愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症（下）

这是纽约自闭症孩子家长、自闭症倡导者冯斌老师2022年1月21日在拨丝学堂为北大84级校友做的讲座的内容，经授权进行文字整理并发布。全文21000余字，分上、中、下三篇发布。本篇语音识别：耿心语，编辑整理：尚书研，文字校对：佳洋妈妈，排版：李佳洋。

七: 如果你有自闭症的同事，怎么办?

我们最后来讲这一点——如果你有自闭症同事怎么办？为什么会有自闭症同事？这是因为我们前面讲的自闭症也有很多的不同谱系，如果是阿斯伯格症，那么他可能在某些方面，比如学术方面非常好，对于人际关系可能不太擅长，你们是北大的，人家常说“清华可能有更多的自闭症学生，北大的可能会少一点”，也有人说“麻省理工或者硅谷有多少比例的自闭症，比例很大”，这也算是一个笑话吧，但是我们确实看到，作为自闭症谱系，有很多人具有相当于常人，甚至是高于一般人的能力，尤其是在数理逻辑或工程方面.

现在美国的一些企业也发觉了这些问题，认为或许能从这些有自闭症的，有多动症的，有其他问题的人士当中招收一些员工，而这些员工，尤其是自闭症的孩子，通过正常的招聘途径一般都通不过面试，面试时他的眼睛都不会看对方，这就犯了社会交往的大忌。连面试都过不了关，那怎么办？那么他们就另找渠道，把面试的形式改变一下，不用去做传统的面试，尤其是现在美国多次的黑人民权运动推动下，企业界现在越来越在多元化上面跟进和实施，这个叫DEI(Diversity, Equity, Inclusion)。D就是“多元化”，E是“平等”，I是“包容”。所以现在很多公司都成立了DEI的部门，招收了DEI的主管、管理人员来促进企业内部的多元化。

另外一个是从自闭症这个角度来讲，是作为“神经多元化”中的一部分，他们提倡“脑神经多元化”，他们说自闭症或者多动症人士有一些独特的才华，这些才华也需要得到一些重视,他们可以表现出自己的工作能力，现在帮助这样的求职人员，去参加职业培训和应聘职场。对于自闭症，我们特别是企业界有一个项目叫做Autism at Work，就是专门招收有自闭症谱系的大学毕业生或者员工。这些公司有很多，包括SAP,微软公司,惠普,IBM这些公司，他们都在开展这种项目。我自己是纽约金融界的一个IT工程师，在我们华尔街的企业也有，是以JP摩根带头开创的。我自己的银行也有这个项目，我们在2020年的时候招了一个自闭症员工，去年又招了5个自闭症谱系员工。

所以从企业来讲，他们也看到了有这方面的潜力，有这个“神经多元化”的阶层，这个阶层当中有一部分可以作为很好的技术性或者专业性的员工的，那么怎么去创造条件去弥补他们不足的地方，比如社交能力要怎样去弥补？他们擅长的地方要怎么挖掘出来？这是企业界在做的事情。特别是美国，因为前面我们讲了很多法律中的内容，在美国，你作为残障员工其实对你是有利的，这种有利性我们叫做“身份申报”，你可以自愿地向公司坦承你的残障身份也可以不告诉公司，而“残障”的范围也很广，从自闭症、多动症，包括癌症和抑郁症都可以作为官方认定的残障需求。那么这种认定有什么好处？第一是很多公司自己有指标，公司需要达到一定程度的“多元化”，残障人士作为“多元化”当中的一部分，你帮公司完成了这方面的指标，当然对你的职业前景有好处。

如果这家美国公司跟美国联邦政府有合同，这个合同的金额超过1万块钱以上，美国政府就会要求这家合同公司必须要满足一定的“多元化”条件，比如政府一般会要求你的员工当中，有7%及以上是有残障的员工。在奥巴马政府时代，曾经有要求称，奥巴马政府自己的雇员当中残障人士要达到14%，这是政府的行政命令。所以，美国联邦政府本身又是美国最大的残障人士的雇主，所以哪家公司如果要跟政府做生意，就必须要满足政府给他们的很多条件，其中有个条件就是它的残障人数必须达到一定的比例。所以你如果跟公司说“自己是残障人士”，很大程度上就会保住这个工作岗位，这对你有利。

我们都知道美国有隐私法，公司知道你的状况也不能跟其他任何人讲，如果你的老板、你的经理知道，他也不能跟任何人讲，如果他讲了，他自己很可能马上就被炒掉，这方面是在保障他们的公司免受法律的麻烦。如果你因为残障，在工作当中有一些需求，那你可以提出合理的要求，比如说为你配备一些设施，更换一些工作条件，这些要求如果没有达到，很可能公司会被美国政府起诉，在起诉中很可能会败诉，而且公司在名誉方面、在社会效应方面会受到巨大的影响。所以公司会尽其所能地防止这些事情的产生，如果你是一个自闭症残障人士，这对你也是一个很好的工作方面的保护。 

像我们前面讲的，如果你真的有一个自闭症同事，你怎么知道？因为公司是不能透露的，他也不一定会跟你主动讲，他如果主动讲了，你当然会知道。但是有些东西你可以观察一下，比如这个人很古怪，眼神没有交流。我们知道，社会交流的第一步就是眼睛看着人家，握手有力，这些东西他都没有。他讲话好像要慢一点，特别是交往的时候，好像不大理会人家的脸部表情，人家脸部已经做出非常明显的表情了，他还是搞不清楚，还是在自己讲话，讲话很冲，或者老是跟你讲他喜欢的事情，棒球，篮球，星球等，你找多种借口去回避他，他还是照样。这种情况下他可能就是一个自闭症员工，但是你也不能去问，只能是他主动告诉你，但你心里会觉得这个人有些不对劲，他也不一定是不懂，而是本来就是这个样子。

还有，在工作当中，你看到这个同事刚刚接到新任务，大家都交代清楚了，要求都发下去了，但他总是不知道怎么开头，因为自闭症往往对任务的转换比较慢，有时候他好像太专注细节了，一定要把某个细节搞得很完善，大家都等着他的进度，他也搞不清楚轻重缓急，这时候你就觉得，自己要提醒他一下，作为经理或者领导，你要给他指导，让他把轻重缓急搞清楚。另外，像多动症这些人也会有这种情况，往往会顾了一头顾不了那头，有时候你给他讲一遍，他好像没听懂一样，他需要你书面写下来，一条一条写清楚，还有时候他会被外面的一些很小的干扰打扰容易分心。 

我们说“神经多样性”，自闭症和多动症是两个大的范畴，这也是大家经常会碰到的一些问题，他们老是开小差，有时候控制不住自己的情绪，喜怒哀乐都溢于言表，讲话不顾人家的感受，批评也好，抱怨也好不加掩饰就直接地讲，这种人说不定就是我们所讲的“神经多样性”中的一个部分，可能是性格方面的东西，也可能就是这些问题。我们现在更多会强调一下他们的一些优点，尽管这些优点有时候会被他们的很多缺点所盖掉。这些优点可能也很明显，他的为人就是直肠子，他不会在肚子里面做一些弯弯绕的文章，直来直去，想什么就说什么，有时候他会注意到一些你们不大注意到的细节，重复性的、细碎的东西他也不会烦，就像我儿子这样，他做清洁工，他每天做同样的事情，但他很高兴，他很享受，一般人都会烦，做得长了很难受，但他非常忠诚于岗位，一个工作岗位会做很多年。这也是企业界在宣传的，自闭症员工他们对岗位忠诚度很高，尤其是像美国现在流行的大辞职潮，就很少能够发生在有自闭症的员工当中。他们严守各种规章制度，你只要把规章制度给他讲了，他肯定严格保证，所以他们也有很多方面的长处。

我估计你们当中有很多人是功成名就的，有的人是做部门主管的，有的人是做老板的，有的人是做领导的，说不定你有机会去雇佣一些自闭症人士，有一些非常好的关于雇佣自闭症的资料就可以参考一下。现在也有很多民间的公司倡导这一点，可以帮助你教育自己的员工怎样对待自闭症的新同事，现在这些方面有越来越多的资源可以参考。如果各位老板有心的话，我们也可以好好地谈谈这些内容。

八：为了自闭症孩子，我们能改变世界吗？

最后一章是我特别为我们这个北大84级的群做的，因为像我们这样的年纪，很多人都事业有成了，很多人也有能力想为这个社会做点什么，或者怎么样去改变这个社会。对我们自己来讲，我们有特殊孩子们要操心，从小到老，一直操心下去。那么我们怎么办，我们自己作为家长，作为平民，我们怎么样去改变这个世界，让这个世界对我们的孩子更好一点？这同样也是今天给大家开展讲座的目的，让没有自闭症孩子的民众怎样对他们有一个正确的认识，这是我这里加的内容，我们可以举这么一个简单的一个例子，很多事情是我自己亲身经历的，特别是现在的这些。我们看看，为了占人口2%的自闭症孩子和成人，我们自己，作为平民百姓，作为家属和父母亲，是怎么样跟其他人一起参与，去把这个世界变得更好，特别是对自闭症更好一点，更友善一点。同样的话，如果对他们友善，对其他的人也是同样的，都是同样的需求。

我们举两个例子，美国有两个法律，第一个叫《凯文和阿旺特法》，第二个叫《弗雷德法》，第一个法律现在成为了联邦法律。“凯文”和“阿旺特”是两个自闭症孩子的名字，一个在纽约，一个在密歇根或者密苏里。这两个孩子有个共同的特点，就是从学校走丢了，后来又不幸溺水而亡，都是被淹死的。为什么会出现这么一个法律，我们等一会再讲。第二个法律，叫《弗雷德法》，它不是联邦法律，是2021年年底纽约州刚刚通过的法律，弗雷德是一名自闭症成人。

那么为什么会出现这二个法律？这二个法律是做什么的？我想给大家分享一些这方面的内容。第一个是《凯文和阿旺特法》，当时在2014年的纽约市，有一个14岁的自闭症孩子叫阿旺特·奥肯多，这个孩子没有语言能力，功能很低，他从学校里偷偷溜出来了，溜出来以后就失踪了，找不到了，家长就动员社会各界人员到处找，还是找不到。我记得他们在布朗克斯区，广告一直贴到我们家的家门口。就是右边这张寻人启事，我们在皇后区，他们发动了很多志愿者，沿着大街小巷贴，贴遍了纽约市的五大区，但是一直没找到孩子。后来过了十几天，在东河边上找到了他的尸体，发现这个孩子是溺水而亡的。凯文是一个年纪更小的孩子，也是溺水而亡的。

于是这些问题就引起了社会的广泛注意，第一，自闭症的孩子容易丢失，因为他不听指令，也没有社会意识和安全意识。第二，他们还特别喜欢水，看到水就过去玩，不知不觉就掉下去，溺水而亡的事情就很多了。出了这个事情以后，很多公益团体都想吸取这个教训，第一个教训，纽约市教育局把所有有孩子的，特别是有自闭症残障的孩子的学校门都锁住了，每一个门都被锁住，或者要有人去看住，或是有各种警报，绝对不能再让一个孩子在没有察觉的情况下偷偷地从门口溜走。教育局被家长告上法庭赔了不少钱，所以教育系统就把它当作一个教训吸取而加以改进，这是第一点。

另外一个就是通过民间团体跟议员们合作，想把这个作为一条新的国家法律，这个国家法律有什么作用？公益团体联合起来推动这个法律，但这个法律不能要求每个学校都把门关紧之类的，从联邦角度来讲可能还做不到，但是它提出了很重要的一点，就是因为自闭症孩子失踪是因为他们的认知障碍生活能力出的问题，那么国家就有责任动用国家的力量搜寻这个孩子保障他们的安全。

美国其实已经有一个系统，类似报警系统，是给丢失的阿尔茨海默症患者建立的，阿尔茨海默症患者丢失以后，国家有一个系统，通过警察或者一个警报系统发出通知，告示这个阿尔茨海默症老人是怎样怎样的，各地的救援队、警察和消防队很快就能接到通知，大家就在各自的范围中去找，这是因为大家知道阿尔茨海默症患者失去了记忆，可能记不得回家的路了。同样，一个自闭症患者如果没有交流能力没有生活能力，他也应该和阿尔茨海默症患者同样对待。

国家作为一个救援系统，有责任把他们放到救援体系中去。这个很简单，就是这样的事情，花的钱也不多，可能有几百万、一千万，但是这里有一个很重要的利益，就是对于某些自闭症的孩子，他们没有社交功能，没有交流功能，如果他们丢失了，作为国家有责任在第一时间以最快最有效的方式找到他们。

这样讲话有点空洞，具体是什么？具体的就是各个国家部门都要拿出一些措施来。比如现在的警察、消防人员，所谓的“第一救援组织”都在各自推动这件事，跟一线工作人员讲有关自闭症的知识，那么很大程度上让他们了解自闭症的一些行为和社交方式，因为在美国的自闭症家庭当中，最怕警察的是黑人自闭症孩子，因为警察如果碰到一个黑人，警察下一个命令，对方听不懂，或者不能以正常的表现方式来服从，警察马上就怀疑了，一下子就可能把对方毙了，这种事情已经有很多的先例了。如果警察受过这些训练，知道这个孩子眼神没有看自己，就像前面我讲的很多表现，他就会想，这个孩子并不一定是吸毒了或者干坏事什么的，他可能是自闭症，他们就可能会用另外一种比较和平的方法对待。由于这种事情已经出了不少的人命，就是自闭症孩子被打伤，甚至是被枪杀的，这样的例子很多。但普遍的情况是在民间，越来越多的地方和州都在建立法律，要求必须对警察进行制度性、常规性的自闭症方面的教育，对于消防队员、急救员这些在关键时候要出动的国家力量也要进行自闭症教育。

我们现在来看看成果怎么样。正好去年8月31日有一个特大新闻，我们看了这个新闻非常感慨。有一个自闭症家庭在纽约市皇后区的海滩度假，度假时爸妈说，14岁的自闭症孩子傍晚的时候不见了，找了一两个小时没找到，他们马上就报了警。家长跟警察说，孩子喜欢玩水，他们当时在海滩玩水，警察接到电话差不多是晚上10点多了，纽约警察局出动了配有夜视镜的直升飞机开始搜寻。他们的搜寻方式很有特点，是沿着海边搜寻，第一张图是凌晨1点钟的时候发现的结果，那个白点就是那个孩子，他就坐在海水里面不动，还在那里傻乎乎地玩。警察直升机已经到那个地方了，是通过夜视镜看到的，警察发现以后通知地面警察过去，第二张图是警察把他带回去了。

看看这件事情，为什么说我们前面所说的法律在这个地方得到了体现？第一点，他们报警的时候对警察说，孩子是低功能自闭症，警察就知道，他是低功能自闭症，他的行为跟常人的行为不一样。如果是平时，一个14岁的孩子失踪了，还是在度假的地方，那么他们可能去酒吧之类的地方去找，不会在深夜到海滩上去找。因为家长跟他们说了，这个孩子喜欢玩水，这是他的一个特点，他也没有什么其他爱好，这是第一点。他们知道这个孩子是低功能的，没有交流，也知道这个孩子不可能主动去寻求帮助，那怎么办？当时是深夜，他们知道孩子很可能在海滩，最好的办法就是使用夜视镜。在直升飞机上，那些警察带着夜视镜开始搜寻，搜了几个小时找到了，可以说是救了一命。

这是前面所讲的法律的一次很好的执行，是从两个孩子不幸的丧命开始，而我们作为家庭来讲，这样的悲剧要到我们这里为止，我们一定要做点什么东西，因为这个事情可能发生在我的自闭症孩子身上，也可以发生在其他自闭症孩子身上。当然，从某个角度来讲，纽约教育局赔过一大笔钱，但是光赔钱还不够，我们要拿出措施来，对教育局来讲也是，他们也不愿意让这种事情再发生，所以就要拿出措施来，正是因为有了这些血淋淋的教训，大家都开始重视起来，而且找到一些措施。这个措施不能光是行政的命令，要做成法律，联邦法律出台以后，每个州也开始出台法律，这些法律之一就是要教育一线救援工作的人，如何处理这些事情，怎样处理这些自闭症的特殊情况。

比如象前段时间我们向纽约警察局反映的，我们华人家庭家里的自闭症孩子出了什么行为问题，我们实在控制不了就打911报警，让警察过来处理。过去警察一来，总是开着警车，亮着警灯，警察手上的步话机“哇啦哇啦”不断地响，但这些东西恰恰会对自闭症孩子造成更大的精神压力，他本来就不大高兴，有行为问题，这么一来他可能会更严重。我们把这种反应回馈给警察局，最近有一次一个家长也打了电话报过警，事后我问了一下，这次警察把对讲机静音了，也不再打着警灯过来，这是因为他们知道，打电话求救的是因为自闭症孩子。他们的警察手册中就应该有这些内容，来教导他们怎样避免造成更大的刺激。这就是我们民间的呼声，一步一步地传上去，对社会产生了一定的改变，从而对我们的孩子就会更加好一点。

我们现在讲的第二个法律叫《弗雷德法》。那么，《弗雷德法》是怎么回事？《弗雷德法》与刚刚出现的疫情有关，疫情刚来的时候，特别是严重的时候，大家都知道，要严格控制直接传播，纽约州在疫情严重的时候下了一个死命令，医院里面的人在任何情况下都不能允许亲人探访，多了一个人，就多一个传播的危险，这在当时的情况下也是一个没有办法的办法。那个时候，这个叫弗雷德的人已经成年了，是个自闭症人士，他得了新冠，就被送到医院去了，可是他自己不会交流，他的家人也没办法进去，后来他在医院里就去世了。到底是什么原因我们也不知道，但是这件事对家长引起了巨大反响。家长已经知道他没有沟通能力，医院又不让家长进去，医生也没有办法跟他沟通，让他进去不是送死吗？当时很多家长联名大家申诉动员，这个事情肯定是不合理的。大家都知道，疫情当中事情应该特事特办，可是像这个人这样，绝对是变相让他们送死，这条命也是一条命。所以纽约州的很多民间组织发起了申诉运动，去年年底终于作为法律在纽约州通过，纽约州的新州长签署了法令。

后来，奥密克戎的变异株马上又出现了，最近的住院人数一下子又上去了，纽约卫生局又马上把探访条例收紧了，但是这个时候探访条例就有变化了，不是一刀切而是有例外，这个例外包括产妇，如果是临产的，就允许家属去陪伴，还有临终关怀的，就是如果人快要死了，就允许家属去探访。第三点特别重要，如果患者有发育障碍，包括自闭症，没有沟通能力，就可以允许家属相关人员陪伴。这是个血淋淋的教训，弗雷德的遭遇带来了《弗雷德法》，这个《弗雷德法》很可能在将来不一定会被用上，但至少你现在看到，在这种情况下，我们总归还是有一点点帮助，来帮助他们度过这个难关，让他们在医院中有人陪伴，有人帮助他进行沟通。这个法律只是在纽约州得到了实施，但是其他州很可能也会看样。如果将来有更多的地方遇到了这个问题，大家再联合起来去游说国会，国会再把这个法律作为另一个《凯文和阿旺特法》，这个法律自上而下，对下面的政府各级有要求，有经费，下面的工作就会一步步开展下去，就像纽约警察局对员工进行自闭症的培训，碰到这种重大突发事件，他们就可以表现得非常迅速而且非常有效，比如自闭症人士晚上在海边失踪，警察会用直升机去搜寻，还用夜视镜，在短短几个小时就找到失踪的人。如果没有及时找到，这个孩子根本不知道早上会涨潮，因此很可能就会被淹死。

经过了8年，我们看到了《凯文和阿旺特法》的成效，死了两个孩子，又救了一个孩子。所以我们作为家长很欣慰。包括在中国，我们也能看到有很多的社区团体在做倡导。这些现象是一种时代的进步力量，因为考虑到了自闭症孩子的特殊需求，很多其他孩子的特殊需求也能够以同样的方式和态度去对待。所以，我们做的事情还是有价值的。

当然，整个社会都在进步。美国的各种企业社区都有一些对自闭症友善的设施，比如图书馆之类，特别是电影院，会有自闭症的专场，可以把音乐和灯光放得小一点，避免刺激，百老汇剧场每年都有专门给自闭症孩子提供的专场，让他们把声音放小一点，不要造成太大刺激，现在的游乐场、度假村、商场都有这些设施。

包括在中国，我们也能看到有很多的社区团体在做倡导。这些现象是一种时代的进步力量，因为考虑到了自闭症孩子的特殊需求，很多其他孩子的特殊需求也能够以同样的方式和态度去对待。所以，我们做的事情还是有价值的。

感谢大家给我这次分享的机会，我们希望大家不光对自闭症能够温柔以待，也希望各种不同的人群，包括不同的残障，也包括不同的种族、社会和经济条件，我们大家都友好一点，这个世界应该会变得越来越好，我们也看到自己的努力和争取在一点一点地实现。

谢谢大家！（全文完）

禾禾爸爸