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我们与邹小兵

  • 2022-04-12 21:40:44
  • 原创AS男人阿斯弟培育之路
  • 争鸣与其他;
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摘   要:这些年,无论是在博客,还是在公众号,我一直不知疲倦地书写,一直在作正面的呼吁,一方面是基于我在培养孩子的过程中所取得的客观认知,一方面也是对当年邹小兵教授给予我们的恩惠作出的回应。3、啃手问题尚待解决,他的指甲很软,一剥就下来一层,不知是不是缺钙。
关键词:自闭症,阿斯伯格综合征,认知,阿斯伯格,社交技能,社会交往,邹小兵,中山三院

文章来源:AS男人;ID号:gh_f756a2badad1

有家长告诉我,4月2日,邹小兵教授在南都健康大讲堂直播时,向家长们推荐了我的公众号,不过推荐的是我已经注销的老公众号“两个AS男人”。

邹教授对“两个AS男人”印象太深刻了。2007年,为了记录研究孩子的成长经历,我开通了以“两个AS男人”为名的新浪博客(现已关闭),并且向邹教授作了汇报。邹教授很重视,经常百忙之中上到博客来看,可能因为我的努力心态,加上我对一些问题的积极思考,邹教授开始向后来的家长们推荐我的博客,一路推荐了十几年,从博客到公众号,邹教授一直在关注和推荐我们。

根据家长提供的线索,我找到并且回看邹小兵教授4月2日的直播内容。邹教授在讲到我们一家时,谦虚地说,他没有给过我们太大的帮助。这是教授的儒雅风范,事了拂衣去,深藏功与名。

如我上一篇文章里提到过的,二十年前,国内还只有“自闭症”这个大铁帽子,谁戴上谁就死定了。感谢邹教授,他根据从国外学习取得的经验,带回了“阿斯伯格综合征”这个概念,并且非常准确地对我的儿子作出了诊断,这对我们的帮助,不亚于揭开了压在我们身上的五指山上的咒符。

当时,我们处于落井的状态,无论是社会,还是一些不太专业的医生和机构,都在朝我们扔着石头,些微的鼓励都显得特别珍贵,更何况是来自于邹小兵教授的专业的、正面的指导。

从2003年到2009年,我们几乎每隔半年就会见一次邹教授,告诉教授我们的进展和面临的疑惑,听取教授的专业指导。2011年,我儿子因病到中山三院住院手术,邹小兵教授得知了,还专门到病房看望了孩子,当面给孩子以鼓励。

孩子10岁后,表面的问题基本消除了,我们转向以家庭为中心解决孩子的心理问题和能力培养,其后是改名和升学,再也没有带孩子去过中山三院。邹小兵教授从孩子的世界里淡出了,但是,在我们的心里,他永远都在我们珍藏的重要位置上。

当初,根据我的建议,邹小兵教授对谱系孩子的预后态度作出了很大的调整,并且带动医学界转变了当初的刻板认识,让整个社会相信谱系障碍孩子中大多数是轻度的,谱系孩子经过培养一样可以有很好的未来,这对我们这样的家庭是最大的支援。

这些年,无论是在博客,还是在公众号,我一直不知疲倦地书写,一直在作正面的呼吁,一方面是基于我在培养孩子的过程中所取得的客观认知,一方面也是对当年邹小兵教授给予我们的恩惠作出的回应。

我查了一下当初留下的文字档案,我们最后一次见邹小兵教授是在2009年2月。把当时的问诊和接诊情况贴在这里,供大家参考。

我们问诊前准备的基本情况及主要问题

(2009年2月6日)

一、近期的情况

(一)问题方面

1、目光对视仍然不主动、自如和自然;

2、去厕所玩水的问题还未终结,他知道自己做得不对(事后懊悔),但是见到厕所仍然忍不住会去;

3、啃手问题尚待解决,他的指甲很软,一剥就下来一层,不知是不是缺钙。

4、吃东西兴趣单一,不愿尝试新菜或有成见的菜,食量大,胖了很多。

5、对失败还有焦虑感,不愿接受失败,担心受罚,活动或游戏开始前总是问“如果错了有什么惩罚?”

(二)学习能力

相比前阶段有较大进步,能够独立做作业,基本能够正常跟上二年级上册的课程,老师反映课上听讲和回答问题有进步。家长感觉,学习的自觉性有待加强,良好的学习习惯需进一步养成,阅读量需要提升。

(三)社会交往

能够与人友好相处,没有攻击行为,能够对自己的行为和情绪有所克制。对熟悉的人相处比较自然,可以进行简单的聊天,遇陌生人或需展现自己时会害羞。一直在参加少年宫的游戏班,与游戏班上的孩子建立起了友谊,与学校的同学相处情况有所改善。通过强化,能够玩一些同龄人的游戏,与小一点的孩子相处时比较自信,游戏技巧有进步,与熟知他情况的同龄孩子玩时似乎有心理障碍,有些放不开或者心不在焉。

二、面临的主要问题

1、要求自由。讨厌家长对他的控制,凡事要求按自己的意愿来,经常会对我们说:“能给我一点自由选择的权力吗?”“我可以自由选择吃饭的座位吗?”“我可以自由选择自己爱吃的菜吗?”“我可以自由选择隔离的地点吗?”。我们试过给他一定的自主权,减少对他的干预,但是不行,他的兴趣会停留在狭窄的事物上,而且行为习惯会越来越不像样,必须着手干涉。如果对他限制太死,他有明显的抗拒,也不行。我们正在把握对他松紧的度,少干预、多引导,争取找到一个平衡点。

2、情绪失控。如何教孩子化解压力,增强挫折承受力,恐怕是目前急需着手解决的大事。随着年龄的增长,孩子对外界的越来越敏感,开始在意别人对他的态度,但又不愿意受约束,甚至对我们的约束表现出强烈的抵触情绪,学习上碰到难题,有时会对自己生气甚至哭泣。有时突然想起前两天发生过的不开心事,他会不顾周围的环境,大声地抱怨、跺脚或捶桌子或哭起来。总之,各种挫折对孩子的情绪影响越来越明显。这方面,不知有没有一些行之有效的方法?

3、依赖心理。孩子很懒,从不主动做事,喜欢逃避责任,如果让他学着做一些事,他会抗拒,而且说“怎么什么都要靠我自己”。

4、害怕鬼脸。最怕别人做鬼脸吓唬他,包括父母亲,甚至比他小的孩子做鬼脸,都能吓得他到处跑,因此被同学视为软弱和可笑,经常会故意吓他并嘲笑他。如能克服这个问题,相信他在学校的处境会好很多。如何才能让孩子克服这种恐惧心理呢?

5、兴趣培养。孩子一有空就拿起笔画画,而且不愿听从老师和大人的指导,不喜欢被束缚,大多是重复画一类东西。一听说要送他去学画画,他会表现得很抗拒。我们担心强行送他去,会把他的积极性搞没了。现在看来,因为孩子社交技能和组织能力欠缺,孩子不知道如何安排好自己的空闲时间,才只好选择反复做一件自己熟练的事情(如画画),以排遣寂寞。这样就进入了一种恶性循环,由于大量的课余时间都用在了画画上,不但导致孩子兴趣单一,水平提高不了,而且减少了孩子学习其它社会技能的机会。这个矛盾不知如何有效地得到解决,该不该送孩子去美术兴趣班学习一下?用什么方法才能让孩子听从老师的指导呢?

6、体重问题。运动少,食量大,孩子最近长了很多肉,但又不结实。我们在刻意控制他的食量,加强一些运动。我们看到的谱系孩子都比较胖,是不是一种普遍现象?

邹小兵教授接诊情况记录

下午4点,轮到了我们,一进房间,孩子与邹教授来了个老朋友一样的问候,在邹教授的要求下,汇报了学习成绩,聊了几句天后就直奔房间里的玩具,玩得不亦乐乎。然后,我介绍了半年来的情况,邹教授谈了对孩子的直观看法。

1、目光对视问问题:目前的目光对视已经很好了,与他说话时,他会进行视线接触,目光流转灵活,不呆滞,达到这样已经很不错了;

2、厕所玩水问题:喜欢看水不一定是坏事,不要用病菌吓唬他,注意卫生就行,或者换个地方让他观察水流。可以建立一个登记表,记录去厕所的次数,如有减少就奖励。

3、啃手问题:指甲软可以补钙;啃手主要还是因为焦虑,如果焦虑感降低,就会好一些。也可能是孩子过于要求完美,不能容忍手指的脱皮和指甲屑,所以总是要咬掉它。

4、情绪失控与焦虑问题:赏罚不宜太明显和苛刻,减少失败对他的负面影响。直接告诉他,失败没什么,每个人都会失败,要勇于面对失败,不发脾气也是一种成功,如果他有克制自己的良好表现,要及时大大奖励他。

5、阅读问题:重点在营造环境和培养兴趣,全家人一起选定读书时间,不做其它事,就是看书;玩一种提问游戏,就某一问题进行提问抢答或者讨论,互相表扬和鼓励,不会的就到书里查。游戏时间可以由短到长,内容由简单到复杂,要注意激发和保持孩子的兴趣。

6、自由与约束:对于看电视、上网这一类容易上瘾的事一定要严格控制时间。总体来讲,孩子会有强烈的主体意识,要求自由是正常的,在大是大非这样的原则性问题上不要让步,其它则灵活掌握,尊重孩子,尽量减少与孩子的对立。

7、依赖心理:鼓励孩子就自己的需要做一些事情,不做就得不到,做了则表扬强化。

8、害怕鬼脸:试用脱敏的方法,多向他做鬼脸或戴面具玩游戏,刺激的程度由轻到重,而且提前告诉他会吓他,让他慢慢适应,进而变得无所谓。9、画画兴趣培养:传统的绘画班方法很单一,不一定适合孩子,可以考虑请一个家教,先让他画,然后再引导他改进方法,慢慢提高他的技能。兴趣面只能一点点拓展,通过社交能力的提升,来慢慢打开他的天空,由量变到质变。

10、体重问题:没有谱系孩子都胖的必然性,如果都胖可能是接近的生活习惯导致,没有病因。旸旸胖,可能是运动少,食量大。解决办法就是控制营养摄取量,加强运动量。

以上的情况,都是原汁原味贴上来的。当时孩子8岁,比起两岁多时已经有天差地别的变化,当然,对比现在,他又有了天差地别的变化。

感谢邹小兵教授当年的帮助,感谢生命成长带来的一切。

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成立时间:2011年09月08日
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唐春
唐春
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :广东广州市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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