孤独症流量门户 自闭症机构入驻

武姨,自闭症圈的“神人”

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:近日,我们走访了北京慧灵天通苑服务点,看到一些重度自闭症人士的现状:有的学员会因为一件完全想不到的小事闹情绪,有的学员至今不会自己洗澡,有的吃饭还需要人喂……天通苑服务点不仅学员数量多,且程度普遍偏重,大部分是自闭症,还有唐氏综合征或是由脑炎、癫痫等导致的智力障碍学员。
关键词:自闭症圈,大龄自闭症人士,北京慧灵天通苑服务点,大龄自闭症机构

亲爱的家长,你有没有想过,等你要离开这个世界了,不得不把孩子交托出去,你希望照顾他的人是什么样的?

虽然我们一直强调要抓自理、抓情绪、抓规则,但对重度自闭症人士来说,很多技能即便练习上千遍也很难做得有模有样,他们更需要24小时的照护。有家长辛酸地说,哪怕当地有大龄机构,他们的孩子也会因为能力差遭到拒绝,“这孩子不行,我们收不了。”

近日,我们走访了北京慧灵天通苑服务点,看到一些重度自闭症人士的现状:有的学员会因为一件完全想不到的小事闹情绪,有的学员至今不会自己洗澡,有的吃饭还需要人喂……这并非慧灵的老师溺爱学员不让他们动手,而是因为学员的能力、共患病导致他们不能完全生活自理、情绪自控。

存在这些问题不是最可怕的,可怕的是问题出现时,没人安抚孩子的情绪,没人给他洗澡,没人给他喂饭。

北京慧灵天通苑服务点的负责人是武姨,60岁,在慧灵工作11年。她在北京谱系家长心中算是传奇般的存在——因为学员都听她的话。这种“听话”不是那种对权威的屈服,而是因为“你是武姨,你说啥话都好使”的心甘情愿。这让家长们很服气,随着年龄增长,很多家长已经“弄不住”自己的孩子了,但武姨可以!这次走访,我们在北京慧灵感受更多的是热闹舒适的氛围,生活比较有秩序感,偶尔会有小插曲。

武姨因为爱琢磨、喜欢搞发明创造,满脑子都是照护大龄自闭症人士的点子,今天我们听她传授几招。读完之后,家长可以后台留言告诉我们,你理想中的照护人选什么样?

01“这一宿就跟演电影似的”

采访那天,北京慧灵的行政主任韦寒寒一上午都在接待从秦皇岛来慧灵学习的几位家长,他们的孩子眼瞅着要从学校毕业,下一步该怎么走很是迷茫。他们想知道,成立一个大龄机构需要做些什么准备,言谈之间满是着急,但中午走的时候,心情明显轻松了不少。

尽管大龄心智障碍服务机构的生存一直困难重重,但慧灵在全国家长心中仍然是标杆一样的存在。

韦寒寒介绍,自2017年,北京慧灵一直在收缩规模,从辉煌时期的七八个服务点,骤减至现在的两个,且都撤到了五环外,一个在北五环外的天通苑,一个在东五环外的传媒大学附近,主要是迫于租金和人力成本的压力。现在他们服务的学员总计20名左右,员工7名,学员年龄多数为20多岁,最大的50多岁。

天通苑服务点不仅学员数量多,且程度普遍偏重,大部分是自闭症,还有唐氏综合征或是由脑炎、癫痫等导致的智力障碍学员。武姨就带着两位老师和两位长期志愿者,跟15名脾气性格各异的学员过社区生活。


北京慧灵天通苑服务点的日常,早上起来要动一动。

北京慧灵天通苑服务点的日常,早上起来要动一动


别的老师到点了下班回家,武姨却一天24小时,一年365天都在慧灵,只女儿生孩子那年请了几个月假。早上5点她起床做早饭,炸油条是热油,她自己来;如果蒸豆包就叫一个爱动手的女学员打下手。

早饭做好,她喊学员们起床,盯着他们叠被子、刷牙洗脸。吃饭是锻炼自理的好机会,搬椅子、摆碗筷、盛饭、洗碗都是各管各,饭后打扫完卫生八点多,慧灵进入到日间服务时段。点名、读新闻、做操……结构化的活动开展到10点多,又开始择菜、洗菜、炒菜,人人参与谁都别想偷懒。

中午个别学员会午休,早起的武姨也开始发困,一沾沙发就能睡着,但谱系的孩子几乎都不午休,她很难捞到补觉的机会,忙活到两点半,下午的活动又开始了。

每周四室外活动,大家就去逛公园,走到哪里都是道风景线,但这并不妨碍他们开心地拍照、吃午餐。周五,会有地铁志愿者过来陪学员做活动或手工,是慧灵人最多、最热闹的时候。

逛公园、拍照片,人们的围观、好奇也是一次普及残障意识的机会。

目前有9个学员在慧灵住宿,大部分时候晚上只有武姨一个老师在,她监督学员洗澡、洗内裤、铺被,照看他们上厕所、喝水,争取在12点前把所有人哄上床。“总有不睡的,不是这个闹了就是那个拉了,甚至电线都能给你咬断,这一宿就跟演电影似的,能睡俩仨钟头就阿弥陀佛了。”武姨说。

刚来慧灵时,事情远做不到这么麻利有序,武姨遭了不少罪:“有天晚上一个孩子拉了,我一着急光脚就过去了,推开门哗啦摔个跟头,地上都是屎尿。当时就知道学员拉了得赶紧处理,先给他洗完,自己再洗。”

这样连轴转到周五下午6点多,家长过来陆续把孩子接走,整个房子终于安静,武姨像放完气的气球整个身心都松弛下来:“他们没走之前我就想,你们可快走吧,走了我可好好睡一觉!”

可实际上她也没有8点就上床睡觉,床单被罩洗一洗、地板擦一擦,又12点了。

武姨打小就不爱凑热闹,小时候沉迷于在家里绣花、做衣服,来了慧灵,周末也不爱出门,赖赖床、看看电视,等不到周一,周日晚上就有学员回来了。

02“真是干不下去了”

武姨是天津人,家在大沽口,说话总透着一股幽默爽利。我们那天去的时候,她画了眉、涂了口红,从精神状态到穿衣打扮都不像60岁,武姨自己定位:“感觉我也就40多岁。”

武姨的心善能追溯到儿时父母的教育:“我妈总说,遇到有困难的人,能帮就帮一把。”文革时,武姨的母亲冒着被批斗的危险,给划成“四类分子”的邻居偷偷从墙头递吃的,被发现后她也理直气壮:“能帮还是要帮,要不你们就给我抓起来。就算他爸爸定性了,总不能饿死孩子。”这一善举直接促成了其中一个女儿的姻缘,那个偷偷给送吃食的男孩长大后娶了武姨的姐姐,对岳母比亲儿子还孝顺。

“我家有个傻叔叔,大脑炎,会打人,一打我就骂他,我妈就打我。她总说,别说是亲人,大街上看见这样的孩子,哪怕不管他,也要给他个好脸,别瞧不起他们。”武姨回忆。

后来武姨进了天津的钢厂做女工,也成了家,生下两个女儿。


慧灵

在慧灵,四个老师就能带十二三个学员出门一整天。其间一直要做的一件事是点人数,因为学员太多。图为学员上厕所出来后,等在门口的武姨把孩子带回队伍,确保一个都不能少


干到40多岁,钢厂黄了。赶上民政局所属的养老院招人,武姨接了这份伺候老人的活儿。“老人就是老小孩,哄着点,再陪着聊聊天,他们可高兴了,每天都来找我。我不干时,家属们都去找院长,不让我走。我就答应他们一个月回去一次。”武姨回忆。那时村里办了家福利院,离家近,武姨就找院长调到了福利院。

“福利院跟养老院不一样,照顾的全是瘫痪的孤儿,大小便不能自理,纯良心活。你不给他吃,他就不拉,也不会说,因为他没有家人;给他吃,晚上就要伺候他拉,自己就累。”

那时护工们分成三班,到她那班孩子们吃的明显比另外两班多,一度让厨师以为武姨把剩下的饭菜都扔了,两人还发生了冲突。

“其实是我喂得多。有时心烦也不想多喂,可饭真来了,就不忍心了。”武姨说。

福利院三个孩子睡一张床,一个孩子拉了,另外两个不能动,也臭烘烘的。武姨发现福利院有个缝纫机,晚上她就拿破衣服剪剪缝缝,扎成后头宽前头窄的裤兜子,这样孩子拉里边,别人是干净的,味道也小了。

于是一有空,武姨就踩着缝纫机做裤兜子,后来被院长发现,一顿表扬推广,武姨的任务随之加码,连之前养老院的裤兜子也一并做出来。

武姨闲不住,爱琢磨,孩子们坐的椅子中间都挖个洞底下连着小便桶,她就用海绵把椅子外沿包起来,坐上去暖和又不硌屁股。有孩子穿不住袜子,小脚冻得通红,武姨量身打造了一身连体衣,手脚都暖和了。


慧灵的日常

慧灵的日常


“自闭症的孩子也不幸,起码还有父母疼,他们连爹妈都没有!”武姨感叹。但在福利院干了五年,武姨决心要走。

“最不舒服的是老死小孩,他们都有病,心脏不好,而且每个孩子死都赶上我的班,我得哭好长时间。一到那屋里头,孩子的一举一动总在眼前浮现,真是干不下去了。”

有一个孩子身体溃烂,武姨给她上药,问她疼不疼。那孩子就说:“武姨上药不疼,别人上药疼。”“其实我上药她也疼,她就是那样说。”最后这个孩子还是走了,武姨给她穿的衣服,衣服是女孩生前挑好的,旧,但干净。那些年,因为总有孩子走,连火葬场的人都认识了武姨。

“那几年心情可低落了,只要听见他们有病、活不长,每天都揪着心,总千方百计想着给弄点啥吃的、玩的、穿的。”

因为心善,她后来认了福利院一个孤儿当干儿子,这个男孩在到福利院前,一直跟慧灵的创始人孟维娜生活,因缘际会,武姨认识了孟老师,走进了慧灵。

03“妈呀,这还得挨打?”

武姨说,她当时没打算在慧灵长干,她也没接触过自闭症孩子。不成想,刚干几天就挨了顿打,一个孩子拿魔方给她头上砸了个大包。“妈呀,这还得挨打,哪天会不会动刀子?”武姨心里嘀咕。

最严重的一次,一个学员把她打得半块脸紫青,眼上还鼓出了包,半个月见不了人。“从小到大,父母都没这样打过我。”武姨觉得委屈。

孟维娜听说后,在慧灵群里公开了这件事,号召大家去安慰武姨,武姨感觉挺温暖:“终于有人知道我挨打这种痛苦了。”她不敢跟家人说,每次女儿问慧灵的孩子怎么样?她都答挺好,还能替人干点活。

“说挺好,家人还是会问有打人的吗?我说没有。但那半个月里,谁视频我都不接,我撒谎说,机构有领导来视察,不让视频。”武姨说。


慧灵的学员在老师的指导下蒸米饭

慧灵的学员在老师的指导下蒸米饭


连续挨打两次,武姨开始好奇为什么?她回想挨打时的情景,当时她、学员和另一个大人坐在一起,这个人对武姨说:“小武姨,你可别走,要在这儿坚持干。”学员立马出手打了她。

后来武姨问学员为啥打她,学员反复只念叨一句“武姨不走”。武姨猜测,他是听见说自己要走,害怕了,又不会表达,只能用打的方式。“我问他‘你是怕武姨走才打武姨,是吗?’他说‘是’,我就答应他再也不说走了,但他也得答应我,不再打人了。”

“这样越干跟他们越有感情,尤其是教出来一个孩子,就想教另一个,心想教会就离开,可教会这个又想教那个。再加上当时慧灵专门花钱送我去台湾培训,回来就要签三年的合同。我来的时间不长,人家就给了这么个机会,索性先签三年,三年以后就可以不干了。”武姨计划。

结果三年合同到期,家长对武姨的认可、强化,和学员的感情又让她心软,加之慧灵的人性化管理,武姨待了三年又三年,摸透了每个学员的脾气秉性,不管谁出现问题,她总有招,有时半夜想到一个办法,就起来拿笔记上,第二天就试,不行再改。

她发现,那个拿魔方打她的学员,手里必须得拿东西。武姨想到地铁口经常有人发广告卡片,就要过来,用花花绿绿的卡片换走了学员手里的魔方,最起码打人不疼。

慧灵有个学员总爱抓人,戴上手套也能把老师的脖子抓花了,武姨就用饮料瓶做了一副手套,滑溜溜的怎么也抓不着,过了大半年,抓人的行为改掉了。

一个学员经常打自己的脸,心灵手巧的武姨做了一件袋子似的衣服,下半身像裤子可以走路,手跟上半身装在一起,出现情绪问题时就穿上,避免学员伸手抓脸。而且,冬天就做厚点,直到脚踝;夏天来了,做成短裤衩,凉快。学员自己也说穿得舒服。

武姨有一双巧手,学员出现情绪问题打自己时,就给穿上武姨亲手缝制的衣服。武姨还会跟学员聊天疏解情绪,等一切恢复平稳,衣服也就可以脱掉了。

后来家长看到了,干脆让孩子穿回了家。“穿回去就没再送回来,我就又做了一件。前几天他爸爸还打电话说夏天了,武姨多做一件吧,家里穿。”武姨欢快地说,“时候家长会把我们的辅助工具拿回去,就不还了。”

还比如,为了锻炼孩子们的自理能力,武姨和老师们还专门发明了一个切菜的工具。

武姨的人生信条里没有“敷衍”二字:“教会他们是本职工作,既然打算干就得用心,要不就别干。我相信办法总比困难多,这个办法不行就用那个,最后总有一个适合他,反正就是累点。”

04“我挺感谢这些家长的”

在慧灵十多年,武姨深刻了解到了谱系群体的处境和困难,她跟家长们处成了朋友,家长们也信任她。

疫情期间,有一次学员做完核酸进屋,就传来整个小区封控的消息,连日间学员都被封在了里面,十几个孩子,当时还没来得及去买菜。

“知道消息后,立马有家长打电话安慰我们别着急,不到半个小时,各式菜和肉就送来了。封控那几天,每天都有家长轮流送菜,特别感动。”武姨动情地说,“这么多年也是家长的信任,给予的无私帮助、关心让我坚持干下去。”

这个切蒜薹的工具是武姨的发明,专门辅助精细不好的学员切菜。别看有的学员高高壮壮,可在武姨跟前也会变得非常听话。

她还记得,最初跟家长打交道时,有父母过分宠爱孩子,她很看不下去,就告诉家长这样溺爱他们将来怎么办,老了还经得起孩子的打吗?建议他们跟机构配合,提高学员的能力。

“现在配合得都挺好,挑食的不挑了,瘦得皮包骨的孩子也养胖了。有一个学员50多岁了,当初我们都没觉得他能活到这个岁数。”武姨说,挺骄傲,“我就愿意收特别差的孩子,教出来有成就感。能力好的不用教他学得也快。所以我们这个点大部分都是能力差的,有攻击行为的,我们住在一楼怎么折腾都行,只要我下功夫,一定给他改过来。”

学员们的进步,也是每一位慧灵人坚持“社区化”使命的成果。北京慧灵的行政主任韦寒寒既是武姨的领导,也把武姨当妈妈一样看。“她有时严厉,但也敬佩我比她年纪大,给我买很多营养品吃,让我有强壮的身体能多干几年,我们就像家人一样说得来,她让我在这里干得踏实,有幸福感。”

采访中小编有一个印象深刻的细节,那天早上因为事情多,武姨一直没来得及吃早饭和喝水,11点钟左右,在慧灵服务的一位志愿者端了杯牛奶给武姨,叮嘱她一定喝了,这种互相惦念,让人很是温暖。

小编问过武姨,从40多岁开始伺候老人,伺候孤儿,现在又为自闭症孩子服务,有没有觉得太操劳了?

武姨说,说不累是假话。在养老院时,老人们拉了尿了,她也会烦,这时候她就想,要是这些老人是自己的妈妈或奶奶呢,这样一想,心里的不情愿就过去了。

武姨今年60岁了,不知道她在慧灵还能做几个三年。前些年她从没想过退休的事,现在偶尔也会想,等不干了可以出去旅旅游,但又说,其实不是太喜欢旅游,更喜欢在家里跟人聊聊天,做做手艺活。

女儿们生孩子前,武姨明确说,给钱可以,不给看孩子。将来老了走不动了,也不想让孩子们伺候:“就去养老院,跟老人们在一块不也挺好的。”

我们猜想,离武姨去住养老院那天还很远,现在的武姨身体硬朗,心情不错,家里还有长寿基因,她跟我们的孩子应该还有非常多的故事发生……


北京慧灵天通苑服务点

在一起(感谢韦寒寒老师,感谢北京慧灵天通苑服务点每一位老师对采访的支持)


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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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刘献增
刘献增
人物性质:机构督导
所属单位:北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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