孩子确诊孤独症时,你一定有过难以接受、无法面对的时刻,内心满是“为什么是我”、“为什么是我的孩子”的疑问。豆妈同是谱系家长的一员,可爱的女儿被确诊重度孤独症,她也一次次发问,为什么孤独症会落在自己的生活里,似一座压得令人透不过气的山。幸运的是,她找了这个问题的另一个角度,另一种解答……
“为什么是我?”
——我相信,很多谱系家长在孩子确诊时,都会问这个问题。我们家也不例外,在确诊后的某个深夜里我和豆豆爸爸抱头痛哭,反复追问“为什么是我?为什么?!”而如今,一切仿佛有了答案。
1为什么不能是我?
我很爱我的女儿。她有清澈的双眸、白净的脸蛋,笑起来十分可爱,当然,哭起来也是排山倒海令人猝不及防。我常常在想,如果,这样的她不是我的女儿,那还有谁可以当她的妈妈呢?出于母亲的感性,我觉得没有人比我更适合当豆豆的妈妈。
在豆豆还未确诊孤独症之前,其实已经表现出了一些孤独症的端倪,她会在自己的滑滑梯上排列鞋子,把鞋子码得整整齐齐的,不准别人碰。刚开始的时候,我觉得她好有趣,看着她安安静静地在那里排列鞋子,我可以专心地在一旁做我的工作,觉得自己简直太幸运了,生了一个天使宝宝!后来,经朋友提醒,我才发现,我的孩子可能是孤独症!而她排列鞋子就是证据!
从此以后,我看到她在一旁排列鞋子,就如临大敌,仿佛世界末日。我将她的鞋子都收到她看不到的柜子里,我带她去见医生、做评估、上康复课程。刚确诊的那段时间,我对于类似排列鞋子之类的“孤独症行为”十分抗拒。我翻阅各种书籍和视频课程,寻求“治疗”的方法。而奇怪的是,我看到的很多方法都希望我可以先“跟随孩子”。我以为的干预居然是“顺从”?这让我对孤独症的干预有了新的认识。
于是,我试着顺着孩子的方向去做努力。那时候她已经不排鞋子了,改排积木了。那我们就排积木吧,我也不做别的,只专心想着怎么让这个积木排得更好看,结果我也乐在其中。并且在这个过程中,博得了豆豆的信任,她发现我的积木队伍更炫酷,开始和我轮流排同一条积木。很快,在这个过程中,豆豆学会了轮候,情绪也平稳了许多。更重要的是,我开始学会怎么当好她的妈妈。对于身边的一些善意的提醒,比如,“你要让她叫你一声再给她吃的。”“不要再给她看旋转的东西了!”…我统统不予理会。因为我很笃定,只有我最了解自己的孩子。
所以,我突然很庆幸,豆豆是我的孩子,而不是逼她说话的人的孩子,也不是拒绝接纳她的人的孩子。我也很庆幸,因为遇到“不幸”的孤独症,让我看到了生命的多样性,也学会了如何在糟糕的状态里扭转局面。所以,为什么不能是我?
2你感恩过平凡吗?
小时候,当老师询问我们,长大后想干什么的时候,每个人的理想都是一串豪言壮语:科学家、艺术家、哲学家…人人都想争当出色的人。在我的记忆里,没有哪位小同学的愿望是当一个普通人。“成为一个普通人”,在普通人的世界里是多么普通的愿望啊,甚至不用许愿,就可以达成。可是,有的人却用尽一生的努力仍无法成为大众眼里的“普通人”,这些人中就有我们的孩子——孤独症患者。
有人把一个人的出生比喻成一次游泳比赛,只有在生命之初游得最快的那个小家伙,才有机会得以降生。所以说,我们每个人的出生,都是一场胜利,是亿分之一的概率。但,每年过生日时,有人感恩过这份幸运吗?回望我们的先辈,经历过战争、饥荒、恶劣的生活条件,在那个年代,也许一次感冒就能夺走一个生命。而如今的我们早已生活在一个衣食富足、和平稳定的国家,不必再为小小的疾病付出生命的代价。
当我们顺利长大成人,宣誓着18岁成人礼时,有人感恩过这份幸运吗?
我们都没有吧?普通的幸运就如同空气一般,只有当我们遇到了令人窒息的不幸,才会发现曾经的自己是多么的幸运。当你拥有一份普通的工作,领着和这个城市的人差不多的薪水,和一个普通的人结婚,生下一个普通的孩子时,你问过“为什么是我”了吗?也许你会说,这些有什么好问的?这是多么平常的事啊!可是,你没有想过,当所有普通都发生在你身上时,这本身就是一种幸运。既然我们不会感激普通的幸运,也就不要哀叹不幸。当遭遇“不幸”的孤独症时,我们可以这样想:不管是幸与不幸,统统只被称为“概率”,概率是一件没有感情色彩的事儿,所以不用为此悲伤。
3我们需要满分的人生吗?
我们中国人喜欢追求“十全十美”,但真实的人生往往“八全五美”“三全四美”…没有人能做到人生无憾,而我们自从拥有了一个孤独症的孩子,就已经被身边的人划为“可怜的不完美的”家庭了。
在问“为什么是我”的那个阶段,我自认为拥有一个十全十美的小家庭:生活安稳、事业小成、爱人相伴、父母健康、孩子可爱。我不允许有任何因素来打破这份完美,所以,当孤独症出现在我的生活里时,我的第一反应是拒绝的:不不不!老天你不能这么对我。
所以,我问“为什么是我?”其实,有一部分原因是对完美的执念。后来,我关注了很多孤独症的电影和书籍,想从中寻找慰藉。电影《自闭历程》里有一个小情节,让我印象深刻:上大学后的主人公因为怪异的举动,把舍友吓了一跳,最终舍友火急火燎地选择换宿舍。随后,学校给主人公安排了一位盲人舍友,新舍友看不见任何事物,反而喜欢听主人公畅聊,渐渐地她俩成为了无话不谈的好朋友。
这就是命运的选择,每个人都有自己残缺的那一部分,当你遇到另一个人时,也许就可以互相补上缺口。
当我意识到这一点时,在我眼里,也就没有完美与残缺之分。
这世间从来都没有完美之说,我们又何苦追求虚无的满分人生?
4所以,你知道答案了吗?
关于人生的苦难,我听过的最好的解释是:你的麻烦也许就是你的使命。
我有个读者朋友曾经在我的社交帐号上留言,她说:“也许只有我这样独特的人,才配得上与众不同的孤独症小孩。”如果真的有“上天的安排”,那也请你相信,上天一定是看中了你的善良、有趣、包容、坚韧、担当…这些美好的品格,都将在陪伴孤独症的孩子的日子里一一被唤醒,普通人的确无福拥有。