诺爸的故事（一）

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

这一刻，我又自闭了起来。封闭起一切和他人的交集，一个人陷入了自己的思绪之中，在别人眼中无疑是发着呆，甚至眼神都空洞了起来。但是这也是我一直以来的样子。享受着自己一个人，那种感觉并不是孤独，因为毫无被忽视了的幽怨，也无半点自怜的感伤，只是一个人静静的安静着。我一直很享受这种状态。

而这之中我看到了许多影子，和我同样享受此间感受的一些小家伙。忽然我想起来了儿子笑着的脸，也跟着笑了起来。原来我还有过这般如诗般的过往，因为他而走过的与我之前的人生完全不同的一段旅程。

此刻你看着我的文字，应该正在被这个标签折磨恐慌着，我明白那种心头一直有抹挥之不去的阴影，总是在偶然之间，一下子变得无比沉重，甚至让成年的甚至有些麻木的我们，掩面而泣。

写这些，恰恰是因为这个词，“自闭症”，或者说孤独症，英文名“Autism”，三年前的我，因为在百度中搜索了这个关键词，改变了我和儿子和家庭的人生走向，我当时没想过未来究竟会怎么样，居然现在的当下就是我此刻的人生。

在儿子慢慢的发展起来，回归了该有的人生轨迹之后，我的状态和感觉也日渐回落和麻木着，虽然每天回复和解答各种不同的家长们所遇到的问题，分享着曾经的各种看法和建议，每天在和这个标签在进行着无形的斗争，希望能唤醒或者让诸君看见孩子原本一直就存在的巨大发展潜力。但是很多曾经的激情，曾经无比触动的那些回忆和思考，在慢慢冷却和变得混沌，在此刻又陷入了自闭的状态的我，也许用这种最安静，最自然流动出来的文字的方式，做一次总结，正是一个恰当的时机。

这次不写一大堆复杂思绪的整理，不写劝你如何的说教，不写那些大家总是在叫着要知道如何一下子走出来关于语言，社交，情绪的诀窍，就用我自己在陷入“自闭深渊”后的那些切身回忆，用我自己辞职回来之后，面对懵懂逃避几乎没有交集的儿子，我们一起经历的这三年的时光，我们一起走过的这段路的日常。

这三年多接触的成千上万的家长和孩子，让我深刻的认识到，每个孩子有每个孩子的不同，但是每个人又有着无比相似的状态和共性。这与我们生活在一个全球化信息化城市化的商业时代，我们都是智人的物种，我们都有着类似的童年，文化和成长背景有关。我的经验虽不能让你完全走同样的路，但是至少能够让你看见要想走出来，到底要付出些什么，要在什么方向上努力，给你一个具体的参考路径。

我从小到大都是个“格格不入”的人，沉迷于各种事物，而与人却很疏远，中考得志，高考失意，也让我一直极为自卑，但是在自己热爱感兴趣的地方，却也有着超乎常人的记忆力和理解能力。但是一直困惑着我的，是我为何活着，我为何如此，要找到让自己的沉迷的事物，我到底在逃避着什么？是孩子给了我答案。

其实孩子身上都有着我们身上的印记，无论是性格基因还是其他，认识孩子的过程，恰恰是我们认识自己的过程。其实走出来的这条路，也恰恰就是我们自己重新思考人生，去重新生活的过程。

经历过了这段深彻的黑暗，我才发现，我曾经这么不了解孩子，我这么不了解自己。我曾经都是被人生，被外在推着活着，学生时代拼命学习，为了高考，最后名落孙山，工作之后，努力工作，却起起伏伏，换了又换。

如果你当下正在因为对于孩子的未来的担心，忧心焦虑，对于如何才能让孩子重新发展，殚精竭虑，却步履维艰，如果你对于这件事为何会发生在自己身上，苦思不得其解，我的故事里会有你想要的答案。

第一章：我从崖边坠落

诺诺眼睛很大，很喜欢笑。我曾无数次幻想，这么漂亮的小家伙，长大以后会遇到什么样的姑娘？肯定会和妈妈一样漂亮，一样善良吧。然而这一切也许都只是幻想。

诺诺是27个月的时候被南京儿童医院确诊为自闭症谱系障碍的，随着孩子一天天长大，他并没有像其他的小朋友那样，话越来越多，以及和别的小朋友一起玩。作为爸爸的我叫他都根本不看我，因为我平时在上海做咨询的相关工作，也经常出差，只有周末两天回江苏陪他。叫他不理我我自己自我安慰为我陪的少，之前也没多想。

但是随着日子一天天过去，孩子的话越来越少了。

孩子平时特别喜欢转圈圈，自己一岁多点的时候就能把小圆环和球在地板上转起来。

平时去商场的时候就喜欢看着各种电子屏幕。

超级喜欢电梯，喜欢各种按键。

喜欢看着洗衣机滚筒的旋转，可以目不转睛的看半个小时。

每次出去就低着头到处乱跑，没有安全意识。

不会指物，不会主动提要求，着急了就哭，很焦躁。

经常会很急，外出时吃饭，只能靠小猪佩奇和瑞奇宝宝安抚，才能安静的吃饭。

和爸爸都没有眼神对视，只是和妈妈亲一些。

不愿意和别的小朋友玩，别人抢他东西，他自己默默躲开。

吃的不好，只能喂。睡得不好，难入睡，入睡后也会有惊醒大哭的情况。

后来特别喜欢叫爸爸，对着妈妈也一直叫爸爸。那阵子我居然还开心起来，心想儿子总算和我亲近了起来。

一直以来，我认为孩子只是说话晚，过些时间就都好了。作为爸爸肯定是赚钱更重要，我们给孩子上更好的幼儿园，提供更好的物质生活。

然而，现实给了我痛彻心扉的一拳。

最先发现不对的是我姐，她幼师毕业，后来做了十几年的小学老师。

五月份，她给我打过一个电话：“听说诺诺特别喜欢转圈，我有点担心，他说话怎么样”。

我很不高兴的回答：“说的很好啊，爸爸，妈妈，蝴蝶，花，球，啥的都能说”。

她说那就好，她还很担心呢，因为在幼师教材中提过，喜欢转圈是自闭症的典型行为，加上她的小学三年级班上有两个典型的自闭孩子，完全不能沟通，成绩也很不好。

因为我的傲慢，错过了第一次发现的机会。

后来老婆说，诺诺会说的那些话都是你说完之后他才会重复，诺诺几乎从来没有主动说过。

期间老婆和我提过担心，她看孩子在说话和基本技能方面全面落后邻家小朋友，她很着急，“实在不行我们晚一年上幼儿园”

我很多次和妈妈说，我觉得孩子就是说话晚，你别瞎担心，没事的，别自己吓唬自己。这其实也不是我安慰妈妈的说辞，其实也是我的心里话。想到以前父母说过我说话晚的事，他应该就是像我我一样，长大了就好了，我真的是这么想的。如果不是那个电话的话。

一切的事情都有一个起点。而我跌入深渊的开端，就是早上的那通诺妈打来的电话，改变了我后来的人生。

那是上午的十点钟，当时她带着她妹妹家5个月的小儿子在南京儿童医院做常规体检。

老婆说，她看到儿保科门口的牌子上写的八条自闭症典型特征，有七条都对的上，她很担心。我安慰她别多想。但是我意识到，我必须得多想了，我必须要面对现实了。

我放下手上的工作，开始了我的自闭症“专家”的征程，随着看到社交障碍，语言发育迟缓，刻板行为，兴趣狭隘特征的符合程度，看到自闭症只有30%的孩子能回归正常生活，超过一半会有智力发展障碍，我一下子陷入了万丈深渊。

绝望中当然是带着不甘，我将百度上能搜到信息，百度自闭症吧，孤独症吧，天涯社区，某M，某L，某Y，我将互联网上能找到的一切信息，疯狂的翻阅着，我希望证明我自己的担心是错的。然而现实是残酷的。

晚上我回到上海租的自己房间，我一个人忍不住的失声痛哭起来，我疯狂的质问，为什么这种事情会发生在我身上。我一个人在房间怒吼着，但是没有人能告诉我答案。

和你们不太一样，对于孩子是自闭症的事实，大家应该都是抵触的，都是医生确诊之后才会肯相信，或者仍然不信，继续去找别的专家再去诊断，认为孩子生长发育迟缓而已。诺诺是自闭症事实我自己预先诊断和确认的。后来南京儿童医院确诊，主任医生的诊断结果只是验证了我的猜想而已。

确认孩子是自闭症是通过国际通用的儿童孤独行为检查量表（又称ABC量）

熟悉的妈妈应该了解，这张表是由1978年克鲁格编制，1989年由北医大杨晓玲引进国内的，主要是在：

1.感觉

2.人际交往

3.运动能力

4.语言发育

5.自理能力

五个角度进行综合评判。这边以我在去医院以前，当时诺诺的为例，我对诺诺进行确诊的行为分析（内容较多，但都很典型耐心点看）：

１．喜欢长时间的自身旋转（经常，且沉迷于此，旋转是会斜视，有时会伴随着自言自语）

２．学会做一件简单的事,但是很快就“忘记”（7个月会叫妈妈，狗，后来忘记，无数小案例）

３．经常没有接触环境或进行交往的要求（只会一直跑）

４．往往不能接受简单的指令（如坐下、来这儿等）（指令几乎完全听不懂不停）

５．不会玩玩具等（如没完没了地转动或乱扔、揉等）（一直旋转，不会其他玩法）

６．视觉辨别能力差（如对一种物体的特征——大小、颜色或位置等的辨别能力差）（）

７．无交往性微笑（无社交性微笑，即不会与人点头、招呼、微笑）（有一些）

８．代词运用的颠倒或混乱（如反“你”说成“我”等等）（并不会说话）

９．长时间的总拿着某件东西（睡觉都拿着水杯，手里经常拿着东西）

10．似乎不在听人说话，以致怀疑他／她有听力问题（叫10次不应，怎么叫都不理）

11．说话无抑扬顿挫、无节奏（只会简单的学，自己不主动说，只是简单发声）

12．长时间的摇摆身体（经常左右摇摆）

13．要去拿什么东西但又不是身体所能达到的地方（即对自身与物体距离估计不足）（只会嗯嗯，自己根本不会去拿）

14．对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应（换环境或者自己不认同东西会大哭）

15．当他和其他人在一起时,对呼唤他的名字无反应（叫名不应）

16．经常做出前冲、脚尖行走、手指轻掐轻弹等动作（商场一直前冲，脚尖走，喜欢捏的动作）

17．对其他人的面部表情或情感没有反应（离1厘米都不应）

18．说话时很少用“是”或“我”等词（直接不会说）

19．有某一方面的特殊能力，似乎与智力低下不相符合（很多）

20．不能执行简单的含有介词的指令（如把球放在盒子上或把球放在盒子里）（叫不应）

21．有时对很大的声音不产生吃惊的反应（可能让人想到儿童是聋子）（会有，边上拍手都不理）

22．经常拍打手（每天）

23．发大脾气或经常发点脾气（极为常见）

24．主动回避与别人进行眼光接触（贴近眼睛也不理人）

25．拒绝别人接触或拥抱（把人往外推）

26．有时对很痛苦的刺激（如摔伤、割破或注射不引起反应）（有过打针不哭）

27．身体表现很僵硬很难抱住（如打挺）（陌生人是）

28．当抱着他时，感到他肌肉松弛（即他不紧贴着抱他的人）

29．以姿势、手势表示所渴望得到的东西（而不倾向用语言表示）

30．常用脚尖走路（即为常见）

31．用咬人、撞人、踢人等来伤害他人（这倒没有，偶尔会自伤）

32．不断地重复短句（爸爸说十遍）

33．游戏时不模仿其他儿童（是，自顾自的都不看）

34．当强光直接照射眼睛时常常不眨眼（会一直盯着灯）

35．以撞头、咬手等行为来自伤（头撞墙）

36．想要什么东西不能等待（一想要什么就马上要得到什么）（立即否则大哭）

37．不能指出５个以上物体的名称（指不出）

38．不能发展任何友谊（不会和小朋友来往交朋友）（不太会一起玩）

39．有许多声音的时候常常盖着耳朵（会蒙住）

40．经常旋转碰撞物体（最擅长，1岁多点的时候会转球和小铁圈）

41．在训练大小便方面有困难（不会控制在小便）

42．一天只能提出５个以内的要求（几乎不会提要求）

43．经常受到惊吓或非常焦虑、不安（害怕后会发抖，抱着妈妈，或者大哭）

44．在正常光线下斜眼、闭眼、皱眉（斜眼观察光线）

45．不是经常帮助的话，不会自己给自己穿衣（不会自己穿衣服）

46．一遍一遍重复一些声音或词（阿欧，诺诺，爸爸）

47．瞪着眼看人，好象要“看穿”似的（注视时一直看着眼睛都不眨）

48．重复别人的问话和回答（一直重复）

49．经常不能意识所处的环境，并且可能对危险情况不在意（超市乱跑，马路乱跑，无安全意识）

50．特别喜欢摆弄并着迷于单调的东西或游戏、活动等（如来回的走或跑、没完没了地蹦、跳、拍敲）

51．对周围东西喜欢触摸、嗅和／或尝（喜欢的东西反复摸）

52．对生人常无视觉反应（对来人不看）

53．纠缠在一些复杂的仪式行为上，就像缠在魔圈子内（如走路一定要走一定的路线，饭前或睡前或干什么以前一定要把什么东西摆在什么样地方或做什么动作，否则就不睡，不吃等）

54．经常毁坏东西（如玩具、家里的玩具装好很快就破坏掉）

55．在二岁半以前就发现该儿童发育延迟（语言，认知，社交都延迟）

56．在日常生活中至今仅会用1５个但又不超过３０个短句来进行交往（能说的就认知书上十几个词）

57．长期凝视一个地方（呆呆地看一处，很久）

最后的得分超过80分，这也是我在去医院医生确诊之前就认定诺诺为ASD的最主要原因之一。因为如果医院是以68分以上为确诊判断的。建议各位父母采用更严谨方式，以医生意见为主，若有怀疑建议引起重视，多陪孩子多和他说话聊天，多鼓励。

我担心是我打分过于主观，我用乐观和悲观的态度打了两次分。后来有找了另外三张测评的表格。最后的结果是绝望的。孩子肯定在自闭症谱系障碍，各种行为都极其典型。

那一夜无眠无梦，两点的时候，我怀着最后的希望开始寻找对我有帮助的信息。其中有个吧友提到一句：自闭症的家庭，有钱的家长花钱找人干预，有能力的家长自己学习干预，没钱没能力的家长最悲惨。我意识到，我必须面对现实了。

另一个吧友说：除机构康复以外推荐所有家长看一下丹佛早期模式，和地板时光两本书。她的经验，感觉这两本书很受用。半夜三点我在京东上下了这两本书的订单。后来证明这是我最明智的选择之一。

巨大的悲痛席卷着我，像海浪一样，一波一波袭来。我的内心绞痛着。我不敢告诉孩子的妈妈，我知道我只能周末的时候当面和她说。我怕她承受不住，我不想她像我一下，感觉整个灵魂都被抽空了。和一些宝妈一样，当时我甚至想：如果孩子可以直接变得正常，哪怕我直接死掉我也愿意啊。

周末回南京前的那几天，我主动找老婆视频的时间多了起来。（以前只是晚上聊个二十分钟，孩子也不太理我）。我一直问宝宝今天做了啥啊，开心吗？让我看看啊。老婆问我你咋忽然这么关心孩子啦，我说：没事，就是想他了。看着诺诺天真无邪的微笑，我的心却痛彻心扉。

不知不觉，又到了深夜，我却一点困意都没有。

（第一章完）

写在后面：最近确实又陷入了某种情绪之中，没有了当时冷眼面对世界的决心和坚定，没有了强烈想要表达的冲动，就是陷入了某种虚无和空之中。这也是我时长出现的状态，觉得与世界格格不入，仿佛是多余的。像加缪的《局外人》中说的那般。

但是当看到孩子，想到许多和他和我的童年一样，把内心放在了某个隐秘的地方，不知如何面对这个世界的他们，觉得有些话，不得不说，只能我说。

不管以后如何，留下这段算是我真正活过的正面，也算是对于我的人生和那些和我一样的人，一种内心的呐喊。

希望你能够听见，孩子内心的那些未说出但是强烈的声音。

正如小王子中所说：“有些声音，用耳朵是听不见的，要用心才行”