我和自闭症的那些年

睿，2周岁被确诊为自闭症。他从被幼儿园劝退，到慢慢融入学校生活；从只会说“滴他”“滴他”的“外星文”，到可以参与同学们聊天的话题；他甚至有了趣味相投的朋友，发掘了自己的兴趣，成功地进入蓝桥杯EV3机器人大赛全国总决赛。

现在的睿，似乎摆脱了自闭症的“阴影”，和普通孩子无异。

睿的成长之路，是很多星娃父母们不敢奢望，却又梦寐以求的。

我们看了太多自闭症家庭的难过、愤怒、不安、惶恐，但是睿爸爸告诉我们，那些在黑暗中踏出的路，会引领着你看到未来的光。

采访实录Q&A

Q1

孩子被确诊后，父母双方如何权衡事业和孩子？一定要有一方放弃事业么？

睿爸爸

在我看来，家庭中父母双方一个忙事业、一个忙孩子是最佳搭配。这里有个原则，就是谁带孩子，孩子的事情谁做决定。两个人都带孩子，一般不是1+1=2,可能是1+1<2，甚至是1+1<1。

我指导过一个家庭，父母对孩子很上心，可总因怎么干预孩子意见不一致而吵架，从而导致一些正确的干预方法不能执行！干预自闭症需要系统的学习，好多对NT（neurotypical，神经典型者，即正常人）是正确的决定，在ASD（Autistic Spectrum Disorder，孤独症谱系障碍，也叫自闭症）身上可能是错误的，不了解自闭症知识的一方，容易作出错误决定。父母一般不可能同时学习干预自闭症，所以双方分工是比较合理的，谁带孩子，谁做决定。

Q2

作为“过来人”，您对一些新入圈的家长们有什么建议么？

睿爸爸

自闭症干预，就是孩子和家长互相成就的过程。家长在成就孩子的同时，孩子也在成就家长。想成就孩子，家长先要成就自己。所以父母要先做好自己，从自己的学习做起。

十年如一日的坚持也很重要。自闭症孩子症状的特殊性和反复性，坚持对于很多家长来说更加困难。由于孩子需要达成的目标和需要解决的问题是不断变化的，因此，不断地明确新的目标，不断地找到新问题的解决措施，周而复始地思考后达到螺旋式上升，才是孩子获得实质性突破的核心方法。

另外，咱们自闭症孩子的家长普遍存在失眠、抑郁等问题，因此，坚持锻炼身体，让自己保持充足的精力和体力，才可以更好地投入到孩子的干预中去。

Q3

看到您曾经也将孩子送到机构进行干预，那您觉得机构干预和家庭干预最大的区别是什么呢？孩子被确诊后，是否有必要去机构进行干预？

睿爸爸

首先，机构是自闭症家长获取自闭症干预知识最直接有效的途径，也是最具有针对性的。可以说，机构是家长“入圈”的第一步；其次，家庭是个体环境，机构是群体环境，我们孩子的很多能力，尤其是社会性需要在群体环境中训练。

机构和家庭是互补的，家庭可以把孩子在机构中学到的东西生活化，即泛化。同时，机构与家庭在干预时间上也是互补的，例如，ABA（应用行为分析）是很多机构使用的核心理论，干预机构通常在课堂上使用ABA对孩子进行干预训练，若家长可以将ABA进行泛化，生活中每一件事均使用ABA进行处理，孩子干预的时间会大大增加，进步也会更快。

Q4

您认为从确诊到干预成功，孩子要经历过哪几个阶段？您接手孩子干预之后，着重训练了什么？

睿爸爸

在我看来，自闭症要做好以下这几个突破：言语的突破、交流的突破、社交的突破、情商的突破，然后是放手，让孩子独立。

一般来说，孩子做到社交的突破就很好了，但是，在我看来，社交的突破并不代表真正的成功，情商的突破才是真正“摘帽”。情商突破后，孩子会比正常的孩子更优秀。

我接手孩子后刚开始主要对孩子做的是规矩和听从指令的训练，因为这两者是孩子学习和进步前提。孩子的对视问题是机构老师着重训练的。可以说，我与机构有所差异又相辅相成，共同帮助孩子进步。

Q5

孩子进入普校时，您和老师沟通过孩子的真实情况么？老师和同学对咱们宝贝的态度是怎样的？

睿爸爸

睿是以正常孩子的身份进入普通学校的，我并未和老师透露太多。其实进入普校，要做工作的是我们家长，而不是老师，自闭症干预就是一场没有硝烟的战争。入校前我们要做足功课，入校时配合好老师就可以了。

对于家长来说，我最大担心的就是不能及时了解孩子的真实情况进行干预，同时，也怕孩子失去控制。进入普校后，我给孩子加做的是注意力训练，并阅读了相关书籍，如《听课不走神高效训练方案》等。

另外，刚开始要抓好孩子的学习，孩子成绩好，自然会增加老师和同学会对孩子包容和认可。成绩好也可以提高孩子的自信。学习成绩可以掩饰一些问题，不过这是暂时的，社交才是我们的重点。

因此，我为孩子在学校安排了两名“好朋友”，帮助孩子提高“社会性”。面对很多家长担心的孩子在学校受到歧视的问题，我对此的态度是形成“自我屏障”。忽视这些歧视，让孩子变得“可爱”，不断地提高孩子的社交和情商，才是我们让孩子进入普校最根本的目的和意义。

Q6

您曾在文章中写到，孩子进入机器人大赛的全国总决赛。您是怎么发现并且挖掘孩子的兴趣点的？并把此兴趣点发展成为特长的？

睿爸爸

其实我做的就像普通家长一样，报各种特长班，比如美术、音乐、书法、机器人等等，因为我也不知道孩子的兴趣在哪里，所以就都试一下，喜欢的就保留下来。我报班的原则是，不报一对一的特长班，报的都是5、6人左右的集体班。一是能锻炼孩子的集体能力；二是小学低年级时特长班一般充许家长陪着上课，这样可以观察孩子的上课情况，掌握孩子的最新状况；三是做先适应小集体到再适应大集体的过渡。

如果您想进一步了解睿和他爸爸，可以关注睿爸爸的微信公众号：【大漠斜晖】