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“没办法啊,身体不好我也必须为他撑着,要是有一天我没了,他该怎么办?”
这句话出自一位90岁高龄的母亲之口,话语的无奈背后牵扯着一个患有唐氏综合征,智力障碍,性格憨厚老实,喜欢喝可乐的浩哥。
浩哥是有“豆瓣蹲点导演”之称的蒋能杰,在2018年开始拍摄的公益纪录片《一切都会有的》拍摄主角之一。
除此之外还有一位主角,是一位自闭症伴随智力障碍患者,名叫刘斯博。刘斯博不像浩哥,他看起来像是一个健全的人,而且还挺帅。他喜欢别人叫他“帅哥”,也只许别人叫他“帅哥”。
当蒋能杰导演通过镜头聚焦到这两位平凡又可爱的“主角”浩哥和帅哥日常生活时,这部名为《一切都会有的》的公益纪录片,便有了不一样的社会价值和意义。
在这部纪录片里,浩哥脾气好,憨厚老实,总是乐呵呵的,在北京利智康复中心里是大家都喜欢的并且最让服务者省心的心智障碍者。
对浩哥而言,他人生最大的快乐就是拥有一瓶可口可乐,浩哥对可口可乐的执著已经深入到骨子里,影片中,有一次浩哥和助教在定期外出的路上,提前下了车,甩掉了助教和伙伴们。晚些时候又自己一个人回到了康复中心,让大家着急坏了,后来才发现,原来是浩哥为了去买可口可乐。
在浩哥的生活里,仿佛拥有可乐就会拥有一切,他常抱着可乐心满意足的回到宿舍,仪式感地、一口一口地慢慢抿着喝。
那种对可乐的满足感就像对未来的期待一样,因为浩哥总是笑着说:
“冰红茶会有的,农夫山泉会有的,一切都会有的。”
虽然浩哥爱喝这样的饮料,但是浩哥母亲却一直为此忧心,因为浩哥总是喝了可乐容易闹肚子,还因此越喝越胖。
影片中,疫情过后,浩哥很少出门,90岁高龄的母亲看到浩哥越来越胖的身体更是焦虑,她不知道自己还能陪伴这个儿子多久?如果有一天自己死了,这个儿子该怎么办?
这其实也是浩哥母亲将他送到康复中心的原因,她最大的希望便是,儿子能学会自主生活,哪怕她走了也不用担忧他的饮食起居。
这位老人在镜头里看着即使满身疲惫,依然面带微笑,令人又温暖又心疼。
类似浩哥母亲这样高龄的群体,哪怕他们自己倒下了,都没人照顾,可以想象孩子之后的生活将有多困难,如果有一天他们真的离去,孩子的饮食起居又该谁来接替?
此外,这群坚守在孩子身边“不抛弃不放弃”的父母,是否也能在社会的支持和帮助,能够得到一个稍微好点的晚年生活呢?这是一个值得深思的问题。
01 所以,一切真的会有吗?
在影片中,刘斯博的父母,也有着浩哥母亲一样的担忧。
刘斯博出生于1988年,他不像浩哥,别看他寡言寡语,却相当有主见,个性也很强。当他的情绪和意愿没得到回应时,便会发出反抗的声音,用行动争得主动权。
在利智康复中心里,刘斯博跟浩哥关系最好,他们住同一个宿舍。浩哥是唯一一个被刘斯博允许,可以叫他名字的人,连助教李立洁都不可以。
在镜头里,刘斯博常常自己坐在院子里的小凳子上,患有自闭症的他,内心时常会有一些“小情绪”渴望被看见、想要拥有被尊重的“存在感”。固执敏感的他,有话总是憋在心里,不愿意跟别人说。
心里不舒服的时候,会想着去砸门砸玻璃。两个星期之内,“帅哥”刘斯博已经砸了十几块玻璃。
之后在机构老师的帮助下,才了解到,原来刘斯博的奶奶去世了,家里办了丧事,却没有通知斯博参加。
从他和机构老师谈话中发现,砸砖头的很大一部分原因是:
他没有被当作一个正常的家庭成员来对待。他对家庭的参与感、在家庭中的情感需求,没有得到尊重和认可。
而在刘斯博的家里,父母为了他也是倾尽了自己的所有。为了他的康复,家中的父亲在退休之后重新找了一份临时工的工作。
片中有一段家访的记录,当工作人员告知斯博父母公益机构收费涨价后,他们脸上露出了满脸的无奈,他们一直都很担心没办法继续负担,斯博父母总对工作人员说:
“已经过去的日子都还好,艰难的日子还在后头。最理想的状态是,我们去世之后,斯博还能继续跟你们一起走,但一看你们的涨价幅度之后,我们都傻了。”
影片里,公益机构也有自己的生存困境,他们的老师是一群充满爱心,大部分也带有残疾的人群,一直以来都在默默付出着。
而心智障碍者的父母,这群“不抛弃,不放弃”的弱势群体,也一直处于一种边缘的生活状态,他们希望公益机构能为自己孩子的未来多提供一些保障,这样哪怕有一天真的离去,也能放心的走。
02 已经过去的日子都还好,艰难的日子还在后头?
心智障碍群体是否能靠公益机构和社会的力量,老有所依?这件事的推动,在纪录片里也有相关的探讨,工作人员去家访的时候,告知家长,家长们应该多走出去。
这里的“走出去”是指家长们应该多发声,多去了解和申请国家的相关政策补贴。只有家长们发声了,才能得到社会更多的支持和关注。
就像俗语说的:“不哭的孩子没奶喝。”
但是片子里,有家长说出了很多人的心声:“你们都没有宣传,我们都不知道。”
对此,导演也在某些地方给了看客答案,工作人员说:“只有家长们多去申请才能让相关部门知道,这个政策的制定是有需求的。”
放眼现实生活中,家长和政策之间还存在着信息差,就像影片里有一项2019年的补助政策下达的消息,但是很多家长都不太了解。
一方面是一些信息存在着延迟,另一方面,特别多的家长到了后期抱着佛系心态,也根本不再去了解,甚至直接放弃了与外界相连。
甚至到了后面,他们只希望有机构能让孩子呆着,管吃管住,不带出去玩,就是给他们最好的生活了。
纪录片里的家长,看着工作人员带着浩哥一行人去做一些类似于公益演出或者群体活动的事情,看到他们的生活越来越丰富多彩时,仿佛才意识到:
原来自己的孩子是可以这样去生活的,他们是可以活得更自由,更精彩的。
心智障碍人群应该怎样过出自己的人生?片子里也曾抛出过这个问题,利智康复中心主任冯璐在一次家长交流会上说:
“我们到底有没有给过他们机会?还是说我们就一口咬定他没有能力,他做不了这个,我们就把机会剥夺掉?因为其实那个权利本身是从生而为人来的。”
心智障碍者、高龄家长、公益机构、政策支持.....这些环环相扣的元素在这部纪录片里杂碎的呈现着,却没有一个肯定镜头。
这部分人群的未来该何去何从?他们背后的父母面临着哪些难以诉说的心酸和痛楚?公益机构与社会之间又该怎样来关注和帮助到这类群体。
直到影片的最后也没有给我们答案,只是用了这样一个镜头,给了我们一些憧憬和深思:
“爱喝可乐的浩哥疫情后开心的回到机构,他抱着自己喜欢的可乐,坐在阳光透射进来的窗户边,小心翼翼的把可乐倒进杯子里,满足的一口口地喝掉。
他把杯子、可乐摆放好,拿出自己心爱的口风琴,开始吹奏,外面的阳光正好,红色砖墙绿树上慵懒的白猫自由的晒着太阳。
生而为人,又何尝不是生来就需要到世上体验一遭,无论是好是坏,那都是人生。”
最后,此片导演蒋能杰,因为守在豆瓣上给观众发资源而成为“网红”。拍纪录片不挣钱,但他还坚持着一路前行,值得尊敬。
此片导主创团队也欢迎大家转发扩散片源,除了推荐给心智障碍群体和家属观看外,主创也希望能推荐给社工,残联,心理学,影视编导生,艺考生,新闻传媒生等相关领域的人观看。
想要观看这部片子的家长们,可以在评论区留言,我们将为大家提供相关网盘资源。
相信,只有我们家长走出来发声,才会被更多的人看见和关注!
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