山西孤独症儿童现状调查

    目前，孤独症在我国的发病率已高达0.2%，山西省的孤独症患者也有近万人。孤独症发病期大都在两岁至三岁之间，如果及时干预、训练，三成以上的儿童能很好地融入社会，生活自理。但由于经济条件所限，缺乏社会的关爱，大多数孩子错过治疗的最佳时期而导致终身残疾，被家长当做“宠物”一辈子养在家中。

    孤独症患儿的未来，一直是家长们心中的疑虑。目前，山西省还没有一家专门的训练机构帮助他们恢复，只有一所民办的孤独症康复中心。

    4月15日，23位孤独症患儿的家长来到山西省唯一的孤独症康复中心——太原方舟孤独症康复中心，联名发出倡议书，希望孤独症能早日列入《残疾人保障法》的范围，解决孤独症患儿入托、入学、治疗等问题，为患儿营造一个温暖的“家”。

    一个被称为“神童”的孩子，突然间就丢掉了让父母引以为豪的一切

    苗苗今年8岁了，不认识多少字，只会说一些简单的词，如爸爸、妈妈、吃饭等。

    谁也无法想象，眼前这个可爱的孩子曾经是个“神童”。两岁半时，他就认识500多个字。唐诗听上几遍就能流畅地背出来。

    苗苗的妈妈刘女士，提起儿子的过去，脸上就会闪现出骄傲的表情。她说，有一次，她把苗苗放在爷爷家。老人晨练时，苗苗在一旁偷着学会了他们跳的舞蹈。第二天，苗苗合着音乐节拍，有模有样地跳了起来。从此，“神童”的称号不胫而走。

    苗苗惊人的聪慧给夫妻俩带来极大的幸福与自豪。然而， 苗苗3岁时，一切都戛然而止。那年，刘女士把苗苗送到幼儿园。不久，老师就反映苗苗上课时坐不住，总是趴在地上，对周围的一切漠不关心。

    “小孩可能认生，过一段时间就好了。”刘女士夫妻俩起初这样认为。可是，苗苗变得越来越内向、固执。刘女士想，可能是幼儿园对孩子教育得不好，一年后又把苗苗换到了一所更高级的幼儿园。但是，苗苗的状况毫无改观。

    “好好的，怎么变成了这样！”她怒不可遏，朝苗苗的屁股连打了几下。然而，越打情况越糟。苗苗要么四处乱跑,把屎尿拉在裤子里，要么独自发呆，甚至不喊爸爸妈妈。

    两年后，刘女士带儿子到医院检查。当医生缓缓地说出“自闭症”时，她如释重负，至少应该比弱智强吧。但是，医生的解释却让她掉进了冰窟窿，自闭症又叫孤独症，是一种大脑广泛性发育障碍疾病，比弱智还严重，凭借现在的医疗水平，根本无法治愈。五六岁是孩子治疗的最佳时期，要是早点送来就好了。

    回家后，夫妻俩抱头痛哭。

    小明2岁8个月时被医院确诊为孤独症。孤独症，这个陌生的词汇，让范老师的家陷入困惑。小明的妈妈建议让小明尽快治疗，但范先生却坚决反对：“不会有事的，长大点就会好的。”直到孩子已经5岁，小明仍不会说“爸爸，妈妈”，时常咬破自己的小手，发脾气时还用头去撞墙，夫妻俩陷入了绝望中。在这之后，范老师便踏上了长达一年多的求医路。他们来到了当时青岛一家名为“以森”的孤独症康复中心，由于治疗期间需要一位家长全程陪护，范老师便辞去工作，把家里的经济负担一下抛给了做教师的妻子，短短一年多时间就花费了7万多元。“经济上不是最难的，而对自己的孩子一直有信心才是最难做的。”范老师说,“有一次我带着儿子去一所学校，当我刚向老师和同学们介绍了小明的情况后，旁边一个孩子脱口说：‘他一看就是个傻子！’可能大多数父母听了这句话心里都会难受，但我没有，我耐心地和那个孩子说，你会弹电子琴吗？你会画水彩画吗？这些小明都会，所以他不是傻子，只是不善于和大家交流。家长能够始终对孩子有信心，并为了孩子而去改变生活的方式，一秒钟不离地去关注孩子，孩子才能有希望。”

    很多家长对孤独症一无所知，就是一些医疗卫生部门的从业人员对此病也不太了解

    孤独症的病因目前仍没有找到，所以也就难谈对此病的预防，目前关键问题是及早发现孤独症患者，从而能给予他们及时的治疗。从事儿童精神研究多年的山医大一院罗教授介绍说：“治疗孤独症的最佳时机在6岁以前，12岁以前也能起到一定治疗效果，12岁以后再治疗就非常困难了。但现状是，绝大多数家长对孤独症一无所知，认为孩子大了自然就好了，延误了治疗时机。更多的家长则始终不知孩子患了何病，家长也不愿面对现实，而是把孩子当作‘宠物’来养着。”

    罗教授说，不仅绝大多数家长对此一无所知，就是一些医疗卫生部门，多数卫生从业人员对此病也不太了解，甚至很多儿科专家也知之甚少。其实对孤独症的诊断并不难，在太原的大医院花费百元左右便可诊断孩子是否患有孤独症。然而据她掌握的情况，山西的医院只能提供一些感觉统合训练治疗项目，却没有一家专门的训练机构。现在治疗孤独症急需的是资金支持，不少患者都因为没钱放弃治疗。现在国外发达国家都是由政府出资进行治疗。此外，专业人才的培训也十分需要，必须要有高素质的儿童心理专家，而在这方面的投入，医院和政府几乎是一片空白。

    发现孩子得了孤独症,不要一味哭泣埋怨,为了孩子要坚强起来

    “即使我们的孩子性格有些不同，与人交流也有些障碍，但我们更要共同努力，用爱去改变孩子的一生！”4月15日上午，在联谊会上，方舟孤独症康复中心的范世禄老师说话铿锵有力。台下坐着40多名孤独症儿童的家长，他们中有的人眼睛已开始湿润。 范老师继续说：“发现孩子患有孤独症，千万不能耽误。家长不要只会哭泣、埋怨，当你开始帮助自己的孩子训练时，你就没有时间悲伤流泪了。”

范世禄是太原方舟孤独症康复中心的创办人，同时也是一位孤独症患儿的父亲。他的孩子目前已和正常的孩子一样走进了学校。尽管他的孩子和正常的孩子仍有许多不同，但孤独症患儿能上学本身就是一个奇迹。谈到儿子小明的成长，范老师感叹：简直就是重新上了一回幼儿园。

    除去每月2000多元的巨额开支外，挫折感和对孩子未来的忧虑，让许多家长难以承受

    至今孤独症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育也未被明确列入中国残联的工作日程。孤独症孩子不是正常人，也享受不到残疾人的扶助，自费治疗的高费用和长周期，对于一个家庭来说简直就是难以跨越的鸿沟。

    记者就一位来自太原文华苑的孤独症患者文文的治疗成本算了一笔账，医院感觉统合训练的收费每月1000元左右，孤独症康复中心学费每月950元，为孩子开阔接触面参加的画画班、英语班300元，另外治疗的整个期间都要求家长本人全程陪护孩子，一位家长必须要失去劳动和收入机会。除去每月2000多元的开支外，挫折感和对孩子未来的忧虑，导致许多家长存在诱发各种心理疾病的精神压力。2004年7月在南京就发生了孤独症患儿家长携孩子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去抚养，或者因为经济所限不得不放弃对孩子进行治疗的例子更是不胜枚举。

    一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着一个家庭痛苦的开始

    由于孤独症患者没有列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，所以孤独症患者缺乏起码的社会保障。社会给予他们的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学，到治疗，孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着。一个孩子被确诊为孤独症，就意味着一个家庭痛苦的开始和遭遇社会的拒绝。

    太原市的一位孤独症患者东东已经20多岁了，但他却整天需要家长的陪护，喝水还要用婴儿的奶瓶。20多岁的他现如今却成了一名无法医治的孤独症患者。如果及早治疗，东东完全有可能恢复到有自理能力的水平。现在20多岁的东东与父母生活在一起，日后父母老去，他的归宿又将在哪里？ 

    相关链接：

    对于自闭症患儿来讲，只有早发现、早干预、进行行为矫治，才能得到治愈。那么，如何才能发现孩子早期的自闭症倾向呢？以下的18种行为就是自闭症的早期表现，如果发现孩子同时具备其中的7种行为，就应该怀疑他有自闭症倾向了。

    1.对声音没有反应；2.难于介入同龄人；3.拒绝接受变化；4.对环境冷漠；5.鹦鹉学舌；6. 喜欢旋转物品；7.莫名其妙地发笑； 8.抵抗正常学习方法； 9.奇怪的玩耍方式；10.动作发展不平衡；11.对疼痛不敏感； 12.缺乏目光对视；13.特别依赖某一物品； 14.不明原因的哭闹；15.特别好动或不动；6.拒绝拥抱；17.对真正的危险不惧怕；18.用动作表达需求。