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书信 | 当我的孩子被确诊为【自闭症】

来   源:喜安人文(青岛市黄岛区)
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摘   要:这封信是前资深记者黄哲斌,与前国语日报记者谌淑婷所来往的书信,刊登在《人本教育札记》。在他身上,我开始思考“正常”与“特殊”的分野。淑婷:「轻微发展迟缓、轻微自闭症」,当我拿到大儿子的发展评估报告,除了沉重感,心底第一个念头是:好,那我们得花更多时间陪他。因为晚婚,我四十几岁才有第一个小孩。当时,我
关键词:轻微自闭症,自闭,自闭症,认知,仿说,职能治疗

这封信是前资深记者黄哲斌,与前国语日报记者谌淑婷所来往的书信,刊登在《人本教育札记》。


在他身上,我开始思考“正常”与“特殊”的分野。

淑婷:

「轻微发展迟缓、轻微自闭症」,当我拿到大儿子的发展评估报告,除了沉重感,心底第一个念头是:好,那我们得花更多时间陪他。

因为晚婚,我四十几岁才有第一个小孩。当时,我与太太工作都很忙,因此,上幼儿园之前,大儿子由岳母照料了一年,保姆照顾了两年。后来那两年,虽然我们每晚接他回家,但是,在职场折腾一整天,草草吃过饭,帮小孩洗过澡,几乎就要准备就寝,平日与他的互动很有限。

不知是否如此,大儿子的语言发展很慢,直到两三岁,都不太会讲话,只会跟着大人的话语,重复仿说最后一两个字,例如,问他吃饱没?他会说,「饱饱」,很少完整陈述一个句子。

我们夫妻都非常疼爱小孩,但因没有经验,一开始不以为意。直到两岁过后,开始有自我意识的大儿子,出现情绪异常、暴力、自残等现象,例如,第一次带他搭高铁,从左营站一发车,因为高速产生特殊音频,他不停发出歇斯底里的尖锐叫喊,是那种金属锐器刮花玻璃的刺耳声音,无论我们如何安抚,都没有效果,为了避免打扰其他乘客,我只好抱着他走出车厢,站在列车的联结空间里,一路从高雄抱回台北。

当时,我们只觉得,这个小孩不好带,但是他除了不太会讲话,有情绪问题,其他行为表现都很正常,我们并未寻求咨询,以为他只是「害羞内向、脾气不好」,就像我小时候。

等他上了幼儿园小班,第一个星期,学校老师就委婉告诉我们,说这个小孩「不太一样」,除了完全不回应老师或其他同学,他坚持不肯坐下来游戏或上课,而是整天站在教室后方,玩着自己带去的小车车。

于是,我们牵着他,到台北市立联合医院的儿童发展评估中心,完成漫长的心理与行为评估。曾有朋友问我,看着自己珍爱的小孩,被专业机构归类为「特殊儿童」,会不会慌张,会不会生气,会不会难以接受?我承认,那一刻感受很复杂,但我更清楚的反应是些微愧疚,一是自责太晚发现,二是怀疑他在语言发展期间,我们夫妇与他的互动太少,导致他的迟缓。

这件事,影响我很深。后来,当我们有了第二个儿子,刚好又碰上我离开媒体、家母忽然病逝,我们夫妻挣扎了几个月,最后决定我暂时不回职场,把大部分时间留给家人。

得知大儿子发展迟缓时,我们另一个想法是「松一口气」;因为,我们更知道,应该如何与他相处,如何陪他走过一段崎岖山路。

那时,这孩子经常像个黑盒子,我们难以察觉他的情绪,难以理解他的思路,但是,我开始带他去上早疗课程,每周一次语言认知、一次职能治疗,我会把他从幼儿园带出来,到家附近的小区早疗中心。我跟他说,那是我们父子的小约会。

他上课时,我在课堂外等候,偶尔带计算机工作。等他下课,我就带他到旁边的小咖啡馆,我点一杯热拿铁,帮他点一杯去冰柳橙汁、一块小蛋糕,同时陪他组装乐高积木,训练他的小肌肉与空间逻辑。

一开始,他完全无法自己拼好积木,我会找出下一个动作需要的零件,抓着他的双手,帮他按压组装,每次上完课,我们艰难完成一辆简单的小车,或一架小飞机,最后,父子俩充满成就感,一起回家。

我们如此度过他的幼儿园三年时光,每天晚上,只要可能,我们会一起读故事:快乐的故事、冒险的故事、好笑的故事,或是有一点点悲伤的故事。虽然,他还是不太一样,每学期末的音乐发表会,当其他同学活泼地唱唱跳跳,他总是站在台上发呆、恍神、不知所措,彷佛像个路人,每一次,我太太看了都难过想哭。

他毕业那年,正是电影《赛德克·巴莱》上映之际,大班老师改编了一支诗意的歌舞,让小朋友理解原住民的故事与文化,他们特地设计一个角色,让大儿子扮演彩虹桥上的莫那.鲁道;最后一幕从头到尾,他只需要站在舞台中央,动也不动,由同学拿着长长的七色彩带,围绕着他一面转圈,一面歌咏。

那是一个很适合他的角色,又能让他参与团体互动、习惯在台上接受注目,我感受着老师的贴心,看着即将上小学的儿子,无忧地站在舞台上放空发愣,不由得眼眶发热。

如今,他已经是小学四年级的孩子,身高及我肩膀,神情身材渐有少年模样,而且爱阅读,能独力组装复杂的乐高积木。只有当他腼腆笑起来,或是初识友人的害羞不语,才容易看见他幼时模样。

这几年来,从他身上,我不时思考「正常」与「特殊」的分野,我们接受他是一个「特别的孩子」,知道他需要更多帮助与陪伴。但当我们与他相处,大多把他当作一个普通小孩,只是比较安静、比较放空,有时比较执拗、比较不懂如何与人相处。

因此,我们尽量以同样标准与态度,对待他与小三岁的弟弟。有时,我会忘了他是个特别的孩子,只有在特定时刻里,例如他与我们拥抱的僵硬肢体,或是生气固着的情绪发作,我才会提醒自己,对他要有更多同理,也必须让他更努力同理别人。

与活泼开朗的小儿子相较,陪伴老大成长的过程,自然辛苦得多。然而,他的特殊,教了我们很珍贵的几课,第一,他让我们不会将养儿育女视为当然,尤其,他让我在早疗中心目睹更多艰辛的父母、更多挣扎中的孩子;其次,他让我们重新检视对小孩的期望,早早避开菁英教育的迷思。对我们而言,没有任何事,比起他在一个充满爱的环境里,慢慢健康长大更重要。

再者,他让我们更尊重差异,包括他与弟弟的性格差异,我知道,他们是完全不同的孩子,未来会走上完全不同的人生路途,至于去向何处,目前由我们陪他共同探索,总有一天,我们必须放手,让他独自踏上陌生的道路。

最后,他让我们一路充满迷惘,充满心虚与未知,甚至怀疑自己能否胜任,而这些迷惘心虚与自我怀疑,成为亲职每一天的基础动力。我因而知道,面对儿女的基因、面对他们的未来,父母经常无能为力,因为无能为力,我们唯一能做的,就是尊重、陪伴,无穷的爱,以及祝福。


哲斌(新闻工作者、资深奶爸)

人本教育札记

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成立时间:2015年07月08日
区     域 :山东青岛市
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詹子昀
詹子昀
人物性质:机构督导
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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