国内自闭症干预与康复现状调查与分析

近年来，自闭症已经从一种严重的个体内部障碍演变成一个复杂的社会问题，自闭症群体的干预质量和康复水平是解决该问题的关键。

本研究以国内 X市为例，对30家自闭症康复机构的教师和家长进行问卷调查，结果发现，自闭症干预与康复领域从早期诊断、专业认知到教育干预等层面都面临着一系列的难题和挑战。

同时，本研究还提出相应的解决策略，以期为康复机构和相关部门的决策提供参考意见，也为教师和家长的专业成长提供反思素材。

关键词

自闭症，康复机构，教师，家长，干预

现状

国内的自闭症儿童康复模式主要包括机构康复服务、家庭康复自我服务、社区康复服务和医院康复服务4种模式。

干预与康复的目的在于减轻“障碍”程度 ，促进智力发展 ，培养独立生活的能力，改善生命质量，力争儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力。

针对自闭症儿童的干预与康复，国外发达国家已经基本形成贯穿家庭、机构、社区、学校的立体式干预和支持模 式。相比之下，我国自闭症儿童的干预与康复工作还面临着巨大挑战 。

研究过程

选取南方 X市的30家自闭症康复机构的家长和教师作为调查对象，随机发放问卷150份，自编《自闭症教育康复现状调查问卷》。

问卷分为两部分，第一部分为家长和教师的基本信息调查，第二部分为儿童的康复状况调查。

康复状况又包含四个维度，分别是儿童的诊断和康复信息，对自闭症及其干预的基本认知，机构、家庭、社区教育康复的概况，以及教育康复效果的评价。

结果与分析

儿童的诊断和康复信息

儿童从初诊到确诊，再到开始干预都存在较长的时间差。这与我国目前还没有形成系统的自闭症诊断康复治疗网络，家庭难以及时获得准确的信息资源有关。此外，诊断过程中出现误诊也是贻误儿童最佳康复期的一个重要因素。

即便“目前自闭症治疗尚无特效药物”这一认识在学界已达成共识，但早期诊断和早期干预阶段普遍缺乏 专业信息资源的家庭，仍会走“治病”的弯路，贻误最佳干预期。 “倒行”现象——有 40.3% 的自闭症儿童出现过 “倒行”现象。

Tips：“倒行”现象。所谓“倒行”现象是指自闭症儿童两岁前发育正常或者接近正常，婴幼儿早期学会的语言逐渐消失，对外界的关心逐渐减少等全面退行性变化。

儿童康复过程中的主要陪伴者为母亲。政府对3岁~6岁贫困自闭症儿童实行抢救性资助，有26.2%的家庭可从中受益。但应对庞大的康复需求仍显力薄，还有73.8%的家庭需全部自己承担。

对自闭症及其干预的基本认知

现在较为一致的观点认为，自闭症通常是以器质性病变为基础的，与父母的教养方式无关。 

共病问题。常见共病障碍，言语障碍 (98.5%)、感统失调 (95.5%)、智力障碍(89.4%) 多动症(83.3%)、癫痫(59.1%)、睡眠或进障碍 (59.1% )、强迫症(54.5%)、胃肠道疾病 (34.8%) 。前人研究也发现，在自闭症患者中，有70%至少有一项共病障碍，41%有两项甚至更多。

Tips：共病是指两种或多种障碍共同出现在一个个体身上，且第二诊断须指出区别于第一诊断的核心症状。

最佳干预年龄：0岁~3岁，甚至越早越好（77.8%的家长和92.4%的教师）。 

最佳干预场所：各类康复机构（97.2%的家长和92.4%的教师）。 

自闭症儿童的突出优势表现在“右脑的倾向” —— 直觉的、艺术的、非符号化的。 

机构、家庭、社区教育康复的概况

家庭干预：陪伴时间与压力应对，自闭症儿童障碍的复杂性以及每日高强度的康复训练，使得家长普遍面临着较大压力。有过半(53.9%)的家长感觉压力大，但无暇顾及 ，只能自我化解，31.6%的家长会向家长互助团体或家长学校寻求支持，6.6%的家长会向心理咨询师求助。只有6位 (7.9%)的家长觉得有一定压力，但心态积极，可以陪伴孩子换一种方式生活。

社区干预：93.9%的自闭症儿童主要在社区环境下学习如何购物、就医、乘车等最 基本的生活技能，68.2%的儿童会利用公园、游乐场等地进行休闲，42.4%的儿童会参与家庭聚餐或亲友聚会等社交场合，也有30%的儿童会在社区的各类特长班或培训班进行特长的培养。但1.5%的儿童很少参与社区活动。

公众对儿童的接纳度：公众对儿童的接纳度显示，采取忽视、不关心态度的人数最多（40.3%），有歧视的占31.9%，能理解和接纳儿童甚至提供一定支持的人数较少，仅占4.2%。

教育康复效果的评价

对儿童康复现状的评价：家长和教师对儿童现状的评价相对一致。56.9%的家长和57.6%的教师普 遍认为儿童进步情况一般，总体上有进步。2.8%的家 长和3.0%的教师认为几乎没有改善。在补充选项中，家长普遍反映儿童进入机构的前两年进步明显，之后停滞不前，这一现象值得引起我们的反思。这与将自闭症视为一种“疾病”，想通过“治病”的方法达到教育康复的目标定位有密切联系。

对儿童成年后的期望： 对儿童18岁成人后的期望值，教师要高于家长，如92.4%的教师期望儿童能够生活自理，具备基本的生活和休闲能力，68.2%的教师也期望儿童能够实现社会自立，拥有一份简单的工作。31.9%的家长还希望儿童能够进入普通学校，与普通儿童的发展轨迹一致。对于能够建立亲密关系，应对婚姻问题这一说法，两者的态度均不乐观。 

 教师工作态度和能力评价：超过半数(54 .2%)的教师专业能力一般，但工作态度认真。也有较多(38 .9 %)的教师专业能力较强，工作态度也认真。 

家长参与度评价：45.5%的家长参与度较高，能够积极配合教师完成相应的任务；仍有15.2%的家长参与度低或几乎不参与，将孩子的干预任务完全寄托于机构。

结论

1.自闭症儿童的早期发现和诊断工作有很大漏洞，误诊率高，家长有效信息获取不足，从诊断到康复的时间大大延迟。

2.自闭症儿童的机构、家庭和社区干预状况不容乐观。机构的康复系统不健全，干预方法落后，康复服务质量不理想。家庭关系结构有所调整，家长面临较大的经济压力和心理压力。社区干预以学习生活技能为主，公众对自闭症儿童的关注度不高，社会支持和保障体系缺乏。

3.整体来看，教育康复目标定位不清，儿童的进步不大，教师的专业技能和家长的参与度不高，对经济补助、专业培训的需求度高。

自闭症儿童的教育干预是一项系统工程，在未来的自闭症教育康复事业发展中，要努力整合家庭、学校、社区资源，提供专业化的支持与服务，形成教育康复的合力，同时从儿童生命发展全程的视角出发，做好诊断与筛查、早期干预、教育训练、职业、婚恋、养护等阶段性工作，真切理解自闭症儿童及其家庭的需求，提供全方位、专业化的支持与服务。