块，以生活质量为导向的支持，这里面就提到了生活质量和支持之间的关系。

3.2 生活质量导向的工具化模式

因为大家都要想知道夏洛克的支持模式是什么样子，所以我就把工具化在中国大陆正在做的一些情况，跟大家做一个报告。模式就有这么一个圈，像一个坦克的轮子，里边有四个驱动轮：其中第一个最重要的驱动轮就是“成果导向——POS”，成果导向的主动轮，输出动力，驱动第二个轮：“支持量表——SIS”，在支持量表里边找到支持的具体目标，制定第三个轮“个别化支持计划——ISP”，在社区里就去做调整，在社区的融合条件下面去实施，就是第四个轮“组织的效益和效率——OEES”。再回过来又有一个主要的箭头，对着成果看我们的实施是不是达到了预期的目标，这就是内驱轮。而外面，就是一个不断的改变和质量的提升，就是在这样一个圈一圈的做的话，外面履带就不断地转，可能里圈儿转到若干若干圈以后，外圈他慢慢就提升了一大步，就这样一个持续演进的框架，这是一个很著名的，我们目前在国内在做的框架。下面我给大家讲每个框架里面的元素。

3.2.1 生活质量的双重作用

生活质量在我们的框架里边，它是主动轮，驱动轮动力最强，第一个作用是“目标的导向”，就是我们知道要走到什么地方去，要到达的质量的目标，而不是就能力出发。要是就能力出发，孩子的能力都不够，因此就会走到缺陷的模式里面去，觉得把孩子关起来最好。而要是以成果导向的模式，我们就知道要让孩子能够达到在支持下面过常态的生活，因此我们就知道目标在什么地方，从第一个轮找到了成果导向的预期目标。这个预期目标同时又是我们要实现的结果，我们通过支持需求测评、制定和实施个别化支持计划等，走了一圈，回来以后要看成效达到预期目标没有，没有达到要继续努力，达到了就要找出新的目标。这就是生活质量的第二个作用“成效评价”。

下面有一个橘红色的“动机”，包括个人的生活质量和家庭的生活质量。家庭生活质量，在美国夏洛克另外一个朋友叫路德，是一个家长，更是一位本领域的有国际影响力的教授。他的孩子是孤独症加心脏病，还有多重障碍，但是他在美国做了很多法律方面的工作。后来他儿子死了以后，他就写了一本书，研究他们家庭、孩子一生与美国该领域的变化。他们夫妻重点研究的家庭生活质量。这是我讲的夏洛克支持模式中的第一个部分生活质量成果评估，在国内现在是两个量表，一个是夏洛克个人生活质量量表，再用路德教授夫妻的家庭生活质量量表。

3.2.2 支持量表SIS

第二个部分就是支持量表SIS。这里有两个工具，是美国AAIDD研发的工具，需要对购买知识产权，我们购买了美国AAIDD支持量表在中国应用的知识产权。买了儿童支持量表，也买了成人支持量表。应该讲支持量表，成人的表可能更好用，根据我们在国内应用的经验，成人比儿童的效果更好。

这个工具的构成，简单的讲是三个部分。第一个就是生活功能七项，第二个是在医学方面的特殊项，第三个是在行为心理方面的特殊项，成人的量表工具内容具体再说一下。利用这个SIS工具从POS里边找到了目标以后，就要把它的功能具体化，具体到可以支持的具体目标，有一个非常明确的支持目标，那么我们在国内做了很多的研究，支持目标目前是非常有效的。

3.2.3 个别化支持计划—ISP

第三个部分就是个别化支持计划ISP。是在这个领域里，这次就是做的一个东西，认为人生个别化支持计划应该是由八个计划来完成，有四个是儿童期的支持计划，有四个是成人期的支持计划。

儿童期的有，第一个是婴幼儿的家庭支持计划，0到3岁的孩子主要在家里边，过去我们主要是关照儿童，现在我们是把家长和儿童一起关照，你关照家庭，家长可以关照儿童。支持母亲为主，让母亲能够有自信能够有方法，能够把儿童很好的带起来。再到第二个学前融合教育计划，个别化的学前融合教育里边，康复机构里边学前融合教育。我们现在在国内推动的就是学前康复中心加融合教育的模式。第三个阶段——义务教育阶段，目前国内的义务教育阶段的投入最多，包括了随班就读和特教学校，还有送教上门、特教班等几种形式。国内在义务教育阶段抓得比较重。接下来，第四个是儿童的转衔支持计划，从婴幼儿时期从家庭到幼儿园，到义务教育，到职业教育这方面都需要有转衔支持。

后面的四个计划。第五个就是职业教育计划。国家职业教育前段时间讨论过，现在国家要大力发展职业教育，但是我们这次发现职业教育里边对残疾人职业教育重视不够，所以我们给他提了很多意见。要求特教学校发展职业教育，但是普通职业学校里边也要办特教班和随班就读，让我们的孩子在融合环境下面接受职业教育。有了这样一个基础以后，我们就可以进入到如何就业，以前我们叫支持性就业，现在我们称为“融合就业加支持系统”，这就是第六个计划融合就业。这比较符合中国的实际。融合就业就是让孩子能在更多的融合环境中就业，在社区环境下面去就业，对每个就业个案，我们都给他构建起个别化的支持系统。除了第六个计划之外，还有一个非常重要的就是人到了一定的年龄，他一定要有自主生活的，这就是第七个计划。而自主生活，融合就业是自主生活当中的核心部分，就是他能够挣钱，能够为社会做出贡献。在为社会贡献的情况下面，他能够获得自己的人生的价值，能够挣些钱，为他的自主生活带来能够自主的经济上的独立性，这个非常重要，同时也给他带来了生活的价值感，这一点对于现在把这两个结合起来做，是成人支持计划上很重要的一点。到了成人转衔计划就是第八个计划，就是在成年期的各个不同的人生变化的阶段，都要给他提供转衔计划，比如说他从职业教育进入到就业，我们要让给他提供转衔计划；他退休以后，我们要给他提供转衔计划；当他遇到生病或者失业了，在这样面临生活变化的时候，我们也要给他提供转衔的计划来帮他渡过生命的转折期。

3.2.4 组织量表OEES

第四个部分就是组织量表OEES。我们可能需要一个全面、协调、有效的个别化的支持计划的实施机制，机制就是可能要整体去协调学校、家庭、社会。这里家庭是很重要的一个归属点，在社区生活当中，家庭是我们对孩子的归属点，也是家庭生活质量的一个重要的评价点。因此我们要全面的协调家庭、社区和就业单位一系列的问题，这里面就有一些指标，因此现在就有一个OEES的组织效益效率量表。这个量表有“个案成长”、“团队发展”，“经费”，“内部运作”形成了四个指标体系，来分析个别化支持计划实施的组织运行与变革，形成一个循环发展的过程，实施完了以后又回到前面。

持续质量的提升——组织效益与效率。就是我们在做示意图的时候，有一个公式：成果=效益+效率。效益就是个案成长（即当事人的发展），加上支持团队的成长，我们把这两个要素称为“效益”，效率就是花的钱（财务成本），加上组织运行，也就是投入产出之间的关系，这两个之间的关系就是钱花得越合理，组织效率越高，效益就应该更显著。这样我们就找到一种关系，就是让钱花得更值当，让个案的效果更好，团队成长的更有利，来改善整个社区支持的运作状态。很多家长提问，说我们要是做资源分配，怎么样把我们的钱用在点子上面？我们可以分析一下，整体的成本怎么花？团队怎么提高？这就是刚才讲的效益与效率的关系。

3.3 在支持下过上有质量的常态生活

对上面做一个归纳，通过概念的更新，在支持下过上有质量的常态生活。通过中间圆形的以成果导向的支持模式，这样一个核心的操作，最后八个计划来形成“六加二”，大家注意看我画的图稍微有点不一样了，就是儿童期的三个计划加一个转衔方案，再就是成人期的三个计划再加一个转衔方案。这样就在支持下面，让孩子和他的整个家庭过上一个有质量的一个常态的生活，所谓的常态生活就是我们今天的现代社区里边，必须让孩子过的非常有质量、有尊严、有幸福感，而且也在支持下跟别人过上一样的日子，这是整个的方案框架。这是跟各位讲的第三个问题。

04 在支持模式当中，家长怎样发挥作用？

4.1 个人、家庭、社会

这里分享一些具体的指标，今天就是讲大方向。注意到下面的三个东西，个人、家庭、社会。

第一就是讲个人的生活质量，包括八大领域。前五个领域：个人发展、自我决定、人际关系、社会融合，和他在融合当中遇到的权利问题，这里有一个递进关系。个人要接受教育以后，在融合教育的环境当中就慢慢成长起来，而在成长当中，我们让孩子能够慢慢有自己的选择，有自己的机会，在选择和机会里边能够做出利于自己的决定，那么在自我决定的情况下面，他就要去建立相应协调、积极的人际关系，最后就能在这种情况下面融入到真实的社区里面去。一进入社区以后，我们就用两个法律来保证他们的权利。第一是以《宪法》和一般公民的法律来保证他，另外保障法，这就是联合国《残疾人权利公约》和我国的《残疾人保障法》，这样一系列的东西来做一个加法来保证他们的权利，人的尊严。

五个领域以后，余下的三个领域就是情绪福祉、健康福祉、物质福祉，这三个指标达到没有？第一，他是不是幸福的？他的情绪是不是很快乐的？将快乐和满意放到情绪里边，我们家长还是比较在乎孩子的快乐，但是除了快乐之外，我们要问问家长和孩子是幸福的吗？他们是不是能够达到幸福的状态？第二个，我们问他的健康状态，就是他的生活基本上能保证以健康的方式进入到常态的生活当中。最后一个，我们要问他的物质福祉，就是他自己长大成人后有工作吗？他能够保证自己挣钱吗？他的钱有没有积蓄？他的住房条件是自己住，还是跟父母一起住？这些都是保证他生活条件的一些物质福祉。那么这些东西加起来，我们把它叫做生活质量。

夏洛克教授花了差不多30年的时间研究这些具体指标，这是八个领域，在做评估的时候，是分解为24个指标，这是我们讲的生活质量的指标。

第二就是家庭生活质量，包括五大领域。就是夏洛克教授的朋友提出的指标，他是美国一个非常著名的专家，他的孩子是一个严重的多重障碍人士，他的妻子也是美国学前教育干预方面的著名专家，他们两个办了一个“Beach Centre”（海滩中心）。该中心的工作重点就是研究一个智障和发展性障碍孩子能不能过上有质量的家庭生活。他们提出来，第一家庭互动，第二养育子女，第三情绪福祉，第四物质福祉，第五相关支持，也就是与家庭需求相关的支持。我们在研究家庭生活质量时，研究过国际版，也研究过这五大领域，后来我们发现这五大领域比较符合中国的实际，所以，在中国的文化背景里面，我们用五大领域。

这两个方面加起来就是个人生活质量和家庭生活质量。

第三，在中国，根据目前的国情和社会发展状况，又加了社会环境的要求。我们国家培养出来的人，必须具有社会主义核心价值观，还要跟当地的社区文化、民俗和民风保持协调，最后要就业的时候，还要懂得职场的事情，同时要有职业的能力和人格。我们把职业人格看得比较重，因为孩子的能力在支持下面可能得到很好的功能状态，但是他能不能守时，了解职场的一些规范能不能搞好人际关系，这是他在工作中，与同事和领导友好相处，得到支持等更重要的事。

我们就把这三个东西来作为一个整体的要求落实到个别化支持计划中。

4.2 制定一个简明有效的个别化的支持计划ISP

那么在整体要求里，家长要制定一个简明有效的个别化的支持计划ISP。

个别化支持计划里，这次我们讲的一个重点，就是个人生活质量八大领域里家长怎么去抓出重点？我们在国际和国内领域里，找到了一个共同的重要点，就是当事人在半年当中所期待的东西，英文叫“Important to”，中文称之为当事人他“所期待的”，就是在生活质量八大领域里边找到孩子最期待的东西，这是第一个要点。

第二个要点就是在找重点的时候，家庭生活质量里家长认为对孩子最重要的，在五大领域里面找到这个东西，国际上面叫“Important for”，直译就是我们家庭所需要的。

社区生活里面的背景或者叫语境（直译为上下文之间的关联），就是我刚才讲的那三个方面——社会主义核心价值观、职场的一些东西，社会的民风民俗，这些叫“应该的”。

做个别化支持计划时，要抓三个要点——当事人期待、家长需要的、在社会上应当的，这三个东西抓出来以后，半年的情况就比较明确了，这三个东西抓的越准，我们对当前应该去做什么支持就越重要。这就是成果导向的关键点。

抓住三个要点，将生活质量落实到支持需求中。上面是生活质量，下面是支持需求，中间是校准。

什么叫支持需求？要达到这样生活质量，支持的需求在什么点上？这些具体的支持的目标在什么地方？这就是三个重点和支持需求之间有一个校准（常说的要对标对表的意思）。比如我的孩子这两天就特别想去挣钱，我就去激发他的职业意向。要是这件事情抓到点子上了，孩子就很容易进入到我们所制定的这个支持计划。

支持量表中三大支持需求形态。

第一个需求，就是社会生活支持需求的七大功能：家庭生活活动、社区生活活动、终身学习、就业活动、健康和安全活动、社会活动、保护宣传活动。那么这七大活动就是支持量表的七大项目，这都是日常生活当中需要满足的，经过很多专家和国际上的样本总结出来的，大致跟国际卫生组织以及其他的研究领域是基本一致的。

第二个需求，有的人在特定的情况下有特殊的医疗需求。在支持量表里边，1是呼吸的护理，就是很多人一旦出问题最多就出现在呼吸问题上面，目前的新冠疫情也和呼吸系统有关系。2是饮食的辅助，就是当人到了晚年或者到了生病的时候，怎么能够保证他的营养。3是皮肤护理，皮肤系统是我们人体的内外交换的系统，也包括从里边要排泄出来的时候，他的正常的排泄通道不行的时候要做造口，排大小便不能正常的排出的时候，就要给他做一个特别的通道，特别通道的护理也属于皮肤护理的范畴。4是其他的。所以在支持列表里边，经过大量案例掌握这几类，实际上说的范围还是比较全面的。

第三个需求，就是特殊行为支持。特殊行为支持，1是外部导向，2是内部导向。一个是跟别人的行为要规范，比如说你不要去经常攻击别人，自己也不要被别人欺负，这就是外部导向；另一个内部导向就是心理的健康，不要有一些情绪上的问题，或者有自杀的倾向等等。这是自我导向的两个方面。3是性行为。成人以后必然有性成熟，性成熟以后他的基本需求就是性行为。现在性行为也是很多家庭非常焦虑的事情，这些孩子他能不能安家，过去许多人持反对态度，现在我们的家长越来越开放了，就是很多孩子也就因为他有这方面的需求，也结了婚，甚至有的家庭有了孩子。结果发现在支持环境下，能够生小孩的这样一些家庭，生了孩子以后孩子的发展也还是可以的，结果整个形成常态的生活模式。4是其他的，比如说有些瘾君子和药物依赖的就放到其他。这是我们讲的特殊行为。

这是支持量表的三大形态。现在支持形态出来以后，哪些是当前半年要去做的具体的支持项目？要把生活质量的重点和支持的项目目标要结合起来，这就是有效ISP的重要性：调动三个方面的积极性——当事人的积极性、家长的积极性、团队的积极性。当事人积极性就是他期待的，家长积极性就是他需要的，社会上认为应该做的事情就是他应该的。这三个方面一定要调动起来。

4.3 个人生活质量：从核心指标进入ISP

这里画了几个示意图，第一就是个人生活质量，在八大领域里找到“Important to”就是期待的，通过自评和他评，把重点的目标进入到个别化支持计划里。

4.4 家庭生活质量：从领域进入ISP

第二就是家庭生活质量，用的就是刚才讲的“Beach Centre”五大领域，也从中找到当前家长最需要的东西“Important for”，经过测评以后进入到ISP个别化支持计划里。

4.5 社区生活背景“应然”进入ISP

第三个方面，在国内社区生活背景就是社会主义核心价值观，社区文化和职业规范，又找到应该做的，“Important towards”就是你应该这样做才能够融入社会的，也经过一个评估，进入到个别化支持计划里。家长和社区居民往往有这个需求，因为孩子生活在这个地方，你不顾到这些人的需求，这些人觉得应该怎么做的，就很难融入到社区里面去。

这是支持计划里边的很重要的三个点。今天就说家长要注意的是：要在支持计划里边把这三个东西找到、找准，找跟他支持目标是一致的，就是校准。

4.6 ISP的构成和执行

过去，个别化计划如何落实到位一直是个挑战的问题，现在就是把它分成三个计划，第一是当事人的“我的支持方案”，主要里面内容就是当事人期待的目标，他最重要、最想完成的目标；第二个是“家庭支持方案”，包括当事人的目标和家长需求的目标，这两个目标都在家庭支持方案里面完成。第三个就是“团队支持方案”，它包括了所有的目标，团队支持方案的目标包括了“我的支持方案”、“家庭支持计划”的目标，当然还有团队认为的所有的目标都放在团队支持方案中。同时这个方案还可以做为质量监控和评估方案。我们正在研究如何有效的执行“团队支持方案”。

接下来我们就要在社区里边去落实个别化支持计划。现在的社区里中间有这几个地方，当事人的家庭、工作场地里，还有社区周围的环境里来做这件事情。但是在做这件事情的时候，一定有两个可操作的因素，就是上面的融合环境和下面的支持系统，现在把结构全展示出来。

4.7 ISP执行要素：无障碍环境

支持计划执行的要素，第一要素就是融合环境，有三部分。第一个要操作的最重要的概念就是“观念无歧视”，今天在做支持系统里遇到最大的问题是观念上的歧视，包括家长自己也有担心，孩子到了社区融合他会不会被嘲笑，敢不敢很自信的去面对周围的人和事，这就涉及观念无歧视的概念。第二个是“信息无障碍”，现在是人工智能时期，通过手机和电脑可以得到很多的信息，其实信息无障碍已经做得非常不错。今天晚上我们可以在全国各地听到同样一个报告，这是信息无障碍里边的一个部分就是通用支持的部分，但是还有跟孩子特别的一些通用信息方面的支持，比如说VR（虚拟现实）和AR（真实增强现实），这些就不展开讲了。第三个就是“物理环境无障碍”，无障碍的设施有坡道、电梯，他在走到任何地方都可以在理论上能到达，这里高铁、机场做的还不错。这是三个可具体操作的环境要素。难度最大的是观念无歧视的环境。观念的问题隐蔽在自己的内心，涉及到社会文化等复杂的问题。

4.8 ISP执行要素：支持系统

第二要素就是支持的类型和方式。支持模式之所以能够让我们在社区里面去融合，有四类支持要操作，这四类支持就是社会支持、自然支持、通用支持、专业支持。

第一个是社会支持。社会支持里最重要理念，也涉及到社会资源分配问题。很多家长都在关心，能不能通过支持量表找到支持需求，按照支持需求来分配资源。我可以告诉各位，这就是支持量表一个很重要的功能。如何按照支持需求合理分配社会资源，这是社会支持当中的一个部分。但是社会支持最重要的就是观念的改变，反歧视是社会支持当中最重要的，还有立法方面的努力。所以社会支持是大力的支持。

第二个是自然支持。就是非专业的、低成本的支持。要是没有自然支持的话，支持都是要付费的，会增加支持成本，自然支持不仅可以增加成效，还可以降低支持成本，我们非常强调应用自自然支持。让家长利用周边的支持，用非正式的、低成本的、非常丰富的自然支持，比如朋友关系、亲戚关系还有同学关系，来做支持系统，解决问题是60%以上，自然支持要多用。

第三个是通用支持。大家都可以用的支持。一般的人可以用，残障人士也可以用的支持。通用支持是广泛应用，成本比较低的支持。我们在国内提出来的时间不久，但现在积极发展通用支持，这和通用设计都连在一起的，这是一个大类。

第四个是专业支持。就是用各种的专业支持里有需要付费的，比如说康复训练，还有法律支持。（但法律支持里边，公益性的法律可以放到通用支持里面）凡是高成本又很解决问题的，都把它放在后援系统里面，前面的几种支持解决不了问题了，就用专业支持去前面解决问题。

以上是支持系统的一个很基础性的东西，所有支持的策略都跟四大支持是连在一起的。但是国内目前的趋势是太强调专业支持而国内专业支持又不足，对专业支持依赖过多，而忽略了前面三种支持，所以现在就要把前面三种支持调动起来。

4.9 小结

最后，又回到这个支持系统的核心圈。我们在实施个别化支持计划的过程中，应该把这些因素都调动起来。如今大家爱讲“闭环结构”，但我讲一个“循环结构”。我自己认为我们的系统是一个完整的操作环，同时也应该是一个开放的系统，一个不断演进的开放循环，一个螺旋上进、不断完善的系统。

以上是我今天讲的这四个问题，不当之处，请大家批评指正。谢谢！

05问答环节

主持人：特别感谢许教授的分享。许教授语速很快，因为今天一个小时的时间确实蛮紧的，现在在互动区的留言有两个问题，我也代表家长提问一下给许教授。第一个问题是，孩子已经19岁，喜欢自己外出探索城市，他也不会太复杂的沟通表达，家长特别担心他在外面出事儿，如果出了问题该怎么办？作为家长，该给他什么样的支持才能安心？

许家成：我觉得孩子到了19岁了，要是完全把他关在家里边，已经关不住了。我们按照在生活质量的支持模式里边，第一要看当前孩子出去探索，让他最期待的东西把它找出来，他为什么要到外面去，我们找到最合理的、最迫切的一些东西，比如他可能要么就是去建立朋友关系，要么他就可能去过自己觉得有意义的生活，找到当前最重要的目标，再把家长的安全需求加进去，再把社会规范，比如交通规则加进去以后，在社区里面有安全的移动，就构成了当前孩子的个别化支持计划，就可以按照刚才讲的开始做起来。

我觉得家长不妨就从孩子当前的支持、个人支持、家庭的支持，还有社区里面的要求，制定一个支持计划试一试，在做的过程当中，你可能就要考虑，不要让孩子完全独立去行动，在旁边的所谓的支持只能是旁边的协助者。把孩子应用到框架里面以后，孩子的情况就会变化，最后孩子还是要回到一个常态的生活，家长的思路能不能有可以操作的方向，就是孩子当前最期待的是什么，他为什么要出去，找到合理现实的目标，再把你安全的需求和社区里边的规范加进去，这样就形成简单的ISP，可以先从这两三个目标开始做，做好了就有效。

主持人：好的，谢谢许教授，还有一个问题，家长问到哪里可以做SIS测评？

许家成：现在北京利智杨超就可以做，因为他们在自主生活、就业方面都用了很长时间。他们在国内辅导了二十几个机构，还在理论框架范围之内，我们也在商量进程能不能加快一点。另外融爱融乐最近在启动一个“融合教育助教计划”，在计划里准备把我刚才讲的启动起来，是义务教育阶段或者学龄期的。之后慢慢在国内来推动这些东西，把计划推广的面大一点，来满足家长的需求。当然最大的问题是只有研究经费，没有扩展的经费，所以这次包括买知识产权的费用，都是融爱融乐来帮我们来解决一年的，明年就是且战且走吧，希望慢慢把工具中国化。

主持人：好的。正好刚刚有一个家长问了一个问题，量表怎么获取，有没有研究出本地化的量表来支持家长使用？

许家成：我们现在手里面有，但是根据目前的研究，我们正在过渡的阶段，就是把美国的量表和中国情况结合，我们正在做研究，有一个国家级的课题做主导，在不断的推进计划。但是对量表的使用严格按照我们跟美国签约的合同，第一公益性的使用，第二按照量表的技术要求和量表的特征来用。所以今天讲的东西，我们可以在我们现有能力下面推进，把它做成一个项目推动，针对单独的家长现在能力还不够，我们现在正在把计划来做起来。

主持人：好的，我看到直播间有特别多的问题，也基于时间的原因，我再代表家长提两个问题。目前国内各地的残障账户补贴没有像养老领域或者与长期照护领域那样，是与照护需求的等级评估相对应起来的，请问心智障碍领域的SIS测评是否有可能与账户等级评估对应起来？

许家成：现在是这样，国内实际上是有等级的，它的等级是按照残疾障碍程度做需求，那个需求是说可能他是照顾缺陷。但是慢慢要跟中国残联要经常去做互动，让他们做，但是这个事情要做到政策的改变，可能是一个很长期的过程。比如说原来很多人认为智障者和心智障碍朋友是不能就业的，但是这几年在支持性就业方面已经开始有了新的启发，现在全国各地慢慢在做支持性就业。支持的概念慢慢引进来了以后，就开始慢慢去引导相关的组织，按照支持资源和支持力量去配备。举个例子，过去没有就业辅导员，现在有了就业辅导员，一个就业辅导员可能需要做多少就业支持的个案，才能满足他的基本工资，这个时候国家就慢慢就要去配备这个东西，把这样的计划慢慢做出来以后，可能要经过一段时间，政府了解做法是好的，才可能慢慢来进行资源的分配。但是在做资源分配的时候，可以先用项目的方式来做一点这样的研究，给政府的立法来建立项目基础。现在有些学者已经跟我们一起在考虑事情，我们也想愿意在做的过程当中，按照OEES四个指标来看资金运作的一个情况，为将来政府立法提供循证实践的依据。我只能现在这么讲。

主持人：好的，还有一个其实是家长提的比较个人化的问题，孩子20岁，整天沉迷于写作业不出去，但写作业只是一种形式，家长如果改变他写作业的状态，他就会发脾气，那作为家长要怎样改变他的现状？

许家成：当然问题就是可能我们写作业，也成了我们孩子目前的生活的基本方式。20岁的孩子他还在写作业，我们现在就慢慢把他写作业方式能够慢慢变得更加常态化，因为20岁的孩子实际上应该接受的方式是职业教育，他不能老是去写那些对职业教育帮助不大的作业，我们让他能够参加到社区生活当中，能够利用他写作业的这么一个愿望，引导他去一些生活技能的学习，还有一些很多方面的东西，这样慢慢诱发他去有更广的这样一些参与度。

第二，就是说给他一些机会让他成功。我跟各位家长有一个建议，成果导向的支持模式，就是一定找到一个孩子的目标，把目标找到以后，一定要千方百计的通过支持，一定要他成功，让孩子觉得他做的事情做的比较有意义，能够成功。一般的常人也是在做成功以后才有兴趣的，我想用操作这样一个小的机制，找到他的兴趣点，找到他愿意做的事情，目标被定成支持目标以后，就千方百计要让他成功，让他能够到一个成果导向的支持模式里边慢慢去拓展。今天说到最小的模式，成果导向，就是让孩子能够成功，获得他的一个目标状态，慢慢去激发他，我想这是最为关键的操作。

主持人：最后一个问题，请问支持模式核心环的四个项目，目前在国内已经开始推动了吗？ISP的训练课程有开拓吗？

许家成：我们都在做，在我们的小范围，但是涉及到的人员范围跟家长的需求是相差太多了，因为我们手里边只有项目经费，只能在项目经费里边去完成，我们能够找到项目单位，现在基本上是覆盖在承认有职业教育，就业项目，也有社区生活自理的项目。我们的研究的也是基本上覆盖这些项目。但是能够成为我们个案对象的人，可以说是非常少，这可能就是把模式是做出来了，但是服务的人数会非常少，要慢慢通过这样一些方式来和各种社会资源连接起来以后，再这样慢慢去不断的滚雪球这样来做。