守望谱系康复灯塔——北京三甲医护夫妻的谱系娃康复之路

我与孩子爸都北京某著名三甲医院工作中，也许是老天爷开过一个玩笑话，在医院照料过成千上万患者的大家，居然有着了一个自闭症孩子。>

我们都是悲剧的，也是好运的。

幸运的是，在医师盆友的协助下，大家发觉了孩子的出现异常，并在技术专业的具体指导和提议下，我们在最短期内内，找到中国权威性且技术专业的恢复组织，让孩子获得了合理的干预医治。

我是一名医务人员，我是一位妈妈，在获知孩子有自闭症后，我与全部父母一样，心里失落而奔溃…

我勤奋让自身从伤痛中走出去，为孩子找寻恰当的方位，由于我方知选用科学研究的干预方法、技术专业的康复训练，才可以真实协助到孩子，让孩子早日恢复。

历经近几个月干预医治，在孩子的身上，我看到了生命奇迹，就好似大家常说的，“每一个孩子都是有很强的延展性，孩子的的身上拥有 无尽的发展潜力和很有可能，大家不必随意舍弃。”

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医师盆友发觉大儿子疑是自闭症

孩子爸搞好了最坏的打算

哲哲一岁半时已显出自闭症趋向，例如，哲哲一直不太会讲话，喜爱转动物件，看见转动的物件，尤其是喜爱转车轮子，在他自己独自一人玩乐时，喜爱打转。

另外，哲哲对生疏的响声较为比较敏感，大部分生疏的响声必须在融入后才能够接纳。这种个人行为和特点对初学者爸爸妈妈的大家，那时候并沒有太在乎。

那一天较为很巧，朋友是一位医生，在百忙中来我家聚会，当她见到哲哲一系列个人行为后，发觉不太对，她谨慎地跟大家说，哲哲有点儿自闭症谱系趋向，最好是到医院做相应检查。

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那时候我对自闭症谱系并不了解，问：

“什么叫自闭症谱系？自闭症谱系会怎么样？”

她讲：孩子不容易与人相处，最槽糕的是之后日常生活无法自立，必须父母一辈子守候。

那晚，我与哲哲爸一夜难眠，不清楚哪来的胆量，大家第一时间联络来到医院的专科医生，为哲哲做定期检查评定。

如同朋友发觉的，医院的评定数据显示，哲哲合乎自闭症谱系的特点，在少年儿童互动交流行为模式、社会发展工作能力等层面存有出现异常。

由于孩子还小，医师只有得出“疑是自闭症谱系”的确诊，并沒有下准确的诊断证明。在中国，一般孩子三岁之后才可以诊断。

尽管是“疑是”，但听见这一結果时，我的人的大脑一片空白，泪水禁不住呼啦啦流。

见到我的情况，医师宽慰我讲：“孩子如今才一岁半，更是康复训练的金子阶段，尽早找一家技术专业的恢复组织干预医治，也许孩子有非常大期待。”

那几日，我与孩子爸基本上没闭眼，持续在网络上寻找全部自闭症谱系材料，很多选购书本查看，孩子爸5天看完了8本自闭症有关书本。

可是我瘋狂到逐句对比，对自己说：“孩子是，还是否！”持续在猜疑中证实，又在证实中猜疑。

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也许，在碰到忽然小故事时，女士通常会深度催眠安慰自己，而男士会比女士理性理智。

孩子爸对我说，他已搞好了最坏的打算，不管哲哲未来怎样，都是会闯劲全力以赴，即使耗光活力，吸干家产，都是会一辈子守候孩子在恢复的道上。

见到孩子爸信心这般坚定不移，我那时候痛哭流涕了一场，在失落另外拥有非常大的宽慰和借助。

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大半年医治，孩子能记诵唐诗宋词

元旦节后，母亲提前准备重回护理人员职位

和每一个自闭症谱系家中一样，大家经历了失落到瘋狂再到失落以后，刚开始趋向宁静接纳这一切，踏入了孩子与父母的逃生之途。

孩子在诊断后，在医院工作中得心应手的我，迫不得已按住暂停键，打开了全过程陪着我孩子的日子。

在医师盆友的强烈推荐下，大家赶到了长度大蕴，它是一家与国际性对接的恢复组织。

在医院确诊的基本上，长度大蕴为孩子干了更全方位的评定和检测。评定显示信息，孩子已一岁半，但孩子的語言生长发育水准仅有9-12个月，拥有 显著语言发育迟缓，在个人行为上也随着着一些自闭症谱系的主要表现。

依据孩子的状况，长度大蕴为孩子制订了一套课程方案，提议开展語言医治（ST）和作业治疗（OT），每星期四节的干预课程内容。

另外，这儿会规定父母全过程参加，在守候孩子的另外，父母可以学得技术专业的恢复专业知识，能够在日常日常生活具体指导文化教育孩子。

历经近几个月的干预医治，孩子的前所未有的巨大改变给了我巨大的意外惊喜和鼓励。要我印象深刻的是，在康复师的具体指导下，孩子在第一节课上就能坐得住了，之前一直走来走去，从不听大家命令。

几组干预课后练习，孩子从无語言，渐渐地可以简易表明。现如今能简易叙述日常，记诵唐诗宋词、饶口令；从彻底不听命令，到能遵从规定，融入标准；反复呆板的个人行为也降低了许多 ……

孩子的这种显著发展，是一年前大家无法想象的，这使我们全家人心潮澎湃。

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前不久到医院复诊，数据显示哲哲的逻辑思维能力和语言工作能力修复到近一般孩子的水准，连医师也惊讶孩子的转变，现如今哲哲每星期4节干预课改成了2堂课。

看见孩子日渐转好，大家心里的一块石头总算落下来，也让我们一家的日常生活也逐渐重归来到一切正常，这也算作2020年新春让我们的最好礼物！

近几个月全职的守候孩子，这一段路途一件事而言是一场修习，要我有着了一颗更同情的心，一颗感恩之心，也让我还在学习培训来到很多小儿科恢复行业的专业知识，扩大了我的医学常识管理体系。

元旦节之后，我提前准备重返护理职位，期待能尽自身的一份能量，为大量病人产生一丝希望和溫暖。

应对谱系孩子，怎样开展技术专业合理的干预医治？大家访谈来到哲哲的康复师——北京市长度大蕴語言康复师林丰婷。下列是她对哲哲的干预治疗方案，期待能给父母一些参照和协助。

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吕天琦 言语治疗师

毕业于黑龙江省中国医药大学康复治疗学技术专业，拥有我国康复治疗师职业资格证。报名参加了ST专业化学习培训，格里菲斯（少年儿童）生长发育评定评定量表汉化版申请注册评定学习培训，照片互换通信系统(PECS)认证培训。

善于以手机游戏的方式正确引导少年儿童相互配合开展语言、认知能力、沟通交流、了解等层面的训炼，包含脑瘫儿、自闭症、语言发育迟缓等。

哲哲第一次赶到长度大蕴时，应对生疏的自然环境与人，他并沒有排斥，见到别的小孩子，还会继续积极伸出手。

因哲哲的年纪较小，语言表达能力，手机游戏工作经验都比较有限，大家的评定方法选用非规范化的临床医学观查、评定表观查及父母采访等方法开展，時间不断了近一个半小时。

在评定全过程中，大家发觉，哲哲在眼神交流、肢体动作沟通交流等层面主要表现优良。可是，在语言上基本上为零，肢体动作效仿、匹配认知能力等层面比较严重落伍，且随着着可重复性姿势、刻板行为，因此 前期对哲哲设置的总体目标，我并害怕设的太高。

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个训方法提高孩子四方面的专业技能

综合性哲哲的各类分析报告，大家明确孩子必须在四个层面提高专业技能：語言了解、语言表达能力、沟通交流互动交流工作能力、效仿游戏方法。

前期历经孩子一节课的课堂表现，大家将干预课调节为每星期4节，語言医治（ST）一节课、作业疗法（OT）一节课，并在三个月内设置了下列总体目标。

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01

提升 认知能力及语汇了解

根据語言键入、手机游戏、动作类游戏的方法，让孩子了解和认知能力语汇，并能指认常见动物、新鲜水果、小玩具，确立开展“二选一”。

根据語言键入的方法，关心孩子，用简易的句子叙述孩子已经做的事儿。

根据手机游戏实际操作的方法，例如根据削苹果的方法，让孩子认识水果这种专有名词。

根据动作类游戏的方法，例如姿势 英语口语叙述的式，让孩子掌握大量的形容词，例如：做跳、跑等姿势时，用英语口语表述“跳”、“跑”。

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02

提高语言表达能力及英语词汇量

提高最少50种英语词汇量(专有名词、形容词)及作用应用；根据游戏里面的发音，让孩子模仿动物或自然环境物件的拟音发音，融合最少二种声调发音，达10种之上。

依照生长发育里程碑式，根据效仿的方法正确引导孩子表述，比如：一岁的孩子能够慢慢表述父亲、母亲，能够在和爸爸、母亲以及孩子互动交流的全过程中，给与孩子嘴型的提醒，而且每一次都给简易反复的句子，慢慢正确引导表述。

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03

提高沟通交流互动交流的工作能力

在互动小游戏的全过程中，大家会造就大量机遇正确引导孩子表述和沟通交流，让孩子学习培训日常日常生活的手式应用“要、不必、再见、哈啰”等表述。

比如，将孩子喜欢的东西放进能够见到拿不上的地区，孩子会寻找大家的协助，这个时候大家便会蹲下，和孩子零距离正确引导手式表明“要，提高孩子的沟通协调能力。

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04

提高效仿工作能力游戏技

提高孩子的效仿游戏方法，日常生活及课室中可以应用最少二种方法开展手机游戏及小玩具。

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手机游戏治疗方式

父母随同参加康复治疗

干预课程内容关键以父母参加学习培训为主导。在每一次课堂教学上，大家会根据手机游戏及日常主题活动的当然方式，为孩子和父母造就更有意义、高品质的互动交流和語言丰富多彩的自然环境。

这类方法让父母在课堂教学学习培训后，也可以在平时日常生活正确引导孩子，提高孩子的有关工作能力。

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另外，大家会给与父母一定的提议：

;创建孩子规律性的日常，醒来、就餐、回家了、冼澡、入睡等，适度让孩子试着简易的自立。

;激励孩子参加一些家务活主题活动，这种不但能够协助孩子掌握日常的日常生活程序流程，也可以协助孩子提升 每日任务的参加工作能力。

;每日亲子活动手机游戏，15-二十分钟/次，一天最少4回。

;日常生活及游戏里面，尽量给与孩子一定的意外惊喜感，并添加适度的响声及短词加强情景。

;大量的追随孩子，创建相互留意、参加、及经常的积极沟通交流方式。

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给诸位父母的告诫：

当您猜疑小宝宝有自闭症该怎么办？

见到哲哲的实例，许多 父母也许会猜疑，“孩子沒有自闭症谱系趋向吧？”

每一个孩子自闭症谱系的主要表现都不一样。应对年纪小的孩子，许多 医师沒有给与确立的确诊，只是用“疑是”二字。

自闭症谱系孩子一般会在1-两岁初露端倪，两岁以后社交媒体和感情上的落伍会更加显著，语言作用倒退，个人行为难题也会日益比较严重。

如果我们发觉孩子在各层面语言发育迟缓，而不干预协助孩子，很可能孩子会在大半年、或一两年之后诊断为自闭症谱系阻碍。

一般来说，孩子年纪越大越好诊断，可是孩子越小，干预实际效果越显著。

因此 不管孩子多少，如果你猜疑他在社交媒体层面有什么问题，最好是尽早做一些有关自闭症的评定筛选，采用干预的对策，能让孩子可以早日融进到社会发展。