两会信号：自闭症领域这些方面可能迎来重大变化

必须得承认，这些年的全国两会上，“孤独症”这仨字出现的频率越来越高了，有一种需求越来越清晰，导向越来越强的感觉。这得先表扬我们的家长，这些年没有白发声，说得多了，声音传得就远，就有力量，上面就真听到了。

小编一个明显的感受是，政府越来越靠近我们这个群体的本质核心需求了，前些年两会，融合教育提得很多，普校不能拒收自闭症孩子，融合教室、资源老师也开始有了，虽然政策还落实得不到位，拒绝和形式主义仍然存在，但有胜于无，政策就是我们维护孩子权益的武器。

融合教育有了些成效之后，今年两会融合教育的提案、议案都少了，代表委员们关注起了更让人焦心的问题，咱们孩子的职业教育、就业、托养、监护、医疗这些终极焦虑问题上，可谓与时俱进、切中要害。这种趋势也鼓励了家长，咱得继续大声说话，大声倡导，大声表达。

今天下午，两会就要闭幕了，让我们回顾一下政协委员和人大代表关于孤独症群体都提出了哪些提案、议案，期待具体落实政策的出台，各地方式理念上的创新。

全国人大代表李紫微：给予政策扶持孤独症人士就业

18岁孤独症孩子的父母年龄基本已在45岁左右，正是家庭顶梁柱的年纪，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，很大程度上导致了孤独症家庭的贫困。

尽管近年来中国残联积极会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，但他们能够享受的社会支持主要局限于基本生存方面，缺乏教育、康复训练、支持性就业等方面的政策规定。

为此，全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微建议，对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们融入社会。

在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职校的办学体系等，让他们掌握一技之长，更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值；政府部门应针对大龄孤独症人士给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业；针对孤独症人士设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体开办社会康复劳动机构。

此外，提供治疗、培训、康复、养老等支持；政府适当增加一些福利机构；发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

民进中央：将孤独症康复治疗纳入医保

民进中央提交了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。

1.加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。可在以下四个环节推出针对性举措:

0-6岁康复补贴扩大政策覆盖面，可从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。

义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。

面向大龄孤独症群体构建成熟的关爱支持模式，支持大龄服务机构的发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症群体的托养服务和家庭支持服务。

加强大龄孤独症群体的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发，探索建立庇护性就业机制，对吸纳孤独症群体就业的企业或组织给予政策优惠和奖励。

2.建立孤独症康复教育服务标准体系。

鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

标准建设优先领域应包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活技能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。

3.制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。

在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。比如，可提出面向2035年的具体发展目标，打造完备的孤独症支持政策体系，有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围。

探索建立传统干预治疗与虚拟现实（VR）技术、人工智能技术相结合的国际领先的康复干预治疗体系。培育覆盖各个年龄阶段的行业生态，支持领军机构提升服务水平；促进实现医疗康复人才队伍供需平衡，高质量建设国家级孤独症特殊教育资源中心；发起世界孤独症大会等国际交流平台，率先培育包容型社区文化等，逐步构建具有中国特色的孤独症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。

全国政协委员程凯：加力推进重度残疾人托养照护

程凯一直关注重度残疾人托养照护服务工作，他经过调研发现，截至2023年底，全国3779.4万持证残疾人中，1806.6万是60岁及以上的残疾老年人，亟需养老服务，而一些服务机构的管理体制和评定标准方面还存在壁垒，如《养老机构管理办法》规定，不得利用养老机构的房屋、场地、设施开展与养老服务宗旨无关的活动，在工作实践中养老机构利用闲置床位承接就业年龄段残疾人托养服务是否属于“与养老服务宗旨无关”，尚没有明确的政策口径，导致部分地区的民政部门和养老机构不愿或不能接收未满60岁的残疾人入住，出现养老机构床位空置与残疾人服务短缺并存的结构性矛盾。

以老养残等特殊困难家庭还面临入住养老机构，老年父母与成年残疾人子女必须分离的困境，很多老年人只能放弃入住养老机构。

此外，民政、医保、卫生健康、残联等部门都有针对老年人能力和残疾状况的相关评定标准，而这些标准各不相同、无法互认，造成各类照护政策难以真正融合统筹。

程凯还发现，农村地区重度残疾人托养照护面临更多难题。我国持证残疾人中，近80%生活在乡村，其中45%是一、二级重度残疾，对县以下残疾人综合服务载体建设，提升乡村重度残疾人托养照护服务水平提出了挑战——

山西某地，一家有两个残障儿童，老大自闭症，老二发育迟缓，因不听话、无人照料，被绳子拴在床头4年。他建议——

（1）民政部门牵头抓紧研究制定重度残疾人托养照护服务指导意见，建立统筹养老服务、长期护理保险等相关照护资源的重度残疾人托养照护政策措施和服务体系。

（2）民政部门进一步明确相关政策口径，对养老机构收住残疾人适当放宽年龄限制，支持鼓励有条件的养老机构承接残疾人托养照护服务；

（3）民政部、国家发展改革委、国家医保局等有关部门共同开展研究，逐步在失能老年人照护、重度残疾人托养照护、长期护理保险等工作对象的评定标准和身份识别等方面实现互认和参照，加快用力解决这一困扰众多重度残疾人家庭的老大难问题。

全国政协委员张军萍：建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系

全国政协委员，上海市妇联副主席，上海市莘庄镇康城社区党委专职副书记、康城社区中心专职副主任张军萍向大会提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案。

张军萍在调研中发现，孤独症儿童及其家庭面临着诊断困难、康复困难、家庭经济压力和精神压力等问题。康复训练收费高，缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。仅有一些大中城市制定了一些孤独症全周期建设的政策。造成以上困境的原因主要有以下几点：

社会保障体系不完善，保障内容呈现出碎片化状态，民政、医疗、教育、残联等部门缺乏整合性、协调性，工作成效大打折扣。

社区支持模式需要完善。以政府为主导、以社区为基础、以家庭为中心的社区支持模式不完善，社区服务内容零散、不精准、未能全覆盖，有些偏远地区甚至是空白。

社会支撑不够。孤独症儿童融入社会，仅靠政府部门和社区，他们的精力和财力还远远不够，需要社会机构特别是专业机构。

鉴于此，张军萍在提案中提出四条意见和建议：

（1）加强顶层设计，建立一套多领域合作的组织模式。

现有体系下，缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

（2）培育一批孤独症援助社会组织。

建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。同时，鼓励爱心企业和机构成立孤独症儿童关爱社会组织，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

（3）建立一批社区帮扶项目。

建议在全国各基层街镇一级政府，通过创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识。

建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

全国政协委员朱旗：吸引民间资本、民非组织从事心智障碍人群监护服务

全国政协委员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗提交了《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。

成年心智障碍群体主要包括：老年前因先天或后天疾患（如自闭症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等）导致的精神和智力残疾人士；失智失能的老人。

首先，国家层面现行监护法规比较笼统，操作性不强，配套监督及保障机制不健全。尽管一些地方出台了地方性政策，但总体而言力度、深度、广度均还不足。其次，国家监护落实困难。最后，社会监护虽有萌芽但发展缓慢。一些非专门从事监护服务的社会助残机构应社会需求也正在展开相应的探索，此外有一些生活照护机构也在酝酿开展监护服务。

为此，朱旗提出建议：

1.无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展，都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障。

建议上海等有条件地区先行先试，由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作，在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策，丰富和完善现有法规体系及配套机制。

2.加强第三方监督，落实法定的国家监护义务。

主要措施包括：（1）民政体系内设置专门的监护监管机构，配备专业的法律、社工人员，提高监护过程中的监督能力；（2）通过购买社会服务缓解政府压力，引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。

3.鼓励发展社会监护机构和职业监护人。

建议地方政府利用税收减免、专项补贴等鼓励措施，吸引民间资本、民非组织从事监护服务。同时，大力发展职业监护人制度，建立、健全监护服务标准，加强事中、事后监管力度，加强职业监护人培训及从业资质管理。

全国政协委员卢敏：挖掘人工智能、虚拟现实技术在孤独症全程服务中的潜能

全国政协委员，九三学社江苏省委副主委、无锡市委主委，无锡市副市卢敏从小切口入手，在儿童就医难和孤独症患者全程服务方面积极发声。调查显示，我国孤独症患病率呈逐年增长趋势，但当前救助政策极其短缺，多数家庭仍处于自救状态。

她说，孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、社区融合、养老照护等多重困难需求，这就有赖残联、卫健、教育、民政、人社、财政等部门的高效衔接与协作保障，因此要加强跨部门沟通联动，立足孤独症人士全生命周期，强化政策衔接、责任衔接、服务衔接，从而提高孤独症群体服务保障的系统性、协同性和连续性。

要推进实现孤独症早筛、早诊、早干预，加大康复救助力度，提升康复服务质量，同时为孤独症人士营造友好、包容的社会环境。

此外，她还提出，要持续挖掘人工智能、虚拟现实等新兴技术在发展孤独症全程服务中的巨大潜能，助力他们便捷有效地参与诊疗、教育、就业、自主生活、看护照养等活动。

全国政协委员龙墨：建立贯穿家庭、学校、社区的终身社会保障体系

“现阶段我国孤独症儿童教育面临诸多需要解决的难题，孤独症人士从儿童期起，就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持，逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区的终身社会保障体系。政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐，尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”

全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨，对此提出三点建议：一是完善孤独症儿童教育相关政策。建议加强特殊教育相关法律法规及政策的建设，细化相关规定，完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构，在资源配置、人才培养、机构管理等方面予以支持。

二是加快研制孤独症儿童教育教学指南。

目前我国还没有制定孤独症儿童教育教学指南。建议从个性化、全支持和可操作的角度出发，突出孤独症儿童的特殊需要，以面向学生的成功生活为基本取向，加快研制我国孤独症教育教学指南，构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架，并兼顾经济性和有效性，将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。同时，发挥好现有特殊教育学校的资源优势，为它们的转型发展提供帮助。

三是完善孤独症儿童教育的师资培养体系。

目前，我国针对孤独症儿童的师资力量非常薄弱，存在较大的师资队伍缺口。建议建立完善的孤独症儿童师资培养体系，并为融合教育班级配备相应的专业教师，采用主教师+辅助教师的模式，为在校孤独症儿童提供较好的教育服务。