孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孤独症少年,要在30岁前靠自己买一辆车

来   源:海洋天堂计划(深圳市罗湖区)
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摘   要:同大多有孤独症孩子的家庭不同,熙泽在家里并没有被特殊照顾、被无限宽容地优待。孤独症,那又如何?孤独症,那又如何?孤独症,那又如何?在很多人眼里,孤独症,意味着失去了独立和自理的可能。融合中国家长组织网络自2014年成立,通过支持网络内的家长组织共同发展,更好地支持孤独症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
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群里,熙泽妈妈发来几张照片和视频,照片里的男孩高高瘦瘦的,露齿大笑,亮亮的眼睛像蕴藏了星火。如熙泽妈妈所言:“我们熙泽,是特别阳光帅气的孩子。”

17岁时,熙泽在烘焙坊工作,能做蛋糕、烤蛋黄酥;20岁时,他在公司上班,做档案扫描,想自己挣钱买辆车。22岁的他已工作五年了。

这样的形象、经历并不稀奇,但如果说,他是个孤独症少年呢?

和父母一起努力了22年,熙泽才看上去“和别人一样”。

他只是比别人慢一点

熙泽妈妈怀孕那年,也是他们小区最热闹的一年——小区有很多人怀孕。孩子呱呱坠地后,她们又一起抱着孩子聚会。妈妈们满怀新生喜悦,孩子们嘤嘤呀呀,一切都是关于生命的美好。

熙泽六个月大时,熙泽妈妈察觉到了不对劲。同月大的孩子慢慢开始会爬、会坐了,熙泽却根本没有动静。他长得虽然可爱,眼神却总是呆呆的。

熙泽1岁时,终于会坐会爬了,但小区里同月大的其他孩子早就尝试着下地,踉跄学步了。

熙泽,似乎总比别人发育慢一点。两边老人都说:“没事,孩子再大一点就好了。”熙泽渐渐长大,与其他孩子之间的差距却越来越清晰。

妈妈终于按捺不住,带他去了大连七院。医生说,孩子疑似孤独症。这在当时,对常人而言是从不触及的陌生的话题,熙泽妈妈从没听说过,她生气地撕掉检查单子,带着熙泽回了家。

家里老人也一如既往道:“孩子肯定没事,能吃能喝,身体也好。”但这些话并没有让熙泽妈妈宽慰下来,熙泽出现越来越多异常行为,也让她不断想起那张被撕碎的单子。

熙泽上大班的时候,幼儿园老师委婉建议道,要不带孩子去看看心理医生吧。熙泽妈妈不想再逃避,带着熙泽去了另一家医院。这一次,检查报告上写着的不再是“疑似”,而是一个板上钉钉的结果。

即便如此,熙泽父母还是期待熙泽能够适应社会环境。他们将熙泽送到学校,跟学校校长和老师嘱托:“我们对他的成绩没有要求,能跟班走就好。”

对熙泽妈妈而言,熙泽成绩不好没关系,他们教导吃力没关系,最让他们揪心和介怀的,莫过于孩子在外面有没有被歧视,受委屈。

为了训练熙泽说话,熙泽妈妈会让熙泽放学回来后,跟他们讲讲当天学校里发生的事。时间久了,她总能听到孩子一脸单纯又委屈地告诉她,今天谁谁打他了。“把瓶子踢到墙上再反弹到他的后背”,看似没有多大伤害力度的欺负方式,却足以让一个母亲感到心痛和愤怒。

但熙泽总是拉着她的手说:“妈妈,别上学校去找他们了。这样最起码还有人跟我玩。”

听到这话,熙泽妈妈的一腔怒气都化作了无奈和酸涩。“孩子最怕的是那些眼神和不理他。只要还跟他闹跟他玩,哪怕是欺负他也行。孩子都是渴望有人跟他玩的。”

总在孤独世界中的人,更害怕孤独。

“如果有天我们不在了,他也要能过得很好”

不太愉快的三年初中结束,熙泽去了职业学校学西餐烹饪。毕业后,他便在大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心的烘焙坊工作。

这家烘焙坊的“员工”都是孤独症孩子以及他们的家长。根据订单收入,孩子们每个月可以获得奖励金,但烘焙坊的工作并不轻松。

无论是冬天刮风下雪,还是夏天闷热粘腻,他们都得到店里帮忙。即便大连有海风吹来,站在热气烘烘的烤箱前,也能热得人起痱子。遇上中秋这些特殊节日,订单量增多,这些孩子更是忙得脚不沾地。他们在疲惫时也会喊累,但还是来得整整齐齐。

熙泽会烤蛋黄酥,做蛋糕和其他西点。烘焙坊的三年虽说辛苦,却也锻炼了他。

“熙泽能吃苦”,熙泽妈妈说起来时,带着欣慰和骄傲。同大多有孤独症孩子的家庭不同,熙泽在家里并没有被特殊照顾、被无限宽容地优待。

熙泽父母要求熙泽能够做好自己的事情,尤其注重他的礼貌礼仪。家里没有睡懒觉的习惯,熙泽自己定好闹钟起床、收拾、做早饭、吃早饭、搭公交上班。下班回来,如果他们还没到家,熙泽会先准备着晚饭。打扫、拖地这些日常家务,也都交给他做。

他们把熙泽当作普通孩子一样要求和教育,甚至相比一般父母,他们给予熙泽的骄纵机会更少。“我们就是想让熙泽在我们活着的时候多干一些活,多吃一些苦,等我们不在的时候,他就什么苦都能吃得下了。”

我要做得更快,要在30岁前买一辆车

2020年6月,在大连爱纳的对接下,熙泽拥有了一份正式工作——档案扫描员。工作时间是早上八点半到下午五点,周末双休,购买五险一金。熙泽平日主要负责档案的数字化扫描、上架,流程简单,没有太大难度。

在领导眼中,熙泽心细,表达沟通、接受能力和学习能力都还不错。他爱笑,有礼貌,同事们也都很喜欢他。

他很喜欢这份工作。但这个阳光爱笑的男孩,也会感到压力,因为他的工作速度有些慢。工资按量计价,速度慢意味着工资较低。因为对金钱有概念,所以熙泽会有意识地去关注自己的收入。

尽管单位领导同事以及妈妈都会每天提醒他加速,然而无论怎么努力,熙泽都只能在那个较低的数量幅度内波动。

“你催他他会快一点,你不催他一会又慢了下来,他本身做什么都比较慢,包括吃饭也慢。”妈妈很清楚这件事,却从不点破。她耐心哄着、劝着,让儿子不要抱怨,不要放弃,更努力一点、更认真一点,就好了。

熙泽也会懊恼自己,“我怎么才能更快一点呢?”每个发薪日,他都会盯着手机银行显示的入账数字,陷入失望失落的情绪中。

熙泽情绪化的时候,会故意找一些小事作借口去逃避工作。有时候早上起来洗头慢了点,上班可能要迟到了,他就耍小性子跟妈妈说:“妈妈太晚了,我不去上班了行不行。”

熙泽妈妈总是耐心安慰,也会认认真真和他讲道理,告诉他就算是大人,在单位里也会遇到那些自己努力也做不好的事,这都很正常,不算什么事的。尽管委屈时会掉泪,但熙泽听劝。

刚到公司的时候,熙泽给自己定了一个目标:30岁之前,自己挣钱买一辆10几万的车。

他喜欢车,总在网上找资料,看看这个牌子,看看那种车型。他计划好了,让妈妈今年去考驾照,先买一个二手车,等妈妈开熟练了后,30岁时,他再用自己存的钱买辆新车。

尽管按现在的情况来看,这个目标似乎有些遥远,但熙泽也没想过放弃。他仍然斩钉截铁地和我们说起这个梦想,又向往,又带着严肃的认真和笃定。

孤独症,那又如何?

熙泽对钱有概念,所以看重钱,也知道不乱花钱。他会打包没吃完的菜,有记账的习惯。在领到工资后,他会让妈妈帮他好好存着。

工作之外,熙泽特别喜欢唱歌和画画。他每天晚上会自己出门散步,周末时主动约公司另外三个小伙伴去吃自助餐。他爱参加机构组织的聚会和活动,也会央求妈妈们出去旅游带上他们。

这些关于熙泽的零碎的生活剪影,是热闹的,鲜活的,不是孤独的。“他不喜欢一个人,他喜欢有朋友。”

但熙泽似乎没有激烈的情绪。22岁,在同龄人出入社会,变得成熟而世故的年纪里,熙泽还是保持着孩子般的纯真与善良。

他声音温温柔柔,说话慢慢吞吞,未开口嘴角已经挂上了微笑。他听不得别人急躁发怒的声音,反复追问妈妈:“为什么人要吵闹,不会好好说话,不能好好说话?”

而这种单纯柔和,却也是熙泽妈妈最担心的事。“熙泽的世界里,天下无贼。他善良,容易相信人。熟人跟他说话,他有时候也分不清是开玩笑的还是认真的。我担心我不在的时候,如果有人呵斥他,大声嚷大声骂他,我怕他会受不了。”

父母之爱子,则为之计深远。

于是,熙泽妈妈试图跟他解释,大家遇到有些事,可能就是会很着急,每个人都是不同的。她不能把他当成温室中的孩子,她希望能告诉熙泽更多道理,讲述这个世界的复杂和多面,让他能够尽量理解,让他即使一个人也能面对不顺意的处境。

目前,熙泽所在的公司招用了4名心青年。录用也需要一些流程:公司面试——培训——挑选。最后将合适的人选放在适合的岗位上。

在很多人眼里,孤独症,意味着失去了独立和自理的可能。他们需要依靠亲人、朋友,无论是日常生活,还是最现实的经济。

但事实上,对他们而言,工作并非是海市蜃楼。熙泽的领导解释道:“其实这些孩子做专注性、重复性的工作,能做得很好。”

熙泽会困惑地想起那个有些遥远的30岁目标,那又如何?他拥有自己的人生目标和追求;熙泽也会抱怨自己做得慢,但那又影响了什么?一分付出一分收获,他始终在认真踏实工作,没停下脚步。

命运让他比别人走得慢一点、路途窄一点,却又仁慈地让他停在一个纯粹的年纪,保留了人性中最美好的一面。

就业无障碍(插画师Link)

熙泽的故事,是对心青年传统刻板印象的打破:他们也可以有自己的工作、生活、爱好、梦想,也可以感受幸福、满足、骄傲的复杂情感。祝愿熙泽早点实现自己的梦想!

大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,是壹基金海洋天堂计划-融合中国家长组织网络的成员之一。融合中国家长组织网络自2014年成立,通过支持网络内的家长组织共同发展,更好地支持孤独症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

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壹基金海洋天堂计划
机构简称:海洋天堂计划
成立时间:2010年12月03日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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杜亚丽
杜亚丽
人物性质:行为分析师 | 机构特教
所属单位:新乡市新星语人力资源服务有限公司
人物特长:行为分析师 | 机构特教
区     域 :河南新乡市
单位性质:民办康复机构
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