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孤独症干预乱象背后:患儿真的能被治愈吗?这些真相你应该知道

  • 2022-04-23 16:09:51
  • 原创阿牛520蜗牛世界观
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摘   要:在《中国新闻周刊》报道中,一篇名为“脑瘫、孤独症、精神发育迟缓患儿的新希望——颈动脉外膜剥脱术迷走神经剥离术”的文章于2021年11月发布于南海妇幼保健院的公众号上,称手术能够改善孤独症儿童吞咽或言语不同程度障碍、流涎及斜视、紧张性痉挛瘫、扭转痉挛、徐动症等不自主运动,以及肌张力、双手灵活性、坐姿等方面的症状。
关键词:高功能孤独,孤独症,粪菌移植,世界孤独症日,儿童孤独症,发育迟缓,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症康复,孤独症康复机构,孤独症治疗,孤独症诊断,康复机构,特殊儿童,精神发育迟缓,脑瘫,高功能孤独症

文章来源:【公众号】蜗牛世界观;ID号:wnsjg520

每年的4月2日,世界孤独症日,关于孤独症的宣传总会以成倍的数量增加。

在这些报道中,除了很多来自机构、医院的宣传公益活动之外,还有一种被越来越神话的号称可以彻底“治愈”孤独症的新闻屡见不鲜。

据《中国新闻周刊》记者调查,在一部分医院康复科,经常会见到接受针灸、脑磁疗治疗的特殊儿童,除了头部,还有一种更恐怖的,就是针扎在孩子们的舌头上,用来“刺激孩子说话”。

看到孩子心疼地痛哭,很多父母感同身受,却又无可奈可地表示;“孩子得了这病,医生说怎么治就怎么治”。

也正是这种强烈的负罪感,加剧了孤独症等特殊儿童奇奇怪怪疗法的催生和长盛不衰。

一部分父母为了孩子就医心切,他们不曾或者说也无暇顾及“大人都受不了,何况那么小的孩子”的感受,只为了能够让孩子受罪一时,明天康复。

可是,在这条漫长而艰难的求医救治道路上,又有多少沦为鱼肉的特殊儿童家庭,一遍又一遍地遭受着来自精神和金钱上的摧残啊!

无数孤独症家长,在孩子确诊孤独症后试图以各种努力去“治愈”他们。然而,在尝试了各种方法并不见效后,他们陷入绝望:我们的孩子究竟用什么方式才能治好?患儿真的能被治愈吗?

据统计,孤独症群体中,涵盖各种各样的表现方式,因此干预训练方法也是数百种,且需要终生干预训练。

可是,一方面是需要终生干预训练,另一方面又被定论为无法彻底治愈——恢复和健全人一样——因此,这种似乎是无解的轮回就成为了孤独症孩子的宿命。

极少一部分高功能孤独症孩子,可通过干预使功能恢复至“不符合孤独症诊断标准”的程度,那些大部分症状中度和重度的典型孤独症孩子,完全康复的可能又很小,只能通过行为干预对其症状进行改善。但在公立医院系统,由于儿童精神科医生人手不足等原因,孤独症孩子们往往得不到充分的干预治疗就,往往在医院完成诊断之后,就转向社会上的各种所谓治疗机构。

于是,另一个不得不提到的命题“医生有诊断能力,为什么不负责治病?孤独症患儿为什么又要去康复机构?”的疑问不断被提及和质疑。

当这个问题的答案还未能完全解答的时候,家长为了寻找适合的或者更好的康复机构开始打开电脑、手机搜索的时候,网页中前几页出现的真假难辨,给百度广告竞价排名的无数治疗孤独症康复机构方法和广告频繁弹跳。它们往往都承诺“治愈”,有的宣称“已治愈数百例孩子”……

很多不明所以的家长,没有一双慧眼,也没有孙悟空一样的火眼金睛,更不是专家,在他们有限的知识信息中,越比对,越觉得孩子有严重的孤独症,越就陷入其中而盲目地选择那些“承诺”能够“治愈”孤独症的机构和方法,最终人财两空,甚至更严重的如前两年发生的“天道正气”训练基地实践,让孩子付出惨痛的生命代价。

在《中国新闻周刊》报道中,一篇名为“脑瘫、孤独症、精神发育迟缓患儿的新希望——颈动脉外膜剥脱术+迷走神经剥离术”的文章于2021年11月发布于南海妇幼保健院的公众号上,称手术能够改善孤独症儿童吞咽或言语不同程度障碍、流涎及斜视、紧张性痉挛瘫、扭转痉挛、徐动症等不自主运动,以及肌张力、双手灵活性、坐姿等方面的症状。记者拨打该院电话,对方告知,由于手术案例过少,不能接受采访。

广州三九脑科医院则对被诊断为“精神发育迟缓”的儿童实行颈动脉外膜剥脱术,并将案例分享于该院脑瘫科网站上。但该院同样拒绝记者的采访。

这样的案例越来越多,又真假难辨的时候,哪怕是专家出来辟谣都无法叫醒那些“装睡的家长。”

孤独症“治疗”方式方法越来越多,却又不知道该如何选择。

这样的难题成为越来越多孤独症家庭的死循环。

孤独症治疗乱象背后引发的问题和矛盾,一直存在,短期内依然无法彻底解决。

正如“有买卖就有伤害”,只要孤独症患儿村里,有患者就会有市场。

在没有特效疗法和特效药物治疗孤独症的当下,一位专门研究儿童孤独症的医生指出,目前,许多机构包括医院的相关科室都将孤独症治疗作为敛财工具。比如,生物疗法的效果不好,就说孩子功能重度,治不好是理所当然的。效果好其实可能是其他干预手段所产生的,或随着孩子自身发育出现的变化,但都被归纳为疗效。像干细胞治疗,做一次要花几万元,号称3个疗程能治好,“但治好的我一个都没见过。”

对这种现象,他表示,“每个人都声称自己是专家,家长们根本不知道该相信谁了,耽误了干预,孩子可能真的随着年龄增大就越来越失去了科学干预的机会和好转的可能。”

国内声称能够治疗孤独症的疗法层出不穷,除了被国际验证有效的干预训练方法,还有包括但不限于的干细胞移植、粪菌移植、经颅磁刺激、脑电疗法、神经反馈治疗、打针、吃药、神经营养素、口服液、针灸、药水泡澡……

这些诊断、干预乱象,导致家长们屡屡踩坑,其深层次的根源依然是信息不对称,打击力度缺乏,甚至相关部门在利益驱动下不作为。

2021年10月发布于《柳叶刀》杂志上的一篇名为《孤独症照护和治疗应该重点关注个体化和终身策略》的文章指出,没有任何的特效药物和器械疗法可以治疗孤独症。各种针对孤独症治疗的药物一直在临床实验中,至今仍没有任何一种有科学依据的孤独症“神药”被发明。

“早期密集式行为干预”的方式也被众多业内人士推崇,寻找到适合的有效的,能够对症康复的训练方法是唯一的衡量标准,干预康复实际上是一场“与时间赛跑的游戏”。

放弃幻想,接受自己的孩子。科学干预,让孩子快乐成长。

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来源机构专栏sign up

怀远县心怡康康复服务中心
机构简称:怀远心怡康康复中心
成立时间:2016年01月11日
区     域 :安徽蚌埠市
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
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姜志梅
姜志梅
人物性质:机构创始人 | 诊治医生 | 科研专家
所属单位:佳木斯大学附属第三医院
人物特长:机构创始人 | 诊治医生 | 科研专家
区     域 :黑龙江佳木斯市
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 脑瘫智障机构| 科研学术机构| 事业单位
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