愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症（上）

这是纽约自闭症孩子家长、自闭症倡导者冯斌老师2022年1月21日在拨丝学堂为北大84级校友做的讲座的内容，经授权进行文字整理并发布。全文21000余字，分上、中、下三篇发布。本篇语音识别：耿心语，编辑整理：尚书研，文字校对：佳洋妈妈，排版：付紫笑。

谢谢大家！也特别谢谢罗新能够邀请我在这里给大家做分享。我跟罗新认识是因为罗新组织了宣传一些美国人到中国来领养残障孤儿的活动，我看到了以后非常有感触，因为像我们这样自己有残障孩子的家长知道，养育一个残障孩子多么不容易，人家无亲无故地到中国来，而且一家人领养好几个残障孤儿，让人非常感动，我也非常愿意近距离帮助到他们。后来罗新邀请我做一个自闭症科普方面的节目，我也非常愿意，因为我们在社会当中多多少少会遇到一些比较特殊的人。我希望各位家里都没有残障的孩子，如果有的话，你的体会跟我是基本一样的。

我们前段时间很流行的一个帖子说，杭州有一个天才，他又是躁郁症，这个天才引起大家很大的反响，这是一个天才，他又不幸拥有一些精神障碍，而更多的有残障的人没有那么多天才。可是他们也有自己的价值，他们也有自己的生命，他们也有自己的贡献。我们作为家长现在希望能够跟自闭症圈子外面的朋友们讲一讲，到底什么是自闭症，万一将来你有机会碰到，你就能有一个清楚的了解。我特别感谢北大84级的校友们给我这个机会，这里面也有我的亲属和朋友，我也非常欣赏你们有这种心态和胸怀，能够听一下可能跟你们生活完全不一样的一些事情。

我叫冯斌，是浙江杭州人，大学是81级的，我没考上北大，所以我还是非常佩服你们这一届北大学子的。我到美国这30年，主要工作是电脑工程师，因为我儿子从小被诊断为自闭症，我基本上所有的时间跟精力都花在他身上，除了教育自己的孩子，也帮助了很多中国和美国华裔的同样的自闭症家庭。我儿子现在22岁了，他有一份工作，做清洁工，我也有很多的时间参加一些公益方面的事情，主要参加了纽约州的发育障碍计划委员会，担任家长委员，对于很多华人的特殊孩子群体，我们也有机会去争取一些服务，发出我们的呼声。这些东西我特别想给大家分享一下，假如你们家里没有自闭症孩子，或者跟自闭症没有很深的接触，作为平常的人怎么来看自闭症，社会上对自闭症有很多的误解，甚至有一些误导，这些东西是不是正确的？我来给大家进行科普性质的讲解。

一、自闭症到底是什么？

第一个是关于什么是自闭症？为什么有不同的名称，这也是一个非常混乱的概念，在20世纪40年代的时候，美国的精神病科学家凯纳，还有奥地利的一个精神病专家阿斯柏格，相继提出了这种概念，它的名字叫Autism，翻译成中文叫“自闭症”，因为“自闭症”这个中文名字那么流行，人们才会有很多困惑，因为人们印象当中，“自闭症”就是自己关上门不说话，不跟人打交道，其实这也造成很多真的有自闭症但比较轻的成人们一开始没有想到，这个跟自己概念当中完全不一样，自己怎么可能是这个自闭症呢，但事实上，自闭症是一个从轻到重，从一样到多样的谱系，现在的概念更多叫做“自闭症谱系”，它不是一个单一的表现，而是一个多重的，有轻有重，各方面不一样的表现。所以我们现在叫它“自闭症谱系”，它是一个光谱，像一个谱系一样的东西。很多人后来知道这种概念很吃惊，也很后悔，因为当时没有对自己的孩子有个正确的判断。这是“自闭症”中文名字的来源，对中国的听众来讲，因为“自闭症”这个中文名字最早是从海外接受的，大概1984年的时候，中国南京脑科医院的一位著名医生第一次接触到了“自闭症”这个概念。那时候国内有“我们自己要创立中国人自己的名称”这种风气，所以他把这种概念翻译为“孤独症”，因此在中国，“自闭症”“孤独症”都是一样的，一些官方文件中要求使用“孤独症”，在民间，尤其是在海外，一般人们都叫“自闭症”，这是它名字的来源。

其中有一个要特别讲，“阿斯伯格征”，指的是某一些孩子有类似自闭症孩子的一些表现，但是他们的语言发展都没有障碍，或者在某些智力方面都跟平常孩子一样，甚至高于平常孩子。它在1940年代时由奥地利医生阿斯伯格首先发现，以他命名。但是现在，这个称呼在美国的新诊断条例中已经被取消了，他们认为“阿斯伯格征”独立出来没有多大意义，而是会造成更大误解，所以把阿斯伯格症作为自闭症谱系当中的一类，就是需要最少支持、最少干预的一类。

同样，从医学角度来讲，在美国，这些障碍统称为“发育障碍”，这个分类在大陆又不一样，大陆现在还是把它作为“精神障碍”的一个例子。“发育障碍”和“精神障碍”的差别在于“发育障碍”是天生下来就有的，而“精神障碍”很可能是生下来都很好，突然之间发生了变故，就变成现在的状态，这是一个根本的区别。美国人认为这是“发育障碍”，是生下来就是这个样子，所以很多人，包括一些高功能自闭症的人就认为自己不需要干预，不是残障。这是美国所讲的“神经多元化”的另外一个方面，其中也有这个原因，这是因为他们把自闭症，还有唐氏症、智障、聋哑人，盲人这些都作为发育障碍，既然是发育障碍，那么有的时候，孩子发育到后来变好了也是有的，特别是自闭症当中有这种情况。另外一个方面就是它们不是后天造成，是先天的。另外，医学上也把自闭症，包括唐氏症这些都称为“神经发育障碍”，主要是因为大脑神经构造之类出现了一些异常，才造成了这些情况。所以我们看到的很多名词归根结底就是“自闭症”，这也是比较复杂的。

现在大部分的诊断都是按照美国的精神科的诊断条例“DSM 5”，就是第五版进行的。在国际上，当然世界卫生组织也有它的诊断条例，叫ICD，在美国就是DSM，DSM在世界上还是一个很标准很广泛接受的诊断系统。现在的DSM第五版阐明了自闭症的两个核心的症状，“核心的”就是普遍差不多都有的，一个是社会沟通、社会交往的缺陷，另外他的行为、语言、兴趣非常刻板，就是总是做同样的东西，并不是他喜欢那样的重复，而是他没有办法改变，或者是他没有改变的能力。还有感觉系统的问题，感觉系统包括五官，听、触摸、嗅觉这些东西，这些也发觉有异常现象，跟人家不一样。从诊断的这个角度来讲是这样，差不多是这样分类的。

其实我们生活当中碰到的是这些常见的方面——语言发育迟缓，自闭症的孩子很大一部分讲话、发音都很慢。这会造成很多的误解，中国人有一句话叫“贵人语迟”，小孩子讲话晚不一定是个大问题，说不定长大了还很有出息，而且我们有大量的童话故事、古代人物来印证这一点。到了现在，现代儿科一般讲儿童发育过程中的“里程碑”，到了一个阶段，孩子应该可以做一些什么事。我们的第一个孩子都是看着书养的，现在的书很多，婴儿长到几个月做什么，到几个月又做什么，到了一岁、一岁半应该“牙牙学语”，如果那时候还没有，家里的老人就会说“不要紧，贵人语迟，你自己那时候也很少讲话”之类，这样你就很可能把你能够感觉到的第一个不正常的迹象忽略掉了，这是一个很大的问题，也是一个很常见的表现。

“呼名不应”，你叫他名字，他没反应，如果我们的孩子有这样的情况，我们当时会说看看他听力有没有问题，而听力检查又没有任何问题，很多新家长就不再继续检查或怀疑了，他们往往没想到缺乏交流对话能力也是自闭症的一个非常常见的现象。一般的宝宝会有相互的行为，比如你家里有一个宝宝，他即使没有讲话，你跟他逗逗，他也会用眼神、用语言、用“啊啊啊”的声音来跟你交流。但是自闭症孩子在这个方面的东西很少，大了以后对话无法维持下去，无论从情感还是从语言方面都没有这种相互交流的能力。还有一个是缺乏眼神交流，讲话的时候很少能够看着对方的脸或者对方的眼睛。其实在我们正常人交往当中，比如我们交流的70%或者更多都是在语言之外的，像脸上的表情、神态、小动作等，如果交流的时候不去看对方的眼睛，不去看对方的脸，很多交流方面的信息就得不到。前面我们说过，自闭症孩子为什么缺乏相互对话和交流的能力，这也是一个原因之一，他根本就不看你。这也造成了很多交往方面的问题。

还有是刻板的行为跟习惯。小时候玩玩具，很大程度上就是总玩同样的东西，其他小朋友就没有办法跟他玩，他也不会有花样，比如用小汽车排成一条直线，就这么排过来排过去。一般的小孩拿个小汽车，可以玩上下车，可以玩交通灯，可以玩警察，有很多东西可以玩，他们就没有这种能力，他们只能推来推去做这些刻板性的动作。还有自言自语，因为他不能跟人沟通，有的时候经常会自己跟自己讲话，兴趣狭窄，他要玩一个东西就会一直玩，很多年都不会改变。

再就是各种感觉系统异常。举个例子，我儿子那时候皮肤的触觉很敏感，每次让他穿袜子就又叫又跳，我们很长时间不明白，直到后来发现是因为袜子里层有毛边，他受不了即使是那样的一点点的刺激，我们把袜子翻过来穿，外面光滑的一边朝里面，他就没问题了。他小时候去海滩上，别人都是光着脚踩在沙子上，他根本就不敢光脚踩下去，因为沙子可能有点烫，或者有一些触觉。那怎么办？就让他穿着袜子在沙滩上跑，这是他们在感觉上非常独特的一些方面。因为我们在社会上生活，很大程度上外面的刺激都来自于我们五种感官，包括视觉等等，这就相当于一个信号器，从外界接受的信号，原始信号本来应该是这样的。如果从外界接受的原始信号已经出了偏差，他对整个世界的认识也就出了偏差。这是一个很好理解的问题，如果他的皮肤敏感到连袜子里面的毛边都不能接受，那么他对世界上的任何新东西都是畏畏缩缩、担惊受怕的，他不敢碰，他一碰就会觉得自己又出现了什么问题。这也构成了他对整个世界的互动方式，他和世界相处的方式，他相处的第一关就是他的感知输入，他的感知输入都出问题了，那么可想而知，他对世界的所有理解、他跟世界之间的互动都会出现问题。如果大家有谁是做这方面研究的，我们作为家庭成员也特别希望科学界对这方面做一些研究，因为之后我们也会讲到，大家都想从基因、从脑神经当中找到自闭症的奥秘，但是对我们来讲，我们希望知道他的感知、他的感觉为什么会出现异常，我们有什么办法帮助他改善、改进或者纠正。这是我们一个很强的呼声，希望学术界、医学界在这方面多多投入研究。

下面有一个可以讲清楚的问题——自闭症到底有多少？按照美国CDC的普查，有个统计的数据显示，每44个儿童当中有一个是自闭症，是1：44，就相当于我们每个大班里面都有一个，换成百分比就是2%。而且每过几年这个数据一直在增高，一开始我们知道的还是1：168的数据，后来又变成1：88，后来又变成1：68，好像它一下子就变成了一种流行病，所以很多人要从流行病学术的角度去研究。现在有很多猜想，很多不同角度的理论，基本上可以在两种大方向上有共识。一个是基因，自闭症有一些亚型，比如脆性X基因，现在做妇产会检查一下基因，先把这个排除掉，看看有没有脆性X基因之类的，必然会造成一些和自闭症相关的症状。这个是很明确的，但是更多的人说，这可能是100个或者300个基因共同作用的结果。所以说，基因研究和自闭症研究的路还非常遥远，但是一定跟这个有关系，因为我们从一些数据可以看出，比如双胞胎的子女中，如果一个得了自闭症，另外一个有很大比例也是自闭症，这肯定是跟这两个基因有关系。

另外很多人也在研究自闭症是否是环境问题导致的。说得最多的是生物污染，大家都认为，是不是各种污染造成的？是不是怀孕的时候吃了什么东西，药物？这都是可以探讨，可以争论的。

下面的两个问题也基本得到了主流科学界的认可。第一，绝对不是疫苗造成的。过去有一种说法是因为疫苗，过去的疫苗有一种防腐剂，差不多20年，至少十几年前的疫苗会用防腐剂保存，防腐剂含有汞元素，我们知道，汞中毒会造成大脑神经的损害，这是医学上公认的知识。那么疫苗中作防腐剂的汞是否能够造成自闭症呢？那时英国有一位医生发表文章称，自闭症是因为汞造成的，当时英国打儿童疫苗的人群大幅减少，造成了麻疹等疾病人数大量增加。后来人们发现这个医生在作假，杂志也把这篇文章撤掉了，但是他的影响很大，到现在还有很多人这么想。其实现在的疫苗防腐剂中早就把汞元素去掉了，但自闭症的流行率还是越来越高。

另外一个历史问题，在过去五六十年代的时候，人们认为孩子得了自闭症，没有感情交流，是因为妈妈没有管孩子，人们起了个名字叫“冰箱妈妈”，因为妈妈没有投入太多感情因素在孩子身上，所以孩子得了自闭症。后来又发觉提出这个结论的“医生“完全没有行医资格，结论也是错误的，这肯定不是教养的问题，也不是疫苗的问题。那么到底是什么原因呢？现在还有多方面的研究正在开展，但主要的方向在基因上。

按照现在美国的数据，到底有多少人是自闭症？我们现在有两个数据，第一个是比较精确一点的，就是美国疾病预防控制局（CDC）的数据，它是一个取样统计的系统，主要是在美国的不同区域中选一些样板，专门针对8岁的儿童，在不同样本的采样中，看看8岁儿童能够符合自闭症诊断资格的有多少，这就叫儿童自闭症的流行率。最新的流行率是去年刚刚发表的1:44，每44个孩子当中有一个是自闭症谱系，差不多是2%，这是现在的数据，这个数据估计会越来越高。他们现在也在做成人的调查，就是自闭症人士长大了以后怎么样, 成人中的自闭症比率也在2%左右。我们知道美国成人的人口，官方数据差不多是3亿，所以这当中差不多有500万人患有成人自闭症，也就是2%。所以，孩子跟成人的有自闭症的相关比例都在2%，大家都认为自闭症基本上是一种终身的残障，孩子有多少，大人就有多少，孩子是自闭症，长大了还是自闭症，从理论上来讲，从我们的个人经验上来讲都说得通。当然这个数据还在不断地变化，随着样本越来越精细，样本越来越大，这个数据也会越来越精确。

自闭症方面有一个很独特的现象，就是男女比例非常明显，差不多是1:4，就是4个自闭症男孩和1个自闭症女孩这样的差别。这个数据现在也在慢慢地得到一些重新的认识，一般来说女孩子在环境和适应过程中更会掩饰，不大会跟男孩子一样做一些古怪或者出格的行为，而是会更加掩饰一点。所以现在有很多人也在怀疑这个数据到底对不对，因为他们发现更多的女孩子没有被诊断出来，而这些女孩子长大成人以后经受了很多困难，这些困难又让她们回去重新诊断，发现原来自己是自闭症。在这个成长过程中，尤其是儿童和青少年的成长中，这都对这些女性造成了非常大的精神压力，在她们这个社群当中，因为她们从小对自己没有足够的认识，她们总是不合群，总是格格不入，在这些方面造成的伤害很大。现在这些年轻女性再回头来检讨，发现医疗诊断的方法是不对的，只是从男性角度去诊断，没有更多考虑女性角度。这又是科学界一个有争议的话题，就是我们怎么样更精确地判断男女之间同样自闭症的不同表现，怎样有针对性而且更加有效地诊断出来，这是从数据角度来讲的一些认识。

所以，大众普遍会问，包括我们自己都在问，为什么现在自闭症越来越多，这是因为什么呢？我们知道，北大也有社会学系科，那么就可以从社会学、人类学的角度来讲。用我们知道的历史来说，第一是自闭症理论本身才有七八十年，从二战时候才开始的，当然过去历史上有很多人物，从他们的一些传记来看，可能是自闭症或者阿斯伯格症，但是他们没有办法诊断。比如开国元勋汤姆·杰斐逊，专门有人写了本书说，汤姆·杰斐逊看起来就是阿斯柏格征。这个就没法考证了，但是从他的行为，从他的社交风格这些方面，都让人觉得这个人就有很强的自闭症或者阿斯伯格症特征。其他还有很多，人们常说牛顿做事情只管自己，也是有点像，爱因斯坦有时候老是穿同样的衣服，同样的什么发型，这些就没有办法去认证了。但是我们至少现在可以看到，有一些人物很出乎意料，根本和大家想象之中的自闭症形象完全不同，比如大家都知道，影帝安东尼·霍普金斯现在应该是最好的男演员，演过好多影片，他自己在晚年是诊断他是自闭症谱系，是阿斯伯格征，他年纪大了以后觉得自己有点像，自己发觉自己有这个迹象，就去医生那里诊断。他老人家被诊断得了阿斯伯格征，他也一下子对自己在行为和社交方面的一些跟人家的不同觉得很释然，他觉得自己终于发觉了到底是怎么回事。

所以这种东西就是这样，过去我们很多事情肯定是有，但是没有办法去诊断，大家都不知道。另外一个很大因素，是因为公众认识越来越多，人们觉得孩子不对了，就马上去诊断，发现的自然就越来越多。还有一点就是，医学上的标准也越来越放宽。在五六十年代，一说“自闭症”就是这种非常严重的，就像我们下面要讲的电影《雨人》中的情况一样。而现在，特别是把阿斯伯格症归入自闭症谱系以来，过去我们只会觉得这个孩子很有个性，与众不同，或者是有点出格，而现在有了一个正式的大类，被归为自闭症谱系，随着标准不断地放宽，人数也多了，我们从道理上可以这样理解。

我们再讲一个重要的内容——大众眼里的自闭症是怎么样？你大概从来没有关心过自闭症，但是你很可能看过《雨人》这部电影。现在媒体上有关自闭症形象的来自更多的是《生活大爆炸》中的谢耳朵，我估计很多人会很喜欢。现在还在放的电视剧《良医》，这是个虚幻的人物。中国电影有《海洋天堂》，李连杰演的，对于一般大众来讲，“自闭症”一般就让人想到这些东西，也没有像我们这样从自闭症谱系、阿斯伯格开始一大段讲过来。大家会觉得自闭症跟“雨人”一样，很聪明，有天才；谢耳朵又是一个天才人物，聪明得不得了；又造出一个天才的医生来，这个医生眼睛一看，脑子一转就知道你的疑难病症是什么病，都在说自闭症都是有特异功能的天才。有些媒体方向又是反了过来，一说到“自闭症”就苦哈哈的，家长绝望地跳海自杀，这都是有事实根据的，可是这还没有达到一个很多或者普遍的情况。所以，“自闭症是天才”这个错觉是很明显的，包括一些中国的医生都在说“自闭症可能是500年出一个的天才人物”，作为医生，特别是自闭症方面的医生来讲，真的没有必要讲这种话。很多人都认为自闭症都有特殊才能，但其实大部分的自闭症都没有特殊才能甚至是低智能的。

我们过去在支持国内的自闭症家长中发现那些刚被诊断为自闭症谱系孩子的家长们是最危险的。为什么呢？因为他们一听到“自闭症”就在网上查，“百度”等国内的搜索引擎有一个很大的问题，就是它把很多商业方面的东西掺了进去，一搜索就出来这些付费广告。另外一个，它把很多这种负面的消息放在了前面，这估计是因为负面消息被搜索的概率更大。所以你去查“自闭症”，都是乱七八糟的消息，家长觉得没有奔头，一下没想通，就选择轻生。有从南京长江大桥带着孩子跳下去的，还有在海边跳下去的。所以对于大众，这些都是不正确的影响。大众的这种情况很大程度也与我们所讲的这些描写自闭症的艺术作品有关，所以我们对这个非常无奈，一方面是因为电影《雨人》一下子把自闭症的概念普及到了全世界，但是也是因为先前的印象太深刻了，很多人也产生了误解，尤其是让自己的孩子丢失了很多的早期诊断机会。

这是过去的一张漫画，对普通的美国人来说，媒体上的第一个自闭症形象都是这样的，要么就很聪明，要么就很古怪，很孤僻。但实际上，你只要去看看自闭症的整个谱系，你就会发现各种各样的人都有，有的人确实是没办法照顾自己，有的人还有一些严重的自伤、自残行为，有的人不能独立生活，但有的人可能会很厉害，就是像我们前面讲的安东尼·霍普金斯，他也是自闭症谱系当中的一个。还有一个阿斯伯格征得了诺贝尔奖，是2002年的经济学奖，是芝加哥大学当时的一个教授，叫弗农·史密斯，他也是阿斯伯格征。数学当中有个菲尔兹奖，菲尔兹奖有好几个获奖者都是明确诊断的阿斯伯格症。自闭症本身不是一个单一的刻板印象，而是有各种各样的分布，有各种各样不同的类型。所以，能有机会向没有经历过这个的朋友们讲一讲，我也非常高兴，可以给大家一个全面的介绍。

（未完待续）

禾禾爸爸