在世界自闭症日即将到来之际,我们走访了珠海星星点点特殊教育中心。
在特殊教育行业内,做3-6岁孤独症幼童干预治疗的学校和机构很多,提供大龄儿童日间+晚间喘息服务的寥寥无几,那么,这家24小时全天候托管机构是怎样运作的呢?孩子们过得好吗?行为变化大吗?会给我们带来哪些启示呢?
从珠海老香洲出发,驱车沿着情侣路一路向北,20分钟左右就到达目的地。
星星点点特殊教育中心位于珠海唐家半岛,是一个花园式洋房小区里的两层复式住宅,建筑面积300平方。
负一层是活动区,配置了秋千椅、健身单车、跑步机、蹦蹦床、玩具等,可以运动、玩耍。一楼是大客厅和餐厅,户型为蝶状两翼分布,分男生和女生房间,有独立卫生间,门口40多平方大花园,做社区团购实操场地。
小区有地下停车场,车位充足,施行人车分流,绿化率高,环境优美,小区道路两旁植被茂盛,小区内有健身广场,门口有超市,步行10分钟左右是湿地公园,非常适宜人居生活。
在花园里,我们和创始人马老师进行了对话。
问:请您介绍一下星星点点的发展历程?
答:我们星星点点特殊教育中心创立于2016年,是从一个学生开始,随着家长们的口口相传,学生慢慢增加到两个、三个,直到最后六个学生,场所从一个老居民小区的三室一厅扩展到现在300平方二层带花园的复式楼。
问:据说特教行业内做孤独症幼童干预的多,大龄全托的寥寥无几,您是怎么考虑做24小时全托的呢?
答:我是从业多年的特教老师,做全托的想法,起源于在特教工作中遇到的困难。以前教的全日制学生,每天只有八小时的干预时间,放学后的生活自理训练、行为问题干预、情绪问题管理等,都无法实时跟踪和辅助。最终,通过和家长的充分沟通,从一位学生的周托做起直至现在。
问:星星点点如何定义自己在社会中的价值?
答:我们的教育理念是生活自理、遵守规则、社区融合、尊严生活,为大龄孩子能够深度融合入社区提供支持。让他们在练习就业技能实操的过程中,做力所能及的事情,使生活更有意义。
问:星星点点为什么想到要创办社区购物就业实操平台?
答:我们刚创办这个社区融合的机构时,入托的孩子从6岁到8岁不等。我们开设了各类课程:刺绣、烘焙、绘画等等,随着孩子们慢慢长大,情绪开始稳定,生活自理能力逐渐得到提升。
这个时候,文化学习已经不是第一位的目标,进一步提升生活自理和社会融合能力更重要。根据他们的实际能力,社区团购就业实操比较适合。
问:您这里孩子刚刚过来时是什么样的?
答:有在家从来不刷牙的,有大小便无法自控的,有吃饭挑食的,有不会穿脱衣服不会冲凉的,有喜欢大喊大叫无法控制情绪的。有无缘无故乱扔东西,遍地打滚的,各种行为问题都有。
问:训练学习后,他们可以达到什么样的程度?
答:经过一个阶段的适应,孩子们情绪逐步稳定,能做到遵守规则,配合指令,生活自理能力得到大幅提升。能力最弱的孩子,也可以在半辅助下自己穿衣、冲凉、刷牙、吃饭不挑食(食物不耐受除外),养成定时睡眠的习惯。
问:您这里的孩子多大可以毕业?未来可以回归社会并且能够成家或者工作吗?
答:看程度,我们有一位女生,今年17岁,已经毕业,按她的康复程度,可以成家,可以做一些难度较低的辅助类工作。
问:孩子入托有什么具体要求吗?
答:孩子身体有医院确诊疾病,比如癫痫、注意力失调等,或者有食物不耐受等,家长要提前告知,我们会安排孩子按时服药。也会有针对性调整食谱。
问:您在工作中有哪些感悟?
答: 孩子一定要做他力所能及的事情,哪怕他们只能做好其中的一个环节,也是了不起的成就!
问:团购平台应该会发生不少故事,能否分享一个令人感动的小故事?
答:有天一个孩子在给邻居发货,中途突然被那位大叔手上的一道小伤口所吸引,便直言不讳的说:“叔叔,你的手怎么啦?”我小声提醒他先完成工作,邻居大叔却微笑着拦住我说,没关系的,让他问,然后详细解释了他受伤的原因,那一刻,真的很美好。
结语:
孤独症谱系障碍儿童,又称为“星星的孩子”,他(她)们需要被看见,被关爱。
随着年龄的增长,在“上普校”和“圈在家”以外,星星点点为我们提供了另一种可能性-----大龄孤独症儿童社区化聚居空间生活,这种尝试和探索是有益的。
世界自闭症日提醒我们,“不积跬步,无以至千里“,聚焦孤独症服务,构建社会保障体系,促进服务机构高质量发展,是一项长期和艰苦的任务,需要全社会的共同努力。
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