冯斌：我和我家与自闭症之声的经历

今天看到静进教授写的关于“孤独症之声是个什么样的机构？”的文章，觉得可以来补充一下我们自己的经历，作为一个普通的自闭症家庭和这个组织有关的不同方面的接触，也可以更全面地了解他们到底是个什么组织，还有那些“是是非非”的故事。

我们大概第一次参加 ‘ Autism Walk ’ 应该是2005或2006年，我们自己的孩子诊断为自闭症后不久，也了解了一些当时美国自闭症界的情况，这应该不是我参与的第一个自闭症组织的活动，“自闭症之声”很显然从一开始他们的组织力度就很高远，完全不是过去家长们的小打小闹，完全以企业的眼光和手段做起了公益事业。这个‘ Autism Walk ’就是其中之一，马上把美国其它公益组织比如抗癌，儿童福利等活动的募捐方式拿到了自闭症领域，大家一起参加活动，鼓舞士气，也募捐资金。我至今留着我们第一次参加这项活动的汗衫，大概是2006年吧，上面除了“Autism Speaks”，还有一行标语，叫“ Cure Autism Now”，也就是“立即治愈自闭症”。

这大概就是很多人现在诟病这个组织的口实之一了，我遇到过不只一次，当我介绍说自己部分工作也是给“自闭症之声”做志愿者，总会有些人过来直接告诉我，说她们不喜欢这个组织，这组织还在宣扬“治愈自闭症”，而她们不要什么人来治愈她们，她们不认为自闭症是个病，既然不是病，哪里需要你们来治愈我们呢？

这些人大部分是所谓的Neurodiversity的倡导者，换句话说，就是高功能的阿斯，他们认为自己完全没有毛病完全没有残障完全不需要干预，她们只要求世界去适应她们，而不是她们去适应世界。一般遇到他们，我不会去反驳，我可以尊重她们的看法，她们的观点从她们的实际出发是有道理的，但不能强加于谱系中的其他人，我可以尊重你，但我更尊重我自己的看法。

但对有些有疑问的人来问，我是可以作出解释的，而这解释最好的就是我还保留的那件汗衫，因为这部分就是历史。当年在美国自闭症界最热火的家长组织，第一个是Dan!——“ Defeat Autism Now! ”，不仅要打败自闭症，还要加惊叹号！这部分就是我们过去说的“生物治疗”，一心要把身体内的重金属“排”出去，排毒以后自闭症也就会没了，结果是有些孩子当场就死在了“排毒”的手术期间了，更多的是化了很多的金钱和辛苦，却怎么也看不到效果，尤其是有长期的稳固的效果，所以应该说这十几年来Dan!已经销声匿迹了，如果还有人在鼓吹的话，送她们一个字：Nuts !

但当时也有很多人没有那么偏激，还是接纳某些除了生物治疗的手段，尤其是教育类的，比如ABA等等，这些比较温和的家长们就成立了CAN, Cure Autism Now。还是以“治愈自闭症”为目标，但希望不要用“生物治疗”那样凭空的危险的手段。

当Wright夫妇成立Autism Speaks时，他们除了钱并没有多少群众基础，所以开始了招兵买马，主要的是和CAN的合并，所以当时有了我那件汗衫上的“Cure Autism Now”。后来随着社会对自闭症的益发了解，以及组织的成熟，Can 已经退出了舞台，好象在去年的长岛‘’自闭症之声‘’活动中，还看到一个团体打出来Cure Autism Now的旗号，但我没去深究，这些都是历史的一部分。

尽管目前的“自闭症之声”早把“治愈自闭症”作为纲领而拿掉了，但我个人仍然坚持自闭症就是一个需要治疗的残障，至少对里面的绝大部分人来说，自闭症带给他们的阻碍挫折痛苦折磨，要比带给他们才能尊严和荣耀要多得多。作为个别的阿斯柏格不认同不接受，我没有任何意见，我也坚决不会让一种声音来代替所有的自闭症谱系的声音。

作为“治愈自闭症”这个理念来说，这就是当时我们的觉悟，这是历史的局限，当时我们还无法替那些阿斯柏格的人建立一个舞台让他们发声。那些不顾历史而只以现在的认识和标准去评判这个组织的过去，而不看他们已经有的改变和进步，那么他们自己就是不可理喻的，也不值得我去费心劳力了。

在闻森高中毕业之后，我有更多的时间可以参加社会活动。第一个机会是2019年，由王嘉廉医疗中心推荐给“Autism Speaks”主办的“自闭症界服务和研究差异的高峰会”，主要探讨的是自闭症对某些弱势群体的认识和服务的欠缺和不足，包括贫穷社群，非裔西裔社群，农村地区等等，这次特别的是邀请了作为新移民的华裔自闭症社区，我特地把闻森也带上参加，让他在台上也说几句话。这次会议的主管也是“Autism Speaks”的高级副总裁Andy Shih,中文名叫“石瑾魁”博士，他对我和闻森非常地鼓励，也让我第一次有了信心去参加除了华裔社区的更广泛的自闭症倡导活动。

很快我看到他们在招聘“自闭症之声业余倡导大使”的活动，一问才知道这是动员草根力量游说美国各地的国会议员参议员的业余公益活动，我负责的是联络我选区的国会议员孟昭文女士，她比较稳定在皇后区基本上没有劲敌，而且她也是积极支持自闭症家庭。

一开始由石先生领导的“自闭症之声”研究制作的"看护者技能训练（CST)",在美国国内的试点之一就是纽约的华人移民阶层，由王嘉廉，关爱，华策会等组织参与，把CST改进为中文的并针对华裔新移民社区的切身需要的中文版本，这些受培训家长的积极反馈又得到了孟议员的注意，并且在美国众议院联合了二名共和党的议员，联名发起了“自闭症家庭照护者法案”，其目标是在美国由国家成立15个针对自闭症及发育障碍孩子的家长和照护者的国家级培训中心，进行科学的全面的而且实际的知识和技能的教育培训工作。

目前这个法案还只得到了二十几位众议员的背书，要想得到一半议员（大约218位）以上的多数通过，还有很长的路要走。但很遗憾，不久前接到通知因为资源人力的不足，这个“自闭症业余倡导大使”从明年起会暂停，但是大家都表示我们各自的草根倡导活动不会暂停的，我们永远会继续下去。

后来我们以“影响力联合会”（AFI）的名义，在2022年4月2日‘世界自闭症日’召开了第一次面向美国全国华裔自闭症家庭的网络会议，我们邀请了孟议员介绍她的“自闭症家庭照护者法案”，呼吁各地家长踊跃向本地的议员们要求他们给这个法案背书或支持。

我们还邀请到了纽约州的众议员牛毓琳女士，她自己不但是第一代移民家庭，而且她自己也是自闭症谱系的一员，她生动地讲述了自己的成长故事，谈到当初她的父母不理解她，总想让她“和别人一样”，也谈到了自己在从政的道路上，清醒地认识到自己的弱点，更是积极地把自己的自闭症特质变成自己的super power，比如说，自闭症谱系总会在觉察社交线索和场合对象方面比较迟钝甚至无感，她就发挥自己心直口快，实话实说，旗帜鲜明的方式，反而让很多选民耳目一新，觉得她真诚率直，敢说敢为，这也让她在自己的选区里连任三届。

我们最后邀请的嘉宾是石瑾魁先生，特别请他介绍了自闭症之声如何可以在我们关心的一些针对大龄以及重度自闭症方面做进一步的研究推动，石先生很高兴地介绍了他们在初期的CST针对儿童自闭症家长的培训之后，还会继续做关于青春期孩子的家长培训，而对于老年自闭症的健康和生活质量的研究也是最近几年的重点之一。

世界自闭症日主题峰会

在疫情到来的2020年1月份，闻森也开始了在皇后区的清洁工作，很快开始封城，到了3月底他只能待在家里了，但他渴望回去工作，所以我们在家训练他戴口罩和手套，从一开始只能戴几分钟，到他可以连续戴5个小时，因为这是他全部的工作时间，这样训练了二个多月，终于在2020年6月1日我们送他回去上班了，尽管那时候纽约市还只是一线员工可以出去上班，但他是给消防局做清洁的，所以他也可以回去干活，那天我送他去单位上班，内心惶惶不安但还是被闻森的决心感动，回到家我写了一篇文章投稿到了“自闭症之声”，他们也很感动，很快发到了“自闭症之声”的媒体上，闻森也得到了数以百计的鼓励。

后来先后有二个“自闭症之声”的机构来找我们，一个是他们的“社区咨询委员会”，他们的期望是邀请来自自闭症谱系不同阶层尤其是不同能力的成年人，来为“自闭症之声”整个组织的战略以及实践提供各自的看法和建议，他们很看重闻森这个职业，这个年龄，这个族裔所代表的这个谱系段青年的看法，这也是我们一直倡导的，自闭症谱系不能只由那些可以流利表达的一种声音来代表，需要让那些沉默的或无法发声的人有机会和勇气来表达他们的诉求。

所以这个邀请是正中我们下怀的，但是我明白闻森还远远没有那个能力和兴趣，我提出我可以作为他的助手，帮他整理资料，帮他理解议题，帮他整理自己的想法，或许这才有可能。这个想法得到了组织者的认可，也给了闻森勇气，他答应试试。结果我们参加了大半年的会议，很明显这实在超出了一个每天只惦记着中午回家吃什么的谱系青年的世界，会议讨论的战略目标，宣传规划，研究方向等等实在是闻森听不懂的语言，最后变成了我的想法通过了他的名义表达了出来，我只能向组织者摊牌，我们决定从咨询会里退出了。

但另一个机会又来了，自闭症之声推动的就业宣传，Pathway to employment, 他们也发现了作为清洁工的闻森也可以代表这个谱系中的一大批人，就来联系我，还是一样我得陪着闻森参加座谈会。

第一次座谈会一共邀请了三位谱系青年参加，二个都可以算是阿斯青年了，可以独立工作和生活，只有闻森还需要我陪着，有时候提醒他，有时候只能替他发言，而且他实在不能保持思想集中，即使是网络会议，我暗暗地提醒他，还是不断地有分神，开小差，玩手等等习惯性的动作和表情发生，我想这下估计要砸了，结果会议后反响也来了，组织者说观众对闻森的反映特别好。

我不由地想，很多观看的家长看到二个很高功能的青年谈工作的经验，大概不会很惊奇，但看到闻森那样的孩子，看到了他们很熟悉的那种动作和表情，估计很多人会想：哇，这个孩子都能工作，那我孩子应该也可以的！所以，他们第二次就业促进会又来找闻森了，而闻森也很自豪啊，所以如果他们继续邀请，闻森还会去参加的。

在2022年5月的国际自闭症会议上，一些年轻的自闭症华裔学者和石先生谈起了如何可以为在美国的华裔自闭症家庭多做些贡献，这样导致了由王崇颖教授领导的第一家以美国华裔自闭症社区为主要对象的“美国华人自闭症联合会”的诞生，在12月4日正式成立。我们得到了“自闭症之声”和石先生的大力支持和亲力指导，他们不仅赞助了我们第一次社区会议，会议非常成功，预计明年会在旧金山召开第二届的社区大会，希望能陆续地在华裔聚集的城市中逐年召开，推动各地华人自闭症社区的团结和合作。而作为致力于服务美国华裔自闭症社群的我们，今后也会更深入全面地和“自闭症之声”合作，将他们已有的资源、知识、工具、经验和影响力引进到华裔社区来。

在连续两年因疫情而改在网络进行之后，“ 自闭症之声 ”的每年春季“国会倡导日”将会线下举行，这次我们家三口除了外地上学的闻莺，我们都会在明年二月底去华盛顿特区参加活动，除了争取和各地的议员们开会见面，还有和来自全国各地的倡导者们座谈交流，这是最令人期待的，这些人充满了理想热忱，很多人是家长，也有不少谱系自我倡导者，有开路的前辈，有后起的新秀，我很期待可以有机会和他们手握手地在一起，更期待着我们一家人因为自闭症而始终在一起，我们家经过了二十多年的风风雨雨，最后我们都以闻森为骄傲，甚至可以说因为闻森我们才有了这些机会可以做那么多的事情。我不会为自闭症而感到骄傲，我为我们的虽然还是个自闭症但已经足够让我们为他骄傲的儿子而骄傲。我们全家（除了外地上学的女儿，不过如果她在，她也会很高兴地一起参加的）终于可以一起走到首都走到国会去，期待着闻森为自己骄傲的一天，这才是我们做这一切的最盼望的结果。

END