最后错过了康复“黄金期”,耽误了孩子的进步

在得知孩子确诊自闭症后，家长们的反应各不相同，有的家长迟疑不决不肯接受现实，有的家长积极地寻医问药，有的家长开始着手各种训练。而在这一系列过程中，家长们很容易被各种主观或客观的说法和观点所误导，最后错过了康复“黄金期”，耽误了孩子的进步。

01

过于纠结诊断结果

接受诊断结果是一件需要极大心理承受力的事情，很多家长可能会因为一时不能接受，而在长时间内带孩子去多家机构进行评估，却没有想着一旦发现问题，最应该做的是尽快进行干预。

有家长说孩子8岁了，上学学校不收，孩子说话能力都很弱，自理能力更是欠缺。能干预吗？能，但是进步可能会稍慢一些，因为自闭症以及发育迟缓的黄金干预年龄为2-6岁，适宜干预年龄为2-12岁。

要清晰认识诊断的目的只是为了做一个分类，我们最应该关注的是当前孩子各项技能水平，只要技能水平达到同龄儿童，也就脱离了诊断标准。

02

执着于“标准答案”

很多家长都特别关心的一个问题：怎么进行家庭训练？哪种方法最有效？我们一再强调，每个自闭症孩子的行为表现各有不同，我们的训练一定是根据孩子各方面能力发育情况及行为表现专门制定的。没有哪一套方法是一劳永逸的，也没有哪一套方法是适合所有孩子的，一定是在专业评估基础上，根据孩子具体问题短板，进行个训化方案实操。

03

过度依赖机构

很多家长由于工作、时间原因，把孩子全托给特殊学校或者机构，但是却不知道，家庭才是孩子康复过程中最重要的角色。

目前大多数机构都会将家长培训纳入机构服务内容，因为自闭症干预是一个长期的、和环境密切相关的事情。就干预时间上来说，有效干预时间是每周25-40小时，一般机构一周可以为一个孩子完成10个小时，剩余的时间就需要家长在家里完成。如果没有家长的介入，大多数孩子基本上无法得到有效干预。

孩子的训练肯定要泛化到生活中去，家庭环境中存在大量生活场景，对于孩子的语言、认知、社交都有很重要的意义，而这些部分几乎是机构环境无法替代的。

04

问题行为处理不当

在处理孩子的问题行为时，家长们经常会进入几个误区：

●刚刚实施干预方案时，发现孩子情况更糟了，以为处理方式错误，于是停止。但实际上，这是一种很常见的情况，家长应该继续。

●断断续续干预，极其危险，可能造成孩子的问题行为越来越严重，因为问题行为被间隔强化了。

●没有仔细找到问题行为的原因就随意干预，在干预前期，家长确实很难知道孩子为什么会出现问题行为，这时候就需要仔细观察记录，在找到问题行为原因之前进行干预，经常导致无效。

05

过分迁就孩子

由于孩子的特殊性，很多父母尤其是祖父母会在潜意识中对孩子产生负罪感，总想补偿孩子多一些，外在表现为对孩子的过分宠溺。但是，结果通常不容乐观。自闭症儿童的问题行为本来就高发，宠溺只会进一步加重问题行为，导致家长对孩子的管理更加困难。

实际上，在行为管理上，父母应该建立和对待普通孩子一样的标准，行为问题不能讨价还价，因为孩子长大后的现实世界不允许。好家长的真正含义不是对孩子有求必应，而是帮助孩子获得他真正需要的东西。

06

盲目进行感统训练

“感统”是指将人体器官各部分感觉信息输入组合起来，经大脑统合作用，完成对身体外的知觉做出反应。而感统失调常见表现是身体运动、感觉运动的不协调。由于每个孩子的感统失调程度有所不同，所以感统训练要做多久，还要看孩子本身感统失调的情况而定，家长不可盲目地依靠感统训练来解决孩子的所有问题。一定要依据孩子的系统评估结果，针对孩子的具体问题和薄弱环节进行个训化干预。

07

寄希望于各种“捷径”“药物”

关于自闭症的最新临床研究成果层出不穷，但目前还没有哪种成果被最终确定能够治疗自闭症，部分方法只能起到辅助作用，但绝不能作为主攻方法。

尽管一些成果在临床实验中确实对部分孩子产生些许效果，但是否可以适用于所有自闭症儿童，仍需大量实验做进一步研究。

自闭症是一种还没有找到病因的疾病，某食疗、口服某物质或许对某个症状有作用，但一定不是自闭症康复的决定性因素。因此，想要帮助自闭症孩子进步，目前最有效的方法还是依靠专业的康复训练。

所有新的尝试必须先去医院获得专业检查和医生建议，切不可听信传闻或随意给孩子尝试“新方法”。

08

着重认知训练，忽略社交训练

部分家长非常注重孩子的认知能力，却忽略了社交技能是自闭症孩子很明显的弱点，导致孩子到了十几岁还不知道如何进行基本的社交，比如如何维持眼神，如何引起别人注意，如何进行交流等。

社交训练可以很大程度上帮助孩子适应环境，因为所有训练的目的，都是希望孩子能尽量融入社会生活。而基本的社交训练也并非一定要在同龄群体中进行，实际上最初的社交训练就是孩子和父母的社交，然后泛化到面对一个到多个同伴的社交。所以在家庭一对一训练中，进行基本的社交能力训练是孩子通向融合的基础。

09

认为融合教育“越早越好”

所有早期干预的最终目的都是将孩子送入主流学校，但是并非越早进行融合越好，也不是每个孩子最终都能去主流学校的。

许多并没有准备好的孩子进入融合环境中，非但不会“和正常孩子待久了就会好了”，反而会因为环境中过大的压力和负面的社交体验，越来越不好。比如有个家长说孩子上学后，跟不上其他孩子的进度，很多字不会写，差距越来越大。

所以，如果孩子能力还不足以融合主流教育环境，家长不必强行将孩子送进去，不然孩子和家长都会很有压力。孩子应该在家庭训练中做好基础训练，再逐步地辅助孩子过渡到校园中去。

*杜佳楣老师建议各位家长：要对自闭症孩子多观察，多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练，注重培养孩子的动机、理解力和技能，最终让孩子实现在恰当的时间，恰当的地点，跟恰当的人，说恰当的话，做恰当的事。这也是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。