【洁爱星声】想要帮我，先要懂我

天下没有不爱孩子的父母，

如果这个孩子不幸是自闭症孩子，

父母的心都会揪着疼，

恨不得走遍天涯海角，找来灵丹妙药，

只要能把孩子的病治好。

可怜天下父母心，父母是有多么想帮到孩子，

可是为什么常常还是帮不到孩子们呢？

或者说是没帮到点上，

今天这篇文章，就想和星儿父母们、包括老师们，

一起来思考一个极为重要的问题，

你知道你的孩子正在经历和承受什么痛苦吗？

你懂他内心的焦虑、绝望和愤怒吗？

在陪伴星星孩子近十七年的特教道路上，青聪泉也曾走过许多的弯路，

从一开始我们也是用坊间流行的各种专业方法，

以“哪里不足补哪里”的思路，想帮孩子们提高他们的各类短板，如语言，感统失调，行为规则，社交能力等等，

可是无论我们怎么做，依然还是看到孩子们在痛苦之中。

自闭症孩子究竟是怎么了，为什么问题会这么多呢？

通过这四年多在ECTA道路上的实践探索，

越来越多可以通过打字来告诉我们心声的孩子说出了答案，

答案就是

“你们不懂我们的痛苦”

让我试着把孩子们通过打字告诉我的这一切感受和痛苦，通过今天的洁爱星声来告诉你。

首先是生理上。

自闭症由于先天的脑部神经发育异常，

某些区域功能不足，某些区域功能过强，

导致自闭症孩子的语言输出出现障碍，无法把心里知道脑里想到的用口语说出来，

又因为肌肉发育也有问题，大肌肉发育上会看到很多孩子体能不好，身体很容易疲累，

小肌肉控制也不足，写字等精细活动不容易控制好，

而他们的情绪感应区域却异常敏感，

不仅是信息捕捉力超强，有时连大人不知道的事情，他们都知道，

而且还过于敏感，担忧，

比如父母吵架，说了一句气话，

就会成为压垮骆驼的那根稻草，

因为他们的神经如同惊弓之鸟，再经不起任何打击。

想象一下当你处在一个不受控制的身体中，

你牙疼了却说不出，

你愤怒了却无人理会，

这是一种什么样的焦虑的感受。

生理上的影响还包括很多孩子一紧张就会尿裤子，拉大便等，

这是中枢神经系统在因为接收到紧张的信号后，对身体发送“想要尿尿”的信号，

这会让他有机会可以逃离眼下令他焦虑指数爆棚的环境。

这是一种保护自己的应激反应。

在近期的一篇科普文章里我看到，应激状态下，交感神经变得像炸毛的猫，异常兴奋活跃，而且肾上腺素此时也会飙升，和交感神经一起迅速引起身体反应。人就会出现冒汗，呼吸急促，心跳加速等生理反应，当然，肠胃蠕动也会出现异常。

我们发现当一个孩子之前从来不尿湿的，突然一天要换好几条裤子时，

当孩子在青聪泉没有尿湿的问题，到了一个新的学校居然又穿上尿不湿，

那么大部分原因都是因为心里有事让孩子焦虑不安，却无人理解。

这就解释了为什么皓冉之前可以在一节课上要出去尿尿二十多次，有他故意搞事整人的主观意愿，但也有真的有焦虑紧张的原因。

曾经的皓冉真的是让我们所有人崩溃，

在幼儿部里就是一个爱搞事的小家伙，那时他每天都皱着眉头，

又因为同时还患有脑瘫和轻度癫痫，影响了他的肢体，他六岁来青聪泉时连路都不会走，口水就像瀑布一样，

他只会叫“妈妈”，

当我看到请来的阿姨对他态度很差时，就和妈妈提出这么严重的孩子必须妈妈亲子陪读，才有可能有进步，

当时妈妈问我，“陈老师，如果我来陪，你能保证孩子会有什么进步吗？”

我对皓冉妈说，我什么也不能保证。

没想到，这一陪，陪了6年，今年皓冉十二岁了。

但是看到今天的浩冉，妈妈的一切付出和坚持，都没有白费。

在七岁离开青聪泉后，皓冉曾经历过人生的又一低谷，

在新的学校他非常不开心，有时会一天拉5次大便，并搞得到处都是，老师只好通知妈妈去学校接他回家。

等到我们开始有ECTA，皓冉一开始是非常不自信的，

第一次和我字卡沟通，他选了“我不行”就默默淌泪，又选了“妈妈你辛苦了”，

那一次就展现了他什么都懂，

但我们的ECTA之路并不平坦，即使有了SchoolStar，他每天都很开心的想要来上学，

可是坐在课堂上的他一样还是会有各种焦虑，没信心，

那时妈妈还没有和他实现沟通，他也经常会气妈，搞妈

有一次在沟通课上他曾经和我说

“期待囚徒会逃出牢笼”

他还是会用各种招数来整人，因为嫉妒吃醋或者是紧张想逃跑，

是妈妈又一次来撑他，从一开始的贴身陪伴，到现在可以一步一步放手，妈妈在教室外面做自己的事，皓冉在教室里安心上课。

皓冉最近的进步越来越大，经常会听到老师们夸他，这是他上周写的一篇小作文

今天上沟通课我先好好夸了他，他笑得好开心

“陈老师认同我喜不自禁”

我：你为什么会有这么大进步呢？

皓：读书懂得许多道理，

父母所生所养爱我总是无私

我：不过听说上周体育课上有点问题，你知道这样做好不好呢？

皓：“对不起是我不该搞老师，

我知道了，

吓坏妈妈”

课间时翔哥急着要来找我们，嘴巴里也叽里咕噜说个不停，等到他上沟通课，我问他刚才想和我说什么

“爱是最伟大的，陈老师非常方正，对皓冉来说对症下药，他就需要心平气和教育自己行为需要改变。”

其次是心理。

孩子们所承受的生理上的痛苦已经是我们大人很难体会的，

心理上的苦就更多了。

他们大多都拥有一个高傲的灵魂，

因为他们都觉得自己很聪明，看普通人觉得你们真的是太笨了。

这样一个内心高傲的人，却要面对一个口不能言，没学可上，走到哪里都会遭遇异样眼光的人生，

请问他能快乐吗？

高傲的内心，残酷的现实，

让自卑和嫉妒钻进他的脑海，

愤怒和恐惧也会随时上身。

很多孩子会自发用一些自创的方式来赶跑焦虑，平复自己的心情，

因为他们也不想把事情搞砸，崩溃过后总归是不好收场，

所以很多的自我刺激行为都是在帮助自己自控，

比如不停的跑跳，

挥舞双手，

甚至打、掐、咬自己，

当然并不是说这些我们都允许，

我一直会和孩子们说，

“陈老师知道你很痛苦，但是不能伤害自己。

不要让洁妈妈担心你。”

如果我们大人看到这些行为只是一味想要制止，

完全忽略孩子内心的痛苦，

那就只会雪上加霜，让他心里累积更多的暴风雨，

直到承受不住就会大爆发，

有的孩子会有严重的伤人、自残行为，

有的孩子会抑郁，自暴自弃，

甚至还有更严重的，

我们经常会看到一些走失的孩子，

在青春期后更是频繁走丢，

他们的大脑都是自带地图，从小走路都不肯换另一条走的，

长大以后怎么会走丢了？

他们生理心理上的痛苦，连至亲的父母都不懂，对孩子来说真的是巨大的悲哀。

父母为什么会不懂呢？

就算可以沟通了，听到孩子说出来心里话了，还是有父母选择性不懂的。

为什么？

因为父母对孩子的期望和孩子自己的希望不一样。

父母不是不想让孩子好，而是他们以为的好不是孩子需要的好。

比如有些父母在孩子渐渐长大，发现想让孩子变成普通人这件事希望越来越渺茫后，

父母就希望孩子“开心”就好，

但这个开心只是父母以为的开心，换句话说就是乖一点，太平一点，

这样岁月静好，父母还能省点力，日子照样过，

也不是不担心将来，而是将来的事将来再说。

但是孩子自己呢，这是他想要的吗？

前文我们已经说过，自闭症孩子很聪敏，也很高傲，

聪明的人自然是爱学习的，因为当他学会一样新的知识，内心会油然而生喜悦和成就感，

所以学习不只是为了将来要干嘛，就是为了当下我要学习。

我已经失去了很多普通人拥有的东西，但是我还可以和普通人一样学习。

自闭症孩子学习是需要父母一起付出时间，付出精力，

不仅陪伴他做功课需要这些，

也包括在他有情绪时要更为耐心鼓励，

在他遇到困难时要正向引导，

体力、心力都是要投入的。

想要得到，就要付出。

就像我们的ECTA扩大性沟通，推开尘封的沟通之门，是需要花力气的，

就像昨天我在微课堂里和家长们分享的字卡沟通技巧，

说难并不难，就这么几条

“相信，同理，聆听，鼓励，回应”

但是真正能做到的才能看到沟通大门徐徐打开，

孩子的心事和才能一起向你显现了。

当你真的懂了孩子所承受的这些痛苦，委屈，

理解他们为什么会有一些负面、固执甚至错误的想法，

你就可以用爱来为孩子止损，

撑住他不被自闭症带给他的痛苦淹没。

他就可以从你这里汲取爱的力量去对抗一切，

“命运以痛吻我，我却报之以歌”

这首歌需要父母一起来陪着孩子一起吟唱。

除了付出，还要坚持，

除了坚持，还要不怕累和苦，

除了不怕苦累，还要不放弃，

除了不放弃，你还要学会

懂我的苦。