他的世界和我们不一样

文｜方圆见习记者 

房佳佳

引言

虽然睿妈并不知道这样的陪伴还能持续多久，但她一点儿也不担心。因为她知道康睿现在已经能够照顾自己，这对睿妈来说就足够了.

于康睿的出生，睿妈曾经有过很多美丽的设想。但一切并没有像一开始期许的那样去发展。孩提之年，康睿就一直不说话，不回应父母的交流，经常做一些怪异的行为。直到他被确诊为自闭症，睿妈才明白自己的孩子原来生活在一个与普通人不同的世界里。从开始的无助，渐渐摸索改变， 到最后全身心地付出，二十多年来，睿妈一直陪伴在康睿身边。她没有任何奢望， 只想让自己的孩子不被社会所遗忘。

和别人不一样的孩子

1999年3月16日，33岁的睿妈初为人母，康先生和睿妈很开心，给孩子取名叫康睿，希望他拥有明智之心，通情达意。

当一岁的康睿刚学会走路时，睿妈就开始盼着他能够说话，会叫她一声“妈妈”。但奇怪的是，任凭家人怎么引导康睿，或者拿糖果诱惑他，他都是大手一挥，把糖果丢到地上，扭头就走，绝不开口。老一辈的人总说“贵人语话迟”，所以当时睿妈并没有太在意。两岁多的时候，康睿就更加“与众不同”了，不仅没法掌握跑、跳、抓、拿等这些最基本的动作，就连一个简单的二字词语都不会说。

后来，康睿上了幼儿园，和同龄孩子一比，他的问题就更加明显了。他不像其他小朋友一样喜欢跟人玩，也不爱听老师指令，小朋友喜欢的玩具他都不喜欢。但是，凡是看到能旋转的东西，例如玩具车的轮子、天花板的转灯和发廊门口的螺旋三色灯，他能两眼直直地盯一天。

经朋友介绍，睿妈带着康睿去了医院，经医生确诊，康睿患有自闭症。“拿到诊断结果的那一瞬间，其实我内心是释然的，起码我终于知道，睿睿是怎么了。” 睿妈说。医生告诉睿妈，自闭症不像其他发育障碍疾病，它无药可医，无法治愈，大部分患者智力不高、缺乏生活自理能力和社交能力，需要终生照顾。但所幸的是，通过科学的干预训练，自闭症患者是可以在一定程度上学会独立生活的。

“回到家里，我的脑袋一片空白，因为我并不知道接下来会面对什么？我又该怎么帮助他？”睿妈开始疯狂地在网上搜寻所有关于自闭症的信息，结果她越发感到无助，“原来他的世界和我们不一样。”她决定辞去工作，全身心地照顾康睿。一开始，康睿仍在读幼儿园，但是他根本坐不住，上课的时候会突然吼叫，各种捣乱。睿妈不得不把他带回了家，办理了退学。

“那段时间是我最痛苦的时候，轻生的念头总是不断浮现。”睿妈回忆，“以前住六楼，家里门窗都装了防盗网，只留有一个小窗台。有时候我趴在窗台发呆， 就寻思着要么干脆带着睿睿一走了之算了，但一想到还有老人要照顾，便丧失了跳下去的勇气。还有一次我带他去医院复查，路上因为堵车耽误了不少时间。等我们到医院门口的时候刚好下午4点，我连忙跑去找护士取检查结果，可护士不让拿，说医生下班了，拿了也看不了病。因为那个医生的号特别难挂，当天要是看不成就又可能要排到好几周了。那一瞬间我特别崩溃，心想我为什么要把他带来这个世界遭罪。”

自闭症孩子不比别人差

跟大多数自闭症患者的家长一样，虽然难以接受，但康睿父母也不敢疏忽对孩子的治疗。调整了心态之后，他们决定把康睿送到海淀培智中心学校（现改名为北京市健翔学校海培校区），自此他们才看到了希望。

在专业老师们的指导下，睿妈带着康睿进行了两年左右的康复训练：通过坐在独角椅上接抛球，他慢慢地掌握了平衡；为了让他学会双脚起跳，睿妈就拿着丝巾绑住他的小脚，再牵着他的手带着他一起跳。

在接受训练之前，康睿还不会拿东西，捏笔就是拳头一握，大手一抓，更别说是使用筷子和剪刀了。康复训练的老师看到后就说他的手比较敏感，需要做一个脱敏治疗，于是睿妈每天就用小毛刷给他刷一刷手，还买了几个小刺球给他拿在手里玩。通过一年多的治疗，他不仅学会了握笔，还开始拿着颜色笔照着图案往白纸上涂涂抹抹。

在康睿的成长过程中，父母的陪伴和指导帮助他矫正了很多问题行为，让他能够外出活动，开始自我探索和学习。一次经过北京同仁堂的时候，康睿指着牌匾说：“筒扔躺”。睿妈才发现他说话的时候语调把握得不好，她和康睿爸爸听从老师给的建议，故意给他创造语言条件，比如大人在聊天的时候让他传个话，遇到他说得不对的地方，康睿爸爸就会指正他，纠正他的发音。

“其实好多小孩会说、能说，但很少说。我认为这是不够自信的表现。作为家长，应该耐心倾听，并多多鼓励。”平常睿妈在家做家务的时候，康睿就会屁颠屁颠地跟在后头，拿着拖把学着样。每完成一块区域，就会跑去和睿妈汇报，以求奖励。他还特别喜欢包饺子，每次一看到睿妈开始忙活着擀面剁馅，他就立马冲进厨房，等着“大展身手”。

“睿睿包的饺子都是东倒西歪的，他爸爸嘴上‘数落’他，手上还不忘给他加工一下。”对于睿妈来说，这样其乐融融的时刻弥足珍贵。“康睿爸爸平时比较忙，只有周末才有时间带孩子去公园散散步，打打球。现在睿睿养成了运动的好习惯，每周三都会去参加篮球课，学一些基本的篮球技能。教他们的是位外籍教练，语言没那么精通，但特别有耐心，都是手把手教他康睿画的《姥姥家唱大戏》被国家大剧院收藏。（图片来源：受访者供图）们。有时候睿睿跟他说话，他反而着急了，直呼‘我听不懂！’把我们现场的家长孩子逗得哈哈大笑。”

惊人的绘画天赋

自从教会康睿使用电脑之后，睿妈像是打开了康睿的兴趣宝库：小品、京戏、诗歌、相声，凡是康睿喜欢的，他会自己偷偷学习，然后逮着机会就表演给大人们看。虽然他的兴趣是一阵一阵的，但睿妈认为，兴趣才是最好的老师。“家长仔细观察孩子的话，就会很快发现孩子喜欢做什么，为他们的兴趣爱好创造条件就是我们的事情。”

为了不错过孩子学习的最佳时机， 2012年夏天，睿妈带着康睿来到了北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心（以下简称“金羽翼”），在这里，他和普通孩子一样接受着艺术的熏陶。

有了老师们的专业指导，康睿父母不断地挖掘自己孩子的潜能，在金羽翼的这些年，康睿除了学画画，还学习了黑管、京戏和篮球，出色的学习能力让他可谓是“样样精通”。学校举办的小型演出他都积极参加。2017年，康睿第一次以全套行头登台亮相，唱了一出《定军山》，《淮河营》；2019年，康睿应邀参加中央电视台《篮球公元》栏目的录制，分享了他和篮球的故事……

人生真正的转变是从绘画开始

睿妈发现，在拿笔涂色的时候，康睿可以安静地坐很长时间，这让她始料未及。“康睿上幼儿园的时候就坐不住，满屋子乱跑，只有在画画的时候才能安静地坐在那儿十几分钟。后来我们买了一堆画笔和画布，让他可以在家里到处画。现在家里的白墙和床单都是他画的涂鸦。”学习临摹的过程中，老师们发现康睿具有很强的图形记忆能力，不用打草稿，就能以极快的速度把复杂的图案完全复制下来。他曾在一辆玛莎拉蒂轿车的车头盖上画了条龙，从第一笔起，直至完成全幅，颇为惊人。于是他们将康睿的画作拿到流动美术馆中参展，鼓励康睿多多参加比赛和演出。

“睿睿还拿了好多绘画艺术大赛的奖项，他有一幅画《姥姥家唱大戏》，现在被国家大剧院收藏着呢。”睿妈给我们细数了康睿这些年在绘画道路上的耀眼时刻，脸上藏不住的开心与骄傲。受到认可的康睿越画越起劲，这时睿妈决定带睿睿出国进一步交流学习。

踏出国门对一个自闭症患者来说绝非易事，旅途上除了存在很多未知因素， 更重要的是他们很难适应陌生的环境。很多自闭症儿童会对突如其来的变化产生焦虑的情绪，睿睿也不例外。一次在路上，车不巧抛锚了，当大家都下车站在路边等待维修的时候，睿睿开始变得很不安，时而走来走去，时而大叫，任凭睿妈怎么安抚都没用。

“当时的他不一定听得进去我说的话，但是我还是会说，这样可以培养睿睿在突发情况下能够听到我说的话，形成一种条件反射，再有就是在公众场合喧哗会给他人带来困扰，作为家长，我有必要向他人进行解释。”长此以往，睿妈和康睿之间培养出了一种默契，一旦发现他有情绪波动的预兆，睿妈会赶紧过去哄哄他，而他也知道这样的行为打扰别人了，有意识地放低声音。

睿妈带着康睿一起去日本参加了中日自闭症绘画展，看了富士山，拜访了当地自闭症养护机构；一起去了美国东部， 游览了尼亚加拉大瀑布，参观了麻省耶鲁等高校，他画的龙被当作礼物送给了当地自闭症培训机构。他们还去荷兰参加了自闭症论坛及画展，参观梵高博物馆的时候，康睿还现场作画赠送给了梵高的曾侄孙威廉先生。

至今回想起这些经历，睿妈仍觉得不可思议，原来她带着睿睿已经走了这么远。所幸这一路遇到的都是理解和善意，才让这一趟趟旅程变得美好。

找到融入社会的机会

2017年，年满18岁的康睿马上要从学校毕业，即将面临就业的问题。由于自闭症患者的特殊性，多数自闭症青年毕业后无处可去。正当一家人为此苦恼的时候， 命运给了康睿第二次转机。

睿妈回忆说：“2017年，在世界自闭症关注日那天，金羽翼举办了全国残障少年儿童艺术大赛优秀作品展，这天外研书店负责人付帅也来到了展会现场。在参观画展时，付帅无意瞥到一幅绘画作品，丰富而生动的细节令他倍感温暖。得知这幅作品是康睿所画时，他立即通过学校负责人联系到了康睿，并邀请他来书店工作，绘制一些活动海报和文创产品的原稿”。

对于外研书店抛出的橄榄枝，睿妈既兴奋又担心。一方面睿睿获得了参与工作的机会，有了被社会接纳的渠道，不过另一方面她也担心睿睿的社交能力和适应能力可能会成为他在书店工作的障碍。抱着试一试的心态，睿妈带着康睿到了书店。

在书店工作的日子是充实和快乐的。书店不仅专门为康睿提供了一个画室，让他可以专心作画，有时候还招呼他帮忙整理书籍，提供他和读者接触的机会。现在画室里贴满了康睿的海报还有他自创的二十四节气书签，睿妈对此很是欣慰，她很感激书店为康睿所做的一切，更庆幸自己多年的陪伴和守候终归没有白费。

我们能做的还有很多

“像睿睿这样的小孩长大之后如果没有一份稳定工作，他们就没什么机会接触社会了，好不容易学会的生活和社交技能会因此退化，精神上更会因为少了寄托而容易崩溃。现在睿睿有了这份工作，他能够养活自己，我也就放心了。” 然而，并不是所有的自闭症青年都能像康睿那么幸运，能在毕业之后获得一份合适的工作，为社会创造价值。在睿妈看来，大龄自闭症青年的就业问题，这几乎是所有患者家庭的终极焦虑。

根据财新网报道，中国包括自闭症在内的心智障碍者约占中国总人口的1.5%，而就业率仅约 2%。在成年自闭症患者中，虽然只有不到 1/3 的患者由于智力水平等原因缺乏自理能力，但是却有58%至78%的自闭症患者在独立生活、教育和工作等方面遇到严重问题。也就是说，即使很多自闭症青年能够胜任一些工作，但他们仍然没法顺利就业，因为许多企业会担心这些自闭症患者，不仅无法给企业带来创收，甚至还会带来麻烦。

“相比社会上大多数家庭，我们已经很知足了。起码我现在不用担心我离开了，孩子要怎么办。不过我觉得自闭症患者的父母和他们家庭所承受的苦难，也同样需要社会的关爱和帮助。我们能做的，需要做的还有很多。”

4月2日，是一年一度的世界自闭症关注日。这天睿妈和康睿如同往常一样按时来到书店，睿妈为康睿换上了工作服，默默地跟在康睿身后，看着他把一本本散落的书和画册放回原处。整理完毕后，睿妈回到画室，给康睿准备好画布和颜料。她找了把椅子，坐在康睿身边，准备时刻接受他的“连环发问”。

虽然睿妈并不知道这样的陪伴还能持续多久，但她一点儿也不担心。因为她知道康睿现在已经能够照顾自己，这对睿妈来说就足够了。她说：“二十年前听到确诊消息的时候，我觉得我的生活没有了光彩，对他也没有期待。但随着年岁的增长，我看到了他一点点的进步，想法也随之改变。现在我只希望他能够好好画画， 健康快乐地活下去。”