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17岁孤独症少年苦练钢琴和郎朗同台演奏背后:关注孤独症儿童背后的家庭

来   源:郑州知了康复医院(郑州市金水区)
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摘   要:当媒体的聚光灯再一次聚焦到这个可以“媲美”郎朗的钢琴天才的时候,有些自闭症家长从自身的经历提出了疑问:“要花多少人力物力才能培养出来一个这样的孩子,10000个孤独症家庭能有一个这样的都算好的了,多关注这类儿童背后的家庭。”
关键词:关注孤独症儿童背后的家庭,关注孤独症干预治疗

近日,一则#17岁孤独症少年苦练钢琴屡获奖# 的新闻登上热搜,赢得诸多网友称赞:他在发光!

据人民日报等媒体报道,17岁的舒海峰是一名孤独症患者。他3岁确诊,因手部神经发育障碍,手指无法正常伸展发力,家人决定带他学琴作为干预训练。此后,他每天坚持练琴4至6小时,甚至生病都未间断。如今,舒海峰的手指能在琴键上飞跑,更屡获大奖,进步的背后是舒海峰和家人持之以恒的努力。少年加油!

他还曾在北京冬奥倒计时300天的舞台上,与郎朗四手联弹,赢得满堂喝彩。近年来,他先后获得亚太国际钢琴赛总决赛第二名、第八届香港国际钢琴邀请赛中国赛区一等奖等成绩,2019年、2020年还分别在深圳、珠海举办个人演奏会。


17岁孤独症少年苦练钢琴屡获奖

为了让舒海峰更好地理解曲目的含义,家人为他创设了独特的情境式学习环境:在练习《彩云追月》时,带他到风景优美的湖畔,看月亮爬上天幕;在练习《黄河大合唱》时,给他讲述侵华日军的暴行,给他看南京大屠杀的史实照片;在练习《叙事曲》时,带他了解肖邦的生平经历和创作背景……家人跟舒海峰说,“弹奏曲子要像放映电影,用音符将故事画面讲给听众”。

“这些年我对自己要求严格,除了日常文化课学习及完成作业,每天坚持练琴4至6小时,一年365天,逢年过节甚至生病都未间断。”舒海峰说。“大湾区之声”报道称,一开始只是当作兴趣爱好,但舒海峰的音乐天赋逐渐显现了出来,他连续六年荣获钢琴学校“郎朗音乐世界”年度优秀学员奖,并于2018年因优异成绩获选入“郎家军“,得到钢琴大师郎朗的指导,于2019年考入星海音乐附中国际班学习。

在妈妈的眼里,钢琴改变了儿子的人生:“他的眼神有光了,在台上演奏时,他眼里透着坚定和自信,不再飘忽和空洞。”

当这位钢琴神童被诸多媒体报道,成为大家羡慕的天才时,却很少有人准确地知道,对于17岁的舒海峰来说,他的真正身份是孤独症少年,而当大家都夸赞这位能够和郎朗一起演奏的天才时,却又忽视了更多的智商并不高,各方面能力都很差的普通而又平凡的孤独症少年以及他们背后家庭的苦与难。

当媒体的聚光灯再一次聚焦到这个可以“媲美”郎朗的钢琴天才的时候,有些自闭症家长从自身的经历提出了疑问:

“要花多少人力物力才能培养出来一个这样的孩子,10000个孤独症家庭能有一个这样的都算好的了,多关注这类儿童背后的家庭。”

“多关注背后的故事吧,他们家花了多大代价才能把不健全的人培养出来!”

还有行业人士从科普的角度进行了阐述:

“舒海峰是高功能自闭症(孤独症),也就是自闭症谱系障碍里属于比较轻度的,所以大家要知道并不是所有自闭症孩子都可以练成这样。海峰的成功是妈妈以及家庭努力的成果,这样的孩子需要家人付出很多很多。当我们在街上看到自闭症孩子,请接纳并帮助他们,不要嫌弃不要歧视他们。”

当我们重新审视孤独症谱系障碍(ASD)的时候,很多从普通人的角度来看,其实,大众对于孤独症的认知依然停留在很多一知半解甚至道听途说的层面,这倒不是因为大众的认知有问题,也不是媒体的普及是错误的,只是,不同于脑瘫、唐氏综合征、精神病,以及肢体残疾人群,孤独症从发病原因到救治以及后续的康复训练,都和他们有很多的不同。

而每年的4月2日世界孤独症日的各类活动和媒体介绍,也仅仅只是限于孤独症圈内,至于出圈,似乎也一直从未真正出圈,所以大众对于孤独症的认知、理解和包容就特别特别少,也无法从根本上满足和解决孤独症群体的症结所在。


孤独症儿童背后的家庭

正如一位孤独症患儿家长所说,“大多数孤独症家庭连干预课程也上不起。虽然国家有一些补助,但是只能说是聊胜于无。这个病难治,费钱,费时间,费人。”这并不是个例,也似乎在现有的国情体制下,无法彻底得到解决。尤其是对于国内超过一千万的孤独症群体来说,智商达到普通同龄人乃至高于同龄人的孤独症人士,也仅仅占比不到10%,更遑论成为如舒海峰一样的钢琴神童呢?

当影视剧《雨人》刻画的天才孤独症人士成为经典之后,其实他们背后更多的还是那些无法达到同龄人生活自理和认知的孤独症,他们被无形的各种屏障拒之门外,只能在康复机构和家庭两点一线直接奔波,成年后更是无法进入工厂,无法得到庇护,无法成为社会所接纳的群体,这才是最可怕的。

当越来越多的媒体开始聚焦如舒海峰一样的钢琴“神童”的时候,也请多关注和报道那些生活在社会底层的孤独症群体吧,因为他们更需要得到理解、包容和成年后的生命全程照顾。

舒海峰曾回忆说,当他看到自己的残疾证,上面印着“精神类残疾,三级”时,他哭了,妈妈葛芳芳也哭了。妈妈说:“没关系,我们都爱你。没关系,即使有残疾我们都会帮助你克服,你也一样可以做更好的自己”。

自2021年7月开始,葛芳芳在社交平台上传儿子学习钢琴的视频,收获了不少粉丝的鼓励和支持。一些同样有孤独症孩子的家长给她留言,说舒海峰的故事给了他们希望和信心。这些家长把舒海峰看作一个成功的范本,向葛芳芳询问治疗信息、干预手段、教育方法等。

也正如葛芳芳表示,舒海峰最开始接受干预治疗时,她了解到有家长为了帮助孤独症孩子而考了博士,这大大激励了她。如今,舒海峰的经历也激励了其他孤独症家庭,这让她觉得特别有意义。

她在网络上分享舒海峰学钢琴的故事,是想让更多人关注孤独症,给这个群体多些理解和关爱。

而这才是对于中国一千万孤独症群体的最切实的诉求。


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来源机构专栏sign up

郑州知了康复医院有限公司
机构简称:郑州知了康复医院
成立时间:2015年06月19日
区     域 :河南郑州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构 | 民办诊疗医院
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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夏晓玲
夏晓玲
人物性质:机构管理
所属单位:昆明长和天城康复医院有限公司
人物特长:机构管理
区     域 :云南昆明市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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