愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症（中）

这是纽约自闭症孩子家长、自闭症倡导者冯斌老师2022年1月21日在拨丝学堂为北大84级校友做的讲座的内容，经授权进行文字整理并发布。全文21000余字，分上、中、下三篇发布。本篇语音识别：耿心语，编辑整理：尚书研，文字校对：佳洋妈妈，排版：尚书研。

二、自闭症的早期迹象：早发现！早行动

如果宝宝在一岁到两岁这个时候出现了一些早期的迹象，你会不会想到要去做一个关于自闭症方面的筛查？所以这是我们从事公益事业很重要的一个倡导，就是要求美国在国家方面进行立法，就是幼儿的早期自闭症筛查。从最新的实验结果来讲，孩子6个月大的时候就可能发现自闭症的迹象，更多的是从儿科医生的角度来讲，一般从一岁半，尤其是两岁的时候，两岁之前的很多医生和家长都照着发育的情况来说，会说“没什么事，再等等”，但是如果两岁的时候，你还是觉得有这种问题，你一定要引起非常大的重视。其中包括我们前面讲的“避免眼神接触”。一般的孩子，你逗逗他，他会盯着你，或者说你在做什么事情，他的眼睛会看着你在做什么东西，他可能没有语言，不会讲话，但是眼神接触是一个很重要的迹象，他对其他人不是很感兴趣，总是自己玩自己的。一般小孩子有一种天生的好奇心，他们都没有。同龄孩子两岁的时候，一般的孩子不会讲话，但他至少会有一些儿语口语，自闭症孩子他们的这些现象可能就很少。特别是有时遇到变化会发脾气，比如你给他简单地换一件衣服穿，改变吃的东西，今天吃这个东西，明天吃那个，这都是改变。这些很平常的事有些孩子可能不大喜欢，但是他们一般不会发脾气。如果有个孩子有些小小的变化都会发脾气，这也是一个很重要的可能有自闭症的迹象。

美国的疾病预防控制中心，包括美国儿科学会都在倡导要早早地为家长，特别是年轻父母，包括儿科医生来针对教育意识做一个宣传，同样在立法方面，作为我们民间的自闭症团体，也要一直跟政府施压，倡导呼吁应该把小儿自闭症的筛查作为普遍的国家立法形式，从儿科医生来讲，从保险公司来讲，都有责任去做我们说的常规性筛查，不要等到家长发现什么问题再去问，就跟我前面说的很多儿童错过了早期干预机会一样。所以这也是我们在美国民间的一种倡导，想让国家从这个方面立法，作为一种法律形式。目前我们现在有“早诊断”，还有“早期干预”，3岁之后的自闭症孩子都有早期干预，这是国家支付的项目，国家就会出钱帮孩子做一些特殊方面的评估，包括一些特殊教育的训练，但我们还可以进一步把早期发现自闭症的年龄提前到2岁。所以“早发现早行动”是一个很重要的目标。

三、一个自闭症如何在美国度过他一生（最理想的情况）

我们这里举个例子，因为我对于中国国内的情况知道得不全面，那我们就拿美国来举例。比如美国的一个自闭症孩子，从他出生到长到很大，他一生当中需要很多的帮助，从养育到医疗，再到教育、到就业、到生活方面都需要一大堆帮助。他们从小到大，像我儿子一样，22岁，他是怎么过来的？第一点，在美国，很多事情必须要有法律，法律才是最根本的保障。当官的，或者当总统的，像走马灯一样走来走去，而且很多事情作为政府也是要听命于法律的，所以在美国，很多这样关于残障的法律都制定了出来。

第一个是《美国残障法》，英文叫ADA, American Disabilities Act，这是老布什总统那时候制定的，现在差不多有30年，这是国家关于残障人士的一个根本的法律。第二个是《残障学生教育法》,英文叫IDEA, Individuals with Disabilities Education Act，要保证每一个在美国的残障学生都自动赋予了受到特殊教育的权利，这个“赋予”不一定只针对公民之类，只要在美国生活的都可以。关键问题是美国本身就有这个法律，它认为每一个残障孩子的受教育权利都是“天赋”的，不需要去申请符合资格，而是自然就有享受特殊教育的权利。所以你只要是在美国，孩子如果是自闭症，他可以享受一切跟其他孩子一样的特殊教育权利，但这也只是在公立学校，只限于学龄的时候，可以放宽到21岁，出了校门就没有那么好的情况了。《美国平等就业法》，这个我们都知道，不能种族歧视，也不能因为残障之类的进行歧视，否则这个公司就要吃官司，后果是很重的。如果因为欺负残障人而被告，一般来说公司都会输掉。

在美国自闭症是被列为发育障碍之一，有一个专门的法律叫《发育障碍法》，英文叫DDA, Developmental Disabilities Act，比如很多孩子成年后没有办法自己独立生活，《发育障碍法》就要保证每个州，包括每个县市都有相应的委员会，有相应的政府经费拨下去，帮助他们做一些服务。所以，他们如果在学校，他们将主要由教育局的服务负责，出了校门，发育障碍服务部门就要负责他们将来的日常生活就业，包括住房，当然还包括医疗之类。所以，这里面有一系列的法律，但是这些法律还不够，我们还在呼吁继续增加。

我们说，美国这个社会本来也是自下往上的，由“草根”运动推动的，今天我在讲座最后的时候也会给大家举一些例子，告诉大家民间怎么样推动各级政府如何保障自闭症人士的利益。我们经常讲的就是“服务”和“辅助”，目前我们在倡导的是，在一般的儿科医生给幼儿的“幼儿的早期发育筛查”中，需要加入对自闭症的筛查内容，那样可以在幼儿最早的时候可以查到自闭症的迹象，目前在美国幼儿被诊断为自闭症的平均年龄还是四岁，希望通过这样的儿科医生的早期幼儿筛查可以把首次确诊自闭症年龄提前到二岁左右。尽管“幼儿的早期发育筛查”没有达到国家立法的程度，但是美国儿科医学会已经建议儿科医生要做这方面的东西。现在有越来越多的医院、越来越多的机构和保险公司都加入了这个行列当中，我们的目标是让国会来制定法律，把对幼儿的早期筛查中必须要包括对发育障碍的评估这一条用法律的形式固定作为国策，那么所有的医疗和教育单位就必须实行，这样才能最根本地保障孩子们可以在最早的时间里被诊断为自闭症。因为越早发现，越早干预，效果当然就会越好。

孩子在三岁以前，叫做“早期干预”，他们会帮你找一些幼教和特殊教育方面的服务，这些是国家提供的免费的服务，一般在纽约是通过卫生部门提供早期干预的服务的。而进入了公立学校，就是常说的特殊教育，这里就有很多内容。如果你是私立学校的，那么你不一定要遵守联邦的法律，一般来说，孩子的特殊教育都是由教育局和公立学校负责，如果公立学校不能满足孩子的某些特殊需求，可以申请去私立学校，如果教育局批准，那么教育局就会付钱让他去上私立学校。一般来说，这些私立学校花费非常巨大，甚至比常春藤盟校的学费都贵，可这也是没有办法的，因为有国家的法律在，教育局就必须要遵守。我们的朋友是教育局的特殊专员，他讲了很多的这种例子。家长通过法庭来证明孩子在公立学校里得不到应该具有的特殊需要的服务，法官就判家庭可以选择去有这个能力的私立学校去，而教育局必须付全部的学费。比如在2021年度，纽约市教育局支付了大约二亿美元的学费让一些孩子上私立学校去。因为有了法律保障，所以民间的这些组织就有机会、有权利，也有渠道争取他们自己的服务。

在学校教育之后，还有成人服务和康复训练。成人康复这方面包括就业服务，比如我儿子的就业，有一套就业体系，包括职业前培训，让他学习一些就业的基本社会技巧，还包括帮他找工作，工作当中有工作教练，只有这些基本的服务跟上了，他们才有机会去做一份简单的或者适合他们的工作。还有集体住宿，等到我们家长年迈了或者没有办法照顾了以后，他们就有机会到集体宿舍去住。

现在美国政府对心智残障人士的生活安排的国策就是“社区化的生活”。很多人不知道的是，这个国策来自于美国纽约自己一段惨痛的历史。威洛布鲁克(Willowbrook)是在五十年代建造的一个纽约州政府的残障人士收容机构，就在纽约市的史丹顿岛上，当时的州长说“我们要办一个最人道的、最仁慈的、最完善的机构，让你们这些有精神障碍或者发育障碍的人士都到我们这里来，我们政府给你保吃保住，保障一辈子”。一开始的设想都是很好很伟大的，但是时间长了，就发觉经费不足，管理不善，因为它是封闭的，大家都关起门来，外界不知道这里发生了什么事情。所以这里就会有虐待的情况，里面这些人本身又没有能力去反抗，去反映，去交流，所以从50年代开始，一直到60年代，它的根子才被挖开来，这十几年里，这些无辜的人都在那里遭受虐待，得不到社会的了解，直到有记者偷偷摸摸潜进去后才发觉，才把这个黑洞打开。

所以美国政府汲取到了一个巨大的教训，就是不能把残障人士封闭起来，放在一个单独地方，一定要在社区、在家庭当中给他们提供服务，因为如果在社区里，人家对他们有虐待的话，大家都能看到，大家都会报告，这也是从另外一个方面捍卫他们权利的一个很好的保障；而他们这些人也要接触社会，不能把他们关起来无所事事，他们自己某些方面还有一些价值，还会有一些贡献。这也是美国政府从自己的错误当中学到的一些很深刻的教训。这些概念也同样在世界各地被提出，因为我们看到，中国大陆也开始接受这样的形式，开展基于家庭和社区的服务，把残障人士包容在一个正常的社区环境当中，而不是把他们隔离开，不是把他们封闭起来，不是把他们关起来，不是把他们养起来。

还有一个是社会补助，就是个体如果没有收入，他可以享受到社会保障，包括很多家庭和社区的服务以及各个方面的东西。这里有一些从小到大的一系列保障，尽管我们发觉这些保障有很多不尽人意的地方，还没能充分地照顾所有人的利益，但毕竟国家对于这些孩子或者成人有一些从法律到政策，再到经费的措施，我们作为家长还是非常欣慰的。我们也知道，这些所谓的成就几乎都可以说是美国这些特殊子女的家长们奋斗出来的，他们去宣传，去呼吁，去告政府，去打官司。这样才有了系列保障。所以对我们来讲，到了我们这一代，作为一个华人自闭症孩子的家长，我们也要积极地参与进去。

这张照片是我儿子，我儿子是在纽约出生的，从小被诊断自闭症，一直接受特殊教育，他毕业后成为了一个清洁工。他复杂的工作做不了，我们当时就觉得，那就做简单的工作，清洁工做的是简单的，而且不断重复的工作，他觉得很好。他学到了很多方面的东西，也犯过很多错误，经受了很多的锻炼，包括自己上下班的训练，直到今年已经做了4年，实际工作3年多。这张照片是他在2020年的时候拍的，当时是疫情最严重的时候，那天是6月1日，我记得那时候每天纽约市因新冠死亡的人数都是800多、甚至上千，政府都关闭了，除了一线人员之外都要求停工或远程上班，当时他在家里停工差不多3个月，可是他待不住，因为他的常规生活被打乱了，他还想回去工作，我们前面讲的“刻板行为”就充分地展现出来了。

我们说，要去工作有个条件，你要懂得怎么保护，要学习戴口罩、戴手套。他的皮肤很敏感，所以他要适应戴口罩、戴手套，就在家里训练了很长时间，从一开始在家里练习，最多能够戴5分钟，一直到能戴5个小时，因为我们要求他工作多长时间，他就必须在家里练好戴多长时间，他一直练习到能满足我们的要求。这是他第一天去上班我拍的照片，可以看到他心情还是很紧张，因为他也知道病毒的危害，可是他还是很坚决要去上班。当时我们拍的这张照片很多人都很喜欢，我也非常喜欢，所以我们也是作为宣传来倡导的，让大家看到一个非常普通的年轻人，他患有自闭症和多动症两种障碍，可是他有自己的贡献，在疫情当中，他叫做“一线工作人员”。去年他还给《自闭症之声》做了一个新年祝词，还有视频。

四、如果你孩子被诊断为自闭症（sorry），我给你的几句忠告

如果你自己的孩子被诊断自闭症，我很遗憾。随着现在社会上对自闭症的认识越来越多，这不是一个绝症，但你可能很辛苦，从很多例子来看，有很多孩子会得到很大的改善，现在能够上大学的自闭症孩子越来越多，至于他们上了大学以后，工作怎么办，我们也在想办法，我们一会儿会讲一些美国大公司开展的活动，他们会招收自闭症人士，所以千万不要被吓倒，各位都是有文化、有才能的人，不会一下想不通就走向绝路，这是第一点。

第二点是“欢迎来到荷兰”，这个是什么东西？这是因为在自闭症界和唐氏症界有一篇很流行的文章，是当时美国的一位妈妈写的，她自己的孩子是唐氏症，她说，在自己生孩子之前，自己想的都是将会有一个健康、活泼、可爱的宝宝，没想到生出来是一个唐氏症的孩子，这是怎么回事？就相当于我很想去意大利旅游，意大利多好啊，很多文明古迹，那么多好吃的，那么多好东西，但结果我坐上飞机，发现飞机没有到意大利，却到了荷兰，荷兰对我来讲远远比不过意大利。为什么我会如此不幸？我是准备好到意大利的，怎么你这个老天爷就把我送到荷兰去了？这样的家长一开始都有一些痛苦的过程，想不通怎么会生出来这么一个特殊孩子？后来想想，荷兰也不错，荷兰有郁金香，有风车。所以你要让自己想通，不要认为说老天对你不公平，说不定你将来会看到老天爷在这里面的一些用意。所以，你尽快地把自己平静下来，你就可以尽快地理智考虑一些问题，去寻找资源。这个可能对你们来说用不上，可是我们有时候对年轻的家长也要提个醒。

另一方面，你千万不要听信现在外面许多道听途说的东西，“我可以帮你康复”啦，“可以摘帽”啦，而且这些很多都说是北大或者清华的科研成果。但是这里有一个问题——这些作为科研性的东西没有得到认证，在伦理上和医学上都没有得到很确切、很让人信服的认证，就用在这些家长身上，从医学方面、伦理方面讲是这样的。对我们来讲，我们只能相信，如果是有美国FDA批准的，那么至少从政府层面上有了这个审批的过程。所以对于很多的年轻人，或者没有很多知识背景、社会背景的人，我们要警告他们，你不要相信这些神奇的疗法可以用来治疗自闭症，到目前为止，它还是一种终身性疾病，没有办法彻底改变，但是它可以改善，可以让孩子活得有价值，有尊严，在他的能力范围中能够做到很多事情。这个是一点，因为在家长痛苦到绝望的时候，人家说什么东西都很容易受骗，这是我们经常要给这些家长提醒的。

五、如果你朋友的孩子被诊断为自闭症，你该怎么办？

同样的问题就是，你自己的好朋友的孩子是自闭症，那怎么办？这不是发生在你身上，当然你的朋友会比较痛苦，你怎么办？我们希望你们能够继续做朋友，但是第二，我特别希望你能够理解，你不要拿你的宝贵育儿经验去教育人家说，这个孩子应该怎么教，你毕竟没有教育特殊需要孩子的经历。特殊孩子之所以叫做“自闭症”，叫做“多动症”，他们都有一些医学上面的原因，不是你拿你自己的普通孩子的经验就能套上去的。很快，你的朋友一旦冷静下来，就能知道很多事情，你也有机会多向他请教，比如这个孩子是怎么回事，是什么原因，这样才能更好地帮助他们。你不要以自己的一些个人经验去指导他们，或者给他们一些忠告之类的，这在很多情况下是没有什么用的。当然他们会非常感激，我自己作为一个自闭症孩子的家长，在我们最困难的时候，很多亲戚朋友对我们的一些善意，我们牢记在心。对于你这个朋友，你也完全可以去帮助他们。

这当中有一些英文资料，包括英文书，很多自闭症网站都有一些很好的文章，如果你有这种需要就可以找找看。

六、如果你孩子有了自闭症的同学朋友，你该怎么办？

还有一个问题——如果孩子还小，我们知道现在自闭症发生率的情况是1:44，1:44就意味着你这个班里面如果有四十四个孩子的话，很有可能有一个自闭症孩子，就像在美国提倡的是融合教育，可以说几乎大部分的小学当中都有一部分残障孩子，这当中就有很多人是自闭症。如果你的孩子有个小朋友是自闭症的话，那你又会怎么样？请看右上角这张图片，这是“芝麻街”，中间那个女孩的头像就是一个自闭症女孩，名叫Julie。现在社会就在推动这样的宣传教育，让小孩子们从小就有机会认识跟他们不一样的小朋友，从小培养理解和接纳。不仅是“芝麻街”，还有其他的一些，像“汤姆斯火车”，都在慢慢地引进这些有自闭症特征的玩具角色。

从教育方面说，是从小教育孩子，让他们知道，世界上有些跟他们不一样的小朋友，这些小朋友有时候行为跟他们不一样，并不代表他们不友好、不友善，而是因为其他原因，所以“芝麻街”从低幼儿读物就开始引进了“自闭症”这个概念，这也是很多家长推动下来的。那么，如果你的孩子有一个自闭症同学，你会怎么办？因为一般来说，家长都担心孩子会不会被其他孩子的一些坏习惯传染，虽然我们都知道，你也不会那么傻，认为自闭症会被传染，但是有些行为问题、情绪问题，这些孩子会不会跟着学习？当然，这方面顾虑是有的，但是我们从另外角度来讲，如果这个孩子能够从小跟自闭症孩子交朋友，他会学到一些人生当中很重要的本事，我们华裔总是希望自己的孩子越来越优秀，他考了90分回来，你会问他“为什么没有考到95分”，如果他考到95分，你会问他“为什么不能考100分”，都希望他们越来越好，越来越强。作为一个人，碰到一个比自己强的人，尊重他是很容易的事情，比如你们是北大84级的，我是华师大81级的，我高考肯定不如你们，我对你们非常佩服。尊重比自己强的人是比较容易的，但尊重比自己弱的人是件不大容易的事情，但是像我们这样在两个文化背景中成长的人，我们知道，如果你真的要成为一个我们所讲的合格的人，或者一个值得尊重的人，那么你不光要会尊重比你强的人，你还应该尊重比自己弱的人。所以我们很多人说“在墙和鸡蛋之间，我选择鸡蛋”，这也是人本能的一种善良。如果你能够学会尊重比自己更弱的人，那么你就会发掘出很多的品质，比如接纳，比如平等，这些都是不成问题的。学会尊重别人，学会理解别人。

如果一个自闭症孩子跟你的孩子在一起玩，那个自闭症的孩子又哭又闹又吵，比如我跟我儿子在一起，他就不愿意你碰他，你碰到他，他就跑得远远的，你的孩子会迷惑，这个孩子为什么这么怪，是不是他不喜欢我？如果你的孩子能够学会根据人的行为去发掘背后的原因，他就能够深刻地理解其他人，我们说的领导才能、人际技巧、处事的技巧都是通过对人的理解来实现的。所以这一点非常有用，你可以学习怎么样帮助别人。用什么样的方式，怎么样能够让对方接受，怎么样帮人家才能恰到好处。

去年冬天的时候，我们在美国开了一个融合性的网上冬令营，我们吸收了一些普通的孩子，还有一些特殊需要孩子一起上课，我们当中有一课就是教他们“接纳”，我们还要跟家长讲，你的孩子在这当中会学到不一样的东西，比如一些为人处世的基本原则，这个原则对他们来讲可能要比某一份技巧，比学业更重要。我们也希望华人家长更注意在这个方面培养孩子，过去讲思想品德，现在讲“社交技巧”。所以如果你的孩子真的有自闭症同学，这对他是一个很好的锻炼机会。我们也知道，过去有一些孩子从小参加帮助自闭症孩子的社会活动，到后来他申请美国的常春藤盟校都有帮助，因为如果他说自己对自闭症的公益方面有了解，做了什么事情，那么学校的招生老师就认为，他有这个意愿，有能力去帮助有特殊需求的人，他也一定有才华而且有公益心事业心，所以这是一个非常好的敲门砖，对他们的升学而言都是非常好的。

关于“接纳”，我们国内的社会也开始慢慢关注。这一套是给小孩子看的，是介绍不同孩子的绘本，有些是我推荐的，其中最后一本是我帮他们翻译的。第一本、第二本都介绍了自闭症的孩子，第三本介绍的是唐氏症的孩子。这些好的东西我们也在慢慢地引进，国内社会也开始慢慢地了解，引用一些很好的资源，可以从小培养孩子接受残障，接受跟自己不一样的这些不同的人。

（未完待续）

禾禾爸爸